{"id":340889,"date":"2016-09-24T02:00:00","date_gmt":"2016-09-24T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/estres-en-los-familiares-y-posibles-intervenciones\/"},"modified":"2016-09-24T02:00:00","modified_gmt":"2016-09-24T00:00:00","slug":"estres-en-los-familiares-y-posibles-intervenciones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/estres-en-los-familiares-y-posibles-intervenciones\/","title":{"rendered":"Estr\u00e9s en los familiares y posibles intervenciones"},"content":{"rendered":"

La mayor parte de los cuidados a los pacientes con demencia los prestan los familiares. En m\u00e1s del 90% de los casos, los cuidados son prestados por mujeres, y m\u00e1s del 60% viven en el mismo hogar que la persona con demencia. Los cuidadores familiares suelen sentirse agobiados, especialmente por la progresi\u00f3n de la enfermedad y la impotencia asociada, pero tambi\u00e9n por las limitaciones personales. Es esencial comunicar el diagn\u00f3stico lo antes posible y proporcionar informaci\u00f3n sobre la enfermedad. Existen muchas opciones de ayuda para los familiares cuidadores, sobre las que deben ser informados. Son especialmente \u00fatiles los m\u00e9todos psicoterap\u00e9uticos que, adem\u00e1s de proporcionar informaci\u00f3n y modificar el comportamiento problem\u00e1tico de los familiares, tambi\u00e9n incluyen los componentes emocionales y abordan la situaci\u00f3n de estr\u00e9s individual. Las intervenciones psicoterap\u00e9uticas tambi\u00e9n pueden tener que combinarse con una terapia de f\u00e1rmacos antidepresivos-ansiol\u00edticos.<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

La demencia, junto con la depresi\u00f3n, es la enfermedad neuropsiqui\u00e1trica m\u00e1s com\u00fan de la vejez. Actualmente, el n\u00famero de pacientes con demencia en Suiza ronda los 110.000. Se calcula que el n\u00famero de nuevos casos asciende a 25.000 al a\u00f1o, con un aumento de hasta 220.000 personas en 2030 [1]. La prevalencia de la demencia aumenta con la edad: s\u00f3lo el 1,4% de las personas de 65-69 a\u00f1os est\u00e1n afectadas, el 32% de las mayores de 90 a\u00f1os [2]. La demencia m\u00e1s com\u00fan es la de tipo Alzheimer, seguida de la demencia vascular. Cada vez hay m\u00e1s pacientes que padecen demencia por cuerpos de Lewy, que en la actualidad representa hasta el 30% de todos los pacientes diagnosticados con demencia [3,4]Adem\u00e1s del deterioro cognitivo, que se asocia a la reducci\u00f3n de la funcionalidad cotidiana, las demencias se caracterizan por trastornos del comportamiento y s\u00edndromes psicopatol\u00f3gicos (s\u00edntomas conductuales y psicol\u00f3gicos de la demencia, SPCD), que contribuyen principalmente a la carga del entorno social y, por tanto, de los familiares. [5,6].<\/p>\n

No existen tratamientos curativos para las enfermedades demenciales primarias (neurodegenerativas y vasculares), aunque las medidas farmacol\u00f3gicas y no farmacol\u00f3gicas pueden influir favorablemente en el curso de la enfermedad. Por el contrario, el trastorno de estr\u00e9s postraum\u00e1tico puede tratarse bien en muchos casos con medidas terap\u00e9uticas farmacol\u00f3gicas y no farmacol\u00f3gicas espec\u00edficas [7]. El tratamiento en su conjunto es m\u00e1s prometedor cuanto antes se inicie.<\/p>\n

En el caso de las demencias subcorticales, como la de Parkinson y la de cuerpos de Lewy, las alteraciones motoras se suman a la p\u00e9rdida de capacidades cognitivas y a las alteraciones conductuales, por lo que la atenci\u00f3n a este grupo de pacientes implica un aspecto adicional.<\/p>\n

Necesidad de cuidados y familiares cuidadores<\/h2>\n

La necesidad global de cuidados de larga duraci\u00f3n aumenta del 2% en el grupo de edad de 65-69 a\u00f1os al 14% en el de 85-89 a\u00f1os. El aumento exponencial de la necesidad de cuidados de larga duraci\u00f3n a partir de los 70 a\u00f1os viene determinado esencialmente por la demencia [2]. Debido al aumento de la demencia, la atenci\u00f3n a las personas mayores se enfrentar\u00e1 a un gran reto en los pr\u00f3ximos a\u00f1os. Tanto el conocimiento sobre las enfermedades demenciales, su sintomatolog\u00eda y su curso, como el conocimiento sobre su posible alivio son, por tanto, de gran relevancia. Las parejas y los hijos son el grupo m\u00e1s numeroso de cuidadores. Las cifras publicadas recientemente muestran que el 90% de los cuidadores son mujeres, con una edad media de 56 a\u00f1os. El 71% de ellos cuidaba de sus padres y el 65% viv\u00eda con ellos [6].<\/p>\n

Factores que influyen en la carga de los familiares<\/h2>\n

La carga que soportan los cuidadores depende de la gravedad de la enfermedad [2]. Con el aumento de la duraci\u00f3n de la enfermedad, la progresi\u00f3n de las p\u00e9rdidas cognitivas y el incremento de los trastornos del comportamiento, aumenta la cantidad de cuidados que requiere la demencia de Alzheimer. Por el contrario, las demencias vasculares requieren m\u00e1s cuidados en las primeras fases de la enfermedad, pero menos en las \u00faltimas que la demencia de Alzheimer [8]. En concreto, los s\u00edntomas no cognitivos, y de \u00e9stos, la apat\u00eda y la sintomatolog\u00eda depresiva, contribuyen a la carga del cuidador, mientras que en el caso de los s\u00edntomas cognitivos esta relaci\u00f3n no est\u00e1 tan clara [9]. En el caso de los enfermos de Alzheimer, una mayor carga de cuidados para los familiares se asocia principalmente con el deterioro del comportamiento social; en el caso de los pacientes con demencia vascular, es m\u00e1s el deterioro de la memoria y el comportamiento disruptivo [2]. De ello se deduce que la carga es a\u00fan mayor en las demencias frontotemporales, en particular, y aumenta a\u00fan m\u00e1s en el caso de los s\u00edntomas frontotemporales en los s\u00edndromes de Parkinson at\u00edpicos (basados en las tauopat\u00edas). Tambi\u00e9n se ha detectado una mayor carga para los cuidadores en el caso de la demencia con cuerpos de Lewy, en la que a los s\u00edntomas de demencia primaria y secundaria (cognitivos, conductuales) se suman las alteraciones motoras [10].<\/p>\n

En el desarrollo de la carga sobre los familiares intervienen tambi\u00e9n otros factores de influencia. \u00c9stos pueden dividirse en condiciones contextuales inmutables y factores cambiantes [11]. Las condiciones contextuales invariables incluyen la edad y el sexo, el estado de salud, la relaci\u00f3n generacional, las circunstancias socioecon\u00f3micas y el trasfondo cultural. Es bien sabido que a las mujeres les pesa m\u00e1s el papel de cuidadoras que a los hombres. Esto se aplica tanto a los c\u00f3nyuges como a las hijas y nueras.<\/p>\n

Otros factores asociados al aumento del estr\u00e9s son:<\/p>\n

    \n
  • Cuidar de un c\u00f3nyuge (comparado con cuidar de un padre)<\/li>\n
  • Mayor edad de los cuidadores<\/li>\n
  • Ingresos m\u00e1s bajos<\/li>\n
  • Enfermedades f\u00edsicas y mentales de los cuidadores<\/li>\n
  • Hogar compartido con la persona a cuidar<\/li>\n
  • Esfuerzo necesario para el suministro<\/li>\n<\/ul>\n

    Otro aspecto que intensifica la carga de los familiares son las limitaciones personales asociadas al cuidado. Aqu\u00ed surgen conflictos entre las exigencias de los cuidados y las demandas del trabajo, especialmente la familia, pero tambi\u00e9n el deseo de actividades de ocio y de relaciones sociales con los amigos. Esto lleva a muchos familiares a desatender sus propias necesidades hasta el punto de descuidar su propia salud [11,12].<\/p>\n

    Las dificultades y tensiones tambi\u00e9n surgen del cambio en la relaci\u00f3n con la pareja o el padre, que se asocia a un cambio en la asunci\u00f3n de roles.<\/p>\n

    El paciente con demencia sufre cada vez m\u00e1s un cambio de personalidad, el padre o el c\u00f3nyuge ya no son como antes. Puede mostrar reacciones y comportamientos que no se conoc\u00edan en \u00e9l, pero que no son una expresi\u00f3n de la personalidad sino de la enfermedad. Reconocerlo y aceptarlo es un elemento b\u00e1sico del \u00e9xito de los cuidados.<\/p>\n

    A pesar de estos factores de estr\u00e9s interpersonal, muchos familiares consiguen crear un clima de cercan\u00eda y familiaridad y mantener as\u00ed el v\u00ednculo emocional con el paciente [11]. Cuanto mejor sea la relaci\u00f3n entre los miembros de la pareja o con el progenitor afectado antes de la enfermedad, m\u00e1s \u00e9xito tendr\u00e1 [13].<\/p>\n

    Estas m\u00faltiples tensiones a las que se enfrenta el cuidador pueden conducir a un agotamiento cada vez mayor, tanto f\u00edsico como psicol\u00f3gico. En particular, la experiencia de impotencia, tanto a la hora de influir en el proceso de la enfermedad como en las situaciones cotidianas, la falta a menudo de aprecio (que la persona afectada ya no puede dar o s\u00f3lo puede dar de forma limitada) y la falta de apoyo del entorno social representan una constelaci\u00f3n de burnout. Si no se corrige, esto puede conducir a un estado de agotamiento (en el sentido de un s\u00edndrome de burnout) y, en \u00faltima instancia, a trastornos depresivos o de ansiedad o a enfermedades f\u00edsicas (especialmente cardiovasculares) [14].<\/p>\n

    Los factores que influyen en este proceso de estr\u00e9s son – en el sentido del modelo de estr\u00e9s de Lazarus – la evaluaci\u00f3n subjetiva de la situaci\u00f3n en la que se encuentra el familiar, as\u00ed como la disponibilidad de estrategias de afrontamiento para dominar las demandas [3,4]. Para afrontar la situaci\u00f3n con \u00e9xito, primero es necesario aceptar la situaci\u00f3n y el estr\u00e9s actual, seguido de una planificaci\u00f3n y la b\u00fasqueda de ayuda concreta. El estr\u00e9s aumenta cuando no se dispone de apoyo de otros miembros de la familia, del entorno social o de los cuidadores, o cuando el apoyo disponible no se percibe como \u00fatil. La evitaci\u00f3n y la negaci\u00f3n tienen un efecto negativo y favorecen un proceso de agotamiento en desarrollo. En particular, la aceptaci\u00f3n de que la enfermedad del familiar es irreversible y de que la pareja, antes igualitaria, ya no puede ver a los ojos y cada vez cambia m\u00e1s su capacidad para hacer frente a la vida cotidiana es un requisito previo b\u00e1sico para hacer frente a las tensiones en el papel del familiar cuidador. Se ha demostrado que es muy \u00fatil que los cuidadores logren experimentar su trabajo de cuidados como algo significativo, que les da un prop\u00f3sito en la vida. Esforzarse por conseguir un apoyo emocional exclusivo no es suficiente.<\/p>\n

    Intervenciones de apoyo a los cuidadores familiares<\/h2>\n

    Con el fin de reducir la carga que soportan los familiares, se han desarrollado una serie de intervenciones, debido a los m\u00faltiples factores que influyen y que la originan. Sin embargo, hasta ahora ha habido poca sistematizaci\u00f3n y evaluaci\u00f3n controlada de los mismos. Se puede hacer una distinci\u00f3n b\u00e1sica entre las medidas orientadas a los problemas y las orientadas a las emociones (Tab. 1)<\/strong> [11].
    \n <\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Las medidas orientadas al problema sirven principalmente para reducir las circunstancias objetivas en su intensidad de estr\u00e9s, modificar las actitudes del familiar cuidador y promover las estrategias de afrontamiento necesarias. Las estrategias orientadas a las emociones se centran en hacer frente a los sentimientos negativos y corregir las creencias disfuncionales existentes con el fin de reforzar la confianza y el bienestar. Las intervenciones orientadas a los problemas se utilizan con mucha m\u00e1s frecuencia que las t\u00e9cnicas orientadas a las emociones [11]. Una de las razones podr\u00eda ser que no hay (todav\u00eda) suficientes servicios psicoterap\u00e9uticos disponibles para la atenci\u00f3n de los familiares de pacientes con demencia. La ampliaci\u00f3n de la red de apoyo, los cambios en las actitudes y evaluaciones, as\u00ed como el procesamiento del cambio de roles y la p\u00e9rdida debida a la enfermedad se han mencionado muy poco en los trabajos publicados hasta ahora. Estos elementos, a\u00fan poco representados en el apoyo a los familiares, podr\u00edan trabajarse en el marco de un enfoque complejo orientado hacia la terapia cognitivo-conductual.<\/p>\n

    Huis et al. ponen de manifiesto la necesidad de orientar a los familiares de pacientes con demencia hacia la autogesti\u00f3n, es decir, reforzar, bajo la direcci\u00f3n de profesionales, las habilidades que los familiares necesitan para afrontar con \u00e9xito los s\u00edntomas, el tratamiento, las consecuencias f\u00edsicas y psicosociales y los cambios en el estilo de vida [15]. Aparte de las exigencias del cuidado del paciente, los familiares tambi\u00e9n tienen que gestionar sus propios problemas, como las demandas de la familia y el trabajo.<\/p>\n

    Por ello, los familiares suelen necesitar el apoyo de cuidadores\/tratantes profesionales como m\u00e9dicos, psic\u00f3logos y personal de enfermer\u00eda en calidad de “cuidadores informales”. \u00c9stas proporcionan apoyo a las decisiones y acciones de la vida cotidiana. Se pueden describir cinco categor\u00edas de autogesti\u00f3n [16]:<\/p>\n

      \n
    • Informaci\u00f3n sobre la enfermedad (demencia)<\/li>\n
    • Relaci\u00f3n con la familia<\/li>\n
    • Mantener un estilo de vida activo<\/li>\n
    • Bienestar psicol\u00f3gico<\/li>\n
    • Disponibilidad de t\u00e9cnicas para hacer frente al deterioro de la memoria<\/li>\n<\/ul>\n

      La evaluaci\u00f3n de estas categor\u00edas en un metaan\u00e1lisis mostr\u00f3 que las intervenciones que proporcionaban orientaci\u00f3n para mejorar el bienestar psicol\u00f3gico e informaci\u00f3n sobre la enfermedad eran especialmente eficaces para gestionar con \u00e9xito el papel de cuidador [15,17]. Resultaron especialmente eficaces las intervenciones que redujeron notablemente el estr\u00e9s en la percepci\u00f3n de los familiares (independientemente del m\u00e9todo utilizado) y las intervenciones cognitivas que fomentaron el apoyo social de los familiares y mejoraron la relaci\u00f3n con el paciente y la calidad de vida en general [15]. No se describieron efectos para la categor\u00eda “mantenimiento de un estilo de vida activo”, aunque hay que se\u00f1alar que no se inform\u00f3 expl\u00edcitamente de esta intervenci\u00f3n en los estudios disponibles. Las intervenciones m\u00e1s largas (m\u00e1s de 8 semanas) y m\u00e1s intensivas (m\u00e1s de 16 horas) fueron m\u00e1s eficaces que las m\u00e1s cortas. La psicoeducaci\u00f3n parece ser un componente indispensable de los programas de intervenci\u00f3n, ya que casi todos los programas eficaces conten\u00edan elementos psicoeducativos. Adem\u00e1s, los grupos psicoeducativos obtuvieron mejores resultados en bienestar psicol\u00f3gico y depresi\u00f3n [12,15].<\/p>\n

      Sin embargo, las intervenciones dirigidas exclusivamente a impartir conocimientos s\u00f3lo mejoran ligeramente el bienestar psicol\u00f3gico y la calidad de vida de los cuidadores familiares [11]. No obstante, la informaci\u00f3n sobre la enfermedad es de gran importancia, sobre todo la explicaci\u00f3n de que un determinado comportamiento de la persona afectada est\u00e1 directamente relacionado con la propia enfermedad y menos determinado por la persona de la contraparte. Tanto los familiares como los gestores de casos mencionaron la notificaci\u00f3n lo antes posible del diagn\u00f3stico como algo especialmente importante en relaci\u00f3n con las cosas que hay que organizar [18]. En conjunto, estos estudios aportan pruebas de que un programa complejo de terapia cognitivo-conductual, que incluya estrategias de intervenci\u00f3n orientadas tanto a los problemas como a las emociones y que est\u00e9 dise\u00f1ado como una terapia a largo plazo, es el que mayor eficacia tiene sobre la salud de los familiares. En un estudio, se demostr\u00f3 que el uso de un programa de este tipo mejoraba la relaci\u00f3n entre el cuidador y la persona atendida y tambi\u00e9n retrasaba la institucionalizaci\u00f3n del paciente.<\/p>\n

      Actualmente se est\u00e1 evaluando un estudio controlado en el Hospital Universitario de Z\u00farich en el que se utiliza un complejo programa de terapia cognitivo-conductual [12]. Uno puede sentir curiosidad por los resultados. En Suiza ya existe una amplia gama de informaci\u00f3n sobre la enfermedad y el apoyo psicosocial; la Sociedad Alzheimer Suiza (www.alz.ch) y sus representantes regionales proporcionan la informaci\u00f3n pertinente. Casi todas las cl\u00ednicas de memoria y los departamentos psiqui\u00e1tricos gerontol\u00f3gicos m\u00e1s grandes ofrecen asesoramiento a los familiares. En algunas cl\u00ednicas de la memoria tambi\u00e9n hay grupos terap\u00e9uticos para familiares, en los que se trabajan muchos de los elementos mencionados para afrontar con \u00e9xito los grandes retos que supone cuidar a pacientes con demencia.<\/p>\n

      Conclusi\u00f3n<\/h2>\n

      La mayor parte de los cuidados a los pacientes con demencia los prestan los familiares. En m\u00e1s del 90% de los casos, los cuidados son prestados por mujeres, y m\u00e1s del 60% viven en el mismo hogar que la persona con demencia. El cuidador familiar se ve agobiado de muchas maneras, especialmente por la progresi\u00f3n de la enfermedad y la impotencia asociada a ella, pero tambi\u00e9n por las restricciones personales, las p\u00e9rdidas econ\u00f3micas y el conflicto entre el cuidado del familiar con demencia y el del resto de la familia.<\/p>\n

      Las intervenciones deben incluir la comunicaci\u00f3n del diagn\u00f3stico lo antes posible, as\u00ed como informaci\u00f3n sobre la enfermedad, y se debe disponer de una persona de contacto permanente. Existen muchas opciones de ayuda para los cuidadores familiares, que deben conocer. Son especialmente \u00fatiles los m\u00e9todos psicoterap\u00e9uticos que, adem\u00e1s de proporcionar informaci\u00f3n y modificar el comportamiento problem\u00e1tico de los familiares, tambi\u00e9n incluyen los componentes emocionales y abordan la situaci\u00f3n de estr\u00e9s individual de los familiares.   Estos programas psicoterap\u00e9uticos complejos deben utilizarse si los familiares ya han desarrollado un s\u00edndrome de burnout; si es necesario, las intervenciones psicoterap\u00e9uticas tambi\u00e9n deben combinarse con una terapia farmacol\u00f3gica antidepresiva-ansiol\u00edtica.<\/p>\n

       <\/p>\n

      Literatura:<\/p>\n

        \n
      1. Asociaci\u00f3n Suiza de Alzheimer: Para los familiares. \u00bfC\u00f3mo podemos apoyarle?, 2016. www.alz.ch\/index.php\/fuer-angehoerige.html<\/li>\n
      2. Rainer M, et al: Familiares cuidadores de pacientes con demencia: factores de estr\u00e9s y su impacto. Psychiatr Prax 2002; 29: 142-147.<\/li>\n
      3. Zaccai J, et al: Una revisi\u00f3n sistem\u00e1tica de los estudios de prevalencia e incidencia de la demencia con cuerpos de Lewy. Envejecimiento 2005; 34(6): 561-566.<\/li>\n
      4. Mollenhauer B, et al: Demencia con cuerpos de Ley y enfermedad de Parkinson con demencia. Dt. \u00c4rzteblatt 2015; 102(39): 684-689.<\/li>\n
      5. Feast A, et al: S\u00edntomas conductuales y psicol\u00f3gicos en la demencia y los retos para los cuidadores familiares: revisi\u00f3n sistem\u00e1tica. Br J Psychiatry 2016 mayo; 208(5): 429-434.<\/li>\n
      6. Storti LB, et al: S\u00edntomas neuropsiqui\u00e1tricos de los ancianos con enfermedad de Alzheimer y la angustia de los cuidadores familiares. Rev Lat Am Enfermagem 2016 Ago 15; 24: e2751.<\/li>\n
      7. Savaskan E, et al: [Recommendations for diagnosis and therapy of behavioral and psychological symptoms in dementia (BPSD)].<\/li>\n
      8. Vetter PH, et al: Demencia vascular frente a demencia de tipo Alzheimer: \u00bftienen efectos diferenciales sobre la carga de los cuidadores? J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 1999; 54(2): S93-98.<\/li>\n
      9. Donaldson C, et al: El impacto de los s\u00edntomas de la demencia en los cuidadores. Br J Psychiatry 1997; 170: 62-68.<\/li>\n
      10. Bostr\u00f6m F, et al.: Los pacientes con demencia con cuerpos de Lewy tienen una calidad de vida m\u00e1s deteriorada que los pacientes con enfermedad de Alzheimer. Alzheimer Dis Assoc Disord 2007; 21(2): 150-154.<\/li>\n
      11. Kurz A, et al.: La carga de los familiares cuidadores en la demencia. Condiciones de desarrollo y posibilidades de intervenci\u00f3n. Nervenarzt 2011; 82: 336-342.<\/li>\n
      12. Forstmeier S, et al: Tratamiento cognitivo-conductual para enfermos leves de Alzheimer y sus cuidadores (CBTAC): protocolo de estudio para un ensayo controlado aleatorizado. Ensayos 2015; 16: 526.<\/li>\n
      13. Steadman PL, et al: Satisfacci\u00f3n de la relaci\u00f3n prem\u00f3rbida y carga del cuidador en cuidadores de personas con demencia. J Geriatr Psychiatry Neurol 2007; 20(2): 115-119.<\/li>\n
      14. Hemmeter U: Superposici\u00f3n del diagn\u00f3stico de burnout. En: Burnout para expertos: Prevenci\u00f3n en el contexto para vivir y trabajar. Springer Science and Media, Nueva York, 2012.<\/li>\n
      15. Huis In Het Veld JG, et al: La eficacia de las intervenciones de apoyo a la autogesti\u00f3n de los cuidadores informales de personas con demencia; una meta revisi\u00f3n sistem\u00e1tica. BMC Geriatr 2015; 15: 147.<\/li>\n
      16. Martin F, et al: Barreras percibidas para la autogesti\u00f3n de las personas con demencia en las primeras fases. Demencia (Londres) 2013; 12(4): 481-493.<\/li>\n
      17. Vernooij-Dassen M, et al: Reencuadre cognitivo para cuidadores de personas con demencia. Cochrane Database Syst Rev 2011; 11: CD005318.<\/li>\n
      18. Khanassov V, et al: La colaboraci\u00f3n entre el m\u00e9dico de familia y el gestor de casos y las necesidades de los pacientes con demencia y sus cuidadores: una revisi\u00f3n sistem\u00e1tica de estudios mixtos. Ann Fam Med 2016 Mar; 14(2): 166-177.<\/li>\n<\/ol>\n

         <\/p>\n

        InFo NEUROLOG\u00cdA Y PSIQUIATR\u00cdA 2016; 14(5): 8-11<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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