{"id":345560,"date":"2014-04-17T00:00:00","date_gmt":"2014-04-16T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/el-objetivo-es-una-estrategia-nacional-para-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2014-04-17T00:00:00","modified_gmt":"2014-04-16T22:00:00","slug":"el-objetivo-es-una-estrategia-nacional-para-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/el-objetivo-es-una-estrategia-nacional-para-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El objetivo es una estrategia nacional para las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

El 4\u00ba D\u00eda Suizo de las Enfermedades Raras tuvo lugar el s\u00e1bado 1 de marzo de 2014 en el Inselspital de Berna. La atenci\u00f3n se centr\u00f3 en los numerosos problemas administrativos, legales y m\u00e9dicos que los pacientes con enfermedades raras tienen que superar hoy en d\u00eda. En total, participaron m\u00e1s de 300 personas y m\u00e1s de 30 organizaciones de pacientes.<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

El programa abord\u00f3 las cuestiones administrativas a las que se enfrentan los pacientes con una enfermedad rara con varios ponentes, una mesa redonda y amplio tiempo para responder a preguntas espec\u00edficas.<\/p>\n

As\u00ed es como Christine de Kalbermatten, de ProRaris, expresa lo que esperan las familias de personas con una enfermedad rara. Adem\u00e1s de los diagn\u00f3sticos, a menudo carecen de fundamentos jur\u00eddicos, atenci\u00f3n psicol\u00f3gica, claridad sobre la situaci\u00f3n de los seguros, etc. El Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Director Cl\u00ednico de la Cl\u00ednica Universitaria de Cirug\u00eda Cardiovascular de Berna, tambi\u00e9n expres\u00f3 su deseo de una cooperaci\u00f3n m\u00e1s estrecha entre las compa\u00f1\u00edas de seguros m\u00e9dicos y el personal especializado. En la mesa redonda se destac\u00f3 una vez m\u00e1s la importancia de una buena cooperaci\u00f3n entre pacientes, m\u00e9dicos, organizaciones de pacientes y centros de competencia.<\/p>\n

Estrategia suiza 2014?<\/h2>\n

A nivel internacional, muchos pa\u00edses ya han adoptado estrategias para las enfermedades raras. En Suiza, hay esperanzas de que en 2014 se ponga en marcha una estrategia nacional para las enfermedades raras. Seg\u00fan el director adjunto del FOPH, Oliver Peters, se presentar\u00e1 a finales de mayo de 2014. Espera que las primeras medidas concretas se adopten en oto\u00f1o de este a\u00f1o.<\/p>\n

La creaci\u00f3n de redes es fundamental<\/h2>\n

Al t\u00e9rmino del acto, Claude Voegeli, miembro de la junta directiva de ProRaris, retom\u00f3 las palabras del director adjunto de la FOPH, Oliver Peters, y subray\u00f3: “La puesta en marcha de esta estrategia nacional es hoy realmente urgente, al igual que la posici\u00f3n central que debe otorgarse al paciente en nuestro sistema sanitario. La calidad del sistema sanitario tambi\u00e9n se mide por c\u00f3mo se tratan las enfermedades raras”.<\/p>\n

Mientras tanto, las organizaciones de pacientes, los profesionales, los centros de excelencia, las fundaciones y los pacientes ponen en red sus conocimientos para ayudarse mutuamente en la medida de lo posible y promover la resiliencia.<\/p>\n

Apoyar al paciente<\/h2>\n

Un ejemplo de apoyo a los pacientes es el c\u00f3mic infantil “So wie Du und ich” (Como t\u00fa y yo), disponible desde septiembre de 2013, que explica las enfermedades raras en lenguaje de c\u00f3mic y las hace tangibles gracias a historias reales. Doce animales ponen rostro a distintas enfermedades. De este modo, el libro anima a los ni\u00f1os afectados a ir en busca de amigos como los h\u00e9roes del c\u00f3mic. Los ni\u00f1os aprenden que no est\u00e1n aislados a pesar de su grave sufrimiento. Tambi\u00e9n mejora las habilidades sociales de los ni\u00f1os sanos y la capacidad de recuperaci\u00f3n de las familias afectadas.<\/p>\n

M\u00e1s informaci\u00f3n sobre las enfermedades raras:<\/h3>\n

www.orpha.net<\/a>
\nwww.eurordis.org<\/a>
\nwww.proraris.ch<\/a>
\nwww.orphanbiotec-foundation.com<\/a>
\nwww.rareconnect.org<\/a><\/p>\n

PR\u00c1CTICA GP 2014; 9(4): 36-37<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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