{"id":322776,"date":"2022-11-07T09:37:02","date_gmt":"2022-11-07T08:37:02","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/cuando-la-gente-se-olvida-de-la-enfermedad-en-su-vida-cotidiana-es-un-momento-especialmente-hermoso-para-nosotros-los-medicos\/"},"modified":"2023-01-10T19:46:20","modified_gmt":"2023-01-10T18:46:20","slug":"cuando-la-gente-se-olvida-de-la-enfermedad-en-su-vida-cotidiana-es-un-momento-especialmente-hermoso-para-nosotros-los-medicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/cuando-la-gente-se-olvida-de-la-enfermedad-en-su-vida-cotidiana-es-un-momento-especialmente-hermoso-para-nosotros-los-medicos\/","title":{"rendered":"“Cuando la gente se olvida de la enfermedad en su vida cotidiana, es un momento especialmente hermoso para nosotros los m\u00e9dicos."},"content":{"rendered":"\n

El 12 de octubre de cada a\u00f1o se celebra el D\u00eda Mundial del Reumatismo. Fue lanzado en 1996 por la federaci\u00f3n internacional de asociaciones de autoayuda de enfermos de reumatismo, “Artritis y Reumatismo Internacional (ARI)”. Cuando se habla de reumatismo, se resumen de 200 a 400 enfermedades individuales. Una de estas enfermedades es la artritis reumatoide (AR), una de las llamadas enfermedades autoinmunes que causa inflamaci\u00f3n en las articulaciones, provocando hinchaz\u00f3n y dolor intenso. La AR es la enfermedad articular cr\u00f3nica m\u00e1s com\u00fan. Con motivo del D\u00eda Mundial del Reumatismo de este a\u00f1o, Val\u00e9rie Krafft, directora general de la Liga Suiza contra el Reumatismo, el Dr. med. Heino Prillwitz, especialista en reumatolog\u00eda de Weinfelden, y la persona afectada, My To-Siegrist<\/strong>sobre la AR. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n

El principio<\/strong><\/h1>\n\n

Mi To-Siegrist:<\/strong> “Estoy afectada de poliartritis reumatoide desde que era adolescente. En los primeros 10 a\u00f1os, la enfermedad fue muy pronunciada. Comenz\u00f3 con articulaciones dolorosas e hinchadas, que se trataron con antiinflamatorios. S\u00f3lo tres a\u00f1os despu\u00e9s de la aparici\u00f3n me diagnosticaron la enfermedad y desde entonces me trataron con diferentes terapias b\u00e1sicas dirigidas a la enfermedad subyacente en lugar de s\u00f3lo a los s\u00edntomas.” <\/p>\n\n

“Me dol\u00edan sobre todo las articulaciones, pero principalmente las superiores, es decir, los brazos, los hombros, las manos y los dedos. Personalmente, me parece casi una forma leve de la enfermedad, aunque la afectaci\u00f3n articular es pronunciada y mi AR fue clasificada como de gravedad agresiva. Pero, para ser sincera, he salido relativamente bien parada, ya que “s\u00f3lo” me afecta a los brazos. Puedo imaginar que es mucho m\u00e1s dif\u00edcil cuando otras articulaciones, como la columna vertebral, las articulaciones de la cadera u otras articulaciones m\u00e1s grandes que se necesitan para la movilidad, tambi\u00e9n est\u00e1n afectadas.” <\/p>\n\n

“La enfermedad se manifest\u00f3 en m\u00ed a trav\u00e9s de una rigidez matutina que afectaba a todo el cuerpo. Puede imaginarse que cuando me levant\u00e9, mi cuerpo estaba como congelado. Todo el cuerpo ard\u00eda y con cada movimiento el ardor se hac\u00eda m\u00e1s fuerte. Esto me llev\u00f3 a una cierta inmovilidad y a ralentizar mi rutina matutina. As\u00ed que si quer\u00eda salir de casa a las 8, ten\u00eda que levantarme a las 5. Esas tres horas hasta que consegu\u00ed un estado m\u00f3vil, hasta que pude mover algo las articulaciones sin dolor, \u00a1eso es lo que necesitaba cada d\u00eda! Incluso cuando el dolor matutino desaparec\u00eda, persist\u00eda un dolor subyacente durante todo el d\u00eda. Esto continu\u00f3 por la noche hasta que lleg\u00f3 la hora de irse a la cama de nuevo”.<\/p>\n\n

“La rigidez matutina suele aparecer al principio de la AR. Cuanto m\u00e1s tiempo se deja la enfermedad sin tratar, m\u00e1s se da\u00f1an las articulaciones. Con el tiempo, las articulaciones se destruyen por completo y a veces incluso hay que endurecerlas quir\u00fargicamente. En la vida cotidiana, esto significa: no puede prepararse su propio desayuno, ya no es aut\u00f3nomo en sus cuatro paredes. Pero tampoco puede ir a trabajar, porque no puede conducir un coche, no puede agarrarse a la barra del autob\u00fas o del tranv\u00eda y depende de un asiento, y no puede montar en bicicleta. Usted est\u00e1 realmente inm\u00f3vil. Aunque mentalmente sea capaz de trabajar hasta cierto punto, simplemente est\u00e1 limitado f\u00edsicamente. <\/p>\n\n

“Pero la enfermedad tambi\u00e9n es un reto mental. La fatiga extrema y una capacidad de concentraci\u00f3n limitada hacen que no pueda desarrollar su propio potencial en el trabajo, que no pueda mantener una jornada de ocho horas. Uno es m\u00e1s impaciente y no puede concentrarse. En mis a\u00f1os de juventud, cuando s\u00f3lo me centraba en m\u00ed misma y en mi trabajo, \u00e9sta era la mayor limitaci\u00f3n. Al principio estudi\u00e9 farmacia, quer\u00eda trabajar como farmac\u00e9utico. Pero estar de pie en la farmacia no era posible. Despu\u00e9s me desarroll\u00e9 profesionalmente, entr\u00e9 en el sector m\u00e9dico, luego en la industria y trabajo en una fundaci\u00f3n cient\u00edfica principalmente en el ordenador.”<\/p>\n\n

“M\u00e1s tarde, quise tener una familia – \u00a1primero ten\u00eda que encontrar una pareja que pudiera sobrellevar esta vida cotidiana conmigo! Y en cuanto a los ni\u00f1os, era muy consciente de que no podr\u00eda ocuparme de ellos mientras no tuviera los s\u00edntomas de la AR bajo control y no pudiera cuidar de m\u00ed misma de forma independiente. La fase del beb\u00e9 es un reto particular. Pero no es m\u00e1s f\u00e1cil cuando los ni\u00f1os crecen: Hay que vestirles, prepararles el desayuno, etc. Todo suena banal, pero no es posible si no se tienen los s\u00edntomas bajo control”. <\/p>\n\n

El diagn\u00f3stico<\/strong><\/h1>\n\n

“No me diagnosticaron hasta los 19 a\u00f1os: debieron pasar tres a\u00f1os desde los primeros s\u00edntomas hasta el diagn\u00f3stico. En aquella \u00e9poca, por supuesto, estaba en una edad dif\u00edcil. A veces incluso se sospechaba que simplemente fing\u00eda. Los adolescentes est\u00e1n en la edad de la negaci\u00f3n, declaraciones como “ahora simplemente no me gusta, d\u00e9jame en paz” forman parte de ella. Para colmo, en aquella \u00e9poca la gente no sab\u00eda que la AR tambi\u00e9n pod\u00eda darse en adolescentes. Adem\u00e1s, siempre hab\u00eda hecho mucho ejercicio a esa edad, por lo que la raz\u00f3n de mis s\u00edntomas, que en principio tambi\u00e9n podr\u00edan haber sido causados por contusiones o esguinces, no se buscaba en una enfermedad cr\u00f3nica.<\/p>\n\n

Dr. Heino Prillwitz, especialista en reumatolog\u00eda de Weinfelden:<\/strong><\/p>\n\n

“Identificar la causa de los s\u00edntomas, que en el caso de My To-Siegrist es el s\u00edntoma del dolor, es importante para un diagn\u00f3stico correcto y para el \u00e9xito de la terapia”.<\/p>\n\n

“Los distintos tipos de da\u00f1os, como el desgaste (artrosis) o la inflamaci\u00f3n, dan lugar a diferentes presentaciones del dolor. A veces un analg\u00e9sico “cl\u00e1sico” puede ayudar, pero otras veces no. En el caso de una causa autoinmune de inflamaci\u00f3n, por ejemplo, primero debe tratarse la inflamaci\u00f3n y despu\u00e9s desaparecer\u00e1 tambi\u00e9n el s\u00edntoma de dolor que la acompa\u00f1a. Los analg\u00e9sicos no suelen tener el \u00e9xito deseado en el caso de la inflamaci\u00f3n mencionada, ya que el efecto antiinflamatorio de estos f\u00e1rmacos es limitado. A veces se necesitan entonces medicamentos m\u00e1s fuertes para combatir r\u00e1pidamente la inflamaci\u00f3n y provocar la desaparici\u00f3n del s\u00edntoma de dolor. Identificar la causa del dolor y realizar as\u00ed el diagn\u00f3stico correcto es, por tanto, esencial para iniciar los pasos del tratamiento y la terapia adecuados.”<\/p>\n\n

“Si, por el contrario, el paciente sufre dolor debido al desgaste, que puede darse en el contexto de la artrosis, y si las articulaciones ya est\u00e1n modificadas, el tratamiento no debe ser principalmente con analg\u00e9sicos, sino con fisioterapia, agentes protectores del cart\u00edlago y educaci\u00f3n del paciente. El tratamiento espec\u00edfico del dolor s\u00f3lo se administra de forma secundaria o puede utilizarse como complemento. A veces, s\u00f3lo la combinaci\u00f3n de varias formas de terapia conduce al \u00e9xito deseado. La administraci\u00f3n de analg\u00e9sicos por s\u00ed sola rara vez es suficiente e incluso puede agravar los problemas.<\/p>\n\n

“Para los pacientes, suele ser el s\u00edntoma de dolor el que centra su visita al m\u00e9dico. Para nosotros, los m\u00e9dicos, puede y debe ser la causa lo que hay que encontrar. S\u00f3lo as\u00ed se puede elegir la terapia adecuada y conseguir aliviar los s\u00edntomas o incluso liberarse del dolor”.<\/p>\n\n

La terapia<\/strong><\/h1>\n\n

Mi To-Siegrist:<\/strong> “Cuando me diagnosticaron AR, ciertos medicamentos que tomo hoy en d\u00eda a\u00fan no estaban disponibles. As\u00ed que empec\u00e9 con una terapia menos eficaz. As\u00ed que m\u00e1s o menos me inyectaron antiinflamatorios durante mi formaci\u00f3n profesional, porque de lo contrario no habr\u00eda podido hacerlo en absoluto. Eso fue muy importante para m\u00ed y hoy me permite estar en alg\u00fan sitio profesionalmente. Si eso no se hubiera hecho hace 20 a\u00f1os, yo no tendr\u00eda las oportunidades profesionales que tengo hoy”. <\/p>\n\n

“Luego, cuando los nuevos m\u00e9todos de terapia estuvieron disponibles, supuso un gran cambio para m\u00ed. Antes, a menudo me sent\u00eda marginada, tanto f\u00edsica como mentalmente. Y de repente, \u00a1volv\u00eda a estar en medio de la vida! Hoy tengo una vida normal, tengo un trabajo, una familia, tengo hijos y puedo dedicarme a mis actividades de ocio. Tengo las mismas ganas de vivir que los dem\u00e1s, los mismos problemas que otras madres o compa\u00f1eros de trabajo. Sigo teniendo limitaciones: Tengo que ir a terapia cada pocos meses, tengo que cuidar mi medicaci\u00f3n, no debo hacer excesivo deporte, y si lo hago, debo hacerlo de forma que sea lo m\u00e1s f\u00e1cil posible para mis articulaciones. Pero en general tengo una vida muy normal.<\/p>\n\n

Dr. Prillwitz:<\/strong> “Desde el punto de vista terap\u00e9utico, en los \u00faltimos a\u00f1os han cambiado muchas cosas en el tratamiento de las enfermedades reum\u00e1ticas inflamatorias. Los m\u00e9dicos nos alegramos de disponer en la actualidad de una gran selecci\u00f3n de f\u00e1rmacos diferentes -actualmente hay entre 12 y 14 sustancias distintas y hay m\u00e1s en proceso de aprobaci\u00f3n-<\/span> con los que podemos iniciar la mejor terapia posible. En la terapia, adem\u00e1s de la medicaci\u00f3n, es importante que el paciente acepte ser parte de la soluci\u00f3n y se responsabilice de su propio cuerpo. Cuando esto se reconoce y se interioriza, los \u00e9xitos son realmente mensurables y sostenibles.”<\/p>\n\n

El objetivo de la terapia: liberarse del dolor<\/strong><\/h1>\n\n

Mi To-Siegrist:<\/strong> “Una vida normal sin dolor, como la que yo puedo llevar hoy, es lo que muchos enfermos persiguen, porque eso significa tener cierta autonom\u00eda. Hoy soy yo, y no la enfermedad, quien decide si quiero pasar el d\u00eda holgazaneando en el sof\u00e1 o haciendo algo”.<\/p>\n\n

“De este modo, conseguir liberarme del dolor fue como accionar una palanca y “encender” la nueva vida, porque el dolor constante tambi\u00e9n te cambia personalmente: cuando tengo dolor, soy m\u00e1s desagradable, m\u00e1s impaciente, m\u00e1s agresivo, tengo poca tolerancia conmigo mismo o con mi entorno, porque sencillamente no tengo energ\u00eda para ello. Cuando no tiene dolor, est\u00e1 m\u00e1s abierto, m\u00e1s tranquilo, puede abrirse de nuevo a su entorno y, en consecuencia, a su entorno y a la sociedad. <\/p>\n\n

Dr. Prillwitz: <\/strong>“Cuando la nueva generaci\u00f3n de f\u00e1rmacos estuvo disponible hace unos 20 a\u00f1os, supuso un salto cualitativo para nosotros los m\u00e9dicos. Por fin ten\u00edamos algo en nuestras manos con lo que pod\u00edamos inducir y mantener una remisi\u00f3n de la enfermedad cr\u00f3nica en enfermedades autoinmunol\u00f3gicas, como la AR, que ya era o es tremenda.”<\/p>\n\n

“Seg\u00fan la definici\u00f3n m\u00e9dica, la remisi\u00f3n se alcanza cuando se produce una reducci\u00f3n completa de todos los s\u00edntomas causados por la enfermedad. En la pr\u00e1ctica diaria, las emociones que mis pacientes traen consigo a la consulta tambi\u00e9n son decisivas. Cuando la enfermedad puede olvidarse pr\u00e1cticamente, la vida cotidiana ya no se ve restringida por la enfermedad o los s\u00edntomas y uno vuelve a ‘sentirse sano’, entonces se ha alcanzado la remisi\u00f3n de la enfermedad cr\u00f3nica”. <\/p>\n\n

“Desgraciadamente, todav\u00eda se tarda mucho en derivar a los pacientes a un especialista en reumatolog\u00eda. A veces pueden pasar a\u00f1os hasta que se hace un diagn\u00f3stico. Pero cuando se diagnostica una enfermedad reumatol\u00f3gica y se inicia una terapia espec\u00edfica, a veces es casi como una revelaci\u00f3n para los afectados, porque han olvidado por completo lo que es dominar la vida cotidiana sin dolor y volver a tener una calidad de vida normal. Un paciente me dijo una vez: “Nunca pens\u00e9 que podr\u00eda volver a llevar la vida cotidiana tan despreocupadamente, volver a participar en la vida social tan despreocupadamente y volver a tener una conversaci\u00f3n con el vecino tan despreocupadamente”. Es realmente como encender la luz y que de repente todo vuelva a ser “como antes”. Cuando conseguimos este objetivo, es muy edificante y motivador para nosotros los m\u00e9dicos”.<\/p>\n\n

Mi To-Siegrist: <\/strong>“El mero hecho de saber que la remisi\u00f3n de la enfermedad cr\u00f3nica es incluso posible me parece un cambio de juego. Me diagnosticaron AR en una \u00e9poca en la que este objetivo terap\u00e9utico ni siquiera era un problema. La AR era y sigue siendo incurable, pero ahora la remisi\u00f3n de la enfermedad cr\u00f3nica es alcanzable y disponemos de diferentes medicamentos que hacen posible vivir bien con AR.”<\/p>\n\n

Val\u00e9rie Krafft, Directora General de la Liga Suiza contra el Reumatismo:<\/strong> “Hoy existe la posibilidad de recuperar gran parte de la normalidad. Esto tambi\u00e9n significa que las deformidades articulares pueden prevenirse mucho m\u00e1s a menudo o que se ver\u00e1n con menos frecuencia en el futuro. Pero la educaci\u00f3n es crucial en este caso, porque la remisi\u00f3n de la enfermedad cr\u00f3nica no significa que ya no exista la enfermedad. No significa: ahora la enfermedad ha desaparecido, ahora no tomar\u00e9 m\u00e1s medicaci\u00f3n, porque entonces los s\u00edntomas reaparecer\u00edan. La atenci\u00f3n m\u00e9dica cercana tambi\u00e9n es muy importante en este caso. <\/p>\n\n

Tema central “El dolor” de la Liga del Reumatismo<\/strong><\/h1>\n\n

Val\u00e9rie Krafft:<\/strong> “Me parece impresionante el enorme impacto que supone no tener dolor. Por ello, la Liga del Reumatismo ha definido ahora el tema central “Dolor” para 2022 y 2023. Esto no es f\u00e1cil porque el dolor es una cuesti\u00f3n muy compleja y no un concepto \u00fanico. La inflamaci\u00f3n puede tratarse con antiinflamatorios y el efecto es medible: la inflamaci\u00f3n baja. El dolor no es as\u00ed, hay mecanismos complejos en juego. El dolor es un tema dif\u00edcil y tambi\u00e9n muy personal, los umbrales del dolor pueden variar mucho. Pero es extraordinariamente central. Por eso es importante que nosotros, como Liga contra el Reumatismo, abordemos este tema, lo presentemos de forma comprensible y apoyemos a los enfermos con folletos, podcasts y mucha informaci\u00f3n.”<\/p>\n\n

“Nuestros folletos tambi\u00e9n pretenden ayudar a los pacientes con sus preguntas centrales: \u00bfC\u00f3mo puedo localizar este dolor? \u00bfQu\u00e9 hay en m\u00ed que sea dolor? \u00bfEn qu\u00e9 influye el dolor y qu\u00e9 soy yo mismo? Muchos, especialmente los pacientes j\u00f3venes con reumatismo, no reaccionan porque piensan que los s\u00edntomas pasar\u00e1n. Creen que s\u00f3lo se trata de dolor matutino. Pero esto tambi\u00e9n puede tener consecuencias para la vida cotidiana y para la personalidad. Por eso es importante abordar este dolor de forma espec\u00edfica”. <\/p>\n\n

“Adem\u00e1s de la educaci\u00f3n, nuestras consultas sin complicaciones y de bajo umbral, sin registro ni tiempos de espera, son extremadamente importantes. Recuerdo una conversaci\u00f3n con un m\u00e9dico. Me dijo que, especialmente con los pacientes m\u00e1s j\u00f3venes, el diagn\u00f3stico de AR hace que todo un mundo se derrumbe. Y justo en este momento, cuando todo se desmorona, la Liga del Reumatismo tiene un gran potencial de recuperaci\u00f3n. Aqu\u00ed podemos educar, dar esperanza y perspectiva. Sobre todo, tener perspectiva es incre\u00edblemente importante”. <\/p>\n\n

“En general, la creaci\u00f3n de atenci\u00f3n es muy central. Nuestros folletos informativos o nuestras campa\u00f1as de informaci\u00f3n y los canales en l\u00ednea desempe\u00f1an un papel importante en este sentido. Consultamos continuamente a nuestro consejo de pacientes y a los pacientes para asegurarnos de que comprendemos las necesidades de los pacientes y de que nuestros materiales son comprensibles. Tambi\u00e9n queremos proporcionar informaci\u00f3n sobre medicaci\u00f3n, pero no somos m\u00e9dicos, no prescribimos terapias. Mostramos las posibilidades, pero tambi\u00e9n los l\u00edmites. No queremos crear falsas esperanzas, sino animar a la gente a que pruebe algo. Afortunadamente, hoy en d\u00eda existen muchas m\u00e1s posibilidades que hace 30 \u00f3 50 a\u00f1os.<\/p>\n\n

Mi To-Siegrist:<\/strong> “Alentador, \u00e9se es realmente el punto central aqu\u00ed. Pens\u00e1ndolo bien, tengo que decir que me hubiera gustado tener el n\u00famero de la Liga del Reumatismo para llamar e informarme”.<\/p>\n\n

Val\u00e9rie Krafft: <\/strong>“\u00a1Animar es llegar al meollo de la cuesti\u00f3n! Tambi\u00e9n considero muy importante el papel de la Liga contra el Reumatismo en el entrenamiento de los afectados”. <\/p>\n\n

Vivir con la enfermedad<\/strong><\/h2>\n\n

Val\u00e9rie Krafft: <\/strong>“Durante las sesiones de asesoramiento, a menudo o\u00edmos que los afectados simplemente se sienten perdidos, sobre todo cuando acaban de ser diagnosticados. No saben lo que la enfermedad significa para sus vidas. Cuanto m\u00e1s joven es la persona, mayor es la incertidumbre y el miedo. \u00bfQu\u00e9 me espera? \u00bfTendr\u00e9 que tomar medicaci\u00f3n todos los d\u00edas? \u00bfPuedo formar una familia? \u00bfTiene una vida profesional? Todo esto dirige ahora la enfermedad: es como si alguien tirara violentamente del volante”. <\/p>\n\n

“Una enfermedad siempre es muy dr\u00e1stica en una vida que tiene cierta rutina. A cualquier edad. Es como un ataque f\u00edsico, lo que quiz\u00e1 lo hace a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil, pero cada uno lo afronta de forma diferente. A veces estos diagn\u00f3sticos tambi\u00e9n pueden dar lugar a cambios en la propia vida, que al final uno incluso ve como positivos. Escuchamos una y otra vez a personas que descubren que les hizo falta esta experiencia significativa para darse cuenta de algo. Creo que aqu\u00ed tambi\u00e9n hay que intentar verlo como una oportunidad, como con cada cambio en la vida, si eso es posible”.<\/p>\n\n

Mi To-Siegrist: <\/strong>“Yo tambi\u00e9n lo veo as\u00ed. Para m\u00ed, mi AR es como un marcador, mi marcador de felicidad. Sin mi enfermedad, dar\u00eda por sentadas tantas cosas en mi vida que ahora considero una felicidad. Por ejemplo, mi pareja: durante a\u00f1os me proporcion\u00f3 un ba\u00f1o caliente a las 5 de la ma\u00f1ana para calentarme y librarme de las agujetas matutinas. No es una cuesti\u00f3n de rutina. De otro modo podr\u00eda haber encontrado un socio as\u00ed, pero nunca lo habr\u00eda percibido como lo hago con el AR”.<\/p>\n\n

Pulse aqu\u00ed para acceder a la p\u00e1gina web de la Liga Suiza contra el Reumatismo<\/a><\/u><\/p>\n\n

Este art\u00edculo se ha elaborado con el apoyo financiero de AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, CH-6330 Cham.<\/p>\n\n

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