{"id":327514,"date":"2021-11-08T00:00:00","date_gmt":"2021-11-07T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/qol-hs-y-hs-pbi-dos-nuevos-instrumentos-de-medicion-validados-para-el-acne-inverso\/"},"modified":"2021-11-08T00:00:00","modified_gmt":"2021-11-07T23:00:00","slug":"qol-hs-y-hs-pbi-dos-nuevos-instrumentos-de-medicion-validados-para-el-acne-inverso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/qol-hs-y-hs-pbi-dos-nuevos-instrumentos-de-medicion-validados-para-el-acne-inverso\/","title":{"rendered":"Qol-HS y HS-PBI: dos nuevos instrumentos de medici\u00f3n validados para el acn\u00e9 inverso"},"content":{"rendered":"<p><strong>La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria cr\u00f3nica de la piel con un gran impacto en la calidad de vida. El desarrollo de herramientas de medici\u00f3n relacionadas con la enfermedad es un paso importante para mejorar la atenci\u00f3n a los pacientes con HS.<\/strong><\/p>\n<p> <!--more--> <\/p>\n<p>El proceso inflamatorio cicatricial y acn\u00e9ico de la HS que se produce en las axilas, la ingle y las zonas perimamilar y perianal es una de las enfermedades cr\u00f3nicas de la piel m\u00e1s estresantes desde el punto de vista del paciente y una de las m\u00e1s desafiantes desde el punto de vista de los cuidados. Un equipo cient\u00edfico en el que participan el Prof. Dr. med. Christos Zouboulis, de Dessau, y el Prof. Dr. med. Matthias Augustin, de Hamburgo, ha desarrollado y validado dos nuevas e innovadoras herramientas estandarizadas adecuadas para la pr\u00e1ctica cl\u00ednica, el HS-QoL y el HS-&#8220;Patient Benefit Index&#8221; [1,2].<\/p>\n<h2 id=\"encuesta-sobre-la-calidad-de-vida-especifica-de-la-enfermedad-hs-qol\">Encuesta sobre la calidad de vida espec\u00edfica de la enfermedad: HS-QoL<\/h2>\n<p>La QoL-HS se desarroll\u00f3 y valid\u00f3 para la evaluaci\u00f3n estandarizada del deterioro de la calidad de vida (QoL) espec\u00edfico de la enfermedad en pacientes con hidradenitis supurativa [1]. Para ello, se entrevist\u00f3 inicialmente a 72 pacientes con HS en forma de texto abierto sobre sus tensiones y objetivos terap\u00e9uticos, y se form\u00f3 un pool de \u00edtems. Esta fue revisada por un panel de dermat\u00f3logos, psic\u00f3logos y pacientes y traducida a un cuestionario de 26 preguntas. Se examin\u00f3 la representatividad e idoneidad de cada \u00edtem. El estudio de validaci\u00f3n determin\u00f3 la correlaci\u00f3n con los instrumentos HS-PGA*, EQ-5D**, DLQI y el n\u00famero de lesiones inflamatorias. Adem\u00e1s, se determin\u00f3 la sensibilidad al cambio.<\/p>\n<p><em><span style=\"font-size:11px\">* HS-PGA= Evaluaci\u00f3n global de la gravedad de la HS por los m\u00e9dicos<br \/>\n**&nbsp;EQ-5D=EuroQoL-5D<\/span><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Se recogieron 34 \u00edtems diferentes para la pregunta &#8220;La carga de la enfermedad&#8221; (n=74). Los &#8220;5 mejores&#8221; fueron: Dolor (57%), limitaciones en la vida social (47%), estr\u00e9s psicol\u00f3gico (47%), limitaciones en la movilidad (41%) y limitaciones en las actividades de ocio (33%). Los cinco objetivos terap\u00e9uticos m\u00e1s frecuentes relacionados con el paciente fueron la reducci\u00f3n del dolor (71%), no m\u00e1s restricciones de movimiento (43%), no m\u00e1s inflamaci\u00f3n (12%), reducci\u00f3n de cicatrices (8%) y p\u00e9rdida de peso (4%).<\/p>\n<p>El estudio de validaci\u00f3n incluy\u00f3 a 101 pacientes en 5 centros alemanes de HS. El an\u00e1lisis de correlaci\u00f3n mostr\u00f3 correlaciones positivas con el DLQI (r=0,69, p&lt;0,001), el HS-PGA (r=0,21, p=0,036) y el n\u00famero de lesiones inflamatorias (r=0,22, p=0,026) y una correlaci\u00f3n negativa para el EQ-5D (r=-0,49, p&lt;0001). El an\u00e1lisis de la capacidad de respuesta mostr\u00f3 una correlaci\u00f3n positiva con los cambios en el DLQI (r=0,062, p&lt;0,001).<\/p>\n<h2 id=\"\">&nbsp;<\/h2>\n<h2 id=\"-2\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-17475\" alt=\"\" src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/kasten_dp5_s25.png\" style=\"height:343px; width:600px\" width=\"1100\" height=\"629\"><\/h2>\n<h2 id=\"-3\">&nbsp;<\/h2>\n<h2 id=\"evaluacion-del-beneficio-del-paciente-de-una-terapia-hs-pbi\">Evaluaci\u00f3n del beneficio del paciente&nbsp;de una terapia: HS-PBI<\/h2>\n<p>Para evaluar los resultados comunicados por los pacientes con acn\u00e9 inverso, se desarroll\u00f3 y valid\u00f3 un instrumento espec\u00edfico de la enfermedad (HS-PBI) para evaluar los beneficios comunicados por los pacientes con hidradenitis supurativa [2]. En la primera fase, se cre\u00f3 un cuestionario de 26 preguntas mediante entrevistas abiertas sobre los deseos y objetivos terap\u00e9uticos de los pacientes, que se adapt\u00f3 mediante las entrevistas cognitivas. El objetivo del instrumento es evaluar el beneficio para el paciente del tratamiento de la hidradenitis supurativa. En la cita 1 se evaluaron las necesidades de los pacientes y en la cita 2 se pregunt\u00f3 por la consecuci\u00f3n de las mismas y se pusieron en relaci\u00f3n unas con otras.<\/p>\n<p>El estudio de validaci\u00f3n se realiz\u00f3 en 5 centros de HS alemanes. Se incluyeron 101 pacientes, de los cuales el 68,3% eran mujeres. La edad media era de 39 a\u00f1os. Se probaron varios par\u00e1metros: El PBI mostr\u00f3 una buena correlaci\u00f3n negativa con el HS-PGA (correlaci\u00f3n de Pearson -0,471, p&lt;0001) y el DLQI (correlaci\u00f3n de Pearson -0,383, p&lt;0,05). El an\u00e1lisis de sensibilidad al cambio mostr\u00f3 una buena correlaci\u00f3n parcial negativa con el DLQI (-0,396, p&lt;0,001). En resumen, el HS-PBI in demostr\u00f3 ser un instrumento v\u00e1lido y practicable. Adem\u00e1s de la evaluaci\u00f3n de los beneficios de un tratamiento para el paciente, la nueva herramienta de medici\u00f3n permite registrar las necesidades de los pacientes con hidradenitis supurativa y constituye as\u00ed la base de una atenci\u00f3n personalizada y centrada en el paciente.<\/p>\n<p><em>Congreso:&nbsp;Conferencia DDG 2021<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Literatura:<\/p>\n<ol>\n<li>Kirsten N, et al.: HS-QoL &#8211; nuevo instrumento para evaluar la calidad de vida espec\u00edfica de la enfermedad en pacientes con hidradenitis supurativa &#8211; resultados del estudio de validaci\u00f3n. P233, Conferencia DDG, 14.4.-17.4.21<\/li>\n<li>Kirsten N, et al.: HS-PBI &#8211; un nuevo instrumento para evaluar el beneficio de la terapia en pacientes con hidradenitis supurativa &#8211; resultados del estudio de validaci\u00f3n. P245, Conferencia DDG, 14.4.-17.4.21<\/li>\n<li>Kirsten N, et al.: HS-Best &#8211; Registro multic\u00e9ntrico alem\u00e1n para la evaluaci\u00f3n de la hidradenitis supurativa (acn\u00e9 inverso) en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica &#8211; metodolog\u00eda y datos de referencia. P046, Conferencia DDG, 14.4.-17.4.21.<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>DERMATOLOGIE PRAXIS 2021; 31(5): 25 (publicado el 7.10.21, antes de impresi\u00f3n).<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria cr\u00f3nica de la piel con un gran impacto en la calidad de vida. 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