{"id":343953,"date":"2015-01-09T01:00:00","date_gmt":"2015-01-09T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/dar-vida-a-un-concepto\/"},"modified":"2015-01-09T01:00:00","modified_gmt":"2015-01-09T00:00:00","slug":"dar-vida-a-un-concepto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/dar-vida-a-un-concepto\/","title":{"rendered":"Dar vida a un concepto"},"content":{"rendered":"<p><strong>El &#8220;Concepto Nacional sobre Enfermedades Raras&#8221; del FOPH est\u00e1 disponible desde septiembre de 2014. En vista de los grandes retos y de la situaci\u00f3n cotidiana de los afectados, esto debe considerarse un hito. Sin embargo, se lee como un buen resumen de las medidas adoptadas por nuestros pa\u00edses vecinos. El hecho de que \u00e9stos vayan m\u00e1s de una d\u00e9cada por delante de Suiza en cuanto a aplicaci\u00f3n y medidas concretas da que pensar, tambi\u00e9n teniendo en cuenta que mantenemos un sistema sanitario bien desarrollado y caro.  <\/strong><\/p>\n<p> <!--more--> <\/p>\n<p>Las enfermedades raras van a recibir ahora un mayor apoyo en Berna a trav\u00e9s de un concepto nacional. Esto parece tener mucho sentido y es el enfoque correcto. Pues aqu\u00ed el &#8220;Kant\u00f6nligeist&#8221; habr\u00eda tenido m\u00e1s bien un efecto de freno. A pesar de las nuevas tesis y del documento descrito, las aproximadamente 580.000 personas afectadas en Suiza, as\u00ed como muchos m\u00e9dicos en ejercicio y especialistas, siguen sin saber qu\u00e9 hacer a continuaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Nos parece que un concepto sigue siendo un concepto hasta que los actores le insuflan vida. Sin embargo, esto no es tan f\u00e1cil teniendo en cuenta las cuestiones de responsabilidades y absorci\u00f3n de costes descritas en el concepto. Esto se debe a que las terapias para las enfermedades raras siguen sin estar cubiertas por los seguros m\u00e9dicos en la mayor\u00eda de los casos. Y aparentemente no hay apoyo alternativo, si nos guiamos por los pol\u00edticos federales, que parecen tener un punto ciego en este punto.<\/p>\n<p>Por ello, muchos m\u00e9dicos se preguntan con raz\u00f3n c\u00f3mo deben cobrarse las terapias para enfermedades raras hoy y en el futuro, dada la jungla de facturaci\u00f3n existente. Casi el 70% de los pocos y muy caros medicamentos se encuentran ahora en la lista de especialidades (LS). Sin embargo, s\u00f3lo 120 medicamentos hu\u00e9rfanos (agentes terap\u00e9uticos para enfermedades raras) est\u00e1n autorizados por Swissmedic. El resto de los afectados esperan ser asignados a la categor\u00eda de defectos cong\u00e9nitos. Sin embargo, s\u00f3lo unas 100 de las 7.000 enfermedades raras conocidas entran en esta categor\u00eda. Hasta ahora, esto era responsabilidad del IV, al que los afectados deb\u00edan presentar cada a\u00f1o nuevas solicitudes de asunci\u00f3n de costes. Esto es tedioso, implica mucha burocracia y, por tanto, deja sin respuesta las preguntas de aquellos pacientes que s\u00f3lo se ven afectados por una enfermedad rara en la vejez.<\/p>\n<h2 id=\"empoderamiento-pero-como\">Empoderamiento &#8211; \u00bfpero c\u00f3mo?<\/h2>\n<p>Afortunadamente, el concepto tambi\u00e9n muestra que se han tenido en cuenta la vulnerabilidad y los aspectos \u00e9ticos, con la justificada pregunta de c\u00f3mo debe contribuir la capacitaci\u00f3n de los afectados a una mejora de la calidad de vida de forma selectiva y con medidas concretas. No hay que buscar necesariamente en los pa\u00edses vecinos para encontrar conceptos viables, como el programa de promoci\u00f3n de la salud ELFEN HELFEN. El hecho de que este programa est\u00e9 recibiendo invitaciones de lugares tan lejanos como Norteam\u00e9rica indica que es algo m\u00e1s que un concepto.<\/p>\n<h2 id=\"tener-en-cuenta-a-los-diferentes-actores\">Tener en cuenta a los diferentes actores<\/h2>\n<p>Dado el impacto sanitario de las enfermedades raras s\u00f3lo en los ni\u00f1os y las familias -estad\u00edsticamente, los ni\u00f1os afectados mueren en un plazo de cinco a\u00f1os-, ahora es importante aunar conocimientos e implicar a las partes interesadas. Consideramos que el m\u00e9dico de familia es un actor muy importante, ya que goza de la confianza de los pacientes, pero a menudo a\u00fan no tiene respuestas a las numerosas preguntas que \u00e9stos se plantean. Por ello, nos gustar\u00eda que nos contara a qu\u00e9 problemas se enfrenta a la hora de tratar enfermedades raras en su consulta.<\/p>\n<p>Con este fin, hemos a\u00f1adido este tema a nuestro blog en l\u00ednea y esperamos contar con su participaci\u00f3n activa. A partir de ellas, intentaremos averiguar qu\u00e9 medidas son urgentes para que usted y sus pacientes puedan registrar cuanto antes los avances en la terapia y la capacitaci\u00f3n. Puede encontrar nuestro blog aqu\u00ed: http:\/\/blog.orphanbiotec-foundation.com.<\/p>\n<p><span style=\"font-size:10px\">PR\u00c1CTICA GP 2014; 9(12): 49-50<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El &#8220;Concepto Nacional sobre Enfermedades Raras&#8221; del FOPH est\u00e1 disponible desde septiembre de 2014. 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