{"id":390317,"date":"2024-12-25T00:01:00","date_gmt":"2024-12-24T23:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/?p=390317"},"modified":"2024-11-19T09:28:03","modified_gmt":"2024-11-19T08:28:03","slug":"el-envejecimiento-como-nuevo-factor-de-atencion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/el-envejecimiento-como-nuevo-factor-de-atencion\/","title":{"rendered":"El envejecimiento como nuevo factor de atenci\u00f3n"},"content":{"rendered":"\n

Los importantes avances en el tratamiento farmacol\u00f3gico han aumentado considerablemente la esperanza de vida de los pacientes con fibrosis qu\u00edstica. Con el envejecimiento de este grupo de pacientes y la aparici\u00f3n de comorbilidades en la edad adulta, ha quedado claro que la atenci\u00f3n actual debe adaptarse para satisfacer las necesidades espec\u00edficas de este grupo demogr\u00e1fico, que difieren de las de la infancia. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

En los \u00faltimos a\u00f1os se han realizado grandes progresos en la comprensi\u00f3n de la fibrosis qu\u00edstica y en la atenci\u00f3n a las personas con fibrosis qu\u00edstica (pwCF) debido a varios factores, como el diagn\u00f3stico precoz, la introducci\u00f3n de nuevos f\u00e1rmacos (antibi\u00f3ticos inhalados y, m\u00e1s recientemente, f\u00e1rmacos que corrigen funcionalmente el defecto causado por mutaciones en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis qu\u00edstica<\/em> (CFTR)) y la introducci\u00f3n de una atenci\u00f3n multidisciplinar en centros o unidades especializadas. Estos avances han permitido mejorar notablemente el pron\u00f3stico, lo que significa una vida m\u00e1s larga para muchos pacientes y, por tanto, un aumento significativo del n\u00famero de pacientes adultos con fibrosis qu\u00edstica. <\/p>\n\n

De hecho, el n\u00famero de pacientes adultos con FQ ha superado al de pacientes pedi\u00e1tricos a lo largo de los a\u00f1os. Seg\u00fan los \u00faltimos datos del Registro de Pacientes de la Sociedad Europea de Fibrosis Qu<\/em> \u00edstica (ECFSPR), el 54% (n=28 986) de los pacientes con fibrosis qu\u00edstica (pwCF) ten\u00edan \u226518 a\u00f1os en 2021. Los modelos predictivos sugieren un cambio en la distribuci\u00f3n por edades de la FQ, con una mayor proporci\u00f3n de pacientes con FQ que alcanzan edades m\u00e1s avanzadas. En consecuencia, el envejecimiento se ha convertido en un nuevo factor que puede contribuir a la complejidad de la enfermedad y requerir una adaptaci\u00f3n en la atenci\u00f3n de la FQ. Por lo tanto, se requiere una atenci\u00f3n estandarizada, especializada y multidisciplinar. Sin embargo, existe preocupaci\u00f3n por la adecuaci\u00f3n de los actuales servicios sanitarios, terap\u00e9uticos y educativos. <\/p>\n\n

Para abordar estas preocupaciones, la Dra. Almudena Felipe Montiel del Departamento de Medicina Respiratoria (Unidad de Fibrosis Qu\u00edstica del Adulto), Hospital Universitario Vall d’Hebron, Instituto de Investigaci\u00f3n Vall d’Hebron (VHIR), Universitat Aut\u00f2noma, Barcelona, y sus colegas llevaron a cabo una encuesta multinacional para evaluar el estado actual de la atenci\u00f3n en unidades multidisciplinares especializadas en fibrosis qu\u00edstica para adultos y ni\u00f1os e identificar \u00e1reas de mejora [1]. La encuesta constaba de 36 preguntas cerradas de opci\u00f3n m\u00faltiple que abarcaban diversos aspectos de la atenci\u00f3n, la organizaci\u00f3n, la educaci\u00f3n y la investigaci\u00f3n relacionados con la fibrosis qu\u00edstica. La recopilaci\u00f3n de datos se llev\u00f3 a cabo entre diciembre de 2021 y noviembre de 2022, y tambi\u00e9n se realiz\u00f3 un an\u00e1lisis descriptivo de los centros encuestados y de las respuestas al cuestionario. Se recogieron respuestas de 44 centros que atienden regularmente a pacientes con FQ (34 departamentos hospitalarios especializados en fibrosis qu\u00edstica, 10 hospitales sin centro especializado en FQ) de 13 pa\u00edses diferentes (35 centros de la UE y nueve de fuera de la UE). La distinci\u00f3n entre los centros especializados que se centran en la atenci\u00f3n a ni\u00f1os, adultos y los que combinan la atenci\u00f3n a ambos grupos de edad es importante, seg\u00fan los autores, para evitar la duplicaci\u00f3n de datos. <\/p>\n\n

Necesidad urgente de una atenci\u00f3n estandarizada y de alta calidad para los pacientes con FQ<\/h3>\n\n

Los resultados de la encuesta mostraron que muchos de los centros de fibrosis qu\u00edstica o unidades especializadas en fibrosis qu\u00edstica cumplen la mayor\u00eda de las normas asistenciales de la Sociedad Europea de Fibrosis Qu\u00edstica (ECFS). Sin embargo, se encontraron algunas diferencias significativas relevantes tanto entre centros individuales como entre casos pedi\u00e1tricos y adultos. Por ejemplo, muchos centros de FQ no se han adaptado a la creciente proporci\u00f3n de pacientes adultos: En el 25% de los centros de atenci\u00f3n mixta, los pacientes adultos siguen siendo tratados por neum\u00f3logos pedi\u00e1tricos. <\/p>\n\n

Adem\u00e1s, el nuevo perfil del paciente con fibrosis qu\u00edstica requiere una adaptaci\u00f3n dentro del equipo multidisciplinar para garantizar una atenci\u00f3n integral, escriben los autores. Por lo tanto, es crucial promover la inclusi\u00f3n de protocolos de transici\u00f3n en todos los centros y con otros especialistas para apoyar a los neum\u00f3logos en el manejo de la fibrosis qu\u00edstica. Sin embargo, los resultados de su encuesta mostraron que s\u00f3lo el 52,3% de los centros recib\u00edan apoyo de otros especialistas en el diagn\u00f3stico de la enfermedad, el seguimiento y la prevenci\u00f3n de comorbilidades. <\/p>\n\n

Adem\u00e1s, en un centro de fibrosis qu\u00edstica es crucial proporcionar apoyo en el tratamiento de ciertas mutaciones, pero s\u00f3lo el 52,3% de los centros encuestados ten\u00eda acceso a un genetista. Los farmac\u00e9uticos tambi\u00e9n desempe\u00f1an un papel crucial en el control del cumplimiento del tratamiento y en la identificaci\u00f3n de posibles interacciones y efectos adversos, pero s\u00f3lo el 61,4% de los centros encuestados ten\u00eda acceso a estos especialistas. <\/p>\n\n

Seg\u00fan los investigadores, tambi\u00e9n es importante incluir psic\u00f3logos y trabajadores sociales en el equipo para apoyar a los pacientes en fases de transici\u00f3n, por ejemplo en la edad adulta joven, cuando se incorporan a la vida laboral. Sin embargo, seg\u00fan su an\u00e1lisis, el 30-40% de los centros incluidos no contaban con estos grupos profesionales. En los centros o unidades de FQ que atienden tanto a pacientes pedi\u00e1tricos como adultos, este porcentaje era a\u00fan mayor. Todo ello subraya la necesidad de una transici\u00f3n coordinada entre la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica y la de adultos. Sin embargo, en el 30% de los centros que participaron en el estudio a\u00fan no se han implantado programas de transici\u00f3n, a pesar de que en m\u00e1s del 80% de los casos existe un equipo multidisciplinar. Esta llamativa discrepancia podr\u00eda deberse a una aplicaci\u00f3n heterog\u00e9nea de las normas de atenci\u00f3n en los distintos centros y, posiblemente, a una falta local de recursos en algunos centros, escriben el Dr. Montiel y sus colegas. <\/p>\n\n

Ser\u00e1n necesarios nuevos enfoques<\/h3>\n\n

En cuanto a los recursos, la mayor\u00eda de los centros hab\u00edan demostrado que dispon\u00edan de las pruebas y t\u00e9cnicas diagn\u00f3sticas y terap\u00e9uticas necesarias para tratar la enfermedad adecuadamente. Sin embargo, la disponibilidad de pruebas de ICV a\u00fan no estaba integrada en la gesti\u00f3n global de la enfermedad. S\u00f3lo el 14% de los centros de atenci\u00f3n pedi\u00e1trica que participaron en la encuesta y el 60% de los centros para adultos dispon\u00edan de pruebas de ICV. M\u00e1s del 50% de los servicios para la pwCF se prestan en r\u00e9gimen ambulatorio, y muchos procedimientos que antes s\u00f3lo se realizaban en el hospital, como el tratamiento de las exacerbaciones, ahora se externalizan. Este modelo ha demostrado ser beneficioso, especialmente para las personas con FQ. Sin embargo, dado el creciente n\u00famero de adultos con FQ, es probable que se necesiten nuevos enfoques para atender a este nuevo perfil de paciente, m\u00e1s mayor y m\u00e1s complejo, se\u00f1alaron los autores. Su an\u00e1lisis revel\u00f3 que el 57% de los centros dispone de servicios ambulatorios dedicados exclusivamente a la atenci\u00f3n de la pwCF y s\u00f3lo el 43% cuenta con camas hospitalarias, lo que puede resultar inadecuado en el contexto de una enfermedad compleja con una prevalencia creciente de comorbilidades. <\/p>\n\n

Un porcentaje significativo de m\u00e9dicos que atienden a pacientes con fibrosis qu\u00edstica (20,4%) considera que no est\u00e1 adecuadamente formado en el tratamiento de la enfermedad. Adem\u00e1s, s\u00f3lo el 53% de los centros ofrecen una rotaci\u00f3n en departamentos de fibrosis qu\u00edstica como parte de su formaci\u00f3n acad\u00e9mica. <\/p>\n\n

Seg\u00fan los investigadores, estos resultados ponen de manifiesto la falta de personal investigador en los centros de fibrosis qu\u00edstica, incluyendo enfermeras, bases de datos y coordinadores de investigaci\u00f3n, lo que limita la investigaci\u00f3n y el progreso. Dado que la complejidad de la enfermedad en los pacientes adultos con fibrosis qu\u00edstica sigue aumentando con la edad y las comorbilidades, la necesidad de una atenci\u00f3n homog\u00e9nea, especializada y multidisciplinar ser\u00e1 cada vez m\u00e1s importante. <\/p>\n\n

Fuente: Montiel AF, et al: Standards of care and educational gaps in adult cystic fibrosis units: a European Respiratory Society Survey. ERJ Open Research 2024; 10(3): 00065-2024; doi: 10.1183\/23120541.00065-2024.<\/em><\/p>\n\n

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InFo NEUMOLOG\u00cdA Y ALERGOLOG\u00cdA 2024; 6(4): 36-37<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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