{"id":340754,"date":"2016-10-24T02:00:00","date_gmt":"2016-10-24T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/la-transicion-de-los-jovenes-con-cardiopatias-congenitas\/"},"modified":"2016-10-24T02:00:00","modified_gmt":"2016-10-24T00:00:00","slug":"la-transicion-de-los-jovenes-con-cardiopatias-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/la-transicion-de-los-jovenes-con-cardiopatias-congenitas\/","title":{"rendered":"La transici\u00f3n de los j\u00f3venes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas"},"content":{"rendered":"

La transici\u00f3n de los j\u00f3venes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas es un proceso continuo e interdisciplinar. La madurez individual y la autonom\u00eda de los pacientes influyen en el curso del proceso de transici\u00f3n (“no hay l\u00edmites de edad absolutos”). La transici\u00f3n pretende capacitar a los j\u00f3venes adultos para que asuman la comprensi\u00f3n y la responsabilidad de su enfermedad. El proceso de transici\u00f3n pretende evitar que los j\u00f3venes con un ICA caigan en la red m\u00e9dica. El \u00e9xito de la transici\u00f3n aumenta el cumplimiento y la comprensi\u00f3n de la enfermedad en la edad adulta para recibir atenci\u00f3n cardiol\u00f3gica de por vida por parte de m\u00e9dicos especialistas. El \u00e9xito de la transici\u00f3n deber\u00eda conducir a un diagn\u00f3stico m\u00e1s precoz del deterioro en adultos j\u00f3venes con un defecto card\u00edaco cong\u00e9nito, lo que mejorar\u00eda el pron\u00f3stico a largo plazo.<\/strong><\/p>\n

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Gracias a los avances de la cardiolog\u00eda pedi\u00e1trica y la cirug\u00eda cardiaca pedi\u00e1trica en los \u00faltimos veinte a\u00f1os, la tasa de supervivencia y el pron\u00f3stico a largo plazo de los ni\u00f1os incluso con defectos cardiacos cong\u00e9nitos complejos (ICA) han mejorado hasta tal punto que m\u00e1s del 90% de los pacientes llegan ahora a la edad adulta. En la actualidad, hay m\u00e1s adultos que ni\u00f1os con ICA en todo el mundo que requieren un seguimiento cardiol\u00f3gico de por vida, ya que dependiendo de la complejidad de la ICA, a veces existe un alto riesgo de complicaciones tard\u00edas con necesidad de reintervenciones quir\u00fargicas o intervencionistas con cat\u00e9ter [1].<\/p>\n

Estos nuevos retos en el cuidado a largo plazo de adolescentes y adultos j\u00f3venes con un ICA se tienen en cuenta mediante el concepto de un proceso de transici\u00f3n continuo en el cuidado de este grupo de pacientes.<\/p>\n

La transici\u00f3n en este contexto significa una atenci\u00f3n m\u00e9dica integral, continua e individualizada de los j\u00f3venes hasta la edad adulta por parte de cardi\u00f3logos pedi\u00e1tricos, con la participaci\u00f3n temprana de cardi\u00f3logos GUCH (Grown Ups with Congenital Heart Disease) y, si es posible, de un equipo de atenci\u00f3n especializada. Una mejor comprensi\u00f3n por parte del paciente y su familia de su propia situaci\u00f3n y de las opciones de tratamiento deber\u00eda aumentar el cumplimiento de los controles cardiol\u00f3gicos necesarios. Como resultado, los deterioros cl\u00ednicos pueden diagnosticarse y tratarse antes y la calidad de vida en general puede mejorarse mediante una planificaci\u00f3n activa de la vida [2].<\/p>\n

Amplio espectro de problemas de seguimiento m\u00e9dico tras la terapia de un ICA<\/h2>\n

Los pacientes con un ICA pueden desarrollar diversos problemas card\u00edacos y de salud general a largo plazo (Tab. 1)<\/strong>. Tras la cirug\u00eda correctiva en el periodo neonatal o infantil, pueden ser necesarias reoperaciones o intervenciones con cat\u00e9ter a lo largo de varios a\u00f1os para tratar residuos, nuevos hallazgos card\u00edacos o arritmias. Por lo tanto, el pron\u00f3stico a largo plazo se ve influido significativamente por un diagn\u00f3stico precoz y una planificaci\u00f3n \u00f3ptima del tratamiento [3]. Por el contrario, las presentaciones de urgencia se asocian a una mayor morbilidad y mortalidad debido a la falta de seguimiento cardiaco [4].<\/p>\n

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Un proceso continuo, individual e interdisciplinar<\/h2>\n

Objetivo del proceso de transici\u00f3n: <\/strong>Durante el proceso de transici\u00f3n, los j\u00f3venes con un ICA deben adquirir una comprensi\u00f3n global de su situaci\u00f3n sanitaria y asumir gradualmente una mayor responsabilidad personal, teniendo en cuenta su madurez personal. La transici\u00f3n abarca, por tanto, aspectos m\u00e9dicos, sociales, psicol\u00f3gicos y de seguros [2,5].<\/p>\n

Selecci\u00f3n de temas m\u00e9dicos importantes abordados en el proceso de transici\u00f3n<\/h2>\n

Comprensi\u00f3n de la propia cardiopat\u00eda: <\/strong>Durante las revisiones ambulatorias, se explican repetidamente el defecto card\u00edaco y las terapias que se han llevado a cabo hasta el momento, teniendo en cuenta los descubrimientos actuales. Tambi\u00e9n se puede proporcionar material informativo adicional si se desea (por ejemplo, informaci\u00f3n sobre grupos de autoayuda en Suiza como Cuore Matto) y se anima activamente al joven a que haga preguntas sobre su cardiopat\u00eda.<\/p>\n

La indicaci\u00f3n, as\u00ed como la dosis correcta y los posibles efectos secundarios de la medicaci\u00f3n deben discutirse a intervalos regulares. A medida que el joven sea m\u00e1s aut\u00f3nomo, asumir\u00e1 la responsabilidad de tomar su medicaci\u00f3n con regularidad. As\u00ed, por ejemplo, tambi\u00e9n es \u00fatil renovar la formaci\u00f3n sobre el autocontrol de la anticoagulaci\u00f3n oral.<\/p>\n

Se discute la necesidad de una atenci\u00f3n sanitaria de por vida, en particular los ex\u00e1menes de seguimiento cardiol\u00f3gico y sus intervalos de tiempo t\u00edpicos.
\nConcienciaci\u00f3n sobre los signos de deterioro cl\u00ednico y reconocimiento de los s\u00edntomas de alerta: Los adolescentes deben ser cada vez m\u00e1s instruidos sobre los posibles signos cl\u00ednicos de deterioro (es decir, disminuci\u00f3n del rendimiento, arritmias), su significado y las medidas iniciales.<\/p>\n

Repetici\u00f3n de intervenciones cardiacas y riesgo de cirug\u00eda no cardiaca: <\/strong>Las posibles indicaciones de procedimientos intervencionistas\/quir\u00fargicos con cat\u00e9ter se discuten y, si es necesario, se planifican junto con el joven y su familia. Tambi\u00e9n se debaten cuestiones sobre la perspectiva a largo plazo. Este procedimiento deber\u00eda ayudar a evitar interrupciones en el seguimiento cardiol\u00f3gico durante la transici\u00f3n de la adolescencia a la edad adulta. Adem\u00e1s, si se requiere cirug\u00eda no cardiaca, el riesgo perioperatorio de ICA debe evaluarse en una fase temprana e incluirse en la planificaci\u00f3n las medidas preventivas adecuadas (por ejemplo, optimizaci\u00f3n de la situaci\u00f3n cardiaca, planificaci\u00f3n de la intervenci\u00f3n quir\u00fargica en un centro de defectos cardiacos cong\u00e9nitos).<\/p>\n

Educaci\u00f3n sobre los riesgos, s\u00edntomas y medidas preventivas de la endocarditis bacteriana:<\/strong> De gran relevancia cl\u00ednica es la educaci\u00f3n sobre las indicaciones correctas para la profilaxis de la endocarditis (existen tarjetas especiales de la Fundaci\u00f3n Suiza del Coraz\u00f3n en todos los idiomas nacionales), la necesidad de una buena higiene dental y el uso de profilaxis dental peri\u00f3dica. Los j\u00f3venes con deseos de hacerse tatuajes o piercings necesitan una educaci\u00f3n intensiva sobre los riesgos adicionales que conllevan y la importancia de una desinfecci\u00f3n y un cuidado adecuados de la piel.<\/p>\n

Papel de la actividad deportiva en la ICA: <\/strong>Teniendo en cuenta el defecto cardiaco y el estado cardiaco actual, debe hacerse hincapi\u00e9 en los beneficios de la actividad deportiva regular, y debe apoyarse al joven para que elija un tipo de deporte adecuado. Mediante el registro regular del rendimiento individual, preferiblemente mediante espiroergometr\u00eda en una cinta rodante o en bicicleta, se pueden hacer recomendaciones concretas en la elecci\u00f3n de un deporte de ocio adecuado y recomendaciones de entrenamiento [6].<\/p>\n

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Planificaci\u00f3n familiar con anticoncepci\u00f3n, evaluaci\u00f3n de los riesgos del embarazo y asesoramiento gen\u00e9tico:<\/strong> Para todos los j\u00f3venes, los aspectos de la planificaci\u00f3n familiar tambi\u00e9n se abordan en una fase temprana, teniendo en cuenta su madurez personal individual, su situaci\u00f3n vital actual y su entorno social. (Tab.2). <\/strong>Se aconseja a las mujeres j\u00f3venes que informen a su ginec\u00f3logo sobre el ICA para que pueda elegirse un m\u00e9todo anticonceptivo adecuado bajo una evaluaci\u00f3n individual del riesgo. Si se desea un embarazo, lo ideal es que la planificaci\u00f3n comience de forma preconceptual, ya que los f\u00e1rmacos potencialmente teratog\u00e9nicos pueden cambiarse por otros inocuos, o incluso el estado cardiaco puede optimizarse mediante intervenciones quir\u00fargicas\/intervencionistas (por ejemplo, pacientes con s\u00edndrome de Marfan y dilataci\u00f3n lim\u00edtrofe del bulbo a\u00f3rtico, pacientes con hallazgos lim\u00edtrofes de cardiopat\u00eda valvular). Las mujeres con un defecto cardiaco complejo deben recibir asesoramiento preconcepcional sobre los riesgos individuales para la madre y el feto, as\u00ed como sobre el riesgo de recurrencia, si es posible [7,8].<\/p>\n

Organizaci\u00f3n pr\u00e1ctica del proceso de transici\u00f3n:<\/strong> Para satisfacer estas numerosas necesidades, resulta \u00fatil un enfoque interdisciplinar, que requiere un alto grado de competencia profesional y capacidad de comunicaci\u00f3n por parte de todos los grupos profesionales implicados, es decir, cardi\u00f3logos pedi\u00e1tricos, cardi\u00f3logos GUCH y expertos en enfermer\u00eda (“enfermeras de pr\u00e1ctica avanzada”). En la tabla 3 <\/strong>se recopila una selecci\u00f3n de temas comunes en el proceso de transici\u00f3n.<\/p>\n

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Adem\u00e1s de las citas de consulta conjuntas de la familia con el cardi\u00f3logo pedi\u00e1trico y el cardi\u00f3logo del GUCH que sigue prestando cuidados, los expertos en enfermer\u00eda especializados en defectos cardiacos cong\u00e9nitos tambi\u00e9n asumen cada vez m\u00e1s importantes funciones de coordinaci\u00f3n en el proceso de transici\u00f3n (Tab. 4) <\/strong>. Lo ideal es que el proceso de transici\u00f3n comience entre los 11 y los 13 a\u00f1os. Con el traspaso de los adultos j\u00f3venes a los cuidados posteriores del cardi\u00f3logo del GUCH, deben pasarse todos los documentos importantes sobre el curso de la enfermedad (en particular, informes sobre operaciones, intervenciones de cat\u00e9ter cardiaco, hallazgos de diagn\u00f3sticos por imagen, informes sobre programaci\u00f3n de marcapasos, pruebas de esfuerzo, biomarcadores y CD con material de imagen).<\/p>\n

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Recientemente, el Grupo de Trabajo Suizo para Adultos y Adolescentes con Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas (WATCH) public\u00f3 un documento de posici\u00f3n conjunto para este grupo de pacientes, que contribuir\u00e1 a una estandarizaci\u00f3n de los cuidados para este grupo de pacientes (Tab. 5) <\/strong>[9].<\/p>\n

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\u00bfQu\u00e9 pueden hacer por la transici\u00f3n los datos del registro de pacientes y los ensayos cl\u00ednicos?<\/h2>\n

Las evaluaciones del registro de pacientes del Grupo WATCH sobre la evoluci\u00f3n a largo plazo de los pacientes con GUCH sugieren importantes impulsos para la atenci\u00f3n \u00f3ptima de los pacientes con un ICA en la fase de transici\u00f3n en Suiza. Los estudios internacionales actuales eval\u00faan hasta qu\u00e9 punto una transici\u00f3n estructurada, formada por un equipo de enfermeras de pr\u00e1ctica avanzada, cardi\u00f3logos pedi\u00e1tricos y cardi\u00f3logos GUCH, puede influir positivamente en el curso cl\u00ednico posterior con respecto a diversos par\u00e1metros [10,11].<\/p>\n

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Literatura:<\/p>\n

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  1. Marelli AJ, et al: Prevalencia de por vida de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas en la poblaci\u00f3n general de 2000 a 2010. Circulation 2014; 130: 749-756.<\/li>\n
  2. Sable C, et al: Mejores pr\u00e1cticas en la gesti\u00f3n de la transici\u00f3n a la edad adulta de los adolescentes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas: el proceso de transici\u00f3n y las cuestiones m\u00e9dicas y psicosociales: una declaraci\u00f3n cient\u00edfica de la Asociaci\u00f3n Americana del Coraz\u00f3n. Circulation 2011; 123: 1454.<\/li>\n
  3. Wernovsky G, et al: Creaci\u00f3n de una “hoja de ruta” espec\u00edfica para cada lesi\u00f3n para la atenci\u00f3n ambulatoria tras la cirug\u00eda de una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita compleja. Cardiol Young Jul 4 2016; 1-15. [Epub ahead of print]<\/li>\n
  4. Goossens E, et al: Predictores de lagunas asistenciales en adolescentes con enfermedades cr\u00f3nicas complejas en transici\u00f3n a la edad adulta. Pediatr\u00eda 2016; 137: e20152413.<\/li>\n
  5. Warnes CA, et al: Directrices ACC\/AHA 2008 para el tratamiento de adultos con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas. Circulation 2008; 118: e714-e833.<\/li>\n
  6. Takken T, et al: Recomendaciones para la actividad f\u00edsica, el deporte recreativo y el entrenamiento f\u00edsico en pacientes pedi\u00e1tricos con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas. Eur J Prev Cardiol 2012; 19: 1034-1065.<\/li>\n
  7. Silversides CK, et al: Elecci\u00f3n del mejor m\u00e9todo anticonceptivo para la adulta con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita. Curr Cardiol Rep 2009; 11: 298-305.  <\/li>\n
  8. Lindley KJ, et al: Anticoncepci\u00f3n y planificaci\u00f3n del embarazo en mujeres con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas. Curr Treat Options Cardio Med 2015; 17: 50.<\/li>\n
  9. Bouchardy J, et al: Cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas del adulto. Cardiovasc Med 2015; 18(4): 144-145<\/li>\n
  10. Mackie AD, et al: Ensayo aleatorizado por grupos de una intervenci\u00f3n de transici\u00f3n para adolescentes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas: justificaci\u00f3n y dise\u00f1o del estudio CAP\u00cdTULO 2. BMC Trastornos cardiovasculares 2016; 16: 127.<\/li>\n
  11. Harbison AL, et al: Provisi\u00f3n de educaci\u00f3n de transici\u00f3n y patrones de derivaci\u00f3n de la cardiolog\u00eda pedi\u00e1trica a la atenci\u00f3n cardiaca de adultos. Pediatr Cardiol 2016; 37: 232.<\/li>\n<\/ol>\n

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    CARDIOVASC 2016; 15(5): 10-14<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    La transici\u00f3n de los j\u00f3venes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas es un proceso continuo e interdisciplinar. La madurez individual y la autonom\u00eda de los pacientes influyen en el curso del proceso de…<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":60658,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","cat_1_feature_home_top":false,"cat_2_editor_pick":false,"csco_eyebrow_text":"Importancia de la cooperaci\u00f3n interdisciplinar en el ICA","footnotes":""},"category":[11324,11478,11402,11552],"tags":[40661,27969,16446],"powerkit_post_featured":[],"class_list":["post-340754","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-cardiologia","category-formacion-continua","category-pediatria","category-rx-es","tag-ahf-es","tag-cardiopatias","tag-defecto-cardiaco","pmpro-has-access"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-08 17:03:25","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"wpml_current_locale":"es_ES","wpml_translations":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/340754","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=340754"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/340754\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/60658"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=340754"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/category?post=340754"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=340754"},{"taxonomy":"powerkit_post_featured","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/powerkit_post_featured?post=340754"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}