{"id":346213,"date":"2014-02-17T00:00:00","date_gmt":"2014-02-16T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/fomentar-la-confianza-y-promover-la-resiliencia\/"},"modified":"2014-02-17T00:00:00","modified_gmt":"2014-02-16T23:00:00","slug":"fomentar-la-confianza-y-promover-la-resiliencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/fomentar-la-confianza-y-promover-la-resiliencia\/","title":{"rendered":"Fomentar la confianza y promover la resiliencia"},"content":{"rendered":"

Suele pasar mucho tiempo antes de que se realice un diagn\u00f3stico adecuado de una enfermedad rara. Porque no s\u00f3lo los m\u00e9dicos de cabecera tienen escasos conocimientos espec\u00edficos sobre estas enfermedades. Sin embargo, son los m\u00e9dicos de familia los primeros en ver a ni\u00f1os y adultos con los s\u00edntomas correspondientes. Se necesita m\u00e1s informaci\u00f3n y se\u00f1ales para que los m\u00e9dicos de cabecera puedan moverse con m\u00e1s confianza en este \u00e1mbito en el futuro y para que puedan actuar como un socio competente de las familias afectadas.<\/strong><\/p>\n

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El hecho de que el m\u00e9dico generalista no pueda conocer la multitud de s\u00edntomas de las enfermedades raras no suele ser percibido por su clientela. Por otra parte, las consecuencias de un diagn\u00f3stico incorrecto o tard\u00edo son enormes para el paciente. Si esto afecta tambi\u00e9n a un ni\u00f1o y \u00e9ste padece s\u00edntomas desconocidos, el m\u00e9dico de familia, como primer punto de contacto, a menudo apenas est\u00e1 en condiciones ni de hacer el diagn\u00f3stico ni de responder a las numerosas preguntas de los padres. De este modo, la relaci\u00f3n de confianza se resiente gravemente. \u00bfC\u00f3mo puede el m\u00e9dico de familia puntuar como socio competente en este caso?<\/p>\n

Informar y contar historias<\/h2>\n

Muchos a\u00fan desconocen el hecho de que los ni\u00f1os afectados y sus hermanos pueden ser incluidos en la informaci\u00f3n sobre el diagn\u00f3stico y las terapias. Especialmente en el caso de las enfermedades raras, el entorno directo est\u00e1 muy implicado en el diagn\u00f3stico y es decisivo para el curso de una terapia. La informaci\u00f3n se empaqueta mejor en historias f\u00e1ciles de entender.<\/p>\n

Porque a menudo son estas historias reales las que pueden introducir a los ni\u00f1os y j\u00f3venes en el tema de la enfermedad y los pasos terap\u00e9uticos necesarios. Esto puede servir para explicar su propia situaci\u00f3n, la de sus hermanos o la de otros ni\u00f1os. Contar cuentos, por ejemplo, quita el miedo a los pr\u00f3ximos ex\u00e1menes, que pocos padres conocen o pueden explicar.<\/p>\n

El libro “Hase und B\u00e4r im Kinderspital” (Conejo y oso en el hospital infantil) de la UKBB de Basilea ofrece un buen apoyo para la narraci\u00f3n de cuentos. Describe la vida cotidiana de los ni\u00f1os y los ex\u00e1menes especiales en el hospital. Los ni\u00f1os se sienten m\u00e1s a gusto porque ahora participan en cierta medida en la acci\u00f3n.<\/p>\n

“Como t\u00fa y yo”<\/h2>\n

El c\u00f3mic infantil “So wie Du und Ich” (Como t\u00fa y yo) de Orphanbiotec demuestra que tambi\u00e9n se puede ense\u00f1ar a los ni\u00f1os las enfermedades raras de forma l\u00fadica. En este libro, los ni\u00f1os a partir de tres a\u00f1os son llevados en un viaje virtual a trav\u00e9s de los continentes por la perrita Cuba. Por el camino, Cuba y su amiga, la nutria gigante Ups, conocen a otros once animales, todos ellos aquejados de una rara enfermedad.<\/p>\n

Los dibujos reales y las divertidas historias permiten a los ni\u00f1os aprender sobre la enfermedad de los huesos fr\u00e1giles, la moyamoya, la distrofia muscular, la amiloidosis y otras enfermedades a modo de ejemplo. A trav\u00e9s de las historias, experimentan que los peque\u00f1os h\u00e9roes c\u00f3micos del libro – a pesar de un diagn\u00f3stico dif\u00edcil – encuentran amigos, est\u00e1n motivados y no est\u00e1n solos. Esto fomenta el valor para enfrentarse a la vida en los ni\u00f1os afectados y refuerza la competencia social en los ni\u00f1os sanos. De este modo, tambi\u00e9n contribuye a reforzar la resiliencia en el entorno familiar.
\nLos recuadros informativos de cada enfermedad ofrecen a j\u00f3venes y adultos informaci\u00f3n adicional sobre las enfermedades descritas. El libro es el primero de este tipo en el mundo y tambi\u00e9n ofrece a los m\u00e9dicos de cabecera y a los pediatras un puente para el cuidado de sus j\u00f3venes pacientes. De este modo, se pueden superar los primeros obst\u00e1culos y el m\u00e9dico vuelve a ser un socio de confianza. La conocida m\u00e9dica y actriz Dra. Maria Furtw\u00e4ngler ha asumido el patrocinio del libro infantil.<\/p>\n

Servicio<\/h2>\n

Algunos centros de competencia, departamentos universitarios y m\u00e9dicos alemanes y suizos ya ofrecen el libro a sus j\u00f3venes pacientes.
\nEl bajo precio de 10 francos suizos hace que este libro sea asequible para peque\u00f1os presupuestos, manteniendo bajo el umbral para aprender cosas nuevas sobre una selecci\u00f3n de enfermedades raras. Las pr\u00e1cticas pueden obtenerlo en un expositor de libros, muy adecuado para su presentaci\u00f3n. Puede solicitar el libro y el autor en: buchbestellung@orphanbiotec.com.<\/p>\n

Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n

www.sowieduundich.org o<\/a> www.o rphanbiotec-foundation.com<\/a><\/p>\n

PR\u00c1CTICA GP 2014; 9(2): 41-42<\/em><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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