{"id":324060,"date":"2022-11-29T01:00:00","date_gmt":"2022-11-29T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/objetivos-de-la-terapia-y-evaluacion-de-los-progresos-incluya-los-resultados-comunicados-por-el-paciente\/"},"modified":"2022-11-29T01:00:00","modified_gmt":"2022-11-29T00:00:00","slug":"objetivos-de-la-terapia-y-evaluacion-de-los-progresos-incluya-los-resultados-comunicados-por-el-paciente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/objetivos-de-la-terapia-y-evaluacion-de-los-progresos-incluya-los-resultados-comunicados-por-el-paciente\/","title":{"rendered":"Objetivos de la terapia y evaluaci\u00f3n de los progresos: incluya los resultados comunicados por el paciente"},"content":{"rendered":"<p><strong>Los pacientes afectados por acn\u00e9 inverso suelen tener un alto nivel de sufrimiento debido a los dolorosos abscesos y f\u00edstulas. Adem\u00e1s del deterioro de la calidad de vida, el resultado puede ser la incapacidad laboral y el retraimiento social. El acn\u00e9 inverso no tiene cura, pero existen varias opciones de tratamiento para controlar los s\u00edntomas. Para evaluar el curso de la terapia, han cobrado importancia los &#8220;resultados comunicados por los pacientes&#8221;, adem\u00e1s de los instrumentos para la medici\u00f3n objetiva de la gravedad.<\/strong><\/p>\n<p> <!--more--> <\/p>\n<p>En comparaci\u00f3n con otras enfermedades dermatol\u00f3gicas, el acn\u00e9 inverso (tambi\u00e9n llamado &#8220;hidradenitis supurativa&#8221;) es una de las enfermedades m\u00e1s gravosas de todas [1]. Esta enfermedad inflamatoria cr\u00f3nica y recurrente de la piel se manifiesta en forma de abscesos repetidos, especialmente en las axilas, el pubis y las ingles, pero tambi\u00e9n en otros pliegues cut\u00e1neos. Las colecciones de pus van acompa\u00f1adas de tejido inflamado, enrojecido y son muy dolorosas [2]. La enfermedad suele aparecer en los primeros a\u00f1os de la edad adulta [3]. Un trastorno de cornificaci\u00f3n de las gl\u00e1ndulas seb\u00e1ceas en las ra\u00edces del pelo desempe\u00f1a un papel importante en la patog\u00e9nesis [4]. Esto da lugar a una hiperqueratosis, que conduce a la oclusi\u00f3n del canal excretor, y posteriormente se inflaman la gl\u00e1ndula seb\u00e1cea y la ra\u00edz del pelo. Las bacterias invasoras se multiplican, el pus se acumula y se desarrolla un absceso. Las gl\u00e1ndulas sudor\u00edparas vecinas tambi\u00e9n pueden verse afectadas. A partir de un absceso, puede desarrollarse una f\u00edstula en la que se forma una conexi\u00f3n patol\u00f3gica con la superficie de la piel. La secreci\u00f3n fluye entonces a trav\u00e9s de este conducto, lo que puede provocar supuraci\u00f3n y un olor desagradable. A menudo se forman cicatrices en las zonas afectadas de la piel.<\/p>\n<h2 id=\"herramientas-de-clasificacion-de-la-gravedad-mas-antiguas-y-mas-recientes\">Herramientas de clasificaci\u00f3n de la gravedad m\u00e1s antiguas y m\u00e1s recientes<\/h2>\n<p>La evaluaci\u00f3n objetiva de la gravedad es un requisito previo para determinar la estrategia de tratamiento adecuada. La clasificaci\u00f3n de Hurley es la metodolog\u00eda m\u00e1s antigua y la m\u00e1s utilizada. Se trata de una clasificaci\u00f3n est\u00e1tica en estadios: estadio I (abscesos \u00fanicos sin formaci\u00f3n de f\u00edstulas), estadio II (abscesos recurrentes con formaci\u00f3n de f\u00edstulas y cordones cicatriciales) y estadio III (afectaci\u00f3n difusa con abscesos, conductos fistulosos y cicatrices) [5]. La evaluaci\u00f3n de Sartorius modificada proporciona una evaluaci\u00f3n din\u00e1mica de la gravedad de la enfermedad [6]. La puntuaci\u00f3n Sartorius registra el n\u00famero de n\u00f3dulos inflamatorios, abscesos, f\u00edstulas y zonas afectadas y asigna puntos. Tanto la clasificaci\u00f3n de Hurley como la puntuaci\u00f3n de Sartorius requieren relativamente mucho tiempo y s\u00f3lo son adecuadas hasta cierto punto para la pr\u00e1ctica diaria. En un proceso de consenso de los miembros de la Fundaci\u00f3n Europea de Hidradenitis Supurativa (EHSF), se desarroll\u00f3 hace unos a\u00f1os otra puntuaci\u00f3n, el Sistema Internacional de Puntuaci\u00f3n de la Gravedad de la Hidradenitis Supurativa (IHS4) [7]. La puntuaci\u00f3n IHS4 permite una clasificaci\u00f3n din\u00e1mica e individual de la enfermedad. Todas las lesiones inflamadas se punt\u00faan y se suman, contando un n\u00f3dulo inflamado como simple, un absceso como doble y una f\u00edstula drenante como cu\u00e1druple. La suma de las lesiones evaluadas individualmente da lugar a una clasificaci\u00f3n en tres grados de gravedad (leve, moderada, grave) [7]. La evaluaci\u00f3n global del m\u00e9dico (PGA) tambi\u00e9n se utiliza con frecuencia en los ensayos cl\u00ednicos [8,9].<\/p>\n<h2 id=\"el-acne-inverso-es-complicado-y-multiforme-pero-tratable\">El acn\u00e9 inverso es complicado y multiforme, pero tratable<\/h2>\n<p>Bas\u00e1ndose en las directrices europeas, Gulliver et al. desarroll\u00f3 un algoritmo de tratamiento. Esto se basa en las recomendaciones de tratamiento contenidas en las directrices, que se evaluaron mediante el m\u00e9todo GRADE (Grading of Recommendations Assessment and Evaluation) <span style=\"font-family:franklin gothic demi\">(Fig.&nbsp;1)<\/span> [3,8,10]. A menudo se combinan diversas medidas para controlar el acn\u00e9 inverso [2]. Para las formas leves o moderadas de la enfermedad, puede resultar eficaz la fisioterapia con una combinaci\u00f3n espec\u00edfica de luz (luz pulsada intensa, IPL) y radiofrecuencia. La rehabilitaci\u00f3n quir\u00fargica sigue consider\u00e1ndose la norma de oro, especialmente para las formas localizadas de la enfermedad. Sin embargo, los pacientes a menudo tienen que soportar semanas o meses de inactividad hasta que la herida haya cicatrizado. Adem\u00e1s, pueden producirse reca\u00eddas o la aparici\u00f3n de abscesos en otras localizaciones. En cuanto a las opciones de tratamiento farmacol\u00f3gico, los antibi\u00f3ticos son indispensables para desbaratar las infecciones. Sin embargo, los antibi\u00f3ticos no son adecuados para una terapia a largo plazo por el riesgo de efectos secundarios y porque pueden favorecer el desarrollo de resistencias. El anticuerpo monoclonal IgG1 adalimumab es actualmente el \u00fanico biol\u00f3gico aprobado para el tratamiento del acn\u00e9 inverso de moderado a grave. Para los pacientes adultos que no responden o no pueden tolerar los antibi\u00f3ticos sist\u00e9micos, se recomienda el adalimumab como tratamiento de primera l\u00ednea [11]. El adalimumab debe administrarse a una dosis de 160&nbsp;mg en la semana 0, 80&nbsp;mg en la semana&nbsp;2 y 40&nbsp;mg por semana a partir de la semana&nbsp;4. Si no se consigue una respuesta al tratamiento despu\u00e9s de 16 semanas, hay que reconsiderar la continuaci\u00f3n del tratamiento.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-20057\" alt=\"\" src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/abb1_dp5_s36.png\" style=\"height:582px; width:600px\" width=\"1100\" height=\"1067\" srcset=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/abb1_dp5_s36.png 1100w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/abb1_dp5_s36-800x776.png 800w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/abb1_dp5_s36-120x116.png 120w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/abb1_dp5_s36-90x87.png 90w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/abb1_dp5_s36-320x310.png 320w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/abb1_dp5_s36-560x543.png 560w\" sizes=\"(max-width: 1100px) 100vw, 1100px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2 id=\"medicion-de-la-progresion-incluida-la-evaluacion-subjetiva-del-paciente\">Medici\u00f3n de la progresi\u00f3n, incluida la evaluaci\u00f3n subjetiva del paciente<\/h2>\n<p>La directriz enumera los objetivos del tratamiento como la mejora de la enfermedad en un nivel de gravedad seg\u00fan la clasificaci\u00f3n de Hurley y\/o la mejora de la puntuaci\u00f3n de Sartorius o del \u00edndice de calidad de vida en dermatolog\u00eda (DLQI) en un 25% en un plazo de 12 semanas. [12]. El registro de la valoraci\u00f3n subjetiva de los pacientes sobre los objetivos de la terapia y los beneficios del tratamiento mediante medidas de resultados comunicados por los pacientes (PROM) est\u00e1 desempe\u00f1ando un papel cada vez m\u00e1s importante [13]. Las PROM registradas sistem\u00e1ticamente, combinadas con informaci\u00f3n basada en pruebas, pueden ayudar a alinear la atenci\u00f3n m\u00e9dica con las necesidades, valores y preferencias de los pacientes [14]. El uso de PROM antes, durante y\/o despu\u00e9s del tratamiento muestra cambios a nivel individual del paciente, como un mejor funcionamiento f\u00edsico o una mayor calidad de vida [15].<\/p>\n<p>El Grupo de Trabajo sobre Calidad de Vida y Resultados Orientados al Paciente de <em>la Academia Europea de Dermatolog\u00eda y Venereolog\u00eda <\/em>sugiere el uso del \u00cdndice Dermatol\u00f3gico de Calidad de Vida (DLQI) para pacientes con acn\u00e9 inverso, entre otros, pero tambi\u00e9n aboga por el uso y el desarrollo posterior de otras PROM validadas espec\u00edficas para el acn\u00e9 inverso [1].<\/p>\n<h2 id=\"\">&nbsp;<\/h2>\n<h2 id=\"-2\"><img decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-20058 lazyload\" alt=\"\" data-src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/kasten_dp5_s35_0.png\" style=\"--smush-placeholder-width: 1100px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 1100\/437;height:238px; width:600px\" width=\"1100\" height=\"437\" data-srcset=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/kasten_dp5_s35_0.png 1100w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/kasten_dp5_s35_0-800x318.png 800w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/kasten_dp5_s35_0-120x48.png 120w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/kasten_dp5_s35_0-90x36.png 90w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/kasten_dp5_s35_0-320x127.png 320w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/kasten_dp5_s35_0-560x222.png 560w\" data-sizes=\"(max-width: 1100px) 100vw, 1100px\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\" \/><\/h2>\n<h2 id=\"-3\">&nbsp;<\/h2>\n<h2 id=\"evaluacion-de-la-calidad-de-vida-especifica-del-acne-inverso\">Evaluaci\u00f3n de la calidad de vida espec\u00edfica del acn\u00e9 inverso<\/h2>\n<p>En los \u00faltimos a\u00f1os, se han realizado diversos esfuerzos para desarrollar medidas de resultados comunicadas por los pacientes que reflejen los cambios en la calidad de vida espec\u00edficos del acn\u00e9 inverso&nbsp;. Thorlacius et al. han publicado estudios piloto al respecto en 2019 y Kirby et al. public\u00f3 una puntuaci\u00f3n HiSQoL de 17 \u00edtems (The Hidradenitis Suppurativa Quality of Life-Score) en 2020 [16]. Se trata de un cuestionario que contiene \u00edtems m\u00e1s generales relacionados con la piel, as\u00ed como \u00edtems espec\u00edficos del acn\u00e9 inverso, como la secreci\u00f3n y el olor [1]. En los an\u00e1lisis de validez convergente, se encontr\u00f3 una alta correlaci\u00f3n entre el HiSQoL y el DLQI [17]. El HiSQoL se desarroll\u00f3 principalmente para su uso en ensayos cl\u00ednicos, pero existen planes para desarrollar una versi\u00f3n reducida del cuestionario para su uso en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica diaria, tal y como se describe en la publicaci\u00f3n de 2020 de Kirby et al.  [16].<\/p>\n<h2 id=\"inicio-precoz-frente-a-tardio-de-la-enfermedad\">Inicio precoz frente a tard\u00edo de la enfermedad<\/h2>\n<p>El acn\u00e9 inverso suele aparecer en los primeros a\u00f1os de la edad adulta, pero tambi\u00e9n puede empezar m\u00e1s tarde. Recientemente, se ha propuesto un umbral de 28 a\u00f1os para distinguir entre pacientes con inicio precoz y tard\u00edo. Con el fin de comparar la calidad de vida y la angustia psicol\u00f3gica de las personas con acn\u00e9 de aparici\u00f3n precoz frente a las de aparici\u00f3n tard\u00eda, se examin\u00f3 a 467 pacientes mayores de 16 a\u00f1os con acn\u00e9 inverso diagnosticado en un estudio transversal [19]. Los pacientes se clasificaron en &#8220;aparici\u00f3n temprana&#8221; (&lt;28 a\u00f1os) y &#8220;aparici\u00f3n tard\u00eda&#8221; (\u2265 28 a\u00f1os). La edad media en el momento del diagn\u00f3stico era de 21,6 a\u00f1os. El 22,0% de los pacientes con inicio tard\u00edo refirieron una peor calidad de vida psicosocial y una mayor angustia que los de inicio precoz. No se encontraron diferencias entre los dos grupos en cuanto a la gravedad cl\u00ednica. Seg\u00fan los an\u00e1lisis multivariantes, los siguientes factores se asociaron significativamente a un inicio m\u00e1s tard\u00edo: mayor n\u00famero de f\u00edstulas, mayor IMC, condici\u00f3n de ex fumador, ausencia de manifestaciones en las axilas, ausencia de manifestaciones en la regi\u00f3n mamaria, presencia de psoriasis y puntuaciones m\u00e1s altas en la escala psicosocial del Skindex-17. En resumen, los resultados de este estudio indican que el impacto psicosocial es mayor en las pacientes con un inicio tard\u00edo de la enfermedad.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Literatura:<\/p>\n<ol>\n<li>Zouboulis CC, Chernyshov PV: Hidradenitis supurativa espec\u00edfica, medidas de resultado comunicadas por el paciente. J Eur Acad Dermatol Venereol 2021; 35(7): 1420-1421.<\/li>\n<li>&#8220;Acn\u00e9 inverso &#8211; prolongado, pero tratable&#8221;, 05\/2019, www.bvdd.de\/aktuelles-presse, (\u00faltima consulta 22.09.2022)<\/li>\n<li>Gulliver W, et al: Evidence-based approach to the treatment of hidradenitis suppurativa\/acne inversa, based on the European guidelines for hidradenitis suppurativa. Rev Endocr Metab Disord 2016; 17(3): 343-351.<\/li>\n<li>Lowe MM, et al: Inmunopatogenia de la hidradenitis supurativa y respuesta a la terapia anti-TNF-\u03b1. JCI Insight 2020; 5(19): e139932.<\/li>\n<li>Hurley HJ: Hiperhidrosis axilar, bromhidrosis apocrina, hidradenitis supurativa y p\u00e9nfigo benigno familiar. Abordaje quir\u00fargico. En: Cirug\u00eda dermatol\u00f3gica. Principios y pr\u00e1ctica (Roenigk RK, Roenigk HH Jr, eds)<sup>2\u00aa<\/sup> edn. Nueva York, 1996: 623-645.<\/li>\n<li>Sartorius K, et al: Puntuaci\u00f3n objetiva de la hidradenitis supurativa que refleja el papel del tabaquismo y la obesidad. Br J Dermatol 2009; 161: 831-839.<\/li>\n<li>Zouboulis CC, et al; Grupo de investigadores de la Fundaci\u00f3n Europea de Hidradenitis Supurativa. Desarrollo y validaci\u00f3n del Sistema Internacional de Puntuaci\u00f3n de la Gravedad de la Hidradenitis Supurativa (IHS4), un novedoso sistema de puntuaci\u00f3n din\u00e1mico para evaluar la gravedad de la HS. Br J Dermatol 2017; 177(5): 1401-1409.<\/li>\n<li>Zouboulis CC, et al: Directriz europea S1 para el tratamiento de la hidradenitis supurativa\/acn\u00e9 inverso. J Eur Acad Dermatol Venereol 2015; 29(4): 619-644.<\/li>\n<li>Kimball AB, et al: Adalimumab para el tratamiento de la hidradenitis supurativa de moderada a grave: un ensayo aleatorizado paralelo. Ann Intern Med 2012; 157: 846-855.<\/li>\n<li>Guyatt G, et al: GRADE: un consenso emergente sobre la calificaci\u00f3n de la calidad de la evidencia y la fuerza de las recomendaciones. BMJ abril 2008; 336:924.<\/li>\n<li>Compendio suizo de medicamentos, https:\/\/compendium.ch, (\u00faltima consulta: 22.09.2022)<\/li>\n<li>Zouboulis CC, et al: Therapy of hidradenitis suppurativa\/acne inversa, registro AWMF n\u00famero 013-012, www.awmf.org, (\u00faltima consulta: 22.09.2022).<\/li>\n<li>Kirsten N, et al: HS-PBI: Cuestionario espec\u00edfico de la enfermedad para evaluar los objetivos y beneficios del tratamiento definido por el paciente para el acn\u00e9 inverso. JDDG 2018; 16 (IssueS1), 2-30.<\/li>\n<li>Hostettler S, Kraft E, Bosshard C: Medidas de los resultados comunicados por los pacientes: La perspectiva del paciente cuenta. Schweiz \u00c4rzteztg 2018; 99(40): 1348-1352.<\/li>\n<li>Ovretveit J, et al: Utilizaci\u00f3n de la medici\u00f3n de los resultados comunicados por los pacientes para mejorar la atenci\u00f3n al paciente. Int J Qual Health Care 2017; 29(6): 874-879.<\/li>\n<li>Kirby JS, et al: La puntuaci\u00f3n de la calidad de vida de la hidradenitis supurativa (HiSQOL): desarrollo y validaci\u00f3n de una medida para ensayos cl\u00ednicos. Br J Dermatol 2020; 183(2): 340-348.<\/li>\n<li>Kursawe Larsen C, et al.: Validez convergente del sufrimiento y la calidad de vida medidos por la Hidradenitis Supurativa Calidad de Vida. J Eur Acad Dermatol Venereol 2021; 35: 1577-1581.<\/li>\n<li>Tzellos T, Zouboulis CC: \u00bfQu\u00e9 comorbilidades de la hidradenitis supurativa debo tener en cuenta? Exp Dermatol 2022; 31 (Suppl 1): 29-32.<\/li>\n<li>ampogna F, et al.: Calidad de vida en pacientes con hidradenitis supurativa de aparici\u00f3n temprana y tard\u00eda. Arch Dermatol Res 2022 ago 23. doi: 10.1007\/s00403-022-02374-8.<\/li>\n<li>Thorlacius L, et al: Desarrollo de HiSQOL: un instrumento de calidad de vida espec\u00edfico para la hidradenitis supurativa. Disord de ap\u00e9ndices cut\u00e1neos 2019; 5(4): 221-229.<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>PR\u00c1CTICA DERMATOL\u00d3GICA 2022; 32(5): 35-38<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Los pacientes afectados por acn\u00e9 inverso suelen tener un alto nivel de sufrimiento debido a los dolorosos abscesos y f\u00edstulas. 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