{"id":327635,"date":"2021-10-20T14:00:00","date_gmt":"2021-10-20T12:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/los-podcasts-ofrecen-una-vision-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2021-10-20T14:00:00","modified_gmt":"2021-10-20T12:00:00","slug":"los-podcasts-ofrecen-una-vision-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/los-podcasts-ofrecen-una-vision-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Los podcasts ofrecen una visi\u00f3n de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><strong>Las enfermedades raras tienen algo en com\u00fan: s\u00f3lo unas pocas personas conocen realmente los s\u00edntomas y las posibles opciones de tratamiento. Tres podcasts diferentes le adentran ahora en el apasionante mundo de la neuroinmunolog\u00eda y la situaci\u00f3n asistencial de las enfermedades raras.<\/strong><\/p>\n<p> <!--more--> <\/p>\n<p>En el podcast &#8220;Hablemos de Neuro: The Neuroimmunology Podcast&#8221;, se destacan diversos aspectos de las enfermedades neuroinmunol\u00f3gicas raras miastenia gravis (MG) y trastornos del espectro de la neuromielitis \u00f3ptica (NMOSD). El Prof. Dr. med. Martin Grond, Director M\u00e9dico y M\u00e9dico Jefe de Neurolog\u00eda del Kreisklinikum Siegen, entrevist\u00f3 a expertos sobre temas como las posibilidades y los l\u00edmites de la digitalizaci\u00f3n en la vida neurol\u00f3gica cotidiana o el estr\u00e9s mental que puede acompa\u00f1ar a la miastenia gravis. Hasta ahora se han estrenado cinco episodios. La iniciativa change4RARE pretende poner en com\u00fan los conocimientos sobre la atenci\u00f3n a las enfermedades raras en su conjunto y hacerlos accesibles. En el podcast adjunto, el Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, abogado y especialista m\u00e9dico, dirige ocho debates con expertos sobre el tema &#8220;Acceso &#8211; l\u00edmites econ\u00f3micos y justicia en la atenci\u00f3n a pacientes con enfermedades raras&#8221;. El tema se examina desde diferentes perspectivas: el derecho, la Asociaci\u00f3n de M\u00e9dicos del Seguro de Enfermedad, los fabricantes de productos farmac\u00e9uticos, la \u00e9tica, los pacientes, la ciencia m\u00e9dica, las compa\u00f1\u00edas de seguros de enfermedad o la econom\u00eda sanitaria. Como ocurre con muchas otras enfermedades raras, el camino hacia el diagn\u00f3stico en la hipofosfatasia (HPP) puede ser una odisea para el paciente. El diagn\u00f3stico y el diagn\u00f3stico diferencial de la HPP, as\u00ed como las opciones de tratamiento actuales son, por tanto, los temas de este podcast. El Prof. Dr. med. Uwe Maus, m\u00e9dico jefe de artroplastia y osteolog\u00eda y especialista en ortopedia y cirug\u00eda traumatol\u00f3gica del Hospital Universitario de D\u00fcsseldorf, arroja luz sobre esta rara enfermedad desde la perspectiva de la cirug\u00eda traumatol\u00f3gica ortop\u00e9dica.<\/p>\n<p>Puede acceder a los podcasts en:<\/p>\n<p><strong>www.alexion.de\/service\/podcasts<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-size:11px\"><em>Fuente:&nbsp;Alexion Pharma Germany GmbH<\/em><\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-size:11px\"><em>InFo NEUROLOG\u00edA Y PSIQUIATR\u00cdA 2021; 19(4): 33<\/em><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Las enfermedades raras tienen algo en com\u00fan: s\u00f3lo unas pocas personas conocen realmente los s\u00edntomas y las posibles opciones de tratamiento. 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