{"id":322530,"date":"2021-12-22T17:00:00","date_gmt":"2021-12-22T16:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/las-enfermedades-reumaticas-siguen-encontrando-mucha-incomprension-por-parte-del-publico\/"},"modified":"2023-01-10T02:02:57","modified_gmt":"2023-01-10T01:02:57","slug":"las-enfermedades-reumaticas-siguen-encontrando-mucha-incomprension-por-parte-del-publico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/las-enfermedades-reumaticas-siguen-encontrando-mucha-incomprension-por-parte-del-publico\/","title":{"rendered":"“Las enfermedades reum\u00e1ticas siguen encontrando mucha incomprensi\u00f3n por parte del p\u00fablico”."},"content":{"rendered":"\n

La Liga Suiza contra el Reumatismo trabaja para las personas con reumatismo desde 1958. En una entrevista, la directora ejecutiva Val\u00e9rie Krafft explica c\u00f3mo la organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro apoya a los afectados, por qu\u00e9 la creciente cantidad de informaci\u00f3n es a la vez una maldici\u00f3n y una bendici\u00f3n, y qu\u00e9 necesidades existen con respecto a la gesti\u00f3n de la enfermedad.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"Val\u00e9rie Krafft, Directora Ejecutiva de la Liga Suiza contra el Reumatismo<\/em><\/strong><\/p>\n\n

Pulse aqu\u00ed para acceder a la p\u00e1gina web de la Liga Suiza contra el Reumatismo<\/a><\/strong><\/p>\n\n

\u00bfPodr\u00eda presentarnos brevemente la Liga Suiza de Reumatismo como organizaci\u00f3n? \u00bfCu\u00e1les son sus tareas, qu\u00e9 servicios presta?<\/strong><\/p>\n\n

La Liga Suiza del Reumatismo es una organizaci\u00f3n de m\u00e1s de 60 a\u00f1os de antig\u00fcedad, estructurada a nivel federal, con organizaciones miembros en los distintos cantones y organizaciones nacionales de pacientes. La atenci\u00f3n se centra en el individuo con su necesidad de calidad de vida e independencia a pesar de la enfermedad reum\u00e1tica.En resumen, ofrecemos asesoramiento, orientaci\u00f3n y ejercicio. Nuestro eslogan “Bewusst bewegt” (conscientemente en movimiento) muestra de qu\u00e9 se trata: conseguir que las personas con enfermedades reum\u00e1ticas se muevan.Por un lado, lo promovemos a trav\u00e9s de programas y cursos de actividad f\u00edsica, ofrecidos principalmente por nuestras organizaciones miembro. Por otro lado, proporcionamos informaci\u00f3n para explicar cuestiones complejas sobre las enfermedades reum\u00e1ticas de forma sencilla para que la gente entienda lo que el diagn\u00f3stico significa para su vida y c\u00f3mo puede afrontarlo. Tambi\u00e9n ofrecemos asesoramiento param\u00e9dico de bajo umbral a cargo de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, enfermeras y trabajadores sociales. En nuestra tienda tambi\u00e9n vendemos peque\u00f1os ayudantes, por ejemplo para abrir botellas, y ofrecemos consejos espec\u00edficos, incluso de un terapeuta ocupacional, para facilitar la vida diaria.La Liga Suiza del Reumatismo, en estrecha colaboraci\u00f3n con los reumat\u00f3logos, quiere definir el “reumatismo” en sentido amplio: No se trata s\u00f3lo de las enfermedades inflamatorias, sino tambi\u00e9n de las degenerativas, la osteoporosis, el reumatismo de partes blandas, los problemas de espalda y otras formas reum\u00e1ticas.<\/p>\n\n

Si compara a los enfermos de una enfermedad reum\u00e1tica inflamatoria de hace 10 a\u00f1os con los de hoy, \u00bfd\u00f3nde ve los avances m\u00e1s importantes en el tratamiento de la enfermedad en la vida cotidiana?<\/strong><\/p>\n\n

Hoy en d\u00eda, existen opciones de tratamiento mejores y m\u00e1s espec\u00edficas. Pero tambi\u00e9n han aumentado la informaci\u00f3n disponible y los canales a trav\u00e9s de los cuales los afectados pueden intercambiar informaci\u00f3n. Por un lado, esto puede considerarse un avance, pero por otro, tambi\u00e9n plantea nuevos retos para los afectados. Se enfrentan a mucha m\u00e1s informaci\u00f3n, a veces contradictoria y no siempre comprensible. Por lo tanto, no estoy seguro de que la gesti\u00f3n de su enfermedad se haya hecho realmente m\u00e1s f\u00e1cil para los pacientes. Aunque, como forastero, uno vea enfermedades como la artritis reumatoide con menos frecuencia en la vida cotidiana gracias a los tratamientos avanzados, el sufrimiento de los afectados sigue siendo muy elevado.<\/p>\n\n

\u00bfQu\u00e9 necesidades tienen hoy en d\u00eda las personas afectadas, qu\u00e9 esperan de la terapia y ve usted en su vida cotidiana que estas necesidades y expectativas ya est\u00e1n siendo satisfechas?<\/strong><\/p>\n\n

Una terapia no s\u00f3lo incluye el tratamiento farmacol\u00f3gico, que por supuesto debe tener el menor n\u00famero de efectos secundarios y ser lo m\u00e1s eficaz posible. La atenci\u00f3n hol\u00edstica a los afectados y una mayor aceptaci\u00f3n p\u00fablica de la enfermedad son tambi\u00e9n necesidades importantes. Cuando se trata de enfermedades reum\u00e1ticas, sigue habiendo mucha incomprensi\u00f3n en el entorno privado y profesional. A\u00fan queda mucho trabajo educativo por hacer en este sentido.Hemos observado, sobre todo en periodos de pandemia, que muchos enfermos ocultan su enfermedad reum\u00e1tica inflamatoria a su empleador. Con COVID-19, estas personas se encontraron entonces en una situaci\u00f3n delicada: ten\u00edan un riesgo aumentado debido a una enfermedad anterior, pero nadie en su lugar de trabajo lo sab\u00eda hasta entonces. Es importante promover la comprensi\u00f3n y la aceptaci\u00f3n de estas afecciones, que pueden estar asociadas a la fatiga, el dolor y la reducci\u00f3n del rendimiento. El nuevo v\u00eddeo de sensibilizaci\u00f3n de la Liga Suiza contra el Reumatismo muestra muy bien lo que viven los enfermos en la vida cotidiana, cu\u00e1les son sus necesidades y contra qu\u00e9 luchan.<\/p>\n\n

“Somos muchos. Somos fuertes. Y luchamos”. Puede ver el v\u00eddeo de sensibilizaci\u00f3n aqu\u00ed.<\/a><\/strong><\/p>\n\n

\u00bfA qu\u00e9 retos se enfrentan sobre todo los m\u00e1s j\u00f3venes?<\/strong><\/p>\n\n

Especialmente para los m\u00e1s j\u00f3venes, el diagn\u00f3stico puede ser un gran shock. Nuestro miembro m\u00e1s joven del Consejo de Personas Afectadas tiene 21 a\u00f1os – esa es una edad en la que el mundo se te abre, tienes sue\u00f1os, deseos e ideas, y de repente te ves restringido. Para los m\u00e1s j\u00f3venes, la atenci\u00f3n se centra en la vida y la planificaci\u00f3n familiar, el trabajo y el desarrollo personal. Esto da lugar a retos muy diferentes de los que afrontan las personas mayores. Por ello, la Liga contra el Reumatismo tambi\u00e9n desea ofrecer un apoyo especial a los pacientes m\u00e1s j\u00f3venes. Por ejemplo, hemos elaborado una publicaci\u00f3n sobre el embarazo y el lugar de trabajo tambi\u00e9n est\u00e1 en el punto de mira. Con los nuevos medios de comunicaci\u00f3n, podemos centrarnos m\u00e1s en los temas que interpelan a los j\u00f3venes.<\/p>\n\n

\u00bfC\u00f3mo apoya concretamente la Liga contra el Reumatismo a los pacientes con enfermedades reum\u00e1ticas para que superen los retos asociados?<\/strong><\/p>\n\n

En general, los folletos son un canal de informaci\u00f3n importante, pero desde luego no el \u00fanico. Tambi\u00e9n organizamos actos como jornadas sanitarias gratuitas en las que ofrecemos ayuda concreta, consejos y sugerencias a los afectados. Adem\u00e1s, existe la posibilidad de recibir asesoramiento por tel\u00e9fono o por escrito. Por supuesto, la informaci\u00f3n en l\u00ednea tambi\u00e9n ha cobrado importancia en los \u00faltimos tiempos. La p\u00e1gina web de la Liga contra el Reumatismo registra una media de 180.000 visitas al mes; en el primer a\u00f1o Corona se produjo un aut\u00e9ntico pico, es decir, una enorme cantidad de personas en busca de informaci\u00f3n fiable y comprensible. Adem\u00e1s, los medios sociales, es decir, Facebook, Instagram y, desde el 1 de noviembre, el canal LinkedIn de la Liga del Reumatismo, para estar mejor anclados en el mundo profesional. El reto consiste en llegar al muy heterog\u00e9neo grupo objetivo de afectados y familiares a trav\u00e9s de la comunicaci\u00f3n por los distintos canales. Desde principios de a\u00f1o, por ejemplo, existe la serie de podcasts “Reumatismo en persona”, en la que un presentador aborda diversos temas junto con enfermos y especialistas de diversos campos. Entre otras cosas, discuten c\u00f3mo afrontar el dolor, el papel del entorno y las estrategias para hacer frente a la enfermedad. Las conversaciones son fieles a la realidad, aut\u00e9nticas y sin tab\u00faes. Adem\u00e1s, estamos preparando informaci\u00f3n sobre los distintos cuadros cl\u00ednicos en un lenguaje f\u00e1cil de entender y traduci\u00e9ndola a varios idiomas extranjeros para poder llegar tambi\u00e9n a los afectados de origen inmigrante o a sus familiares.<\/p>\n\n

\u00bfQu\u00e9 importancia tiene el intercambio entre los afectados?<\/strong><\/p>\n\n

Creo que esto es extremadamente importante y aprecio que los grupos de apoyo cl\u00e1sicos se trasladen cada vez m\u00e1s al entorno digital. Los enfermos m\u00e1s j\u00f3venes, en particular, tienen una vida ajetreada y est\u00e1n integrados en la vida, por lo que quieren elegir el momento de estos intercambios. Aqu\u00ed, como organizaci\u00f3n, tambi\u00e9n tenemos que ser m\u00e1s flexibles con nuestras ofertas y encontrar nuevas formas para el futuro, como nuestra comunidad de Facebook, que ahora cuenta con unos 4.000 miembros.<\/p>\n\n

\u00bfQu\u00e9 importancia tiene la cooperaci\u00f3n entre los afectados, los reumat\u00f3logos y la Liga Suiza del Reumatismo y cu\u00e1les son las posibilidades correspondientes?<\/strong><\/p>\n\n

La colaboraci\u00f3n entre estas tres partes es muy importante, pero yo a\u00f1adir\u00eda tambi\u00e9n a los profesionales sanitarios en general y espec\u00edficamente a los de reumatolog\u00eda (HPR). Es probable que \u00e9stas adquieran cada vez m\u00e1s importancia, sobre todo en el contexto de la escasez de especialistas. En el futuro, el paciente debe situarse m\u00e1s en el centro y ser atendido de forma \u00f3ptima por los reumat\u00f3logos, la Liga del Reumatismo y la HPR, que trabajan codo con codo. A\u00fan queda mucho por hacer en este sentido y estamos en estrecho contacto con pacientes y profesionales para poder trabajar juntos de una forma a\u00fan mejor y m\u00e1s estructurada en el futuro.<\/p>\n\n

\u00bfQu\u00e9 desea para el tratamiento de las enfermedades reum\u00e1ticas inflamatorias en los pr\u00f3ximos 10 a\u00f1os?<\/strong><\/p>\n\n

Como ya se ha mencionado, la atenci\u00f3n interprofesional y hol\u00edstica es cada vez m\u00e1s importante. Adem\u00e1s, debemos mantener un cierto umbral bajo, es decir, no poner demasiados obst\u00e1culos, y proporcionar a los afectados un acceso sencillo y sin complicaciones a una informaci\u00f3n fiable y a servicios de apoyo. Esto es especialmente cierto en relaci\u00f3n con la jungla de la informaci\u00f3n en l\u00ednea. Aqu\u00ed ser\u00eda deseable un portal web uniforme, con ayuda del cual los pacientes pudieran organizarse. Ser\u00eda un gran deseo.<\/p>\n\n

Este texto ha sido elaborado con el apoyo financiero de AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, Cham.<\/p>\n\n

CH-RNQR-210063_12\/2021<\/p>\n\n

Art\u00edculo en l\u00ednea desde el 20.12.2021<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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