{"id":343906,"date":"2015-01-22T09:01:31","date_gmt":"2015-01-22T08:01:31","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/consecuencias-sociales-y-posibilidades-de-integracion\/"},"modified":"2015-01-22T09:01:31","modified_gmt":"2015-01-22T08:01:31","slug":"consecuencias-sociales-y-posibilidades-de-integracion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/consecuencias-sociales-y-posibilidades-de-integracion\/","title":{"rendered":"Consecuencias sociales y posibilidades de integraci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

Las posibles limitaciones causadas por la esclerosis m\u00faltiple influyen en el marco social de las personas con EM y sus familiares. Los cambios en las oportunidades de participaci\u00f3n en la educaci\u00f3n, el trabajo, la interacci\u00f3n en el entorno social y dentro de las familias influyen en la calidad de vida y, por tanto, tambi\u00e9n tienen un impacto directo en el bienestar. La tendencia a la estigmatizaci\u00f3n y la relegaci\u00f3n a las “estructuras IV” no s\u00f3lo perjudica a las personas afectadas, sino que no reconoce el enorme potencial asociado a la integraci\u00f3n activa en las estructuras sociales. M\u00e9dicos, terapeutas y la Sociedad Suiza de EM pueden colaborar para ayudar a integrar y mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familias. Los campos de acci\u00f3n importantes son: el acceso al mejor tratamiento posible, la seguridad financiera y la integraci\u00f3n social y profesional.<\/strong><\/p>\n

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El diagn\u00f3stico de EM enfrenta a los afectados y a sus familias a numerosos retos. Los problemas de salud, las opciones terap\u00e9uticas, las posibilidades y los riesgos de las ofertas terap\u00e9uticas tienen siempre una importancia esencial para la persona afectada y su entorno: \u00bfQu\u00e9 ocurrir\u00e1 profesionalmente? \u00bfC\u00f3mo ser\u00e1 mi futuro y el de mi familia si veo limitada mi capacidad para trabajar o incluso si dependo por completo de una pensi\u00f3n IV? \u00bfPuedo o quiero seguir participando en las actividades sociales de mi entorno? \u00bfNecesitar\u00e9 ayudas para caminar o incluso una silla de ruedas? \u00bfC\u00f3mo me cubre el seguro m\u00e9dico? \u00bfQu\u00e9 prestaciones puedo o debo solicitar? Todo ello tras un diagn\u00f3stico que muchos pacientes perciben como un shock. El cambio de rol social, el abandono de los estudios o la p\u00e9rdida del trabajo, el cambio en el nivel de vida, el bienestar psicol\u00f3gico, el cambio en la interacci\u00f3n social, as\u00ed como las estructuras familiares y el c\u00edrculo de amigos son indicadores con los que se puede medir el impacto social [1].<\/p>\n

Restricciones y posibilidades en funci\u00f3n de la fase<\/h2>\n

En las distintas etapas, las consecuencias sociales del diagn\u00f3stico de EM var\u00edan individualmente en funci\u00f3n de las posibilidades y limitaciones. Por ejemplo, las limitaciones en la capacidad de andar suelen conllevar no s\u00f3lo una restricci\u00f3n del radio de actividad sin ayudas, sino tambi\u00e9n una estigmatizaci\u00f3n por parte del entorno social, que es percibida de forma muy sensible por los afectados. Las personas afectadas se enfrentan a sospechas de consumo de alcohol debido al patr\u00f3n de la marcha, a los retos de lidiar con la incontinencia o a acusaciones e insinuaciones en el trabajo o en casa y entre los amigos debido a los efectos de la fatiga, por ejemplo. Estas limitaciones corresponden a numerosos obst\u00e1culos cotidianos, a veces insuperables, que antes no se percib\u00edan. Las escaleras -incluso sin silla de ruedas-, los bordillos o los andenes pueden suponer un obst\u00e1culo tan grande para las personas con EM como las conexiones de tren poco coordinadas, las plazas de aparcamiento para discapacitados bloqueadas o las temperaturas ambiente excesivamente altas. Incluso una reuni\u00f3n con amigos en un restaurante puede resultar imposible debido a las barreras estructurales. Al mismo tiempo, las incertidumbres sobre el posible curso de la enfermedad y los consiguientes temores sobre el futuro crean una situaci\u00f3n psicol\u00f3gicamente estresante, tanto para los afectados como para sus familias. Por ello, las consecuencias sociales directas, como la p\u00e9rdida del empleo y de la independencia econ\u00f3mica [1], son los temas m\u00e1s frecuentes en el asesoramiento social de la Sociedad Suiza de EM, incluso despu\u00e9s del diagn\u00f3stico. En 2013, m\u00e1s de 4000 clientes de toda Suiza utilizaron los servicios de asesoramiento social de la Sociedad Suiza de EM, tanto en consultas breves cara a cara o por tel\u00e9fono como para asesoramiento, apoyo y representaci\u00f3n en seguros sociales complejos o acompa\u00f1amiento en la gesti\u00f3n de casos.<\/p>\n

El sistema familiar y el entorno social se ven afectados por las consecuencias de la enfermedad. Los cambios en la estructura familiar plantean a veces grandes retos a los implicados y suelen provocar conflictos que afectan al tejido social m\u00e1s cercano. El apoyo y la atenci\u00f3n profesional, tambi\u00e9n para los familiares, es por tanto crucial para poder hacer frente a los retos del entorno social. En el entorno social ampliado, las personas afectadas a menudo se ven obligadas a adaptar su estilo de vida. Por ejemplo, ya no es posible participar en las actividades del club deportivo, aunque el ejercicio, la actividad deportiva y la integraci\u00f3n social asociada tendr\u00edan una influencia positiva en el estado de salud.<\/p>\n

Terminolog\u00eda problem\u00e1tica<\/h2>\n

La situaci\u00f3n individual de los afectados debe estar en primer plano en lo que respecta a un apoyo eficaz. El diagn\u00f3stico m\u00e9dico y el apoyo son el centro de todas las medidas posteriores, pero a menudo es importante implicar a los afectados en los diversos servicios de asesoramiento y apoyo de la Sociedad de EM en una fase temprana. Adem\u00e1s de la atenci\u00f3n y representaci\u00f3n social especializada en EM, los servicios incluyen la gesti\u00f3n de casos para el mantenimiento del empleo, el apoyo a cuidadores y familiares, eventos, formaci\u00f3n continua, programas deportivos y de ejercicio, campamentos infantiles y juveniles, vacaciones y estancias recreativas dirigidas por cuidadores para personas con diferentes necesidades de apoyo, y una red social nacional de 50 grupos regionales. La estrecha colaboraci\u00f3n con la FPMS (grupo especializado en fisioterapia en EM) y una red de psic\u00f3logos espec\u00edficamente cualificados permite disponer de un apoyo terap\u00e9utico adecuado en toda Suiza. Adem\u00e1s, la Sociedad para la Esclerosis M\u00faltiple apoya a los afectados mediante ayudas econ\u00f3micas directas.<\/p>\n

Estigmatizar a los afectados tras el diagn\u00f3stico centr\u00e1ndose en los t\u00e9rminos y requisitos del “seguro de invalidez” conduce a la desintegraci\u00f3n social, al aislamiento y, en \u00faltima instancia, a un deterioro del desarrollo de la salud de los afectados.<\/p>\n

Ya el t\u00e9rmino “seguro de invalidez” muestra la imagen anticuada y tambi\u00e9n err\u00f3nea de las personas afectadas: Una clasificaci\u00f3n sistem\u00e1tica en la categor\u00eda “inv\u00e1lido” y su opuesto (“v\u00e1lido”) es discriminatoria. El hecho fundamentalmente muy positivo de que la Confederaci\u00f3n apoye a las personas que no pueden mantenerse econ\u00f3micamente por s\u00ed mismas debido a restricciones sanitarias se ve contrarrestado por la estigmatizaci\u00f3n fundamental de los “receptores de la ayuda intravenosa”.<\/p>\n

Por lo tanto, tiene sentido un cambio en la terminolog\u00eda, as\u00ed como en la orientaci\u00f3n del m\u00e9todo de trabajo en el sentido de un “seguro de integraci\u00f3n” [2].<\/p>\n

El debate p\u00fablico actual crea una discriminaci\u00f3n injusta. “Par\u00e1sitos sociales” y “vagos”: las personas con EM con s\u00edntomas diferentes y cambiantes son objeto de sospecha: Que una persona con esclerosis m\u00faltiple pueda caminar unos metros sin silla de ruedas un d\u00eda y esto sea diferente al siguiente,
\nes tan dif\u00edcil de transmitir como, por ejemplo, los efectos de la fatiga. Esta es tambi\u00e9n una tarea importante de la Sociedad de EM en particular: educar e informar al p\u00fablico.<\/p>\n

Adem\u00e1s, los numerosos intentos de reforma y las intervenciones masivas de los tribunales en las competencias m\u00e9dicas [3] no han contribuido a mejorar la situaci\u00f3n de las personas dependientes. Las personas afectadas que se enfrentan a considerables limitaciones sanitarias y sociales debido a la esclerosis m\u00faltiple pueden permanecer integradas o reintegrarse en la sociedad seg\u00fan sus posibilidades con la ayuda de conocimientos fundamentalmente m\u00e9dicos en colaboraci\u00f3n con profesionales sanitarios, trabajadores sociales y el apoyo de los servicios de la Sociedad Suiza de Esclerosis M\u00faltiple. La falsa suposici\u00f3n b\u00e1sica de que una presi\u00f3n social y financiera suficiente sobre los pacientes se traducir\u00eda en una mejora de la situaci\u00f3n IV conduce a lo contrario: es decir, s\u00f3lo a un traslado de los costes a la asistencia social, lo que perjudica y humilla innecesariamente a los afectados. Las repercusiones negativas para la salud de este enfoque tienden a traducirse en costes m\u00e1s elevados que reducidos.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo podemos promover la integraci\u00f3n de las personas con EM?<\/h2>\n

La pr\u00e1ctica de asesoramiento social de la Sociedad para la Esclerosis M\u00faltiple demuestra que los esfuerzos para integrar a los compa\u00f1eros enfermos cr\u00f3nicos deben comenzar incluso antes de<\/em> la llamada aplicaci\u00f3n IV. La situaci\u00f3n individual de los afectados y sus familiares, as\u00ed como la preservaci\u00f3n de la independencia y de una alta calidad de vida, teniendo en cuenta los diferentes cursos de la EM (la “enfermedad de las mil caras”), requieren un apoyo profesional en un sistema social regulado de forma compleja. Especialmente en su entorno profesional, muchas personas afectadas se sienten inseguras. \u00bfC\u00f3mo debo afrontar el diagn\u00f3stico de EM en el trabajo? \u00bfEs necesaria una informaci\u00f3n temprana del empresario o provocar\u00e1 el despido? A menudo, los afectados reducen su carga de trabajo porque esperan poder responder as\u00ed a las exigencias profesionales. Tales decisiones pueden tener consecuencias financieras existencialmente negativas para muchas personas afectadas a largo plazo si esta reducci\u00f3n no va acompa\u00f1ada del correspondiente registro en el IV en los casos necesarios.<\/p>\n

Los efectos positivos del apoyo social profesional en la salud de las personas con EM [4], que a su vez tambi\u00e9n conllevan una reducci\u00f3n de los costes, son indiscutibles [5]. La integraci\u00f3n de personas con EM -en el sentido de un “seguro de integraci\u00f3n”- tiene un beneficio empresarial para las empresas, especialmente en tiempos de una escasez de trabajadores cualificados universalmente lamentada, que pueden utilizar de forma productiva a empleados experimentados y cualificados en funci\u00f3n de sus posibilidades. Por ejemplo, el ahorro para una empresa que crea oportunidades de empleo continuado para alguien con EM puede ser de 134.000 euros en diez a\u00f1os [6]. Para algunas personas con EM, mantener una oportunidad de trabajo adaptada a ellos significa mantener el importante entorno social de trabajo y el reconocimiento social que conlleva, y a su vez un impacto positivo en el estado de salud. Por \u00faltimo, el balance econ\u00f3mico positivo para la sociedad a trav\u00e9s de la “integraci\u00f3n” en lugar de la “invalidaci\u00f3n” es la prueba de que vale la pena para todas las partes no tomar los caminos supuestamente f\u00e1ciles de la exclusi\u00f3n y la consiguiente minimizaci\u00f3n del apoyo financiero. El apoyo social profesional en la integraci\u00f3n y el mantenimiento del empleo de las personas con EM no s\u00f3lo ayuda a reducir los costes del absentismo relacionado con la EM (36% del total de los costes relacionados con la EM). El beneficio econ\u00f3mico para la sociedad asciende a 320.000 euros por persona con EM durante un periodo de diez a\u00f1os, bas\u00e1ndose en una media del 50% de empleo continuado durante este periodo [6].<\/p>\n

La conservaci\u00f3n del empleo es s\u00f3lo un aspecto<\/h2>\n

En la pr\u00e1ctica del trabajo social de la Sociedad de EM, una media de 25 clientes al a\u00f1o pueden permanecer integrados profesionalmente en el marco de la gesti\u00f3n de casos junto con el empleador respectivo. Aunque la integraci\u00f3n laboral supone una mejora para algunas personas con EM, hay que subrayar que estas medidas no son adecuadas para la mayor\u00eda de las personas con EM, ni son el factor central de la calidad de vida.<\/p>\n

Muchas personas con EM reaccionan al estr\u00e9s y a la presi\u00f3n con un marcado deterioro de su salud, y tambi\u00e9n en este caso la generalizaci\u00f3n es contraproducente. No todas las personas afectadas y sus empleadores pueden incluirse en una gesti\u00f3n de casos satisfactoria; por ejemplo, un trabajo f\u00edsicamente exigente suele conducir a una jubilaci\u00f3n m\u00e1s temprana: mientras que las personas afectadas que no trabajaban f\u00edsicamente se jubilaban una media de 12,8 a\u00f1os despu\u00e9s del diagn\u00f3stico, este era el caso de las personas f\u00edsicamente activas despu\u00e9s de once a\u00f1os [7]. El diagn\u00f3stico y el apoyo m\u00e9dicos son la base v\u00e1lida para otras opciones.<\/p>\n

Sin embargo, la integraci\u00f3n significa mucho m\u00e1s que la integraci\u00f3n profesional en el mercado laboral primario. La integraci\u00f3n social es la base para mejorar la calidad de vida de los afectados y del sistema familiar y, por tanto, tambi\u00e9n el estado de salud. La importancia de la integraci\u00f3n social para la calidad de vida de las personas con EM est\u00e1 demostrada por Schwartz y Frohner: descubrieron que las personas con EM sin trabajo no experimentaban una menor calidad de vida cuando participaban en los servicios adecuados [5]. Los servicios ofrecidos por la Sociedad de EM, tanto en forma de eventos, seminarios, vacaciones, grupos sociales y creaci\u00f3n de redes, como en forma de asesoramiento y apoyo de enfermer\u00eda, psicol\u00f3gico y de trabajo social, satisfacen las necesidades de apoyo social de los afectados [4].<\/p>\n

Motivaci\u00f3n e integraci\u00f3n: cooperaci\u00f3n necesaria<\/h2>\n

La participaci\u00f3n social y la integraci\u00f3n de las personas que viven con EM pueden apoyarse eficazmente mediante una buena cooperaci\u00f3n entre m\u00e9dicos, terapeutas y la sociedad de la EM. Centrarse no en lo que no se puede hacer, sino en motivar y apoyar positivamente a los afectados y a sus familiares, es una tarea social y al mismo tiempo tambi\u00e9n un beneficio social. El potencial y los beneficios para la salud de la integraci\u00f3n, el apoyo, el est\u00edmulo y la exigencia de las personas con EM son grandes.
\nSe pueden definir cuatro campos de acci\u00f3n como base para una integraci\u00f3n satisfactoria y la mejora de la calidad de vida de las personas con EM (Tabla 1)<\/strong>.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

La estrecha colaboraci\u00f3n entre m\u00e9dicos, terapeutas, enfermeras, profesionales sanitarios y la Sociedad de EM crea una excelente oportunidad para implicar a las personas con EM en una red m\u00e9dicamente eficaz y socialmente solidaria.<\/p>\n

Para ello, debe intensificarse a\u00fan m\u00e1s la cooperaci\u00f3n existente: El efecto de la integraci\u00f3n social en el estado de salud y el bienestar de las personas con EM ha quedado impresionantemente demostrado. Los actores individuales del sistema sanitario realizan una importante y gran labor en su campo, pero s\u00f3lo cuando trabajan juntos se crea una red antiaislamiento: la esclerosis m\u00faltiple se convierte en “EM” – “M\u00e1s Solidaridad”. Los importantes efectos positivos de esta solidaridad social activa para los afectados, sus hijos y familiares son mensurables y tangibles. Al visitar una estancia en grupo para pacientes con EM necesitados de cuidados de la Sociedad Suiza de EM, es posible experimentar personalmente c\u00f3mo la alegr\u00eda y la calidad de vida, a pesar de las considerables restricciones de salud, est\u00e1n presentes a trav\u00e9s de los cuidados y la integraci\u00f3n social.<\/p>\n

Dr. Christoph Lotter
\nProf. Dr. med. J\u00fcrg Kesselring<\/strong><\/em><\/p>\n

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Literatura:<\/em><\/p>\n

    \n
  1. Hakim EA, et al: El impacto social de la esclerosis m\u00faltiple – un estudio de 305 pacientes y sus familiares. Discapacidad y Rehabilitaci\u00f3n 2000; 22(6): 288-293.<\/li>\n
  2. Basler Zeitung: Con un nuevo nombre contra un viejo estigma. El jefe de rehabilitaci\u00f3n, J\u00fcrg Kesselring, quiere rebautizar la IV como seguro de integraci\u00f3n. 11 de julio de 2014; 4.<\/li>\n
  3. Tagesanzeiger: El m\u00e9dico ya no es tomado en serio. www.tagesanzeiger.ch\/schweiz\/standard\/Der-Arzt-wird-nicht-mehr-ernst-genommen\/story\/30521158. En l\u00ednea 30.07.2014.<\/li>\n
  4. Krokavcova M, et al: El apoyo social como predictor del estado de salud percibido en pacientes con esclerosis m\u00faltiple. Educaci\u00f3n y asesoramiento del paciente 2008; 73: 159-165.<\/li>\n
  5. Schwartz C, Frohner R: Contribuci\u00f3n de las variables demogr\u00e1ficas, m\u00e9dicas y de apoyo social en la predicci\u00f3n de la dimensi\u00f3n de salud mental de la calidad de vida entre las personas con esclerosis m\u00faltiple. Salud y Trabajo Social 2005; 30(2): 203-212.<\/li>\n
  6. Kn\u00fclle E, et al: De la discapacidad a la capacidad laboral – Enfoques exitosos de gesti\u00f3n de casos en la esclerosis m\u00faltiple. Informe 2011 Sociedad Suiza de Esclerosis M\u00faltiple Z\u00farich ISBN: 978-3-908104-17-9. Pfleger CCH,<\/li>\n
  7. Flachs EM, Koch-Henriksen N: Consecuencias sociales de la esclerosis m\u00faltiple: predictores cl\u00ednicos y demogr\u00e1ficos – un estudio hist\u00f3rico prospectivo de cohortes. Revista Europea de Neurolog\u00eda 2010; 17: 1346-1351.<\/li>\n
  8. Steck B, Kappos L, B\u00fcrgin D: Efectos psicosociales de la esclerosis m\u00faltiple en la familia y los hijos. Archivos Suizos de Neurolog\u00eda y Psiquiatr\u00eda 1999; 150(4): 161-168.<\/li>\n
  9. Castro Costa D, Jos\u00e9 S\u00e1 M, Calheiros JM: El efecto del apoyo social en la calidad de vida de los pacientes con esclerosis m\u00faltiple. Arq Neuropsiquiatr 2012; 70 (2): 108-113.<\/li>\n<\/ol>\n

    InFo NEUROLOG\u00cdA Y PSIQUIATR\u00cdA 2014; 12(6): 16-19.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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