{"id":342794,"date":"2015-09-11T02:00:00","date_gmt":"2015-09-11T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/como-puede-ayudar-al-nino-y-a-sus-familiares\/"},"modified":"2015-09-11T02:00:00","modified_gmt":"2015-09-11T00:00:00","slug":"como-puede-ayudar-al-nino-y-a-sus-familiares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/como-puede-ayudar-al-nino-y-a-sus-familiares\/","title":{"rendered":"\u00bfC\u00f3mo puede ayudar al ni\u00f1o y a sus familiares?"},"content":{"rendered":"

Muchas enfermedades de la piel est\u00e1n asociadas al estr\u00e9s psicosocial, que puede provocar limitaciones considerables en la calidad de vida. Los dermat\u00f3logos deben conocer los factores de riesgo y los s\u00edntomas de las reacciones de procesamiento inadaptado y remitir a los pacientes a psic\u00f3logos\/psicoterapeutas si es necesario. Lo ideal es que el apoyo psicol\u00f3gico se preste como parte de un equipo multidisciplinar, pero tambi\u00e9n resultan eficaces unas v\u00edas de derivaci\u00f3n claramente definidas y una estrecha colaboraci\u00f3n entre dermat\u00f3logos y psic\u00f3logos\/psicoterapeutas.<\/strong><\/p>\n

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Adem\u00e1s de diversas funciones biol\u00f3gicas como \u00f3rgano l\u00edmite y sensorial, la piel tambi\u00e9n cumple importantes funciones psicosociales. Las afecciones cut\u00e1neas visibles tienen un impacto directo en las interacciones sociales [1]. Esto puede afectar significativamente al bienestar psicol\u00f3gico y a la calidad de vida de los afectados, as\u00ed como de sus familiares [2,3].<\/p>\n

La cuesti\u00f3n del estigma es fundamental para la dermatolog\u00eda pedi\u00e1trica, ya que muchas afecciones cut\u00e1neas estigmatizantes son cong\u00e9nitas o aparecen en los primeros a\u00f1os de vida. La terapia de los ni\u00f1os con enfermedades cut\u00e1neas estigmatizantes se desarrolla a diferentes niveles. En la medida de lo posible, los m\u00e9dicos naturalmente quieren intentar tratar las enfermedades cut\u00e1neas visibles. Aunque se dispone de buenas terapias para algunas afecciones, como los hemangiomas infantiles, otras, como la alopecia areata, son muy dif\u00edciles de influir terap\u00e9uticamente. Es importante no crear expectativas poco realistas, ya que esto puede provocar una gran decepci\u00f3n en los afectados y dificultar la continuaci\u00f3n del tratamiento. La atenci\u00f3n integral a los pacientes con enfermedades cut\u00e1neas estigmatizantes no s\u00f3lo incluye el tratamiento m\u00e9dico, sino tambi\u00e9n un apoyo psicol\u00f3gico basado en sus necesidades. El objetivo es reducir el alcance de la carga que supone la enfermedad cut\u00e1nea en la vida cotidiana y aumentar as\u00ed la calidad de vida de los afectados y permitir que los ni\u00f1os se desarrollen psicosocialmente de la forma m\u00e1s positiva posible a pesar de las lesiones estigmatizantes. Tiene sentido colaborar con los especialistas adecuados de forma interdisciplinar. A menudo ayuda a los ni\u00f1os y familias afectados hablar con otros afectados.<\/p>\n

Desde hace algunos a\u00f1os existe la llamada “Iniciativa Hautstigma”, dirigida por un equipo interdisciplinar de psic\u00f3logos y m\u00e9dicos del Hospital Infantil de Z\u00farich. Su objetivo es fortalecer a los ni\u00f1os y adolescentes con trastornos cut\u00e1neos cong\u00e9nitos o adquiridos, as\u00ed como a sus familiares, y evitar la estigmatizaci\u00f3n de los afectados. El sitio web de la campa\u00f1a (www.hautstigma.ch) ofrece una valiosa plataforma de informaci\u00f3n, intercambio y creaci\u00f3n de redes entre los afectados. Dos enfermeras especialmente formadas tambi\u00e9n ofrecen regularmente cursos individuales de maquillaje de camuflaje para j\u00f3venes con trastornos cut\u00e1neos (www.hautstigma.ch\/camouflage).<\/p>\n

Parte 1: Enfermedades cut\u00e1neas estigmatizantes comunes en la infancia<\/h2>\n

A continuaci\u00f3n, la primera parte de este art\u00edculo en dos partes de la Dra. med. Regula W\u00e4lchli y el Dr. med. Martin Theiler analiza los cambios cut\u00e1neos estigmatizantes t\u00edpicos de la infancia y la adolescencia y sus opciones terap\u00e9uticas. La segunda parte de Dr. phil. Ornella Masnari y el Prof. Dr phil. Markus A. Landolt se dedica a los aspectos psicol\u00f3gicos.<\/p>\n

Hemangiomas infantiles (HI)<\/h2>\n

La IH es extremadamente com\u00fan y se da en aproximadamente el 5% de todos los ni\u00f1os. Su comportamiento de crecimiento es bastante caracter\u00edstico. Por lo tanto, no est\u00e1n presentes al nacer o s\u00f3lo est\u00e1n presentes como lesi\u00f3n precursora y comienzan a crecer r\u00e1pidamente en las primeras una a tres semanas. A los tres meses, las IH ya han alcanzado el 80% de su tama\u00f1o m\u00e1ximo. A partir del a\u00f1o de edad comienza la lenta involuci\u00f3n, que suele completarse entre los tres y los cinco a\u00f1os. Sin embargo, esto no significa que las IH desaparezcan por completo: la mayor\u00eda de ellas dejan huellas m\u00e1s o menos visibles.<\/p>\n

Aunque algunas IH provocan limitaciones funcionales y deben tratarse por motivos m\u00e9dicos, desde el descubrimiento de la excelente eficacia y buena tolerabilidad de los betabloqueantes t\u00f3picos y sist\u00e9micos [4], se ha prestado mucha m\u00e1s atenci\u00f3n a las consecuencias est\u00e9ticas de las IH, y cada vez se tratan m\u00e1s IH por consideraciones principalmente est\u00e9ticas. A veces no es f\u00e1cil prever qu\u00e9 IH dejar\u00e1 huellas poco atractivas m\u00e1s adelante. Como regla general, all\u00ed donde la dermis se haya estirado mucho, quedar\u00e1n despu\u00e9s residuos anetodermiformes claramente visibles. Los hemangiomas superficiales gruesos con un \u00e1ngulo de ascenso pronunciado desde la piel no afectada hasta el hemangioma son los m\u00e1s afectados (Fig. 1)<\/strong> [5].<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

En cambio, un gran componente profundo suele retroceder mucho m\u00e1s tarde. Las cicatrices visibles a largo plazo tambi\u00e9n aparecen siempre tras las ulceraciones. Dado que el resultado est\u00e9tico depende principalmente del grosor del hemangioma, cualquier terapia debe iniciarse lo antes posible, es decir, en los primeros uno o dos meses de vida. Iniciar el tratamiento despu\u00e9s del sexto mes de vida suele tener poco efecto en el resultado a largo plazo. Para las HI peque\u00f1as en lugares f\u00e1cilmente visibles, son adecuados los betabloqueantes t\u00f3picos (timolol), mientras que para las lesiones m\u00e1s grandes suele estar indicada la terapia sist\u00e9mica con propranolol. En casos poco claros, tambi\u00e9n puede iniciarse un tratamiento t\u00f3pico bajo estrecha vigilancia y, si la respuesta es insuficiente, puede pasarse a una terapia sist\u00e9mica. Los tratamientos por razones est\u00e9ticas deben discutirse siempre con los padres y sopesar las ventajas y los inconvenientes.<\/p>\n

Nevus flam\u00edgero (CM)<\/h2>\n

Las malformaciones capilares (MC) son malformaciones vasculares benignas que ya est\u00e1n presentes al nacer. Se dan en aproximadamente el 0,3% de los reci\u00e9n nacidos, muestran un crecimiento proporcional y persisten durante toda la vida. La mayor\u00eda de las veces, las CM se producen de forma aislada. Sin embargo, la localizaci\u00f3n en la regi\u00f3n frontal o temporal conlleva un riesgo mucho mayor de s\u00edndrome de Sturge-Weber (SWS), definido como una tr\u00edada cl\u00ednica de CM facial, malformaci\u00f3n venosa capilar cerebral y glaucoma [6]. En estos casos, est\u00e1n indicados un examen oftalmol\u00f3gico de urgencia y una resonancia magn\u00e9tica craneal. Recientemente se ha identificado una mutaci\u00f3n som\u00e1tica en el gen GNAQ como causa del SWS y de la CM aislada [7].<\/p>\n

Debido a su naturaleza benigna, las manchas de vino de Oporto no requieren necesariamente tratamiento. Sin embargo, muchos pacientes desean una intervenci\u00f3n. La terapia de elecci\u00f3n es una terapia con l\u00e1ser de colorante (l\u00e1ser de colorante pulsado), que idealmente deber\u00eda iniciarse en una fase temprana de la cara, es decir, entre el d\u00e9cimo y el duod\u00e9cimo mes de vida, para lograr una respuesta terap\u00e9utica \u00f3ptima. Estas terapias con l\u00e1ser se realizan en ni\u00f1os peque\u00f1os bajo anestesia breve. Las lesiones extrafasciales tambi\u00e9n pueden tratarse con anestesia superficial a partir de los ocho o diez a\u00f1os. Para obtener un buen resultado est\u00e9tico, suelen ser necesarias varias sesiones de l\u00e1ser (al menos de cuatro a seis sesiones).<\/p>\n

Nevus melanoc\u00edtico cong\u00e9nito (NMC)<\/h2>\n

Los nevus melanoc\u00edticos cong\u00e9nitos son proliferaciones benignas de melanocitos o c\u00e9lulas precursoras de melanocitos que se desarrollan intrauterinamente y se hacen visibles al nacer o, con menor frecuencia, en los primeros meses de vida. La incidencia de NMC de cualquier tama\u00f1o es del 1-2%, mientras que las NMC con una superficie superior a 20 cm2<\/sup> son raras (incidencia 1:500.000) (Fig. 2) <\/strong>[8].<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

En particular, los CMN grandes o m\u00faltiples (definidos como m\u00e1s de un nevus melanoc\u00edtico desde el nacimiento) pueden dar lugar a complicaciones. Adem\u00e1s de la degeneraci\u00f3n maligna, la posible afectaci\u00f3n del SNC, ya sea en forma de melanocitosis neurocut\u00e1nea (melanosis leptomen\u00edngea o intracerebral, NCM) o en forma de malformaciones del SNC (malformaciones, hidrocefalia o tumores no melanoc\u00edticos del SNC) representa un riesgo de morbilidad o morbilidad. riesgo de mortalidad. Los estudios gen\u00e9ticos demostraron que las mutaciones en el gen NRAS son la causa del 80% de todos los casos de CMN m\u00faltiple y NCM [9].<\/p>\n

El riesgo de desarrollar un melanoma maligno sobre la base del CMN es en general significativamente menor de lo que se supon\u00eda anteriormente y se correlaciona principalmente con el tama\u00f1o del nevus.<\/p>\n

En las NMC m\u00faltiples, la afectaci\u00f3n del SNC se produce en alrededor del 20%. Esto incluye un amplio espectro de diferentes patolog\u00edas del SNC, que pueden conducir cl\u00ednicamente a convulsiones, retraso del desarrollo y otros s\u00edntomas neurol\u00f3gicos. En presencia de una malformaci\u00f3n del SNC o de un tumor, pueden ser necesarias intervenciones neuroquir\u00fargicas, por lo que un examen precoz por imagen (IRM de cr\u00e1neo y m\u00e9dula espinal) forma parte del diagn\u00f3stico rutinario en las NMC grandes y m\u00faltiples a m\u00e1s tardar a los seis meses de edad. Anteriormente, se asum\u00eda que la importancia cl\u00ednica y el pron\u00f3stico de la afectaci\u00f3n del SNC en la NMC depend\u00edan de la presencia o ausencia de s\u00edntomas neurol\u00f3gicos. Sin embargo, seg\u00fan nuevas investigaciones, se ha demostrado que la malformaci\u00f3n subyacente del SNC es decisiva para el pron\u00f3stico, independientemente de que sea cl\u00ednicamente sintom\u00e1tica o no [10].<\/p>\n

Los CMN suponen una carga psicol\u00f3gica para los pacientes y sus familias. Las medidas quir\u00fargicas son de gran importancia en el tratamiento de la NMC, pero su indicaci\u00f3n debe sopesarse caso por caso. Hasta la fecha, no est\u00e1 claro si la escisi\u00f3n de un nevus\/gigante grande reduce significativamente o elimina el riesgo global de que el paciente desarrolle un melanoma. Seg\u00fan estos resultados, la \u00fanica indicaci\u00f3n convincente para la escisi\u00f3n quir\u00fargica es la sospecha de malignidad. No obstante, la escisi\u00f3n es deseada por una gran proporci\u00f3n de pacientes y padres, especialmente si las lesiones se localizan en la cara y\/o muestran una hipertricosis marcada. En cualquier caso, el resultado est\u00e9tico esperado tras la intervenci\u00f3n quir\u00fargica debe evaluarse cr\u00edticamente en funci\u00f3n del nevus. Las investigaciones muestran que tres cuartas partes de los pacientes con CMN grandes prefieren una cicatriz a un nevus, pero alrededor de una cuarta parte lamentan que se haya realizado una intervenci\u00f3n quir\u00fargica. Por lo tanto, es importante evaluar individualmente la indicaci\u00f3n de la terapia quir\u00fargica y atender a los pacientes en el marco de un equipo multidisciplinar (dermatolog\u00eda pedi\u00e1trica, cirug\u00eda pl\u00e1stica pedi\u00e1trica y psicolog\u00eda pedi\u00e1trica).<\/p>\n

Alopecia areata (AA)<\/h2>\n

La AA, junto con la tricotiloman\u00eda y la ti\u00f1a capitis, es la causa m\u00e1s com\u00fan de ca\u00edda del cabello en la infancia. Las zonas peque\u00f1as tienen un pron\u00f3stico excelente. Por el contrario, las formas extensas no suelen dar lugar a un recrecimiento completo del cabello. Dado que la aparici\u00f3n precoz tambi\u00e9n se asocia a un mal pron\u00f3stico, a menudo nos encontramos con ni\u00f1os afectados por una alopecia (sub)total a largo plazo. El sufrimiento de los pacientes con alopecia suele ser especialmente elevado porque en nuestra sociedad se asocia con el c\u00e1ncer, las enfermedades y la carencia de vitaminas. El pelo tambi\u00e9n es una herramienta importante en la interacci\u00f3n social.<\/p>\n

Las zonas m\u00e1s peque\u00f1as suelen curarse con y sin terapia en un plazo de seis a doce meses, utiliz\u00e1ndose cl\u00e1sicamente esteroides t\u00f3picos potentes. La aplicaci\u00f3n intralesional tambi\u00e9n es una opci\u00f3n para los ni\u00f1os mayores. Para las formas extensas y r\u00e1pidamente progresivas (>30% del cuero cabelludo afectado) utilizamos a menudo terapias de pulso con metilprednisolona. Aunque suelen ser eficaces a corto plazo, su impacto en la evoluci\u00f3n a largo plazo es controvertido y un estudio reciente que realizamos no mostr\u00f3 ning\u00fan efecto definitivo a este respecto, con altas tasas de recidiva [11]. El tratamiento posterior con metotrexato puede ser \u00fatil [12] y lo llevamos a cabo en casos seleccionados tras una cuidadosa evaluaci\u00f3n del riesgo. Para las formas cr\u00f3nicas, tambi\u00e9n puede considerarse la inmunoterapia t\u00f3pica con difenilciclopropenona (DCP) a partir de los nueve o diez a\u00f1os de edad.<\/p>\n

Incluso con un gran esfuerzo terap\u00e9utico, el fracaso del tratamiento es frecuente, por lo que el apoyo psicol\u00f3gico a los pacientes es de especial importancia. Adem\u00e1s de los aspectos generales de la estigmatizaci\u00f3n, las cuestiones pr\u00e1cticas como la peluca s\u00ed\/no, el comportamiento en las clases de deporte o nataci\u00f3n, el maquillaje\/las pesta\u00f1as artificiales en caso de padecer esta afecci\u00f3n, etc., son aspectos centrales en la atenci\u00f3n.<\/p>\n

Vit\u00edligo<\/h2>\n

El vit\u00edligo es similar al AA. La presi\u00f3n del sufrimiento es especialmente grande en los pacientes con tipos de piel oscura, ya que el vit\u00edligo es m\u00e1s claramente visible y las manchas claras se asocian a enfermedades graves que se dan en los correspondientes pa\u00edses de origen (por ejemplo, lepra, oncocercosis). Por desgracia, a menudo tambi\u00e9n en el vit\u00edligo s\u00f3lo vemos una respuesta insuficiente a la terapia. Mientras que las zonas despigmentadas de la cara y el tronco responden de forma bastante fiable al tratamiento a largo plazo con esteroides t\u00f3picos, inhibidores de la calcineurina o incluso luz ultravioleta, seg\u00fan nuestra experiencia en ni\u00f1os, la influencia terap\u00e9utica en las lesiones del acras s\u00f3lo suele ser posible de forma muy limitada. Asimismo, las infestaciones genitales, que suelen ser muy estresantes para los j\u00f3venes, son dif\u00edciles de tratar. En nuestra experiencia, el vit\u00edligo segmentario, que es m\u00e1s frecuente en ni\u00f1os, no es m\u00e1s refractario al tratamiento que la forma cl\u00e1sica, al contrario de lo que afirma la literatura actual.
\nDado que el vit\u00edligo no est\u00e1 asociado a cambios estructurales de la piel, se presta bien al camuflaje m\u00e9dico. Se trata de una medida sensata para los afectados individuales.<\/p>\n

Parte 2: Estr\u00e9s psicosocial en las enfermedades cut\u00e1neas de la infancia y la adolescencia<\/h2>\n

Los factores psicosociales desempe\u00f1an un papel importante en las enfermedades cut\u00e1neas a varios niveles. A grandes rasgos, se pueden distinguir tres constelaciones:<\/p>\n

    \n
  • Trastornos mentales primarios acompa\u00f1ados de sintomatolog\u00eda cut\u00e1nea (por ejemplo, trastornos dism\u00f3rficos corporales).<\/li>\n
  • Enfermedades cut\u00e1neas en cuya manifestaci\u00f3n y evoluci\u00f3n influyen factores psicol\u00f3gicos (por ejemplo, la psoriasis)<\/li>\n
  • Enfermedades cut\u00e1neas que provocan malestar psicol\u00f3gico secundario (por ejemplo, ansiedad social debida a una enfermedad cut\u00e1nea).<\/li>\n<\/ul>\n

    Este art\u00edculo se limita al tercer punto, centr\u00e1ndose en particular en las experiencias de estigmatizaci\u00f3n y estr\u00e9s psicosocial en la infancia y la adolescencia.<\/p>\n

    Experiencias de estigmatizaci\u00f3n en las enfermedades cut\u00e1neas<\/h2>\n

    Adem\u00e1s de diversas funciones biol\u00f3gicas como \u00f3rgano l\u00edmite y sensorial, la piel tambi\u00e9n cumple importantes funciones psicosociales. Numerosos estudios demuestran que una enfermedad cut\u00e1nea moldea tanto la autopercepci\u00f3n de una persona como la percepci\u00f3n de los dem\u00e1s e influye en las interacciones sociales. Una encuesta realizada en clases escolares demostr\u00f3, por ejemplo, que los ni\u00f1os con una anomal\u00eda cut\u00e1nea facial (por ejemplo, una mancha de vino de Oporto o un hemangioma infantil) eran valorados de forma significativamente m\u00e1s negativa por los alumnos de 8 a 17 a\u00f1os en relaci\u00f3n con diversas caracter\u00edsticas (por ejemplo, atractivo, simpat\u00eda, alegr\u00eda, popularidad e inteligencia) que los ni\u00f1os sin una anomal\u00eda cut\u00e1nea. Adem\u00e1s, muchos estudiantes encuestados afirmaron sentirse inc\u00f3modos al interactuar con ni\u00f1os con una afecci\u00f3n cut\u00e1nea y eran menos propensos a querer entablar interacciones sociales con ellos [1].<\/p>\n

    En consecuencia, varios estudios indican que los ni\u00f1os y j\u00f3venes con trastornos de la apariencia se enfrentan a importantes retos psicosociales: Los afectados a menudo denuncian que se les mira fijamente, se les insulta, se les acosa, se les rechaza o se les excluye [3,13]. Estas reacciones sociales desagradables pueden tener un impacto negativo en el bienestar psicol\u00f3gico, la autoestima y la calidad de vida subjetiva y provocar secuelas psicol\u00f3gicas como ansiedad, retraimiento social o depresividad [2,3,14].<\/p>\n

    El miedo a que le hablen de la alteraci\u00f3n cut\u00e1nea o incluso a ser rechazado por ello hace que algunas personas afectadas oculten la enfermedad cut\u00e1nea y eviten situaciones en las que la piel ser\u00eda visible (por ejemplo, en la piscina). Este comportamiento de evitaci\u00f3n reduce la ansiedad y el estr\u00e9s a corto plazo, pero a largo plazo impide que el ni\u00f1o desarrolle habilidades de afrontamiento adecuadas y contribuye a perpetuar la ansiedad anticipatoria y la generalizaci\u00f3n del problema.<\/p>\n

    Hay que tener en cuenta que no todas las personas afectadas experimentan su enfermedad cut\u00e1nea y los retos psicosociales relacionados como igual de estresantes. Existen considerables diferencias interindividuales, tanto en la evaluaci\u00f3n como en el afrontamiento de la situaci\u00f3n.<\/p>\n

    Factores que influyen en el estr\u00e9s psicosocial<\/h2>\n

    La forma en que un ni\u00f1o afronta una enfermedad cut\u00e1nea y sus consecuencias depende de diversos factores: de la carga espec\u00edfica de la enfermedad, de sus condiciones personales previas, as\u00ed como del valor social de la enfermedad cut\u00e1nea y de las reacciones del entorno. La figura 3<\/strong> ofrece una visi\u00f3n general de los posibles factores de influencia.<\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Tanto los hallazgos emp\u00edricos como la pr\u00e1ctica cl\u00ednica demuestran repetidamente que el bienestar psicol\u00f3gico y la calidad de vida percibida subjetivamente vienen determinados menos por el diagn\u00f3stico m\u00e9dico o la gravedad objetiva de la enfermedad que por factores psicosociales. Aunque el tama\u00f1o y la visibilidad de una enfermedad cut\u00e1nea influyen en el grado de estigmatizaci\u00f3n [13], no es posible extraer conclusiones sobre la carga psicol\u00f3gica a partir de estos factores. Los procesos de evaluaci\u00f3n individual y las estrategias de afrontamiento son mucho m\u00e1s importantes. Unas buenas habilidades sociales ayudan a moldear activamente y a gestionar con \u00e9xito las interacciones sociales.<\/p>\n

    Adem\u00e1s de c\u00f3mo reaccione el entorno ante la enfermedad cut\u00e1nea, tambi\u00e9n es decisivo el grado de apoyo social que experimente el ni\u00f1o. La forma en que los padres afrontan la situaci\u00f3n tiene una gran influencia en c\u00f3mo la afrontan los ni\u00f1os. Los hallazgos emp\u00edricos indican que factores familiares como la salud mental de los padres, un clima familiar de apoyo y bajos niveles de conflicto interfamiliar predicen menores niveles de problemas emocionales o de conducta en el ni\u00f1o [15].<\/p>\n

    El estr\u00e9s psicosocial tambi\u00e9n depende de la edad de desarrollo del ni\u00f1o. Mientras que un ni\u00f1o peque\u00f1o apenas es consciente de las implicaciones sociales de su trastorno cut\u00e1neo, las dificultades surgen con m\u00e1s frecuencia en el jard\u00edn de infancia y en la edad escolar, cuando el ni\u00f1o entra cada vez m\u00e1s en contacto con el entorno no familiar y se enfrenta a preguntas curiosas sobre su trastorno cut\u00e1neo. La pubertad se considera una fase especialmente vulnerable en la que est\u00e1n pendientes una serie de exigencias evolutivas (desarrollo de la identidad, establecimiento de relaciones extrafamiliares, independencia de los padres, preparaci\u00f3n para el trabajo, etc.) que pueden interactuar desfavorablemente con las tensiones relacionadas con la enfermedad.<\/p>\n

    El factor decisivo para la carga de trabajo individual es siempre el equilibrio entre las exigencias y los recursos disponibles.<\/p>\n

    Atenci\u00f3n psicosocial e implicaciones para la dermatolog\u00eda<\/h2>\n

    En cuanto al apoyo psicosocial a las personas afectadas, se recomienda un modelo de atenci\u00f3n escalonado (Fig. 4<\/strong>).<\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    En primer lugar, es importante preguntar conscientemente a los pacientes con enfermedades cut\u00e1neas sobre las dificultades psicosociales y responderles con sensibilidad (nivel 1). La cuesti\u00f3n de c\u00f3mo reaccionan los dem\u00e1s ante la enfermedad cut\u00e1nea y c\u00f3mo la afrontan los afectados ya da buenas pistas sobre la experiencia del estr\u00e9s y los recursos de afrontamiento disponibles. La mayor\u00eda de los afectados muestran una capacidad de afrontamiento adecuada y no requieren atenci\u00f3n psicol\u00f3gica. Si surgen ciertas incertidumbres o preocupaciones, se puede dar informaci\u00f3n de bajo umbral (por ejemplo, folletos, referencias a p\u00e1ginas web \u00fatiles o asociaciones de afectados) (nivel 2). Si la persona afectada o sus familiares informan de un estr\u00e9s importante o si hay indicios de reacciones de procesamiento inadaptadas, debe se\u00f1alarse la posibilidad de asesoramiento psicol\u00f3gico o de intervenciones breves espec\u00edficas (nivel 3). S\u00f3lo una peque\u00f1a proporci\u00f3n de pacientes requiere tratamiento psicoterap\u00e9utico intensivo (nivel 4).<\/p>\n

    Las indicaciones m\u00e1s importantes para considerar el apoyo psicol\u00f3gico se muestran en la Tabla 1<\/strong>.<\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Intervenciones psicol\u00f3gicas espec\u00edficas<\/h2>\n

    El objetivo del asesoramiento psicol\u00f3gico es apoyar a los ni\u00f1os y adolescentes afectados, as\u00ed como a sus familiares, en las \u00e1reas que perciben como estresantes y mejorar as\u00ed su calidad de vida. Desde una perspectiva cl\u00ednico-psicol\u00f3gica, los siguientes contenidos son centrales: Afrontar las experiencias de estigmatizaci\u00f3n (por ejemplo, hacer frente a preguntas indiscretas o burlas) y trabajar las creencias disfuncionales (por ejemplo, “me miran para fastidiarme”), as\u00ed como los sentimientos estresantes como la impotencia, la ira, la verg\u00fcenza, la culpa o los miedos. Las t\u00e9cnicas de terapia cognitivo-conductual que pretenden cambiar las evaluaciones o los comportamientos disfuncionales son especialmente adecuadas para este fin (Tab. 2)<\/strong>.<\/p>\n

    Para que un ni\u00f1o se sienta c\u00f3modo en situaciones sociales, es esencial que aprenda estrategias lo antes posible sobre c\u00f3mo reaccionar ante el comportamiento curioso o incluso de rechazo de otras personas. La autoconfianza o el entrenamiento en habilidades sociales pueden ser \u00fatiles para ello: En el marco protegido de la terapia, por ejemplo, se practican situaciones problem\u00e1ticas t\u00edpicas y formas adecuadas de reaccionar en un juego de rol. Por ejemplo, el terapeuta puede interpretar a un ni\u00f1o travieso que hace comentarios negativos sobre la afecci\u00f3n cut\u00e1nea y el ni\u00f1o puede practicar c\u00f3mo responder. Los ejercicios de comportamiento tambi\u00e9n pueden ser \u00fatiles para practicar la apariencia de confianza (postura, contacto visual, etc.) y la gesti\u00f3n activa de las interacciones sociales.<\/p>\n

    Una estrategia \u00fatil para hacer frente a las preguntas inquisitivas es, por ejemplo, la llamada estrategia “explicar-tranquilizar-distraer”: primero se da una breve explicaci\u00f3n, seguida de una tranquilizaci\u00f3n (por ejemplo, “no es contagiosa”) y luego se desv\u00eda deliberadamente la conversaci\u00f3n hacia otro tema. La estrategia puede ser utilizada tanto por el ni\u00f1o afectado como por sus padres o profesores. A continuaci\u00f3n encontrar\u00e1 dos ejemplos: “Tengo eczema. Me pone la piel roja y me pica, pero no es contagioso. \u00bfHacemos un dibujo juntos?” “Se llama mancha de vino de Oporto. Nac\u00ed con ella. Es s\u00f3lo una marca roja, no me duele y no me molesta. \u00bfA usted tambi\u00e9n le gusta jugar al f\u00fatbol?”<\/p>\n

    Tambi\u00e9n los padres deben aprender a afrontar con \u00e9xito las experiencias de estigmatizaci\u00f3n, no s\u00f3lo por su propio bienestar, sino tambi\u00e9n porque su comportamiento sirve de importante modelo para el ni\u00f1o. Una madre que observe que otros ni\u00f1os miran fijamente y cuchichean a su hijo en el autob\u00fas podr\u00eda, por ejemplo, acercarse a ellos y decirles: “Kevin se quem\u00f3 cuando era peque\u00f1o. Por eso tiene una cicatriz. Pero ahora est\u00e1 bien. No nos gusta que los dem\u00e1s nos se\u00f1alen y susurren sobre nosotros. Preferimos que se acerque, nos salude y nos haga una pregunta si tiene curiosidad”.<\/p>\n

    La idea central es que uno puede prepararse tanto para las preguntas curiosas como para las reacciones negativas. Merece la pena practicar varias respuestas y opciones de reacci\u00f3n con el ni\u00f1o hasta que se sientan naturales. Si el ni\u00f1o tiene una o dos respuestas a mano, la situaci\u00f3n pierde su car\u00e1cter amenazador. Dar forma activamente a las interacciones sociales tambi\u00e9n refuerza la sensaci\u00f3n de control.<\/p>\n

    Para prevenir las dificultades psicosociales, tambi\u00e9n es importante que, por ejemplo, la entrada en el jard\u00edn de infancia o un cambio de escuela est\u00e9n bien preparados. Recomendamos que los padres se pongan en contacto con el profesor con antelaci\u00f3n y le informen de la anomal\u00eda cut\u00e1nea y comenten con \u00e9l c\u00f3mo reaccionar ante las miradas curiosas o las preguntas de los compa\u00f1eros. A veces tambi\u00e9n puede ser \u00fatil enviar una carta informativa a los padres de los compa\u00f1eros de clase. La comunicaci\u00f3n proactiva ayuda a prevenir falsos prejuicios o el miedo al contacto. Encontrar\u00e1 m\u00e1s informaci\u00f3n en nuestra p\u00e1gina web www.hautstigma.ch.<\/p>\n

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    \nLiteratura:<\/p>\n

      \n
    1. Masnari O, et al.: C\u00f3mo perciben a los ni\u00f1os con diferencias faciales los ni\u00f1os y adolescentes no afectados: efectos del perceptor en las actitudes estereotipadas. Imagen corporal 2013; 10: 515-523.<\/li>\n
    2. Masnari O, et al.: La estigmatizaci\u00f3n predice el ajuste psicol\u00f3gico y la calidad de vida en ni\u00f1os y adolescentes con una diferencia facial. J Pediatr Psychol 2013; 38(2): 162-172.<\/li>\n
    3. Rumsey N, Harcourt D: Diferencia visible entre ni\u00f1os y adolescentes: Cuestiones e intervenciones. Neurorrehabilitaci\u00f3n del desarrollo 2007; 10(2): 113-123.<\/li>\n
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    7. Shirley MD, et al: S\u00edndrome de Sturge-Weber y manchas de vino de Oporto causadas por mutaci\u00f3n som\u00e1tica en GNAQ. N Engl J Med 2013; 368(21): 1971-1979.<\/li>\n
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    17. Landolt M: Psychotraumatologie des Kindesalters: Grundlagen, Diagnostik und Interventionen, 2 edn. G\u00f6ttingen: Hogrefe 2012.<\/li>\n<\/ol>\n

      PR\u00c1CTICA DERMATOL\u00d3GICA 2015; 25(4): 22-28<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      Muchas enfermedades de la piel est\u00e1n asociadas al estr\u00e9s psicosocial, que puede provocar limitaciones considerables en la calidad de vida. Los dermat\u00f3logos deben conocer los factores de riesgo y los…<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":52407,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","cat_1_feature_home_top":false,"cat_2_editor_pick":false,"csco_eyebrow_text":"Tratamiento de las enfermedades cut\u00e1neas estigmatizantes en la infancia","footnotes":""},"category":[11310,11478,11402,11435,11552],"tags":[45287,19950,45285,45286,45282,11904,45283,39374,45284,38812,18389],"powerkit_post_featured":[],"class_list":["post-342794","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-dermatologia-y-venereologia","category-formacion-continua","category-pediatria","category-psiquiatria-y-psicoterapia","category-rx-es","tag-aa-es","tag-alopecia-es-2","tag-cm-es","tag-cmn-es","tag-estigma-es","tag-hemangioma-es","tag-mobbing-es","tag-nevus-es","tag-nevus-gigante-es","tag-nras-es","tag-vitiligo-es","pmpro-has-access"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-06-12 00:34:23","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"wpml_current_locale":"es_ES","wpml_translations":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/342794","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=342794"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/342794\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52407"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=342794"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/category?post=342794"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=342794"},{"taxonomy":"powerkit_post_featured","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/powerkit_post_featured?post=342794"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}