{"id":337781,"date":"2018-07-08T02:00:00","date_gmt":"2018-07-08T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/registro-suizo-de-em-una-primera-evaluacion\/"},"modified":"2018-07-08T02:00:00","modified_gmt":"2018-07-08T00:00:00","slug":"registro-suizo-de-em-una-primera-evaluacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/registro-suizo-de-em-una-primera-evaluacion\/","title":{"rendered":"Registro suizo de EM: una primera evaluaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

Con el Registro Suizo de EM, la Sociedad Suiza de Esclerosis M\u00faltiple puso en marcha en 2016 un proyecto que funciona seg\u00fan el principio de la ciencia ciudadana. En el D\u00eda Mundial de la EM 2018, personas con EM, profesionales sanitarios y representantes de la Sociedad de EM hicieron balance.<\/strong><\/p>\n

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Se calcula que 2,5 millones de personas en todo el mundo padecen esclerosis m\u00faltiple, en Europa hay unas 700.000 [1]. Pero el n\u00famero de casos no denunciados es elevado; los datos sobre la situaci\u00f3n en Suiza se remontan a la d\u00e9cada de 1990. Ahora, las inscripciones en el Registro Suizo de Esclerosis M\u00faltiple (SMSR) muestran, entre otras cosas, que el n\u00famero de afectados debe ajustarse de 10.000 a 15.000 [2]. Una de las razones por las que se sabe tan poco sobre la prevalencia de la esclerosis m\u00faltiple es que, como muchas otras enfermedades, la EM no es notificable. Adem\u00e1s, es especialmente dif\u00edcil registrar la EM porque esta enfermedad autoinmune se manifiesta de muchas formas diferentes, afirma el Prof. Milo Puhan, MD, Director del Instituto de Epidemiolog\u00eda, Bioestad\u00edstica y Prevenci\u00f3n de la Universidad de Z\u00farich (EBPI). \u00c9l y su equipo son responsables de la evaluaci\u00f3n de los datos del registro.<\/p>\n

El Registro Suizo de EM como proyecto pionero<\/h2>\n

El Registro Suizo de Esclerosis M\u00faltiple fue iniciado por miembros afectados de la Sociedad Suiza de Esclerosis M\u00faltiple. En 2016, la Sociedad de EM implement\u00f3 el registro como un estudio observacional con una duraci\u00f3n de 25 a\u00f1os [3]. El proyecto sigue el enfoque de la ciencia ciudadana, que ahora se utiliza cada vez con m\u00e1s frecuencia: como expertos en EM, las personas afectadas introducen su informaci\u00f3n directamente en el registro y contribuyen as\u00ed a la formaci\u00f3n de una amplia base de datos (recuadro). El Registro Suizo de EM es ante todo una recopilaci\u00f3n de datos que puede proporcionar informaci\u00f3n sobre la enfermedad y el uso y efecto de las terapias, explica Patricia Monin, Directora de la Sociedad de EM, en un debate con motivo del D\u00eda Mundial de la EM 2018 [4]. Las personas afectadas pueden informar sobre sus experiencias cotidianas y compartir estos conocimientos. Esto se hace a trav\u00e9s de encuestas y entradas de diario, a las que se puede acceder en l\u00ednea tras registrarse en la plataforma de la Sociedad de EM; tambi\u00e9n es posible participar en las encuestas por correo postal.<\/p>\n

Esta nueva oportunidad para la transferencia de conocimientos y la creaci\u00f3n de redes es muy apreciada por los participantes en el estudio ya inscritos. Somos una comunidad de conocimiento”, afirma Ivy Spring, enferma de esclerosis m\u00faltiple, “lo que hace posible que nos apoyemos mutuamente. El objetivo es que los afectados se encuentren.<\/p>\n

El proyecto se financia \u00edntegramente mediante donaciones, sin la participaci\u00f3n de grupos de presi\u00f3n pol\u00edticos o econ\u00f3micos. La aplicaci\u00f3n cient\u00edfica corresponde a los investigadores del EBPI, cuyo inter\u00e9s por el conocimiento se orienta hacia la experiencia individual de los afectados. Esto convierte al registro en un proyecto pionero en toda Suiza; ya existen registros de EM en Alemania y el Reino Unido, entre otros pa\u00edses. Los criterios de valoraci\u00f3n principales del estudio son la calidad de vida: c\u00f3mo viven las personas con EM su enfermedad y c\u00f3mo conviven con su afecci\u00f3n. \u00bfc\u00f3mo es su vida privada y profesional? \u00bfQu\u00e9 formas de terapia medicinales, no medicinales y alternativas se utilizan y hasta qu\u00e9 punto son accesibles? Los criterios de valoraci\u00f3n secundarios del SMSR se centran en la sintomatolog\u00eda, que puede variar mucho de un individuo a otro y en funci\u00f3n del estadio, las reacciones adversas a los f\u00e1rmacos y la frecuencia de las reca\u00eddas de la EM. Los promotores tambi\u00e9n esperan que la participaci\u00f3n de los pacientes de EM proporcione informaci\u00f3n sobre el n\u00famero real de personas afectadas [3]. Los datos deber\u00edan ayudar a mejorar las formas de tratamiento y aumentar la calidad de vida de las personas con EM. Se almacenan de forma encriptada y an\u00f3nima bajo la custodia de la Universidad de Z\u00farich.<\/p>\n

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Complementar los estudios cl\u00ednicos con el conocimiento experiencial<\/h2>\n

Al centrarse en la vida cotidiana de las personas con EM, el Registro Suizo de EM ofrece un complemento a estudios cl\u00ednicos como el Estudio Suizo de Cohortes de EM (SMSC). En el marco del SMSC, 960 pacientes con EM han sido examinados regularmente desde 2012. Cada seis o doce meses, se realiza una entrevista, una muestra de sangre, un examen neurol\u00f3gico y, si est\u00e1 m\u00e9dicamente indicado, una prueba de resonancia magn\u00e9tica estandarizada. El objetivo es estudiar a 1000-2000 pacientes durante un periodo de diez a\u00f1os para investigar el efecto a largo plazo y la seguridad de las terapias farmacol\u00f3gicas [5,6]. Los datos del SMSC, as\u00ed como los de los historiales m\u00e9dicos (con el consentimiento de los pacientes), pasan a su vez al registro. Tanto el SMSR como el SMSC establecen la medicina P4: gesti\u00f3n preventiva, prospectiva, personalizada y participativa de la enfermedad. La participaci\u00f3n de las personas con EM es especialmente importante cuando hay que registrar y tratar los llamados s\u00edntomas blandos, como la fatiga. Para el Prof. Pasquale Calabrese, MD, Jefe del Departamento de Neurociencia Cognitiva de la Universidad de Basilea, la calidad de vida es algo m\u00e1s que un estado f\u00edsico; tambi\u00e9n tiene una dimensi\u00f3n social, espiritual, psicol\u00f3gica y cognitiva. “Todas estas son cosas que se tratan de forma secundaria en los ensayos cl\u00ednicos cl\u00e1sicos. El hecho de que estemos sacando esto a la luz aqu\u00ed [im SMSR] es lo revolucionario del asunto”.<\/p>\n

La salida del registro MS<\/h2>\n

Para captar el constructo multidimensional de la calidad de vida, el personal del EBPI utiliza cuestionarios que los participantes en el estudio pueden rellenar en l\u00ednea o por correo. Cada mes, los datos analizados se ponen a disposici\u00f3n de las partes interesadas a trav\u00e9s de la p\u00e1gina web de la Sociedad de EM en forma de “gr\u00e1fico mensual”. En marzo, la Sociedad de EM public\u00f3 una presentaci\u00f3n sobre el tema “Cambio de comportamiento tras el diagn\u00f3stico” (Fig. 1)<\/strong>. Llama la atenci\u00f3n la reducci\u00f3n de las actividades f\u00edsicas, as\u00ed como la abstinencia de alcohol en el 40% de los encuestados. Tambi\u00e9n se aprecia un descenso en el \u00e1mbito de los contactos sociales. Por otro lado, se presta m\u00e1s atenci\u00f3n a una mejor gesti\u00f3n del estr\u00e9s, a las t\u00e9cnicas de relajaci\u00f3n y a una buena higiene del sue\u00f1o.<\/p>\n

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Varios expertos participan en el proceso de investigaci\u00f3n: Pacientes, especialistas, investigadores b\u00e1sicos, neur\u00f3logos, psic\u00f3logos, enfermeras y fisioterapeutas. El desarrollo del Registro de EM tambi\u00e9n se impulsa en colaboraci\u00f3n con las personas afectadas por la enfermedad; los participantes en el estudio pueden hacer aportaciones en las reuniones anuales del grupo de resonancia, que re\u00fanen a expertos, miembros de la Sociedad de EM y personas afectadas por la enfermedad.<\/p>\n

El Dr. Christoph Lotter, vicedirector de la Sociedad Suiza de EM, est\u00e1 convencido de que el Registro Suizo de EM ayudar\u00e1 a conocer mejor las necesidades reales de las personas con EM y a asignar mejor los recursos. El presidente del gobierno cantonal de Z\u00farich y director de sanidad, el Dr. Thomas Heiniger, est\u00e1 de acuerdo: “El registro de EM ofrece una oportunidad \u00fanica para que los afectados aporten sus puntos de vista y necesidades personales y contribuyan as\u00ed a que se aclaren tambi\u00e9n las cuestiones que son realmente relevantes para ellos. Seg\u00fan el Prof. Dr. med. Andrew Chan (Neurozentrum Inselspital Bern), el hecho de que el n\u00famero de afectados ya haya tenido que corregirse al alza a la mitad tras dos a\u00f1os de recopilaci\u00f3n de datos tendr\u00e1 una gran repercusi\u00f3n, por ejemplo en lo que respecta al acceso y los costes de la medicaci\u00f3n o al n\u00famero de plazas de rehabilitaci\u00f3n y fisioterapia.<\/p>\n

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Literatura:<\/p>\n

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  1. Browne P, et al: Atlas de la esclerosis m\u00faltiple 2013: Un problema mundial creciente con una desigualdad generalizada. Neurolog\u00eda 2014; 83(11): 1022-1024.<\/li>\n
  2. Sociedad Suiza de Esclerosis M\u00faltiple: Informe anual 2017. La Sociedad Suiza de Esclerosis M\u00faltiple en hechos y cifras.<\/li>\n
  3. Registro Suizo de Esclerosis M\u00faltiple (SMSR). 2016. https:\/\/clinicaltrials.gov\/ct2\/show\/NCT02980640<\/li>\n
  4. Ronda de debate sobre el Registro Suizo de EM. 30 de mayo de 2018. www.multiplesklerose.ch\/de\/spenden-helfen\/benefizevents\/welt-ms-tag\/<\/li>\n
  5. Dosanto G, et al: The Swiss Multiple Sclerosis Cohort-Study (SMSC): A Prospective Swiss Wide Investigation of Key Phases in Disease Evolution and New Treatment Options. PLoS One 2016; 11(3): e0152347.<\/li>\n
  6. Estudio suizo de cohortes de esclerosis m\u00faltiple (SMSC). 2015. https:\/\/clinicaltrials.gov\/ct2\/show\/NCT02433028<\/li>\n
  7. Sociedad Suiza de Esclerosis M\u00faltiple: Registro Suizo de EM: Cambio de comportamiento tras el diagn\u00f3stico. Gr\u00e1fico mensual a 23 de marzo de 2017. www.multiplesklerose.ch\/de\/aktuelles\/detail\/schweizer-ms-register-verhaltensaenderung-nach-der-diagnose\/<\/li>\n
  8. Science et Cit\u00e9: Suiza investiga. 2018. www.schweiz-forscht.ch<\/li>\n
  9. Centro de Competencia Ciencia Ciudadana. 2018. www.cc-cs.uzh.ch\/de.html<\/li>\n<\/ol>\n

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    InFo NEUROLOG\u00cdA Y PSIQUIATR\u00cdA 2018; 16(4): 3-5.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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