{"id":343700,"date":"2015-02-28T02:00:00","date_gmt":"2015-02-28T01:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/paso-a-paso\/"},"modified":"2015-02-28T02:00:00","modified_gmt":"2015-02-28T01:00:00","slug":"paso-a-paso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/paso-a-paso\/","title":{"rendered":"Paso a paso"},"content":{"rendered":"

Diciembre de 2014 marc\u00f3 el 15\u00ba aniversario de la legislaci\u00f3n europea sobre medicamentos hu\u00e9rfanos. Desde ese d\u00eda, se ha avanzado mucho en Europa. Adem\u00e1s de EURORDIS -la organizaci\u00f3n paraguas europea para los afectados- se han puesto en marcha numerosas iniciativas y programas. El 28 de febrero de 2015 celebramos el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras. \u00danase a nosotros y promueva la visibilidad de enfermedades que son cualquier cosa menos raras. <\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

En 1985, nadie pensaba que las enfermedades raras har\u00edan historia. Pocos estadounidenses eran conscientes de que un grupo de enfermedades desatendidas necesitaba un apoyo especial. As\u00ed, en 1986, se aprob\u00f3 como ley la Ley de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y desde entonces no s\u00f3lo se ha investigado m\u00e1s sobre estas enfermedades en todo el mundo, sino que tambi\u00e9n se ha prestado m\u00e1s atenci\u00f3n a los m\u00e1s de 250 millones de personas afectadas. Pero lo que realmente cont\u00f3 fue que un fuerte movimiento fue iniciado por los propios afectados y llevado como una antorcha a otros pa\u00edses. Esto ha llevado desde entonces a un replanteamiento de la medicina y la investigaci\u00f3n.  <\/p>\n

Cambio de propietario<\/h2>\n

Los propios pacientes se volvieron activos ante la falta de informaci\u00f3n y terapias y, al mismo tiempo, contribuyeron con mucho empe\u00f1o a que hoy se conozcan mejor las enfermedades raras en todo el mundo. Hoy en d\u00eda, tambi\u00e9n tienen mucha confianza en s\u00ed mismos para ayudar a garantizar que los afectados tengan voz en los estudios cient\u00edficos y formen parte de los comit\u00e9s de aprobaci\u00f3n. De este modo, motivan a otras personas afectadas a volverse activas a pesar de su sufrimiento. Lo que ocurre es que a\u00fan no ha llegado a todas las consultas m\u00e9dicas la informaci\u00f3n de que las personas con una enfermedad rara quieren ser socios colaboradores y no meros receptores de una receta.<\/p>\n

EURORDIS
\nUn buen ejemplo de cooperaci\u00f3n<\/h2>\n

EURORDIS, considerada un ejemplo exitoso de integraci\u00f3n europea y de cooperaci\u00f3n entre sus miembros afiliados, es una de las organizaciones mejor conectadas en red. El hecho de que el “principio de abajo arriba” lograra sentar las bases y seguir desarroll\u00e1ndose demuestra que los pacientes son autosuficientes, est\u00e1n comprometidos y colaboran para conseguir mejoras. Porque muchas enfermedades raras no ser\u00edan tan visibles hoy en d\u00eda sin los incansables esfuerzos de los afectados y las organizaciones asociadas. Hoy en d\u00eda, las organizaciones paraguas cooperan en todo el mundo e intercambian informaci\u00f3n. As\u00ed, como un hito m\u00e1s, se fund\u00f3 la plataforma conjunta RareConnect [1], que tambi\u00e9n pone a disposici\u00f3n de los pacientes conocimientos m\u00e9dicos y complementarios internacionales.<\/p>\n

Hace cinco a\u00f1os, el 28 de febrero, llevamos la antorcha a Suiza por primera vez y organizamos el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras junto con diez organizaciones de pacientes y cient\u00edficos.<\/p>\n

Nuestro programa de capacitaci\u00f3n ELFEN HELFEN\u00ae<\/sup> fue recompensado por Springer Verlag con un cap\u00edtulo propio en el libro de referencia “Las enfermedades raras en la era de la salud 2.0” [2]. El c\u00f3mic infantil asociado ya ha vendido m\u00e1s de 7.000 ejemplares y ha llegado a unos 30.000 lectores, ha sido solicitado en m\u00e1s de ocho pa\u00edses y recientemente ha sido nominado a un premio del libro infantil. Los consultorios m\u00e9dicos, las organizaciones y los hospitales tambi\u00e9n utilizan ahora el libro en su trabajo. Si usted tambi\u00e9n desea ofrecerlo, encontrar\u00e1 m\u00e1s abajo la informaci\u00f3n para realizar el pedido.<\/p>\n

El 28 de febrero de 2015 celebraremos una vez m\u00e1s el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras. Invitamos a personalidades comprometidas y a usted a una gala que combina visibilidad y compromiso. Puede encontrar la informaci\u00f3n m\u00e1s reciente en nuestra p\u00e1gina web. Tambi\u00e9n puede inscribirse en la gala all\u00ed.<\/p>\n

Tambi\u00e9n agradeceremos sus valiosas aportaciones a los temas de actualidad en nuestro blog en l\u00ednea [3].<\/p>\n

Pedido de libros: www.sowieduundich.org<\/p>\n

Literatura:<\/em><\/p>\n

    \n
  1. www.rareconnect.org\/de<\/li>\n
  2. Bali RK, et al. (ed.): Las enfermedades raras en la era de la salud 2.0. Comunicaciones en compunetica m\u00e9dica y asistencial 2014; 4.<\/li>\n
  3. http:\/\/blog.orphanbiotec-foundation.com<\/li>\n<\/ol>\n

    PR\u00c1CTICA GP 2015; 10(2): 6<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Diciembre de 2014 marc\u00f3 el 15\u00ba aniversario de la legislaci\u00f3n europea sobre medicamentos hu\u00e9rfanos. Desde ese d\u00eda, se ha avanzado mucho en Europa. Adem\u00e1s de EURORDIS -la organizaci\u00f3n paraguas europea…<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":49450,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","cat_1_feature_home_top":false,"cat_2_editor_pick":false,"csco_eyebrow_text":"D\u00eda de las Enfermedades Raras","footnotes":""},"category":[11321,11372,11288,11470,11336,11402,11430,11552],"tags":[],"powerkit_post_featured":[],"class_list":["post-343700","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-hematologia","category-infectologia","category-medicina-interna-general","category-noticias","category-oncologia","category-pediatria","category-prevencion-y-asistencia-sanitaria","category-rx-es","pmpro-has-access"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-04-14 05:18:21","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"wpml_current_locale":"es_ES","wpml_translations":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/343700","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=343700"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/343700\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49450"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=343700"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/category?post=343700"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=343700"},{"taxonomy":"powerkit_post_featured","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/powerkit_post_featured?post=343700"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}