{"id":325781,"date":"2022-05-27T01:00:00","date_gmt":"2022-05-26T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/crecer-tras-un-trasplante-de-pulmon\/"},"modified":"2023-01-12T14:08:56","modified_gmt":"2023-01-12T13:08:56","slug":"crecer-tras-un-trasplante-de-pulmon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/crecer-tras-un-trasplante-de-pulmon\/","title":{"rendered":"Crecer tras un trasplante de pulm\u00f3n"},"content":{"rendered":"\n

El trasplante de pulm\u00f3n (Lutx) es tambi\u00e9n una opci\u00f3n terap\u00e9utica establecida en la infancia y la adolescencia cuando, a pesar de haberse agotado todas las medidas terap\u00e9uticas disponibles, una enfermedad grave progresa, la calidad de vida se ve significativamente deteriorada como consecuencia de ello y el fallo terminal del \u00f3rgano parece probable en un futuro pr\u00f3ximo. No obstante, el lutx es una intervenci\u00f3n importante en la integridad f\u00edsica del ni\u00f1o con muchos riesgos.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El trasplante de pulm\u00f3n (Lutx) es tambi\u00e9n una opci\u00f3n terap\u00e9utica establecida en la infancia y la adolescencia cuando, a pesar de haberse agotado todas las medidas terap\u00e9uticas disponibles, una enfermedad grave progresa, la calidad de vida se ve significativamente deteriorada como consecuencia de ello y el fallo terminal del \u00f3rgano parece probable en un futuro pr\u00f3ximo.<\/p>\n\n

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El objetivo principal de prolongar la vida de los afectados y mejorar su calidad de vida se consigue en la mayor\u00eda de los casos [1,2] (Fig. 1 y 2). <\/span>No obstante, la lutx representa una intervenci\u00f3n significativa en la integridad f\u00edsica del ni\u00f1o con muchos riesgos, complicaciones potencialmente graves y la necesidad de una terapia farmacol\u00f3gica de por vida con m\u00faltiples efectos secundarios potenciales. Esto a su vez tiene considerables efectos sociales y psicol\u00f3gicos en el ni\u00f1o o adolescente en crecimiento, pero tambi\u00e9n en el entorno familiar. El tipo y el alcance son variables y dependen de muchos factores como la enfermedad subyacente, las comorbilidades adicionales, la edad, el entorno social, as\u00ed como la estabilidad psicol\u00f3gica de los afectados. Por esta raz\u00f3n, un lutx es, en mi opini\u00f3n, una posible opci\u00f3n de tratamiento, pero no una conclusi\u00f3n terap\u00e9utica obligatoria para los ni\u00f1os con enfermedades potencialmente mortales. La decisi\u00f3n consciente de no someterse a un trasplante no significa renunciar al ni\u00f1o, ni es un signo de debilidad o falta de cuidados, sino que incluso puede ser una decisi\u00f3n mejor para algunos y posiblemente evitarles un sufrimiento innecesario.<\/p>\n\n

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Para poder tomar esta grave decisi\u00f3n, a favor o en contra de un trasplante, es indispensable una explicaci\u00f3n detallada y honesta tanto del paciente como de los tutores legales, teniendo en cuenta las circunstancias m\u00e9dicas y sociales individuales. En particular, es importante no s\u00f3lo aceptar el deseo del ni\u00f1o (que no siempre se corresponde con el de los padres), siempre que el ni\u00f1o est\u00e9 en edad de tomar decisiones, sino tambi\u00e9n apoyarlo activamente.<\/p>\n\n

Me resulta dif\u00edcil escribir sobre el crecimiento tras un trasplante de pulm\u00f3n en la infancia y la adolescencia en general. Por este motivo, he decidido ofrecer en primer lugar una visi\u00f3n general de los aspectos m\u00e9dicos importantes del lutx en la infancia y la adolescencia, para abordar a continuaci\u00f3n determinadas caracter\u00edsticas especiales y retos en funci\u00f3n de la fase de la vida.<\/p>\n\n

Trasplante de pulm\u00f3n en ni\u00f1os y adolescentes<\/h2>\n\n

Cada a\u00f1o se realizan trasplantes de pulm\u00f3n a entre 120 y 140 ni\u00f1os en unos 40 centros de todo el mundo. La mayor\u00eda de los centros realizan menos de 5 trasplantes al a\u00f1o y menos de 5 centros comunican 10 o m\u00e1s trasplantes al a\u00f1o al Registro Internacional de Trasplantes de \u00d3rganos Tor\u00e1cicos de la Sociedad Internacional de Trasplante de Coraz\u00f3n y Pulm\u00f3n (ISHLT) [3]. El n\u00famero de trasplantes combinados de coraz\u00f3n y pulm\u00f3n ha disminuido constantemente en los \u00faltimos 20 a\u00f1os y ahora s\u00f3lo se indica en casos excepcionales. La edad media en el momento del trasplante se sit\u00faa entre los 12 y los 15 a\u00f1os y la fibrosis qu\u00edstica (FQ) sigue siendo la indicaci\u00f3n m\u00e1s frecuente, con cerca del 60%, seguida de la hipertensi\u00f3n arterial pulmonar (HAP) [4]. Sin embargo, cabe suponer que la proporci\u00f3n de pacientes pedi\u00e1tricos con fibrosis qu\u00edstica con enfermedad pulmonar terminal disminuir\u00e1 continuamente en los pr\u00f3ximos a\u00f1os debido a la detecci\u00f3n m\u00e1s precoz y a la terapia espec\u00edfica mediante el cribado exhaustivo de los reci\u00e9n nacidos, as\u00ed como a la disponibilidad de moduladores de la fibrosis qu\u00edstica altamente eficaces. Por otro lado, es probable que aumente el n\u00famero de ni\u00f1os m\u00e1s peque\u00f1os con enfermedades pulmonares difusas graves, como las disfunciones del surfactante, sobre todo debido a las cada vez mejores opciones de tratamiento m\u00e9dico intensivo.<\/p>\n\n

La determinaci\u00f3n del momento de inclusi\u00f3n en la lista depende en gran medida de la gravedad y la progresi\u00f3n de la enfermedad subyacente. Los criterios de decisi\u00f3n importantes para la inclusi\u00f3n en la lista en pacientes con FQ son un FEV1 inferior a <30% del objetivo, un r\u00e1pido deterioro imparable de la funci\u00f3n pulmonar, exacerbaciones repetidas de la infecci\u00f3n que pongan en peligro la vida, hemoptisis grave recurrente o insuficiencia pulmonar cr\u00f3nica hiperc\u00e1pnica [5,6]. En el caso de otras afecciones, se carece de criterios de decisi\u00f3n validados para los ni\u00f1os y, especialmente en el caso de los pacientes con hipertensi\u00f3n arterial pulmonar (HAP) hereditaria o idiop\u00e1tica, la evaluaci\u00f3n del pron\u00f3stico es muy dif\u00edcil debido a las cada vez mejores opciones de tratamiento. A menudo, los pacientes se presentan en un centro de trasplantes demasiado tarde, por lo que ya no es posible realizar una evaluaci\u00f3n y una formaci\u00f3n suficientes, o ni siquiera se les puede incluir en la lista debido a su estado cr\u00edtico (por ejemplo, ventilados y\/o con ECMO). Por lo tanto, todo paciente con enfermedad pulmonar grave, cr\u00f3nica y progresiva debe ser evaluado precozmente en un centro [5]. Un largo periodo de espera tambi\u00e9n debe tenerse en cuenta a la hora de decidirse a cotizar. El tiempo medio de espera para pacientes pedi\u00e1tricos en Hannover es de unos 3,5 meses. Los procedimientos de trasplante var\u00edan en funci\u00f3n del centro. En Hannover se favorece el trasplante pulmonar doble bilateral secuencial mediante una t\u00e9cnica m\u00ednimamente invasiva por toracotom\u00eda anterolateral, a ser posible sin procedimientos de sustituci\u00f3n pulmonar extracorp\u00f3rea como ECMO o circulaci\u00f3n extracorp\u00f3rea. Los pacientes con HAP constituyen aqu\u00ed una excepci\u00f3n. En este caso, el ventr\u00edculo derecho siempre se alivia intraoperatoriamente mediante ECMO venoarterial o (por ejemplo, en lactantes) con una m\u00e1quina de circulaci\u00f3n extracorp\u00f3rea. Dado que la hipotrofia ventricular izquierda muscular se desarrolla en todos los pacientes con HAP grave, la descompensaci\u00f3n ventricular izquierda debida a la carga de volumen con la correspondiente contrapresi\u00f3n venosa pulmonar y el edema pulmonar resultante es muy com\u00fan tras el trasplante. Esto, a su vez, se asocia a un largo tiempo de ventilaci\u00f3n y a muchas complicaciones como barotrauma, sedaci\u00f3n prolongada, inmovilizaci\u00f3n e infecciones [7]. Por este motivo, en algunos centros se sigue favoreciendo el trasplante combinado de coraz\u00f3n y pulm\u00f3n para los pacientes con HAP grave. En Hannover, s\u00f3lo se realizan trasplantes pulmonares aislados en este grupo de pacientes. Sin embargo, tras el trasplante, siempre se deja la va-ECMO para descargar el ventr\u00edculo izquierdo y evitar la carga de volumen. Por lo general, los pacientes pueden ser extubados con este procedimiento al cabo de poco tiempo y el ventr\u00edculo izquierdo puede ser “entrenado” durante los d\u00edas siguientes reduciendo progresivamente el flujo de ECMO bajo control ecocardiogr\u00e1fico y medici\u00f3n de la presi\u00f3n auricular izquierda hasta que el ECMO pueda ser explantado al cabo de una media de 7 d\u00edas. En nuestro centro, este procedimiento ha supuesto una reducci\u00f3n significativa de los tiempos de ventilaci\u00f3n, una reducci\u00f3n de la disfunci\u00f3n primaria del injerto y una reducci\u00f3n significativa de la mortalidad [1,8]. Aunque todav\u00eda no se ha demostrado en ensayos controlados aleatorizados una ventaja de supervivencia mediante la terapia de inducci\u00f3n, por ejemplo con globulina antitimoc\u00edtica policlonal o antagonistas monoclonales de los receptores de IL-2, en la actualidad se lleva a cabo en la mayor\u00eda de los centros [3].<\/p>\n\n

La terapia inmunosupresora a largo plazo consiste en un inhibidor de la calcineurina, un inhibidor del ciclo celular y un glucocorticosteroide, normalmente en forma de tacrolimus, micofenolato mofetil y prednisolona [3,4,9]. Adem\u00e1s, todos los pacientes (en Hannover) reciben ganciclovir o valganciclovir para prevenir la infecci\u00f3n por CMV, itraconazol o voriconazol para prevenir la infecci\u00f3n f\u00fangica y cotrimoxazol para prevenir la infecci\u00f3n por Pneumocystis jiroveccii, al menos en los primeros meses tras el trasplante. Adem\u00e1s, los efectos secundarios debidos a la terapia inmunosupresora, como la hipertensi\u00f3n arterial, la hipercolesterolemia, la diabetes mellitus (especialmente en pacientes con FQ) y la insuficiencia renal, suelen aparecer muy pronto y deben tratarse con medicaci\u00f3n [4]. Debido a la inmunosupresi\u00f3n intensiva necesaria en los primeros 12 meses tras el trasplante, las infecciones son la causa m\u00e1s com\u00fan de muerte en el primer a\u00f1o postoperatorio [9]. Entre las consecuencias graves a largo plazo (en los primeros 5 a\u00f1os tras la Lutx) de la terapia inmunosupresora se incluyen, en particular, la insuficiencia renal grave (en aproximadamente un 6%), la diabetes mellitus (en aproximadamente un 30%) y los tumores malignos (en aproximadamente un 10%) [3,4,9]. Mientras que los tumores cut\u00e1neos son la entidad maligna m\u00e1s com\u00fan en adultos, los pacientes pedi\u00e1tricos desarrollan predominantemente linfomas asociados al VEB. La causa m\u00e1s com\u00fan de muerte m\u00e1s all\u00e1 del primer a\u00f1o tras el trasplante, incluso en ni\u00f1os, es la disfunci\u00f3n cr\u00f3nica del aloinjerto, normalmente en forma de s\u00edndrome de bronquiolitis obliterante (BOS) [10]. 5 a\u00f1os despu\u00e9s del trasplante, alrededor del 50% de los pacientes est\u00e1n afectados [4]. En comparaci\u00f3n con otros trasplantes de \u00f3rganos s\u00f3lidos, los pacientes tras Lutx siguen teniendo el peor pron\u00f3stico. La mediana de supervivencia tras el Lutx de todos los pacientes pedi\u00e1tricos notificados en el registro ISHLT entre 1992 y 2017 fue de 5,7 a\u00f1os y ha aumentado a 6,4 a\u00f1os en los a\u00f1os m\u00e1s recientes (2002-2009) [4]. Esto se debe principalmente a la mejora de las opciones de tratamiento perioperatorio con una reducci\u00f3n de la mortalidad precoz. Sin embargo, el pron\u00f3stico var\u00eda considerablemente entre los distintos centros y parece depender en particular del tama\u00f1o y, por tanto, de la experiencia de un programa de trasplantes [11]. Con 8-14 trasplantes al a\u00f1o, el Hospital Infantil de la Facultad de Medicina de Hannover es uno de los mayores centros pedi\u00e1tricos de trasplante de pulm\u00f3n del mundo (Fig. 3) <\/span>. En este caso, la supervivencia a los 5 a\u00f1os ha aumentado en los \u00faltimos a\u00f1os, con un incremento anual del n\u00famero de pacientes, del 41% (periodo de trasplante 1987-2008) a m\u00e1s del 80% (periodo de trasplante 2014-2018) [1,12].<\/p>\n\n

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Una de las principales razones del mal pron\u00f3stico en comparaci\u00f3n con otros trasplantes de \u00f3rganos s\u00f3lidos es probablemente la exposici\u00f3n significativamente mayor del pulm\u00f3n al medio ambiente, con la consiguiente estimulaci\u00f3n constante del sistema inmunol\u00f3gico. Por ejemplo, las infecciones agudas o cr\u00f3nicas de las v\u00edas respiratorias inferiores son un factor de riesgo de rechazo cr\u00f3nico del injerto tras un trasplante de pulm\u00f3n.<\/p>\n\n

Los hechos anteriores ponen de manifiesto la complejidad, las dificultades y el extraordinario estr\u00e9s que supone un lutx para los ni\u00f1os, los adolescentes y sus familiares y sugieren el impacto que tiene en la vida de un ni\u00f1o en crecimiento.<\/p>\n\n

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Aspectos espec\u00edficos para lactantes y ni\u00f1os peque\u00f1os<\/h2>\n\n

Las principales indicaciones para el trasplante de pulm\u00f3n en este grupo de edad son la enfermedad pulmonar parenquimatosa difusa y la HAP. Los padres y el personal m\u00e9dico se enfrentan a grandes retos incluso antes del trasplante. En la mayor\u00eda de los casos, los ni\u00f1os se encuentran en una situaci\u00f3n aguda que pone en peligro su vida, a menudo tienen que ser ventilados, no pocas veces est\u00e1n completamente inmovilizados y tienen que esperar largos tiempos de espera (hospitalizados) debido a la escasez de \u00f3rganos disponibles. Adem\u00e1s de la tensi\u00f3n psicol\u00f3gica que supone para los padres, el largo tiempo de espera se asocia tambi\u00e9n a evidentes problemas de organizaci\u00f3n y resulta muy estresante para los hermanos sanos que puedan estar presentes. A menudo uno de los progenitores, en la mayor\u00eda de los casos la madre, no puede estar en casa durante semanas o meses, porque una de las personas tiene que cuidar del ni\u00f1o enfermo en la cl\u00ednica, que casi nunca se encuentra en la ciudad natal de la familia. En Alemania, por ejemplo, casi todos los ni\u00f1os menores de 16 a\u00f1os han sido trasplantados en la Facultad de Medicina de Hannover en los \u00faltimos a\u00f1os y s\u00f3lo unos pocos de ellos viven en Baja Sajonia o incluso en Hannover (Fig. 4) <\/span>. Las consecuencias resultantes son probablemente dif\u00edcilmente imaginables para nosotros como personal m\u00e9dico. Debido al mal estado antes del trasplante, la falta de reservas f\u00edsicas, la corta edad y los dif\u00edciles procedimientos quir\u00fargicos (Fig. 5) <\/span>y de cuidados intensivos asociados, el riesgo de complicaciones pre y postoperatorias es alto. Debido a su edad, los ni\u00f1os suelen ser incapaces de expresar sus deseos y temores, incluso cuando est\u00e1n conscientes. Los padres se debaten entre el temor por la vida de su hijo y la preocupaci\u00f3n de que ni siquiera se consiga el trasplante o de que el ni\u00f1o muera despu\u00e9s del trasplante y tenga que soportar un duro calvario hasta entonces. Debido al reducido n\u00famero total de pacientes trasplantados a esta edad, no es posible obtener informaci\u00f3n concreta y fiable sobre el pron\u00f3stico. El trato con los ni\u00f1os y sus padres, as\u00ed como la direcci\u00f3n de las conversaciones, requieren por tanto un alto grado de empat\u00eda, honestidad, conocimiento de la naturaleza humana y, sobre todo, tiempo.<\/p>\n\n

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Los m\u00e9dicos no estamos preparados para tales escenarios durante nuestros estudios y por ello dependemos imperativamente del apoyo de psic\u00f3logos, psicoterapeutas y personal de enfermer\u00eda, entre otros. Otro problema es la constante disminuci\u00f3n de los recursos de tiempo debido a la creciente presi\u00f3n pecuniaria para rendir, la flagrante escasez de personal y el continuo aumento de las tareas burocr\u00e1ticas del personal m\u00e9dico. Adem\u00e1s, al menos en Alemania, cada vez se recortan m\u00e1s puestos no m\u00e9dicos. Al mismo tiempo, las profesiones que simplemente no “compensan” en la sociedad hospitalaria orientada al rendimiento, como los arteterapeutas, los musicoterapeutas, los psicoterapeutas, los fisioterapeutas o los payasos de cl\u00ednica, son en muchos aspectos mucho m\u00e1s importantes para los ni\u00f1os y sus padres que los m\u00e9dicos y contribuyen significativamente al bienestar de los pacientes y, por tanto, al \u00e9xito de un trasplante. Aqu\u00ed, un replanteamiento por parte de las instituciones no s\u00f3lo ser\u00eda deseable, sino en mi opini\u00f3n tambi\u00e9n imperativo. Desgraciadamente, la eficacia del trabajo de los grupos profesionales mencionados apenas puede demostrarse a partir de estudios controlados. El c\u00e1lculo de las necesidades de personal a partir de datos s\u00f3lidos es, por tanto, un problema importante de la “medicina basada en pruebas” y no tiene sentido en \u00e1mbitos tan marginales como la medicina pedi\u00e1trica de trasplantes. A menudo, a los padres les resultan muy \u00fatiles las conversaciones con otras familias cuyo hijo fue trasplantado a una edad similar con la misma o parecida indicaci\u00f3n. Por ello, siempre ofrecemos referencias a dichas familias en el proceso de toma de decisiones. Pero el tiempo posterior al trasplante es tambi\u00e9n un reto especial en este grupo de edad. Por un lado, debido al estrecho margen terap\u00e9utico y a los numerosos efectos secundarios de los inmunosupresores, es necesario realizar an\u00e1lisis de sangre muy seguidos, que resultan estresantes para el ni\u00f1o. Inicialmente a diario, luego semanalmente y m\u00e1s tarde a intervalos de 4 semanas. El examen m\u00e1s importante para la detecci\u00f3n precoz de una disfunci\u00f3n org\u00e1nica es la funci\u00f3n pulmonar medida diariamente (en casa). Sin embargo, esto a\u00fan no es posible con beb\u00e9s y ni\u00f1os peque\u00f1os. Otras pruebas de control como la frecuencia respiratoria y la saturaci\u00f3n de ox\u00edgeno son aqu\u00ed las \u00fanicas alternativas (pobres). Debido al alto riesgo de infecci\u00f3n, los ni\u00f1os no pueden asistir a la guarder\u00eda. Esto, a su vez, tiene importantes consecuencias psicosociales para el ni\u00f1o y supone una carga para la familia, especialmente si el ni\u00f1o est\u00e1 siendo criado por un solo progenitor.<\/p>\n\n

A menudo no existe una protecci\u00f3n vacunal completa en el momento del trasplante y la respuesta vacunal bajo inmunosupresi\u00f3n es significativamente limitada. Adem\u00e1s, las vacunas vivas est\u00e1n contraindicadas en ni\u00f1os despu\u00e9s de la Lutx. Esto, a su vez, aumenta el riesgo de infecci\u00f3n y requiere medidas preventivas especiales. Lo que tenemos que sufrir dolorosamente en t\u00e9rminos de restricciones en el contexto de la pandemia de SRAS-CoV-2 ha sido siempre y sigue siendo la normalidad vivida, especialmente para los ni\u00f1os peque\u00f1os, seg\u00fan Lutx. A menudo, debido a las circunstancias mencionadas, las familias se ven en dificultades financieras y por ello necesitan ayuda adicional. Afortunadamente, hemos podido demostrar que la supervivencia de los ni\u00f1os trasplantados en nuestro centro no es, sin embargo, peor que la de los adolescentes, sino que tiende a ser incluso mejor [1]. Adem\u00e1s de una posible mayor plasticidad del sistema inmunitario con una tasa menor asociada de rechazos agudos y cr\u00f3nicos (a pesar de una menor inmunosupresi\u00f3n), esto se explica, en mi opini\u00f3n, principalmente por un cumplimiento terap\u00e9utico significativamente mejor (los padres siguen administrando ellos mismos la medicaci\u00f3n a esta edad) en comparaci\u00f3n con los adolescentes. Sin embargo, el pron\u00f3stico gratificantemente bueno con un porcentaje de supervivencia a 5 a\u00f1os superior al 80% [1] tambi\u00e9n conlleva nuevos retos y obligaciones, a saber, prevenir los da\u00f1os iatrog\u00e9nicos a largo plazo siempre que sea posible. Por lo tanto, siempre debe cuestionarse cr\u00edticamente la necesidad de cada medicamento, cada examen invasivo y cada diagn\u00f3stico por imagen con exposici\u00f3n a la radiaci\u00f3n o que requiera sedaci\u00f3n\/anestesia. Adem\u00e1s, los estudios controlados sobre la eficacia y la seguridad de los f\u00e1rmacos utilizados en los ni\u00f1os trasplantados de pulm\u00f3n ser\u00edan extremadamente importantes, pero desgraciadamente no est\u00e1n disponibles debido al reducido n\u00famero de pacientes, as\u00ed como a la falta de inter\u00e9s por parte de la industria farmac\u00e9utica y a la falta de financiaci\u00f3n p\u00fablica.<\/p>\n\n

Aspectos espec\u00edficos para ni\u00f1os en edad preescolar y escolar<\/h2>\n\n

Gran parte de lo que se ha mencionado antes sobre los beb\u00e9s y los ni\u00f1os peque\u00f1os tambi\u00e9n se aplica a los ni\u00f1os en edad preescolar y escolar, por lo que no se vuelve a explicar. Sin embargo, la fibrosis qu\u00edstica es la indicaci\u00f3n m\u00e1s com\u00fan en este grupo de edad. A diferencia de los lactantes y los ni\u00f1os peque\u00f1os, los ni\u00f1os mayores rara vez se encuentran en una situaci\u00f3n aguda que ponga en peligro su vida en el momento de la inclusi\u00f3n en la lista, lo que permite m\u00e1s tiempo para la discusi\u00f3n y una evaluaci\u00f3n adecuada. Adem\u00e1s, los ni\u00f1os casi siempre pueden esperar un \u00f3rgano donado en casa si est\u00e1n en la lista. Sin embargo, a esta edad es importante implicar activamente a los ni\u00f1os en los debates educativos, responder a sus preguntas de forma suficiente y comprensible y, sobre todo, tomar muy en serio sus deseos y temores. Por mi propia experiencia, s\u00e9 que incluso los ni\u00f1os m\u00e1s peque\u00f1os pueden afrontar mucho mejor las complicaciones y los ex\u00e1menes o tratamientos desagradables tras un trasplante de pulm\u00f3n si se les ha preparado adecuadamente para ellos antes del trasplante. Muy a menudo tengo la sensaci\u00f3n durante las charlas educativas de que los ni\u00f1os no pueden o no quieren verbalizar sus miedos y preocupaciones y que, al igual que los adolescentes, quieren ser “fuertes” para sus padres. Esto hace que el acompa\u00f1amiento psicol\u00f3gico y la terapia art\u00edstica sean a\u00fan m\u00e1s importantes para estos ni\u00f1os, adem\u00e1s de las charlas educativas. Con colores, formas e im\u00e1genes, a menudo expresan pensamientos, miedos, expectativas y esperanzas mucho mejor de lo que podr\u00edan hacerlo con palabras (Fig. 6) <\/span>. Adem\u00e1s, la terapia con pintura tiene claramente un efecto terap\u00e9utico relevante. Por regla general, los ni\u00f1os pueden ir al colegio 6 meses despu\u00e9s del trasplante y, aparte de la medicaci\u00f3n regular y los controles de seguimiento, apenas hay otras restricciones en su vida cotidiana.<\/p>\n\n

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Aspectos espec\u00edficos con los adolescentes<\/h2>\n\n

Los pacientes adolescentes ya est\u00e1n bien situados para comprender la importancia del trasplante de pulm\u00f3n, con todas las ventajas y desventajas potenciales, y por lo tanto deber\u00edan ser los principales interlocutores en las discusiones educativas. Su decisi\u00f3n, ya sea a favor o en contra de un trasplante, es ante todo autorizada y, por lo tanto, debe ser aceptada. A menudo, los adolescentes ya tienen a sus espaldas un largo camino de sufrimiento y no pudieron vivir una infancia despreocupada como la de sus compa\u00f1eros sanos. Por este motivo, sus expectativas ante un trasplante de pulm\u00f3n son muy altas. Sin embargo, a menudo no pueden cumplirse en su totalidad. Por lo tanto, es importante transmitir que aunque el trasplante es una oportunidad real de tener una vida m\u00e1s larga y mejor, uno no est\u00e1 sano despu\u00e9s y que tomar la medicaci\u00f3n con regularidad, someterse a revisiones diarias y evitar comportamientos potencialmente perjudiciales como el consumo excesivo de alcohol o tabaco son extremadamente importantes y, por lo tanto, un requisito b\u00e1sico para la inclusi\u00f3n en la lista de espera. Debe informarse a las ni\u00f1as de que no deben tener hijos m\u00e1s adelante debido a los efectos secundarios teratog\u00e9nicos potencialmente graves de los inmunosupresores, y debe garantizarse un asesoramiento ginecol\u00f3gico detallado sobre anticoncepci\u00f3n.<\/p>\n\n

En mi opini\u00f3n, el cuidado de los adolescentes tras un trasplante de pulm\u00f3n suele ser mucho m\u00e1s dif\u00edcil que el de los ni\u00f1os m\u00e1s peque\u00f1os. El principal problema, y en mi opini\u00f3n la causa m\u00e1s com\u00fan de muerte en este grupo de edad, es la falta de adherencia al tratamiento. A veces los adolescentes invierten m\u00e1s tiempo en “encubrir” las medidas terap\u00e9uticas y\/o las revisiones que no se han llevado a cabo que en realizarlas de forma coherente. Intuitivamente, esto suele desencadenar en m\u00ed ira y frustraci\u00f3n (Fig. 7) <\/span>. Pero estas reacciones no ayudan a las personas afectadas y les facilitan inadecuadamente las cosas al transferirles la responsabilidad. Todos los que tenemos hijos de esta edad sabemos lo dif\u00edcil, pero tambi\u00e9n importante, que es la fase de la adolescencia. Se caracteriza por los conflictos de identificaci\u00f3n, el deseo de autonom\u00eda y autodeterminaci\u00f3n y el rechazo interior a los consejos u \u00f3rdenes de los adultos. Las prohibiciones, las amenazas y los mandamientos tienden a incitar a la gente a hacer lo contrario. Al menos ese fue mi caso durante este tiempo. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n est\u00e1 la presi\u00f3n social del grupo de iguales y el deseo de “pertenecer”, incluso cuando se trata de poner a prueba los l\u00edmites y las cosas prohibidas. La forma en que los j\u00f3venes se enfrentan a esto, por supuesto, tambi\u00e9n depende en gran medida del apoyo y la integridad del entorno social. Por lo tanto, nuestra tarea consiste en comunicar bien estos temas en el contexto de la educaci\u00f3n, establecer una relaci\u00f3n de confianza y, con la ayuda de los padres, psic\u00f3logos y trabajadores sociales, identificar los puntos conflictivos lo antes posible y encontrar soluciones individualizadas a la altura de los pacientes adolescentes.<\/p>\n\n

\"\"<\/figure>\n\n

Por \u00faltimo, me gustar\u00eda abordar la importante cuesti\u00f3n de la transici\u00f3n. Los j\u00f3venes deben ser preparados intensivamente para el tiempo como paciente “adulto” a partir de los 16 a\u00f1os como muy tarde. En mi opini\u00f3n, la bienintencionada atenci\u00f3n orientadora y la reducci\u00f3n de tareas y responsabilidades son errores que los pediatras seguimos cometiendo con demasiada frecuencia, sobre todo con los pacientes cr\u00f3nicos. Tenemos que ser conscientes de que no estamos fomentando la independencia de los pacientes. Por esta raz\u00f3n, un programa de transici\u00f3n estructurado es importante para el curso a largo plazo m\u00e1s all\u00e1 de los 18 a\u00f1os.<\/p>\n\n

Resumen<\/h2>\n\n

El trasplante de pulm\u00f3n ofrece a ni\u00f1os y j\u00f3venes, independientemente de su edad, la oportunidad de una vida m\u00e1s larga y mejor. Sin embargo, tambi\u00e9n se asocia a complicaciones y compromisos de por vida que son muy diferentes de una vida normal y exigen mucho de los pacientes y sus familias. Por lo tanto, una evaluaci\u00f3n detallada, una educaci\u00f3n exhaustiva, la consiguiente identificaci\u00f3n selectiva de los candidatos adecuados y una atenci\u00f3n multidisciplinar antes y despu\u00e9s del trasplante son siempre indispensables. La atenci\u00f3n individualizada al paciente que se requiere para ello requiere mucho tiempo y personal. Esto no se tiene suficientemente en cuenta en el sistema sanitario actual. Para mejorar la supervivencia a largo plazo, as\u00ed como la calidad de vida de los ni\u00f1os que se nos conf\u00edan, no debemos cansarnos de luchar contra ello.<\/p>\n\n

Mensajes para llevarse a casa<\/h2>\n\n
    \n
  • La edad media en el momento del trasplante oscila entre los 12 y los 15 a\u00f1os, la fibrosis qu\u00edstica (FQ) es la indicaci\u00f3n m\u00e1s com\u00fan con cerca del 60%, seguida de la hipertensi\u00f3n arterial pulmonar (HAP).<\/li>\n\n\n\n
  • Cada fase de la vida antes y despu\u00e9s del trasplante de pulm\u00f3n conlleva unos retos m\u00e9dicos y psicosociales particulares que pueden diferir de forma interindividual, pero que es esencial tener en cuenta.<\/li>\n\n\n\n
  • Una atenci\u00f3n psicosocial cercana e individualizada para los ni\u00f1os trasplantados y sus familiares es extremadamente importante.<\/li>\n\n\n\n
  • La falta de adherencia al tratamiento en adolescentes tras un trasplante de pulm\u00f3n es un factor de riesgo importante para el rechazo cr\u00f3nico del \u00f3rgano.<\/li>\n\n\n\n
  • Entre las consecuencias graves a largo plazo del tratamiento inmunosupresor se encuentran la insuficiencia renal grave (aprox. 6%), la diabetes mellitus (aprox. 30%) y los tumores malignos (aprox. 10%). Los pacientes pedi\u00e1tricos contraen predominantemente linfomas asociados al VEB.<\/li>\n\n\n\n
  • Una de las principales razones del mal pron\u00f3stico en comparaci\u00f3n con otros trasplantes de \u00f3rganos s\u00f3lidos es probablemente la exposici\u00f3n significativamente mayor del pulm\u00f3n al medio ambiente, con la consiguiente estimulaci\u00f3n constante del sistema inmunol\u00f3gico.<\/li>\n<\/ul>\n\n

    Literatura:<\/p>\n\n

      \n
    1. Iablonskii P, Carlens J, Mueller C, et al: Indicaciones y resultados tras el trasplante de pulm\u00f3n en ni\u00f1os menores de 12 a\u00f1os: Una experiencia de 16 a\u00f1os en un \u00fanico centro. J Heart Lung Transplant 2021 Oct 28.<\/li>\n\n\n\n
    2. Schmid FA, Inci I, Burgi U, et al: Resultados favorables de los ni\u00f1os y adolescentes sometidos a trasplante de pulm\u00f3n en un centro europeo de adultos en la nueva era. Pediatr Pulmonol 2016; 5(11): 1222-1228.<\/li>\n\n\n\n
    3. Khush KK, Cherikh WS, Chambers DC, et al: The International Thoracic Organ Transplant Registry of the International Society for Heart and Lung Transplantation: Thirty-sixth adult heart transplantation report – 2019; focus theme: Donor and recipient size match. J Heart Lung Transplant 2019; 38(10): 1056-1066.<\/li>\n\n\n\n
    4. Hayes D Jr AD, The International Society for Heart and Lung Transplantation – International Thoracic Organ Transplant Registry, Dallas,Texas, Harhay MO, et al: The International Thoracic Organ Transplant Registry of the International Society for Heart and Lung Transplantation: Twenty-fourth pediatric lung transplantation report – 2021; Focus on recipient characteristics. J Heart Lung Transplant 2021; 40(10): 1023-1034.<\/li>\n\n\n\n
    5. Leard LE, Holm AM, Valapour M, et al: Documento de consenso para la selecci\u00f3n de candidatos a trasplante de pulm\u00f3n: Una actualizaci\u00f3n de la Sociedad Internacional de Trasplante de Coraz\u00f3n y Pulm\u00f3n. J Heart Lung Transplant 2021; 40(11): 1349-1379.<\/li>\n\n\n\n
    6. Solomon M, Mallory GB.: Remisiones para trasplante de pulm\u00f3n en individuos con fibrosis qu\u00edstica: Una perspectiva pedi\u00e1trica sobre las directrices de consenso de la fundaci\u00f3n de fibrosis qu\u00edstica. Pediatr Pulmonol 2021; 56(2): 465-471.<\/li>\n\n\n\n
    7. Huddleston CB: Trasplante pulmonar para la hipertensi\u00f3n pulmonar en ni\u00f1os. Pediatr Crit Care Med 2010; 11(2 Suppl): S53-S56.<\/li>\n\n\n\n
    8. Tudorache I, Sommer W, Kuhn C, et al: Trasplante pulmonar para la hipertensi\u00f3n pulmonar grave – oxigenaci\u00f3n con membrana extracorp\u00f3rea despierto para el remodelado ventricular izquierdo postoperatorio. Trasplantes 2015; 99(2): 451-458.<\/li>\n\n\n\n
    9. Goldfarb SB, Hayes DJ, Levvey BJ, et al: The International Thoracic Organ Transplant Registry of the International Society for Heart and Lung Transplantation: Twenty-first Pediatric Lung and HeartLung Transplantation Report-2018; Focus Theme: Multiorgan Transplantation. J Heart Lung Transplant 2018; 37(10): 1196-1206.<\/li>\n\n\n\n
    10. Verleden GM, Raghu G, Meyer KC, et al: Un nuevo sistema de clasificaci\u00f3n para la disfunci\u00f3n cr\u00f3nica del aloinjerto pulmonar. J Heart Lung Transplant 2014; 33(2): 127-133.<\/li>\n\n\n\n
    11. Khan MS, Zhang W, Taylor RA, et al: Supervivencia en el trasplante pedi\u00e1trico de pulm\u00f3n: El efecto del volumen y la experiencia del centro. J Heart Lung Transplant 2015; 34(8): 1073-1081.<\/li>\n\n\n\n
    12. Gorler H, Struber M, Ballmann M, et al: Trasplante pulmonar y cardiopulmonar en ni\u00f1os y adolescentes: una experiencia unic\u00e9ntrica a largo plazo. J Heart Lung Transplant 2009; 28(3): 243-248.<\/li>\n<\/ol>\n\n

      PR\u00c1CTICA GP 2022; 17(5): 12-18<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      El trasplante de pulm\u00f3n (Lutx) es tambi\u00e9n una opci\u00f3n terap\u00e9utica establecida en la infancia y la adolescencia cuando, a pesar de haberse agotado todas las medidas terap\u00e9uticas disponibles, una enfermedad…<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":121015,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","cat_1_feature_home_top":false,"cat_2_editor_pick":false,"csco_eyebrow_text":"Neumolog\u00eda pedi\u00e1trica","footnotes":""},"category":[11346,11475,22619,11478,11288,11424,11402,11552],"tags":[15522,15524,11758,15838,15839],"powerkit_post_featured":[],"class_list":["post-325781","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-cirugia","category-estudios","category-formacion-cme","category-formacion-continua","category-medicina-interna-general","category-neumologia","category-pediatria","category-rx-es","tag-cf-es","tag-fibrosis-quistica-es","tag-formacion-cme","tag-pediatria-es","tag-trasplante-de-pulmon","pmpro-has-access"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-07-02 16:40:53","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"wpml_current_locale":"es_ES","wpml_translations":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/325781","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=325781"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/325781\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":325784,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/325781\/revisions\/325784"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/121015"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=325781"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/category?post=325781"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=325781"},{"taxonomy":"powerkit_post_featured","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/powerkit_post_featured?post=325781"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}