{"id":388702,"date":"2024-11-25T00:01:00","date_gmt":"2024-11-24T23:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/?p=388702"},"modified":"2024-10-23T12:20:42","modified_gmt":"2024-10-23T10:20:42","slug":"necesidad-insatisfecha-con-una-carga-significativa-de-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/necesidad-insatisfecha-con-una-carga-significativa-de-enfermedad\/","title":{"rendered":"Necesidad insatisfecha con una carga significativa de enfermedad"},"content":{"rendered":"\n

Los nuevos datos presentados en el 15\u00ba Congreso Europeo de Epilepsia muestran grandes retrasos en el diagn\u00f3stico del s\u00edndrome de Lennox-Gastaut (LGS) en Europa y una carga significativa de la enfermedad debido a las deficiencias relacionadas y no relacionadas con las convulsiones. Por lo tanto, se necesitan nuevas opciones de tratamiento para mejorar el pron\u00f3stico a largo plazo de las personas con LGS. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

La necesidad de un diagn\u00f3stico m\u00e1s r\u00e1pido y preciso del s\u00edndrome de Lennox-Gastaut (LGS) se ha puesto de manifiesto en un estudio europeo del mundo real basado en datos del Programa Adelphi LGS Disease Specific Programme<\/em> (DSP)\u2122. Los datos de 454 pacientes pedi\u00e1tricos y adultos con LGS de toda Europa muestran que se tarda una media de 12,3 meses en realizar un diagn\u00f3stico correcto de LGS despu\u00e9s de que se produzca la primera crisis a una edad media de 4 a\u00f1os. Esto muestra claramente cu\u00e1nto tiempo tienen que esperar los pacientes y sus familias en Europa para obtener un diagn\u00f3stico correcto [1]. A pesar de que los pacientes reciben una media de m\u00e1s de tres medicamentos anticonvulsivos al d\u00eda, siguen existiendo retos en el tratamiento eficaz del LGS: el 71% de los pacientes encuestados padec\u00eda al menos una enfermedad coexistente, siendo las m\u00e1s comunes el deterioro psicomotor o cognitivo, el trastorno por d\u00e9ficit de atenci\u00f3n con hiperactividad (TDAH), las alteraciones del sue\u00f1o o el insomnio. El 19% y el 28% de los afectados sufr\u00edan deficiencias f\u00edsicas o mentales graves o muy graves, muchas de las cuales persist\u00edan con el aumento de la edad. El 47% de los pacientes declar\u00f3 tener al menos una calidad de vida ligeramente peor y el 39% dijo que las convulsiones diurnas eran las que m\u00e1s afectaban a su calidad de vida. Estos hallazgos subrayan la necesidad de nuevos tratamientos dirigidos tanto a las convulsiones resistentes a los f\u00e1rmacos como a los s\u00edntomas no convulsivos del LGS. <\/p>\n\n

El LGS afecta a alrededor de un mill\u00f3n de personas en todo el mundo [2], pero el diagn\u00f3stico sigue siendo complejo y supone un reto debido a la falta de biomarcadores espec\u00edficos de la enfermedad, las m\u00faltiples causas posibles y los s\u00edntomas variables [3]. Aunque se dispone de varios f\u00e1rmacos aprobados para el LGS, sigue habiendo una necesidad insatisfecha de tratamiento. Estos medicamentos proporcionan una mejor\u00eda pero, por lo general, no tienen un efecto sostenido a largo plazo [4]. <\/p>\n

\n
\"\"<\/a><\/figure>\n<\/div>\n

Apoyo diagn\u00f3stico para los profesionales sanitarios<\/h3>\n\n

Tambi\u00e9n se presentaron los detalles de una nueva herramienta electr\u00f3nica de apoyo a la toma de decisiones para el LGS, basada en los criterios de diagn\u00f3stico de la Liga Internacional contra la Epilepsia<\/em> (ILAE). La herramienta, desarrollada por diez expertos en epilepsia y digitalizada con financiaci\u00f3n de UCB (sin influencia en el contenido), est\u00e1 dise\u00f1ada para ayudar a los cl\u00ednicos a evaluar la probabilidad de que sus pacientes padezcan LGS. [5,6] El cuestionario tiene en cuenta las caracter\u00edsticas obligatorias, de alerta y de exclusi\u00f3n del LGS y proporciona un resultado que puede servir de gu\u00eda para futuros tratamientos .El prototipo est\u00e1 siendo probado y validado antes de que pueda ser utilizado por los profesionales sanitarios en el \u00e1mbito cl\u00ednico. <\/p>\n\n

Fuente: UCB<\/em><\/p>\n\n

Literatura:<\/p>\n\n

    \n
  1. Strzelczyk A, et al: Insights into Lennox-Gastaut syndrome: A European real-world study on patient profiles and unmet needs. P\u00f3ster presentado en:15\u00ba<\/sup> Congreso Europeo de Epilepsia (EEC); 2024, 7-11 de septiembre; Roma, Italia.<\/li>\n\n\n\n
  2. www.lgsfoundation.org\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Updated-MAY-2024.png.<\/a> Visitado el: agosto de 2024. <\/li>\n\n\n\n
  3. Bourgeois BFD, Douglass LM, Sankar R. Epilepsia. 2014;55(Suppl. 4): 4-9. <\/li>\n\n\n\n
  4. Auvin S. Revue Neurologique. 2020; 176: 444-447. <\/li>\n\n\n\n
  5. Arzimanoglou A, Specchio N, Auvin S, et al: Desarrollo de una herramienta electr\u00f3nica de criterios diagn\u00f3sticos para el s\u00edndrome de Lennox-Gastaut (LGS). P\u00f3ster presentado en:15\u00ba<\/sup> Congreso Europeo de Epilepsia (EEC); 2024, 7-11 de septiembre; Roma, Italia.<\/li>\n\n\n\n
  6. Specchio N, Wirrell EC, Scheffer IE, et al: Epilepsia. 2022; 63(6): 1398-1442.<\/li>\n<\/ol>\n\n

    <\/p>\n\n

    <\/p>\n\n

    InFo NEUROLOG\u00cdA Y PSIQUIATR\u00cdA 2024; 22(5): 37<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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