{"id":347337,"date":"2013-09-19T00:00:00","date_gmt":"2013-09-18T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/formacion-para-pacientes-con-enfermedades-cronicas-de-la-piel\/"},"modified":"2013-09-19T00:00:00","modified_gmt":"2013-09-18T22:00:00","slug":"formacion-para-pacientes-con-enfermedades-cronicas-de-la-piel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/formacion-para-pacientes-con-enfermedades-cronicas-de-la-piel\/","title":{"rendered":"Formaci\u00f3n para pacientes con enfermedades cr\u00f3nicas de la piel"},"content":{"rendered":"

El Departamento Universitario de Dermatolog\u00eda del Inselspital act\u00faa como centro terciario en la atenci\u00f3n al paciente y ofrece una gran variedad de consultas especializadas, intervenciones quir\u00fargicas, dermatolog\u00eda est\u00e9tica y cosm\u00e9tica y ex\u00e1menes dermatopatol\u00f3gicos. La atenci\u00f3n al paciente es integral y cualificada. En el siguiente art\u00edculo se presentan los cursos de formaci\u00f3n de pacientes, que se ofrecen en Berna como un servicio especial y son \u00fanicos en esta modalidad en todo el pa\u00eds.<\/strong><\/p>\n

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Nuestros cursos de formaci\u00f3n de pacientes tienen ya cierta tradici\u00f3n y se ampl\u00edan constantemente. La formaci\u00f3n para pacientes con enfermedades cr\u00f3nicas de la piel es una parte integral de nuestra atenci\u00f3n al paciente y se ha ofrecido regularmente para pacientes con eczema at\u00f3pico desde 2001 y para pacientes con psoriasis desde 2005. Aprovechamos las sinergias del Inselspital para el dise\u00f1o y la realizaci\u00f3n de estos cursos interdisciplinarios. Adem\u00e1s de dermat\u00f3logos y alerg\u00f3logos, tambi\u00e9n participan en el programa un psic\u00f3logo del Departamento de Psicosom\u00e1tica, un fisioterapeuta responsable del entrenamiento en relajaci\u00f3n, un nutricionista cualificado y una enfermera cualificada. Adem\u00e1s, hemos introducido la formaci\u00f3n para pacientes con eccema de manos (2010), as\u00ed como para pacientes con neurodermatitis para orientarles en el tratamiento pr\u00e1ctico (2013).<\/p>\n

Motivos para educaci\u00f3n del paciente<\/h2>\n

Sin duda, las enfermedades inflamatorias cr\u00f3nicas de la piel no son potencialmente mortales, pero suponen una carga grave y a largo plazo para los afectados debido a los s\u00edntomas cut\u00e1neos, las disfunciones de la piel, la limitaci\u00f3n del rendimiento y las enfermedades asociadas, debido a las costosas medidas terap\u00e9uticas, la incertidumbre sobre la respuesta a los tratamientos y el curso posterior, as\u00ed como debido a los efectos de la enfermedad en el entorno social y profesional. Durante las consultas externas, incluso en nuestras consultas especializadas para pacientes con eccema at\u00f3pico, eccema de manos o psoriasis, no siempre hay tiempo y oportunidad para abordar y discutir todas estas cuestiones. Somos conscientes de que muchos pacientes con dolencias cr\u00f3nicas no s\u00f3lo buscan ayuda en los especialistas, sino que tambi\u00e9n recurren a los medios de comunicaci\u00f3n, familiares, amigos y vecinos y utilizan m\u00e9todos curativos alternativos. Los estudios realizados en los \u00faltimos a\u00f1os han demostrado que la calidad de vida de los pacientes con eccema at\u00f3pico, eccema de manos y psoriasis se reduce considerablemente.<\/p>\n

Proporcionar informaci\u00f3n sobre la patog\u00e9nesis y las opciones de tratamiento<\/h2>\n

Con el objetivo de desarrollar una mejor comprensi\u00f3n del curso de la enfermedad y su tratamiento, se preparan conocimientos m\u00e9dicos sobre la piel y su funci\u00f3n de barrera, as\u00ed como los cuadros cl\u00ednicos del eccema at\u00f3pico, el eccema de manos y la psoriasis, se adaptan al nivel del grupo de pacientes respectivo y se imparten en cursos o de forma individual. El inter\u00e9s al respecto es extraordinariamente alto entre los pacientes.<\/p>\n

El eccema at\u00f3pico<\/strong> (EA) suele manifestarse en la infancia o la ni\u00f1ez. La incidencia ha aumentado de forma constante en las \u00faltimas d\u00e9cadas, la incidencia acumulada es de alrededor del 20% en ni\u00f1os en edad escolar, de los cuales se espera que entre el 40 y el 60% persistan en la edad adulta. La EA se basa en una disposici\u00f3n gen\u00e9tica. La AE es la manifestaci\u00f3n cut\u00e1nea de la atopia, el 80% de los pacientes con AE tienen anticuerpos IgE frente a al\u00e9rgenos ambientales. Los episodios agudos de la enfermedad se caracterizan por un brote de lesiones eritematosas, edematosas, infiltradas, exudativas y costrosas y un picor extremo. Los focos cr\u00f3nicos muestran, adem\u00e1s de eritema, liquenificaci\u00f3n de la piel, descamaci\u00f3n y rojeces, as\u00ed como excoriaciones por rascado. En los \u00faltimos a\u00f1os se han descubierto mecanismos patogen\u00e9ticos esenciales que explican la conexi\u00f3n entre la alteraci\u00f3n de la funci\u00f3n de barrera de la piel, la influencia de los factores ambientales y la respuesta inflamatoria:<\/p>\n

    \n
  1. Las c\u00e9lulas dendr\u00edticas epid\u00e9rmicas expresan el receptor IgE de alta afinidad y pueden captar as\u00ed los al\u00e9rgenos invasores.<\/li>\n
  2. La funci\u00f3n de la filagrina, as\u00ed como de otras prote\u00ednas cruciales para la estructura, puede verse reducida por mutaciones gen\u00e9ticas, as\u00ed como por la influencia de las citoquinas proinflamatorias T-helper-2, lo que provoca una alteraci\u00f3n de la barrera cut\u00e1nea.<\/li>\n
  3. Un d\u00e9ficit de p\u00e9ptidos antimicrobianos favorece la colonizaci\u00f3n de la piel por bacterias, hongos y virus.<\/li>\n
  4. Las toxinas estafiloc\u00f3cicas pueden desencadenar o aumentar la inflamaci\u00f3n a trav\u00e9s de su acci\u00f3n como superant\u00edgenos y la inducci\u00f3n de IgE.<\/li>\n<\/ol>\n

    La terapia del eccema at\u00f3pico tiene como objetivo inhibir la inflamaci\u00f3n (corticosteroides, inhibidores de la calcineurina), reengrasar, reducir la colonizaci\u00f3n microbiana, reducir el picor y evitar los factores desencadenantes, lo que puede variar mucho de un individuo a otro, y se basa en el estado actual de la piel. Esto la hace muy compleja y plantea grandes exigencias al paciente en t\u00e9rminos de uso correcto, tiempo y prevenci\u00f3n de nuevos episodios de la enfermedad.<\/p>\n

    El eccema de manos<\/strong> provoca un deterioro considerable de la funci\u00f3n de las manos, lo que conlleva restricciones en el trabajo y en el entorno personal y se asocia a estr\u00e9s psicol\u00f3gico. Se desencadenan causalmente por influencias ambientales basadas en rasgos gen\u00e9ticos, por lo que identificar y luego evitar los factores desencadenantes es una parte crucial de la terapia. Desde el punto de vista patog\u00e9nico, el eccema de contacto irritativo y al\u00e9rgico, as\u00ed como el eccema de manos at\u00f3pico, pueden distinguirse entre s\u00ed. En la pr\u00e1ctica cl\u00ednica, sin embargo, se suelen observar tipos combinados. El eccema de manos es frecuente, con una prevalencia anual del 6-10%. Provocan elevados costes directos e indirectos para el paciente, su empleador y la aseguradora, entre otras cosas debido a las bajas laborales relacionadas con la enfermedad. A menudo est\u00e1n relacionados con el trabajo. El eccema de manos tiende a cronificarse, sobre todo si se retrasa el diagn\u00f3stico y el uso de medidas terap\u00e9uticas eficaces. Su tratamiento debe incluir el cuidado y la protecci\u00f3n de la piel, adem\u00e1s de una terapia local o sist\u00e9mica espec\u00edfica.<\/p>\n

    La psoriasis<\/strong> afecta al 1-3% de la poblaci\u00f3n, con un pico en la segunda y tercera d\u00e9cada de la vida. La psoriasis cr\u00f3nica en placas con aparici\u00f3n de focos eritematoescamosos n\u00edtidamente delimitados en los lugares de predilecci\u00f3n como los lados extensores de las extremidades, el capilicio y el tronco es la forma m\u00e1s frecuente de manifestaci\u00f3n. La artritis psori\u00e1sica es una forma especial de la enfermedad. Recientemente se ha demostrado la asociaci\u00f3n entre la psoriasis y el s\u00edndrome metab\u00f3lico. Se cree que la psoriasis tiene una herencia multifactorial, y que el fenotipo viene determinado por las interacciones de la base gen\u00e9tica y los factores ambientales. La psoriasis se asocia con una proliferaci\u00f3n extrema de queratinocitos y descamaci\u00f3n; histol\u00f3gicamente, tambi\u00e9n puede observarse una proliferaci\u00f3n vascular y un denso infiltrado inflamatorio. La psoriasis se considera una enfermedad T helper 1 caracterizada por la expresi\u00f3n de IFN-\u03b3 y TNF-\u03b1 bajo la influencia de IL-12 e IL-23. A\u00fan no est\u00e1 claro c\u00f3mo se produce la activaci\u00f3n de las c\u00e9lulas T; existen pruebas de la estimulaci\u00f3n tanto del sistema inmunitario innato como del adaptativo. Se considera que la inflamaci\u00f3n cr\u00f3nica del tipo T helper 1 es la causa del mayor riesgo de aterosclerosis en pacientes con psoriasis, independientemente de otros factores de riesgo. La terapia depende de la gravedad de la enfermedad, las comorbilidades y el nivel de sufrimiento del paciente. En muchos casos, el tratamiento t\u00f3pico (corticosteroides, an\u00e1logos de la vitamina D) y\/o la irradiaci\u00f3n UV son suficientes. Para la terapia sist\u00e9mica se dispone de metotrexato, retinoides y ciclosporina. En los \u00faltimos a\u00f1os, se ha establecido el uso de productos biol\u00f3gicos que inhiben la activaci\u00f3n de las c\u00e9lulas T (alefacept, efalizumab) o son antagonistas del TNF-\u03b1 (infliximab, adalimumab, etanercept).<\/p>\n

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    Fig.1: Instrucci\u00f3n sobre el cuidado de la piel ber der Formaci\u00f3n sobre eczema de manos<\/em><\/p>\n

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    Fig. 2: Consejos sobre las medidas de protecci\u00f3n de la piel durante la formaci\u00f3n en eczema de manos<\/em><\/p>\n

    Autogesti\u00f3n en la vida cotidiana<\/h2>\n

    La formaci\u00f3n debe permitir a los pacientes afrontar mejor la enfermedad cut\u00e1nea y los problemas derivados de ella (tab. 1)<\/strong>. Un mejor conocimiento te\u00f3rico de la enfermedad, las comorbilidades y las opciones de tratamiento deber\u00eda aumentar la autoeficacia de los pacientes y promover la motivaci\u00f3n terap\u00e9utica. Se debe capacitar a los pacientes para que gestionen ellos mismos su enfermedad hasta cierto punto, por ejemplo, para que adapten la terapia al estado actual de la piel o para que reconozcan y prevengan los factores desencadenantes y asuman su responsabilidad personal. Se demuestra de forma pr\u00e1ctica la correcta aplicaci\u00f3n de las medidas de terapia dermatol\u00f3gica y protecci\u00f3n de la piel. Deben tenerse en cuenta las necesidades y tensiones individuales, por ejemplo, debidas a las actividades profesionales. Una gesti\u00f3n adecuada de la enfermedad tambi\u00e9n significa prevenir los efectos tard\u00edos psicosociales negativos.
    \nEn t\u00e9rminos de pol\u00edtica sanitaria, la educaci\u00f3n del paciente sirve para optimizar el uso del sistema sanitario y tiene un beneficio econ\u00f3mico potencial a trav\u00e9s de la reducci\u00f3n de costes o la evitaci\u00f3n del absentismo.<\/p>\n

    <\/p>\n

    Aspectos psicol\u00f3gicos<\/h2>\n

    El estr\u00e9s relacionado con la enfermedad, junto con los factores estresantes agudos y cr\u00f3nicos del entorno individual, influyen en el curso de la enfermedad. El modelo integral de vulnerabilidad-estr\u00e9s asume que el estr\u00e9s emocional influye en el desarrollo o el curso de las enfermedades si existe una disposici\u00f3n anclada gen\u00e9ticamente. Por lo tanto, el estr\u00e9s es un tema importante en la formaci\u00f3n sobre gesti\u00f3n de enfermedades. Se ense\u00f1a que el estr\u00e9s tambi\u00e9n puede surgir en la mente y que, por lo tanto, depende de la actitud y es cambiante, y que el conocimiento de los propios recursos, habilidades comunicativas y estrategias individuales es fundamental para reducir el estr\u00e9s y la tensi\u00f3n. De acuerdo con nuestro lema “Vivir a pesar de la enfermedad cut\u00e1nea”, se presentan enfoques de entrenamiento de la autoconfianza para contrarrestar el miedo a la estigmatizaci\u00f3n, el miedo a la evitaci\u00f3n y el retraimiento social. Adem\u00e1s, se muestran las posibilidades de hacer frente a una autoimagen negativa causada por las consecuencias de la enfermedad. El objetivo es animar a los afectados a abordar activamente situaciones potencialmente delicadas, mejorando as\u00ed la comprensi\u00f3n de las personas no afectadas sobre las enfermedades cut\u00e1neas y rompiendo barreras sociales como el miedo a la infecci\u00f3n.<\/p>\n

    Para los pacientes con eccema at\u00f3pico, es esencial romper el c\u00edrculo vicioso del picor y el rascado. Las opciones de comportamiento son recopiladas, discutidas y en parte probadas por los participantes. Con la relajaci\u00f3n muscular progresiva, los pacientes aprenden una t\u00e9cnica de relajaci\u00f3n que pueden utilizar en el contexto del tratamiento del prurito.<\/p>\n

    El intercambio de experiencias de los participantes sobre los diferentes aspectos del afrontamiento de la enfermedad es una parte importante de las formaciones. Este potencial de grupo tiene una gran ventaja sobre las sesiones individuales de asesoramiento.<\/p>\n

    Dieta sana<\/h2>\n

    Los pacientes suelen sobrestimar la influencia de las alergias alimentarias en el eccema at\u00f3pico. Las dietas de eliminaci\u00f3n s\u00f3lo son necesarias en caso de intolerancias relevantes. El conocimiento sobre la aclaraci\u00f3n de las alergias, la abstinencia de al\u00e9rgenos y las medidas de sustituci\u00f3n necesarias deben evitar que los pacientes sigan dietas innecesarias con consecuencias negativas para la salud y la calidad de vida.<\/p>\n

    No existen dietas especiales para evitar la psoriasis. Los recientes descubrimientos sobre la relaci\u00f3n entre la psoriasis y el s\u00edndrome metab\u00f3lico hacen necesario informar a los pacientes sobre una nutrici\u00f3n \u00f3ptima y, en particular, sobre c\u00f3mo evitar la obesidad.<\/p>\n

    Organizaci\u00f3n<\/h2>\n

    Los cursos de formaci\u00f3n est\u00e1n a disposici\u00f3n de los pacientes en Berna y sus alrededores. Los cursos para pacientes con eczema at\u00f3pico (5\u00d72 horas) tienen lugar dos veces al a\u00f1o, para pacientes con psoriasis (2\u00d7 2-3 horas) cuatro veces al a\u00f1o por la tarde. Podemos llevar a cabo las formaciones gracias al patrocinio de varias empresas farmac\u00e9uticas. Las fechas pueden consultarse en www.dermatologie.insel.ch. La formaci\u00f3n de los pacientes sobre la terapia del eccema de manos y la neurodermatitis se lleva a cabo de forma individual y tiene lugar en el marco de las correspondientes horas de consulta especial. Es posible inscribirse en todos los cursos de formaci\u00f3n a trav\u00e9s de la policl\u00ednica (derma.poli@insel.ch).<\/p>\n

    Conclusi\u00f3n<\/h2>\n

    El inter\u00e9s por la formaci\u00f3n es muy alto entre los pacientes con enfermedades cut\u00e1neas inflamatorias cr\u00f3nicas. A pesar de la gran cantidad de informaci\u00f3n disponible en los medios de comunicaci\u00f3n y de los muchos consejos bienintencionados de quienes les rodean, muchas de las preguntas de los pacientes siguen sin respuesta. Ciertamente no podemos proporcionar remedios patentados, pero podemos impartir conocimientos s\u00f3lidos, dar instrucciones pr\u00e1cticas de tratamiento y elementos de reflexi\u00f3n. La respuesta a nuestros cursos de formaci\u00f3n de pacientes ha sido siempre positiva hasta ahora. Tambi\u00e9n hay que mencionar que nosotros, como profesores, aprendemos m\u00e1s sobre la complejidad y la individualidad de las enfermedades con cada paciente en formaci\u00f3n.<\/p>\n

    Prof. Dr. med. Dagmar Simon
    \nProf. Nikhil Yawalkar, MD
    \nProf. Dr. med. Luca Borradori<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    El Departamento Universitario de Dermatolog\u00eda del Inselspital act\u00faa como centro terciario en la atenci\u00f3n al paciente y ofrece una gran variedad de consultas especializadas, intervenciones quir\u00fargicas, dermatolog\u00eda est\u00e9tica y cosm\u00e9tica…<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":34126,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","cat_1_feature_home_top":false,"cat_2_editor_pick":false,"csco_eyebrow_text":"Berna se presenta","footnotes":""},"category":[11310,11470,11552],"tags":[24709,62106,12205,44712,62101,18387,13941,20647,13536,62081,62088,62095,62073,26005,18124,13060,31442,19902],"powerkit_post_featured":[],"class_list":["post-347337","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-dermatologia-y-venereologia","category-noticias","category-rx-es","tag-alergia-alimentaria","tag-antagonistas-del-tnf-alfa","tag-atencion-al-paciente","tag-berna-es","tag-celula-dendritica-epidermica-es","tag-corticosteroides-es","tag-dermatologia","tag-eccema-de-manos-es","tag-eczema-es","tag-eczema-atopico-es-2","tag-enfermedad-cronica-de-la-piel","tag-especializado-es","tag-estafilococos","tag-gestion","tag-ige-es","tag-nutricion","tag-patogenesis","tag-piel","pmpro-has-access"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-04-30 10:15:39","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"wpml_current_locale":"es_ES","wpml_translations":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/347337","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=347337"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/347337\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/34126"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=347337"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/category?post=347337"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=347337"},{"taxonomy":"powerkit_post_featured","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/powerkit_post_featured?post=347337"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}