{"id":339582,"date":"2017-07-20T02:00:00","date_gmt":"2017-07-20T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/nuevas-directrices-sobre-la-muerte-inesperada-en-pacientes-con-epilepsia\/"},"modified":"2017-07-20T02:00:00","modified_gmt":"2017-07-20T00:00:00","slug":"nuevas-directrices-sobre-la-muerte-inesperada-en-pacientes-con-epilepsia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/nuevas-directrices-sobre-la-muerte-inesperada-en-pacientes-con-epilepsia\/","title":{"rendered":"Nuevas directrices sobre la muerte inesperada en pacientes con epilepsia"},"content":{"rendered":"

La muerte s\u00fabita inesperada en la epilepsia (SUDEP) es un riesgo temido en los pacientes epil\u00e9pticos. La nueva directriz fue objeto de una valoraci\u00f3n cr\u00edtica en el Congreso de la AAN.<\/strong><\/p>\n

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La muerte s\u00fabita inesperada en la epilepsia (SUDEP) es un riesgo temido pero a\u00fan insuficientemente investigado en los pacientes epil\u00e9pticos. La SUDEP, como su nombre indica, se produce sin una causa aparente por las circunstancias y a partir de un estado de salud por lo dem\u00e1s en gran medida normal. Los accidentes asociados a las convulsiones, como las ca\u00eddas y el estado epil\u00e9ptico, quedan excluidos por definici\u00f3n, pero no as\u00ed una conexi\u00f3n fisiopatol\u00f3gica con las convulsiones.<\/p>\n

Por muy rara que sea en general, la SUDEP exige urgentemente informaci\u00f3n basada en pruebas y directrices que aborden la cuesti\u00f3n de forma estructurada.
\nLos estadounidenses, m\u00e1s concretamente las dos sociedades Academia Americana de Neurolog\u00eda (AAN) y la Sociedad Americana de Epilepsia (AES), han elaborado ahora una gu\u00eda pr\u00e1ctica en un esfuerzo conjunto para que los m\u00e9dicos puedan mantener una conversaci\u00f3n honesta y equilibrada con los pacientes epil\u00e9pticos sobre el tema de la SUDEP. La publicaci\u00f3n se present\u00f3 de forma abreviada en la revista Neurology [1] y fue uno de los temas del Congreso de la AAN de este a\u00f1o en Boston. La directriz aclara dos cuestiones principales:<\/p>\n

    \n
  1. \u00bfCu\u00e1l es la incidencia de la SUDEP en diferentes poblaciones epil\u00e9pticas?<\/li>\n
  2. \u00bfExisten factores de riesgo espec\u00edficos para la SUDEP?<\/li>\n<\/ol>\n

    Adem\u00e1s, el trabajo pretend\u00eda mostrar en qu\u00e9 \u00e1reas existen a\u00fan lagunas en la investigaci\u00f3n – como result\u00f3, existe efectivamente una gran necesidad de ponerse al d\u00eda.<\/p>\n

    \u00bfCon qu\u00e9 frecuencia se produce la muerte s\u00fabita?<\/h2>\n

    Las principales conclusiones de la revisi\u00f3n sistem\u00e1tica en la que se basa la directriz proceden de doce estudios de clase I. Todos ellos proporcionaron tasas de incidencia, aunque los autores s\u00f3lo encontraron pruebas moderadas en el grupo de ni\u00f1os y adolescentes con epilepsia e incluso pruebas bajas en pacientes adultos debido a la imprecisi\u00f3n de los resultados de los estudios. Incluso cuando se consider\u00f3 la poblaci\u00f3n en general, las pruebas s\u00f3lo fueron convincentes hasta cierto punto. Los principales resultados son:<\/p>\n

      \n
    • Los ni\u00f1os y adolescentes epil\u00e9pticos de 0 a 17 a\u00f1os experimentan una SUDEP en 0,22\/1000 pacientes-a\u00f1o (IC 95%: 0,16-0,31).<\/li>\n
    • Por el contrario, los epil\u00e9pticos adultos se ven afectados con mayor frecuencia, concretamente en 1,2\/1000 pacientes-a\u00f1o (IC 95%: 0,64-2,32).<\/li>\n
    • En general, el riesgo de SUDEP fue de 0,58\/1000 pacientes-a\u00f1o.<\/li>\n<\/ul>\n

      En consecuencia, el riesgo de SUDEP aumenta con la edad adulta.<\/p>\n

      Recomendaciones:<\/strong> A partir de sus resultados, las sociedades derivan dos recomendaciones, cada una de grado de recomendaci\u00f3n B, para el m\u00e9dico tratante. Por un lado, cuando se trata con ni\u00f1os epil\u00e9pticos o con sus padres y cuidadores, hay que hablar de un “riesgo poco frecuente” de SUDEP. Tambi\u00e9n hay que se\u00f1alar que uno de cada 4.500 ni\u00f1os con epilepsia sufre una muerte s\u00fabita de este tipo en un a\u00f1o. En otras palabras, 4499 de cada 4500 ni\u00f1os epil\u00e9pticos se salvan cada a\u00f1o de una SUDEP.<\/p>\n

      En segundo lugar, el m\u00e9dico debe informar a los epil\u00e9pticos adultos de que existe un “peque\u00f1o riesgo” de SUDEP. En un a\u00f1o, uno de cada 1000 adultos con epilepsia se ve afectado por una muerte s\u00fabita. En otras palabras, 999 de cada 1000 epil\u00e9pticos se salvan cada a\u00f1o.<\/p>\n

      La raz\u00f3n para informar a los pacientes es que, dependiendo de la cultura, pero la mayor\u00eda de los pacientes de epilepsia preferir\u00edan ser informados sobre su riesgo de sufrir un acontecimiento fatal de este tipo, afirman los autores, aunque la probabilidad sea baja. Sin embargo, dado que a\u00fan no es posible realizar una evaluaci\u00f3n del riesgo espec\u00edfica para cada paciente, la informaci\u00f3n proactiva conlleva el riesgo de que el paciente sobrestime su riesgo. Sin duda, esto puede provocar un miedo excesivo a este tipo de acontecimientos. Seg\u00fan la directriz, ayuda presentar el riesgo como la probabilidad tanto de que ocurra como de que no ocurra el suceso, utilizar n\u00fameros adem\u00e1s de palabras y hablar de frecuencias, no de porcentajes. Esto puede evitar, al menos parcialmente, la sobreestimaci\u00f3n.<\/p>\n

      Pero, \u00bfcu\u00e1les son los factores de riesgo de una muerte tan repentina? \u00bfY los hay en absoluto, o resisten un an\u00e1lisis limpio?<\/p>\n

      Factores de riesgo – pocos pueden convencer<\/h2>\n

      La profunda heterogeneidad de los estudios de incidencia no puede explicarse de forma concluyente y ya sugiere que factores de riesgo no descubiertos ni explorados previamente pueden desempe\u00f1ar un papel en la SUDEP. \u00bfQu\u00e9 se sabe hoy?<\/p>\n

      Seis art\u00edculos de clase I y 16 de clase II proporcionaron informaci\u00f3n basada en pruebas al respecto. Los resultados se resumen en la tabla 1<\/strong>. Resulta que la presencia y sobre todo la frecuencia de convulsiones t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas son factores de riesgo decisivos. Los pacientes con m\u00e1s de tres convulsiones de este tipo al a\u00f1o experimentan un riesgo 15 veces mayor de sufrir una SUDEP. Alguien que tiene convulsiones frecuentes tiene un riesgo absoluto de 18 muertes por 1000 pacientes-a\u00f1o.<\/p>\n

       <\/p>\n

      \"\"<\/p>\n

       <\/p>\n

      Sugiere que las convulsiones t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas no s\u00f3lo est\u00e1n asociadas a la SUDEP, sino que desempe\u00f1an un papel en el curso causal. Esto, a su vez, sugiere que un mejor control de dichas convulsiones -adem\u00e1s de los muchos otros beneficios obvios, por ejemplo en lo que respecta al permiso de conducir y al trabajo- tambi\u00e9n puede reducir el riesgo de SUDEP. Por supuesto, no deben olvidarse las desventajas y cargas de esta terapia, subrayaron los autores, pero el paciente debe comprender que la ausencia de convulsiones aqu\u00ed tambi\u00e9n puede decidir entre la vida y la muerte en casos individuales y, por lo tanto, tiene una importancia fundamental.<\/p>\n

      En general, la opini\u00f3n de que la SUDEP es un acontecimiento asociado a convulsiones con s\u00edntomas vegetativos acompa\u00f1antes est\u00e1 cada vez m\u00e1s firmemente establecida. En el contexto de un ataque epil\u00e9ptico, los efectos patol\u00f3gicos respiratorios o card\u00edacos podr\u00edan desempe\u00f1ar un papel. En este contexto se discuten varios mecanismos: el edema pulmonar neurog\u00e9nico, el da\u00f1o mioc\u00e1rdico asociado a las convulsiones, las alteraciones del ritmo cardiaco y la regulaci\u00f3n respiratoria son algunos de ellos. Los hallazgos de la autopsia revelaron edema pulmonar y dilataci\u00f3n del coraz\u00f3n.<\/p>\n

      Recomendaciones: <\/strong>Con el grado de recomendaci\u00f3n B, en los pacientes con epilepsia que experimentan crisis t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas recurrentes, los m\u00e9dicos deben seguir abordando activamente estas \u00faltimas y tratar de reducir su aparici\u00f3n (y, por tanto, indirectamente el riesgo de SUDEP). Esto se hace teniendo en cuenta las preferencias del paciente y la relaci\u00f3n beneficio-riesgo individual.<\/p>\n

      Dado que las convulsiones nocturnas y la depresi\u00f3n\/ hipoventilaci\u00f3n respiratoria postictal tambi\u00e9n son posibles factores de influencia, y que la “vigilancia” nocturna o la presencia de otra persona (al menos 10 a\u00f1os) en el dormitorio puede reducir el riesgo de SUDEP, parece razonable en casos seleccionados aconsejar a los pacientes con convulsiones t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas repetidas y tambi\u00e9n nocturnas y a sus familiares, si es psicol\u00f3gica y f\u00edsicamente soportable, que dispongan de un asistente personal nocturno u otras medidas como una radio a distancia o una especie de “baby-phone” (grado C). Sin embargo, los autores tambi\u00e9n se\u00f1alan claramente que esto no interfiere directamente en el patomecanismo real de una SUDEP, sino que s\u00f3lo reduce el riesgo. Adem\u00e1s, por supuesto, no existe ninguna garant\u00eda de que un SUDEP incipiente vaya a notarse realmente.<\/p>\n

      Por \u00faltimo, la directriz de grado B recomienda informar al paciente de que la ausencia de convulsiones (especialmente de convulsiones t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas) est\u00e1 “fuertemente asociada” a un menor riesgo de SUDEP. La epilepsia no controlada es uno de los factores de riesgo m\u00e1s consistentes en la investigaci\u00f3n. A su vez, la ausencia de convulsiones es m\u00e1s probable con una buena adherencia a la medicaci\u00f3n. As\u00ed, la informaci\u00f3n del paciente tendr\u00eda consecuencias concretas: Es m\u00e1s f\u00e1cil aconsejar al paciente que no desee permanecer m\u00e1s tiempo del necesario con un tratamiento que evidentemente ya no funciona como estaba previsto y que se abstenga de seguir avanzando terap\u00e9uticamente bas\u00e1ndose en la pauta. Las convulsiones t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas pueden prevenirse con una buena adherencia, incluso si (o precisamente porque) un paciente no ha experimentado a\u00fan este tipo de convulsiones graves (sino, por ejemplo, focales o miocl\u00f3nicas).<\/p>\n

      Potencial de mejora<\/h2>\n

      La propia directriz se\u00f1ala que es necesario investigar de forma m\u00e1s sistem\u00e1tica la incidencia de la SUDEP en diferentes poblaciones epil\u00e9pticas. Adem\u00e1s, a\u00fan se puede mejorar la concienciaci\u00f3n entre los expertos. Para ello, sin embargo, es importante comprender con mayor precisi\u00f3n las relaciones entre el tipo, la gravedad y la duraci\u00f3n de la epilepsia y la SUDEP, as\u00ed como las asociaciones con el tratamiento farmacol\u00f3gico. Una forma de contribuir a ello es el Registro de SUDEP (Registro Norteamericano de SUDEP). Enriquecer\u00e1 la investigaci\u00f3n con datos valiosos en los pr\u00f3ximos a\u00f1os.<\/p>\n

      El hecho de que la directriz encontrara pruebas insuficientes para otros numerosos factores de riesgo, algunos de los cuales tambi\u00e9n se mencionan en la bibliograf\u00eda actual, no significa que \u00e9stos no puedan considerarse realmente factores de riesgo. Los autores hacen hincapi\u00e9 en las dificultades de recopilar datos suficientes sobre el tema, ya que las SUDEP se producen, por un lado, raramente y, por otro, de forma repentina y, por lo tanto, la mayor\u00eda de las veces fuera de la supervisi\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n

      Hay que reconocer que puede sorprender que s\u00f3lo la frecuencia de las crisis t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas pudiera confirmarse como factor de riesgo con una evidencia elevada y que otros factores bien conocidos y discutidos con frecuencia, como las crisis nocturnas, la duraci\u00f3n de la epilepsia, la edad al inicio de la epilepsia, la supresi\u00f3n postictal del EEG, los f\u00e1rmacos antiepil\u00e9pticos espec\u00edficos o el n\u00famero de \u00e9stos, la variabilidad de la frecuencia cardiaca, la discapacidad mental o el sexo masculino tuvieran una influencia muy d\u00e9bil en t\u00e9rminos de evidencia (si es que la ten\u00edan) y, por tanto, no generaran ninguna recomendaci\u00f3n.<\/p>\n

      Peligros de una respuesta activa<\/h2>\n

      Las directrices asumen que hablar con el paciente sobre la SUDEP es deseable y tiene sentido. Pero, \u00bfes realmente as\u00ed? \u00bfNo despierta esto m\u00e1s bien miedo e impone una carga psicol\u00f3gica? Un miembro del personal de la directriz se\u00f1al\u00f3 en el congreso que, de todos modos, sus pacientes ya acud\u00edan a ella con esos pensamientos en mente. Quienes han presenciado un ataque epil\u00e9ptico tan violento en su hijo, por ejemplo, suelen relatar temores de muerte. Por lo tanto, y debido a la posterior mejora del cumplimiento y del control de las convulsiones, le parece razonable una respuesta proactiva. Los estudios tambi\u00e9n apuntan en esta direcci\u00f3n.<\/p>\n

      Hubo noticias al respecto en el propio Congreso de la AAN. En una muestra de 42 pacientes con epilepsia, se distribuy\u00f3 material informativo sobre la SUDEP con la posibilidad de realizar consultas. Posteriormente, las personas rellenaron un cuestionario. El peque\u00f1o estudio estadounidense formaba parte de una presentaci\u00f3n de la AAN. El resultado fue sorprendentemente claro:<\/p>\n

        \n
      • El 100% de los pacientes consider\u00f3 que era su derecho conocer la SUDEP.<\/li>\n
      • El 92% consideraba que era deber del m\u00e9dico responsable informar a su paciente en consecuencia.<\/li>\n
      • El 81% se\u00f1al\u00f3 que esta informaci\u00f3n supon\u00eda un incentivo para mejorar el cumplimiento de la medicaci\u00f3n.<\/li>\n
      • Sin embargo, el 30% tambi\u00e9n confirm\u00f3 que la ansiedad hab\u00eda aumentado como consecuencia de ello (tendiendo a incrementarse en el grupo con convulsiones t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas).<\/li>\n<\/ul>\n

        Los autores del estudio concluyen que la necesidad de informaci\u00f3n pesa m\u00e1s que el miedo del paciente y que se espera del m\u00e9dico la correspondiente conversaci\u00f3n abierta. Se podr\u00eda suponer que los efectos positivos de dicha informaci\u00f3n ser\u00edan mayores que los negativos. Sin embargo, los estudios demuestran que todav\u00eda se discute demasiado poco con el paciente. Para facilitar el acercamiento al m\u00e9dico, podr\u00eda ser \u00fatil disponer de material informativo estandarizado por escrito que el paciente pueda entender, como se utiliz\u00f3 en este estudio. No obstante, cabe mencionar que todos los participantes llevaban mucho tiempo viviendo con su diagn\u00f3stico y ten\u00edan una relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente establecida.<\/p>\n

        \nFuente: Reuni\u00f3n anual 2017 de la Academia Americana de Neurolog\u00eda (AAN), 22-28 de abril de 2017, Boston.<\/em><\/p>\n

         <\/p>\n

        Literatura:<\/p>\n

          \n
        1. Harden C, et al: Resumen de las directrices pr\u00e1cticas: Muerte s\u00fabita inesperada en la epilepsia tasas de incidencia y factores de riesgo. Informe del Subcomit\u00e9 de Desarrollo, Difusi\u00f3n e Implementaci\u00f3n de Directrices de la Academia Americana de Neurolog\u00eda y la Sociedad Americana de Epilepsia. Neurolog\u00eda 2017; 88(17): 1674-1680.<\/li>\n<\/ol>\n

          InFo NEUROLOG\u00cdA Y PSIQUIATR\u00cdA 2017; 15(4): 43-45<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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