{"id":343068,"date":"2015-07-05T02:00:00","date_gmt":"2015-07-05T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/trabajar-juntos-para-mejorar-la-atencion-con-sentido-y-comprension\/"},"modified":"2015-07-05T02:00:00","modified_gmt":"2015-07-05T00:00:00","slug":"trabajar-juntos-para-mejorar-la-atencion-con-sentido-y-comprension","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/trabajar-juntos-para-mejorar-la-atencion-con-sentido-y-comprension\/","title":{"rendered":"Trabajar juntos para mejorar la atenci\u00f3n con sentido y comprensi\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p><strong>Hay algo de cinismo en el hecho de que, aunque ya se dispone de medicamentos hu\u00e9rfanos (MH) para algunas enfermedades raras, son tan caros que el m\u00e9dico que los trata apenas sabe c\u00f3mo tratar a los pacientes con ellos. Por lo tanto, se necesitan soluciones urgentes para mejorar la situaci\u00f3n del suministro. Una posibilidad es distribuir los costes a medida que surgen y, por tanto, tambi\u00e9n la responsabilidad entre los distintos socios.<\/strong><\/p>\n<p> <!--more--> <\/p>\n<p>El dilema de estas costosas innovaciones es obvio: mientras que durante d\u00e9cadas no se desarrollaron medicamentos para las enfermedades raras, el mercado ha cambiado en los \u00faltimos ocho a\u00f1os debido a las nuevas leyes, a una mayor presi\u00f3n p\u00fablica y a la expiraci\u00f3n de las patentes. Por un lado, esto es muy satisfactorio, ya que aproximadamente 300 millones de personas en todo el mundo padecen una de las 7.000 enfermedades raras conocidas; por otro lado, sin embargo, los pacientes se preguntan por qu\u00e9 el ansiado medicamento no est\u00e1 ahora cubierto por el seguro m\u00e9dico.<\/p>\n<h2 id=\"sistema-sanitario-caro\">Sistema sanitario caro<\/h2>\n<p>Las cajas de enfermedad son organismos administrativos de gesti\u00f3n econ\u00f3mica para la asistencia sanitaria social, es decir, amplia. S\u00f3lo pueden gastar como m\u00e1ximo tanto dinero como el que aportan los asegurados y tienen que considerar una relaci\u00f3n coste-beneficio. El gasto total de nuestro moderno sistema sanitario en Suiza asciende ya a 65.000 millones anuales (fuente FOPH). Si a esto se a\u00f1adiera el gasto en medicamentos hu\u00e9rfanos, la factura se ver\u00eda desbordada: Con unos costes anuales estimados de 100.000 francos suizos por paciente para una nueva sobredosis, se a\u00f1adir\u00edan a la factura unos buenos 50.000 millones de francos suizos para algo menos de medio mill\u00f3n de personas afectadas (estimaci\u00f3n, Tribunal Supremo Federal de Lausana 2011). El moderno sistema sanitario suizo no puede hacer frente a esto ni de lejos, sobre todo porque ya nos permitimos uno de los m\u00e1s caros del mundo.<\/p>\n<h2 id=\"soluciones\">Soluciones<\/h2>\n<p>A todo profesional m\u00e9dico le gustar\u00eda ayudar a sus pacientes, sobre todo cuando se trata de una enfermedad que afecta mayoritariamente a los ni\u00f1os y tiene como consecuencia una corta esperanza de vida adem\u00e1s de una gran restricci\u00f3n de la calidad de vida.<\/p>\n<p>El hecho de que las aseguradoras sanitarias se nieguen a cubrir los costes en la mayor\u00eda de los casos y de que el FOPH imponga restricciones a determinados grupos de pacientes -como en el caso de la terapia contra la hepatitis C- exige soluciones urgentes. Afortunadamente, est\u00e1n surgiendo nuevas ideas y respuestas.<\/p>\n<p>Una est\u00e1 en la forma en que innovamos. Si diferentes socios comparten la responsabilidad y los costes del desarrollo de un nuevo medicamento y \u00e9ste acaba costando menos, tambi\u00e9n puede ofrecerse m\u00e1s barato. Orphanbiotec AG es un ejemplo de ello. Aqu\u00ed, las asociaciones y la innovaci\u00f3n forman la espina dorsal del \u00e9xito compartido en la iniciativa empresarial responsable. Gastar menos dinero y a\u00fan as\u00ed alcanzar el objetivo &#8211; en realidad una perogrullada, pero que algunas empresas farmac\u00e9uticas e inversores a\u00fan no han conseguido. Un inversor que invierte en un nuevo medicamento espera no s\u00f3lo el efecto prometido, sino tambi\u00e9n que pueda venderse en n\u00famero suficiente y generar un beneficio sostenible.<\/p>\n<h2 id=\"innovacion-a-traves-de-los-inversores\">Innovaci\u00f3n a trav\u00e9s de los inversores<\/h2>\n<p>Mientras tanto, hay indicios de un cambio de mentalidad por parte de los inversores, ya que cada vez son m\u00e1s los que buscan una &#8220;inversi\u00f3n responsable&#8221; en la que se aborde con medios empresariales un problema social o m\u00e9dico hasta ahora no resuelto. El llamado &#8220;crowd-investing&#8221;, que ha tenido mucho \u00e9xito en los \u00faltimos a\u00f1os, reduce el riesgo de inversi\u00f3n del individuo, ya que la cantidad invertida es peque\u00f1a y el riesgo se comparte as\u00ed con muchos otros. El modelo ya se ha utilizado con \u00e9xito en varios pa\u00edses.<\/p>\n<h2 id=\"un-problema-de-matematicas\">Un problema de matem\u00e1ticas<\/h2>\n<p>Nuestra simulaci\u00f3n implica una inversi\u00f3n en un nuevo medicamento hu\u00e9rfano. El riesgo se minimiza mediante el llamado reposicionamiento, es decir, el uso de ingredientes activos (en nuestro caso de base natural) con una eficacia y un perfil de efectos secundarios conocidos. Dado que no hay que luchar por el mercado de un nuevo OD, puesto que los pacientes ya est\u00e1n esperando el agente terap\u00e9utico, los costes de comercializaci\u00f3n, normalmente muy elevados, son bajos en este caso. Posteriormente, el f\u00e1rmaco X deber\u00eda ser asequible para las compa\u00f1\u00edas de seguros y no costar m\u00e1s de 4.000 francos suizos al a\u00f1o por paciente. Se necesita un total de 15 millones de francos suizos para el desarrollo. La nueva DO se dirige a un mercado de 100.000 pacientes en Europa. La inversi\u00f3n se reparte entre diferentes fuentes. El objetivo es recaudar 5 millones de francos suizos mediante crowd-investing &#8211; cabe esperar un tipo de inter\u00e9s moderado de aproximadamente el 3% anual.<\/p>\n<p>\u00bfNos gustar\u00eda saber cu\u00e1nto dinero estar\u00eda dispuesto a invertir en un proyecto de medicamentos hu\u00e9rfanos de este tipo a trav\u00e9s del crowdfunding? Agradecemos su contribuci\u00f3n al respecto en el blog en l\u00ednea de la Fundaci\u00f3n Orphanbiotec: <a href=\"http:\/\/blog.orphanbiotec-foundation.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/blog.orphanbiotec-foundation.com.<\/a><\/p>\n<p>\n<em>PR\u00c1CTICA GP 2015; 10(6): 9<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hay algo de cinismo en el hecho de que, aunque ya se dispone de medicamentos hu\u00e9rfanos (MH) para algunas enfermedades raras, son tan caros que el m\u00e9dico que los trata&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":51362,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","cat_1_feature_home_top":false,"cat_2_editor_pick":false,"csco_eyebrow_text":"Medicamentos para enfermedades raras","footnotes":""},"category":[11408,11470,11552],"tags":[44864,46021,46016],"powerkit_post_featured":[],"class_list":["post-343068","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-farmacologia-y-toxicologia","category-noticias","category-rx-es","tag-enfermedad-rara-es","tag-medicamentos-huerfanos","tag-od-es","pmpro-has-access"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-04-12 05:38:50","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"wpml_current_locale":"es_ES","wpml_translations":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/343068","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=343068"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/343068\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/51362"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=343068"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/category?post=343068"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=343068"},{"taxonomy":"powerkit_post_featured","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/powerkit_post_featured?post=343068"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}