{"id":20205,"date":"2022-11-07T09:37:02","date_gmt":"2022-11-07T08:37:02","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1\/mig\/lorsque-les-patients-oublient-la-maladie-au-quotidien-cest-un-moment-particulierement\/"},"modified":"2023-12-18T16:48:10","modified_gmt":"2023-12-18T15:48:10","slug":"lorsque-les-patients-oublient-la-maladie-au-quotidien-cest-un-moment-particulierement","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/lorsque-les-patients-oublient-la-maladie-au-quotidien-cest-un-moment-particulierement\/","title":{"rendered":"&#8220;Lorsque les personnes concern\u00e9es oublient la maladie dans leur vie quotidienne, c&#8217;est un moment particuli\u00e8rement agr\u00e9able pour nous, m\u00e9decins&#8221;."},"content":{"rendered":"\n<p><strong>Chaque ann\u00e9e, le 12 octobre, c&#8217;est la journ\u00e9e mondiale du rhumatisme. Il a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 en 1996 par la f\u00e9d\u00e9ration internationale des associations d&#8217;entraide des personnes atteintes de rhumatisme, &#8220;Arthritis and Rheumatism International (ARI)&#8221;. Lorsque l&#8217;on parle de rhumatisme, on regroupe 200 \u00e0 400 maladies distinctes. L&#8217;une de ces maladies est la polyarthrite rhumato\u00efde (PR), une maladie dite auto-immune qui provoque une inflammation des articulations, entra\u00eenant un gonflement et de fortes douleurs. La PR est la maladie articulaire chronique la plus fr\u00e9quente. A l&#8217;occasion de la Journ\u00e9e mondiale du rhumatisme 2022, Val\u00e9rie Krafft, directrice de la Ligue suisse contre le rhumatisme, le Dr Heino Prillwitz, sp\u00e9cialiste en rhumatologie \u00e0 Weinfelden, et la personne concern\u00e9e, My To-Siegrist, se sont entretenus sur la PR.  <\/strong><\/p>\n\n<!--more-->\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><a href=\"https:\/\/www.rheumaliga.ch\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1100\" height=\"595\" src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-19946\" srcset=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03.png 1100w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03-800x433.png 800w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03-120x65.png 120w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03-90x49.png 90w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03-320x173.png 320w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03-560x303.png 560w\" sizes=\"(max-width: 1100px) 100vw, 1100px\" \/><\/a><\/figure>\n\n<h1 id=\"le-debut\" class=\"wp-block-heading\"><strong>Le d\u00e9but<\/strong><\/h1>\n\n<p><strong>Mon To-Siegrist :<\/strong>  &#8220;Je suis atteint de polyarthrite rhumato\u00efde depuis l&#8217;adolescence. Au cours des dix premi\u00e8res ann\u00e9es, la maladie a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s prononc\u00e9e. Elle a commenc\u00e9 par des articulations douloureuses et gonfl\u00e9es, qui ont \u00e9t\u00e9 trait\u00e9es avec des m\u00e9dicaments anti-inflammatoires. Ce n&#8217;est que trois ans apr\u00e8s l&#8217;apparition de la maladie que j&#8217;ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 et, \u00e0 partir de l\u00e0, j&#8217;ai \u00e9t\u00e9 trait\u00e9 avec diff\u00e9rents traitements de base qui ciblent la maladie sous-jacente plut\u00f4t que les seuls sympt\u00f4mes&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;J&#8217;ai surtout eu des douleurs aux articulations, et chez moi, ce sont surtout les articulations sup\u00e9rieures qui sont touch\u00e9es, c&#8217;est-\u00e0-dire les bras, les \u00e9paules, les mains et les doigts. Personnellement, je consid\u00e8re qu&#8217;il s&#8217;agit presque d&#8217;une forme b\u00e9nigne de la maladie, bien que l&#8217;atteinte articulaire soit prononc\u00e9e et que ma PR ait \u00e9t\u00e9 class\u00e9e comme agressive en termes de gravit\u00e9. Mais honn\u00eatement, je m&#8217;en suis encore relativement bien sorti, car cela ne touche &#8220;que&#8221; les bras chez moi. J&#8217;imagine que c&#8217;est beaucoup plus difficile lorsque d&#8217;autres articulations sont \u00e9galement touch\u00e9es, comme la colonne vert\u00e9brale, les hanches ou d&#8217;autres articulations plus grandes dont on a besoin pour se d\u00e9placer&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;La maladie s&#8217;est manifest\u00e9e chez moi par une raideur matinale qui affectait tout le corps. Vous pouvez vous imaginer que lorsque je me levais, mon corps \u00e9tait comme gel\u00e9. Tout le corps \u00e9tait en feu et la sensation de br\u00fblure augmentait \u00e0 chaque mouvement. Cela a entra\u00een\u00e9 une certaine immobilit\u00e9 et un ralentissement de ma routine matinale. Ainsi, si je voulais sortir de chez moi \u00e0 8 heures, je devais me lever \u00e0 5 heures. Ces trois heures, jusqu&#8217;\u00e0 ce que j&#8217;atteigne un \u00e9tat de mobilit\u00e9, jusqu&#8217;\u00e0 ce que je puisse bouger mes articulations sans trop de douleur, j&#8217;en avais besoin tous les jours ! M\u00eame si la douleur matinale avait disparu, une douleur sous-jacente persistait tout au long de la journ\u00e9e. Cela se prolongeait jusqu&#8217;au soir, jusqu&#8217;\u00e0 ce qu&#8217;il soit \u00e0 nouveau temps d&#8217;aller se coucher&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;La raideur matinale se manifeste g\u00e9n\u00e9ralement au d\u00e9but de la PR. Plus la maladie n&#8217;est pas trait\u00e9e, plus les articulations sont endommag\u00e9es. Avec le temps, les articulations sont compl\u00e8tement d\u00e9truites et doivent parfois m\u00eame \u00eatre raidies chirurgicalement. Au quotidien, cela signifie que l&#8217;on ne peut pas se pr\u00e9parer son propre petit-d\u00e9jeuner, que l&#8217;on n&#8217;est plus autonome chez soi. Mais on ne peut pas non plus aller au travail, car on ne peut pas conduire de voiture, on ne peut pas se tenir \u00e0 la barre dans le bus ou le tram et on est oblig\u00e9 d&#8217;avoir une place assise, et on ne peut pas non plus faire de v\u00e9lo. Vous \u00eates vraiment immobilis\u00e9. M\u00eame si mentalement, on serait tout \u00e0 fait capable de travailler dans une certaine mesure, on est tout simplement limit\u00e9 physiquement&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;Mais la maladie est \u00e9galement un d\u00e9fi mental. Une fatigue extr\u00eame et une dur\u00e9e de concentration r\u00e9duite font que l&#8217;on ne peut pas exploiter son propre potentiel au travail, ni tenir une journ\u00e9e de huit heures. On est plus impatient et on ne peut pas se concentrer. Lorsque j&#8217;\u00e9tais jeune et que je ne m&#8217;int\u00e9ressais qu&#8217;\u00e0 moi et \u00e0 mon travail, c&#8217;\u00e9tait la plus grande limitation. Au d\u00e9part, j&#8217;ai fait des \u00e9tudes de pharmacie et je voulais travailler comme pharmacien. Mais rester debout dans une pharmacie n&#8217;\u00e9tait pas possible. J&#8217;ai ensuite \u00e9volu\u00e9 professionnellement, j&#8217;ai travaill\u00e9 dans le secteur m\u00e9dical, puis dans l&#8217;industrie, et je travaille principalement sur ordinateur pour une fondation scientifique&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;Plus tard, j&#8217;ai eu envie de fonder une famille &#8211; il fallait d&#8217;abord que je trouve un partenaire qui puisse supporter ce quotidien avec moi ! Et en ce qui concerne les enfants, j&#8217;\u00e9tais tout \u00e0 fait consciente que je ne pourrais pas m&#8217;en occuper tant que je n&#8217;aurais pas ma\u00eetris\u00e9 les sympt\u00f4mes de la PR et que je ne pourrais pas m&#8217;occuper de moi de mani\u00e8re autonome. La phase de b\u00e9b\u00e9 repr\u00e9sente un d\u00e9fi particulier. Mais cela ne devient pas plus facile lorsque les enfants grandissent : Il faut les habiller, pr\u00e9parer le petit d\u00e9jeuner, etc. Tout cela peut para\u00eetre banal, mais ce n&#8217;est pas possible si l&#8217;on ne contr\u00f4le pas les sympt\u00f4mes&#8221;.  <\/p>\n\n<h1 id=\"le-diagnostic\" class=\"wp-block-heading\"><strong>Le diagnostic<\/strong><\/h1>\n\n<p>&#8220;Je n&#8217;ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e qu&#8217;\u00e0 l&#8217;\u00e2ge de 19 ans : il a certainement fallu trois ans entre les premiers sympt\u00f4mes et le diagnostic. A cette \u00e9poque, j&#8217;\u00e9tais \u00e9videmment \u00e0 un \u00e2ge difficile. On me soup\u00e7onnait m\u00eame parfois de faire semblant. Les adolescents sont en effet dans une phase de refus, et des d\u00e9clarations telles que &#8220;Je n&#8217;aime pas \u00e7a maintenant, laissez-moi tranquille&#8221; en font partie. Pour compliquer les choses, on ne savait pas encore \u00e0 l&#8217;\u00e9poque que la PR pouvait aussi toucher les adolescents. De plus, j&#8217;ai toujours beaucoup boug\u00e9 \u00e0 cet \u00e2ge, de sorte que la raison de mes sympt\u00f4mes, qui auraient en principe pu \u00eatre dus \u00e0 des contusions ou des entorses, n&#8217;\u00e9tait pas recherch\u00e9e dans une maladie chronique&#8221;.<\/p>\n\n<p><strong>Dr Heino Prillwitz, sp\u00e9cialiste en rhumatologie de Weinfelden :<\/strong><\/p>\n\n<p>&#8220;D\u00e9terminer la cause des sympt\u00f4mes, c&#8217;est-\u00e0-dire, dans le cas de My To-Siegrist, le sympt\u00f4me de la douleur, est important pour un diagnostic correct et pour un traitement efficace&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;Les diff\u00e9rents types de l\u00e9sions, comme par exemple l&#8217;usure (arthrose) ou l&#8217;inflammation, entra\u00eenent des pr\u00e9sentations diff\u00e9rentes de la douleur. Parfois, un analg\u00e9sique &#8220;classique&#8221; peut aider, mais parfois non. Par exemple, dans le cas d&#8217;une cause inflammatoire auto-immune, il faut d&#8217;abord traiter l&#8217;inflammation, puis le sympt\u00f4me associ\u00e9, la douleur, dispara\u00eet. Les analg\u00e9siques ne donnent g\u00e9n\u00e9ralement pas les r\u00e9sultats escompt\u00e9s dans le cas de l&#8217;inflammation susmentionn\u00e9e, car l&#8217;effet anti-inflammatoire de ces m\u00e9dicaments est limit\u00e9. Des m\u00e9dicaments plus puissants sont alors parfois n\u00e9cessaires pour combattre rapidement l&#8217;inflammation et faire dispara\u00eetre le sympt\u00f4me de la douleur. Il est donc essentiel d&#8217;identifier la cause de la douleur et donc de poser le bon diagnostic afin de mettre en place les \u00e9tapes et le traitement appropri\u00e9s&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;En revanche, si le patient souffre de douleurs li\u00e9es \u00e0 l&#8217;usure, qui peuvent survenir dans le cadre de l&#8217;arthrose, et si les articulations sont d\u00e9j\u00e0 alt\u00e9r\u00e9es, il ne faut pas traiter en premier lieu avec un analg\u00e9sique, mais travailler avec la physioth\u00e9rapie, des moyens de protection du cartilage et l&#8217;\u00e9ducation des patients. Le traitement sp\u00e9cifique de la douleur n&#8217;intervient qu&#8217;en second lieu ou peut \u00eatre utilis\u00e9 en compl\u00e9ment. Parfois, seule l&#8217;association de plusieurs formes de traitement permet d&#8217;obtenir le r\u00e9sultat souhait\u00e9. La seule administration d&#8217;analg\u00e9siques est rarement suffisante et peut m\u00eame aggraver les probl\u00e8mes&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;En r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, pour les patients, c&#8217;est le sympt\u00f4me de la douleur qui est au centre de leur visite chez le m\u00e9decin. Pour nous, m\u00e9decins, il peut et doit s&#8217;agir de la cause qu&#8217;il faut trouver. Ce n&#8217;est qu&#8217;ainsi que le bon choix th\u00e9rapeutique peut \u00eatre fait et qu&#8217;un soulagement des sympt\u00f4mes, voire la disparition de la douleur, peut \u00eatre obtenu&#8221;.<\/p>\n\n<h1 id=\"la-therapie\" class=\"wp-block-heading\"><strong>La th\u00e9rapie<\/strong><\/h1>\n\n<p><strong>Mon To-Siegrist :<\/strong>  &#8220;Lorsque ma PR a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e, certains m\u00e9dicaments que je prends aujourd&#8217;hui n&#8217;existaient pas encore. J&#8217;ai donc commenc\u00e9 avec un traitement moins efficace. J&#8217;ai donc \u00e9t\u00e9 plus ou moins inject\u00e9 d&#8217;anti-inflammatoires pendant ma formation professionnelle, car sinon je n&#8217;aurais pas pu la faire. Cela a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s important pour moi et me permet aujourd&#8217;hui de me tenir quelque part sur le plan professionnel. Si cela n&#8217;avait pas \u00e9t\u00e9 fait il y a 20 ans, je n&#8217;aurais pas mes possibilit\u00e9s professionnelles actuelles&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;Lorsque les m\u00e9thodes th\u00e9rapeutiques plus r\u00e9centes sont devenues disponibles, cela a \u00e9t\u00e9 un \u00e9norme changement pour moi. Avant, je me sentais souvent en marge de la soci\u00e9t\u00e9, tant physiquement que mentalement. Et tout \u00e0 coup, je me suis retrouv\u00e9 au milieu de la vie ! Aujourd&#8217;hui, j&#8217;ai une vie tout \u00e0 fait normale, j&#8217;ai un travail, une famille, des enfants et je peux pratiquer mes loisirs. J&#8217;ai la m\u00eame joie de vivre que tout le monde, les m\u00eames probl\u00e8mes que les autres m\u00e8res ou coll\u00e8gues de travail. Il me reste des restrictions : Je dois suivre une th\u00e9rapie tous les deux mois, je dois faire attention \u00e0 mes m\u00e9dicaments, je ne dois pas faire de sport \u00e0 outrance et si je le fais, je dois le faire en m\u00e9nageant mes articulations. Mais en g\u00e9n\u00e9ral, j&#8217;ai une vie tout \u00e0 fait normale&#8221;.<\/p>\n\n<p><strong>Dr Prillwitz :<\/strong> &#8220;Sur le plan th\u00e9rapeutique, beaucoup de choses ont chang\u00e9 ces derni\u00e8res ann\u00e9es dans le traitement des maladies rhumatismales inflammatoires. Nous, m\u00e9decins, sommes heureux de disposer actuellement d&#8217;un grand choix de m\u00e9dicaments diff\u00e9rents &#8211; il y a actuellement environ 12 \u00e0 14 substances diff\u00e9rentes et d&#8217;autres sont en cours d&#8217;autorisation <span style=\"color: #000000;\"> &#8211;<\/span> avec lesquels nous pouvons mettre en place le meilleur traitement possible. Lors d&#8217;une th\u00e9rapie, outre les m\u00e9dicaments, il est important que le patient accepte de faire partie de la solution et prenne la responsabilit\u00e9 de son propre corps. Lorsque cela est reconnu et assimil\u00e9, les succ\u00e8s sont r\u00e9ellement mesurables et durables&#8221;.<\/p>\n\n<h1 id=\"lobjectif-de-la-therapie-la-suppression-de-la-douleur\" class=\"wp-block-heading\"><strong>L&#8217;objectif de la th\u00e9rapie &#8211; la suppression de la douleur<\/strong><\/h1>\n\n<p><strong>My To-Siegrist :<\/strong> &#8220;Avoir une vie normale sans douleur, comme je peux le faire aujourd&#8217;hui, c&#8217;est ce \u00e0 quoi aspirent de nombreuses personnes atteintes, car cela signifie avoir une certaine autonomie. Aujourd&#8217;hui, c&#8217;est moi qui d\u00e9cide, et non la maladie, si je veux passer une journ\u00e9e \u00e0 me pr\u00e9lasser sur le canap\u00e9 ou \u00e0 faire quelque chose&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;Ainsi, atteindre la suppression de la douleur a \u00e9t\u00e9 comme un levier qui est actionn\u00e9 et qui &#8220;allume&#8221; la nouvelle vie, car les douleurs permanentes vous changent aussi personnellement : sous la douleur, je suis plus m\u00e9chant, impatient, agressif, j&#8217;ai peu de tol\u00e9rance avec moi-m\u00eame ou avec mon environnement, car l&#8217;\u00e9nergie manque tout simplement. Sans douleur, on est plus ouvert, plus calme, on peut \u00e0 nouveau s&#8217;ouvrir \u00e0 son environnement et, en cons\u00e9quence, \u00e0 son entourage et \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9&#8221;.  <\/p>\n\n<p><strong>Dr Prillwitz :  <\/strong>&#8220;Il y a environ 20 ans, lorsque la nouvelle g\u00e9n\u00e9ration de m\u00e9dicaments est devenue disponible, cela a \u00e9t\u00e9 un saut quantique pour nous, les m\u00e9decins. Nous avions enfin entre les mains quelque chose qui nous permettait d&#8217;induire et de maintenir une r\u00e9mission de la maladie chronique dans le cas de maladies auto-immunologiques telles que la PR, ce qui \u00e9tait ou est d\u00e9j\u00e0 \u00e9norme&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;En m\u00e9decine, la r\u00e9mission est d\u00e9finie comme la disparition compl\u00e8te de tous les sympt\u00f4mes caus\u00e9s par la maladie. Dans la pratique quotidienne, les \u00e9motions que mes patients apportent en consultation sont \u00e9galement d\u00e9terminantes. Lorsque la maladie peut \u00eatre quasiment oubli\u00e9e, que la vie quotidienne n&#8217;est plus limit\u00e9e par la maladie ou les sympt\u00f4mes et que l&#8217;on se sent \u00e0 nouveau &#8216;en bonne sant\u00e9&#8217;, la r\u00e9mission de la maladie chronique est atteinte&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;Malheureusement, il faut encore beaucoup de temps pour que les patients soient envoy\u00e9s chez un sp\u00e9cialiste en rhumatologie. Il faut parfois des ann\u00e9es pour \u00e9tablir un diagnostic. Mais lorsqu&#8217;une maladie rhumatologique est diagnostiqu\u00e9e et qu&#8217;un traitement cibl\u00e9 est mis en place, c&#8217;est parfois presque une r\u00e9v\u00e9lation pour les personnes concern\u00e9es, car elles ont compl\u00e8tement oubli\u00e9 ce que c&#8217;est que de ma\u00eetriser le quotidien sans douleur et de retrouver une qualit\u00e9 de vie normale. Un patient m&#8217;a dit un jour : &#8216;Je n&#8217;aurais jamais pens\u00e9 que je pourrais \u00e0 nouveau traverser le quotidien avec autant d&#8217;aisance, participer \u00e0 nouveau \u00e0 la vie sociale avec autant d&#8217;aisance et avoir \u00e0 nouveau une conversation avec ma voisine avec autant d&#8217;aisance&#8217;. C&#8217;est vraiment comme si l&#8217;on allumait la lumi\u00e8re et que, soudain, tout redevenait &#8216;comme avant&#8217;. Lorsque nous atteignons cet objectif, c&#8217;est tr\u00e8s valorisant et motivant pour nous, m\u00e9decins&#8221;.<\/p>\n\n<p><strong>Mon To-Siegrist :  <\/strong>&#8220;Le simple fait de savoir qu&#8217;une r\u00e9mission de la maladie chronique est possible me semble \u00eatre un game changer. J&#8217;ai \u00e9t\u00e9 atteint de PR \u00e0 une \u00e9poque o\u00f9 cet objectif th\u00e9rapeutique n&#8217;\u00e9tait pas du tout d&#8217;actualit\u00e9. La PR \u00e9tait et reste incurable, mais la r\u00e9mission de la maladie chronique est d\u00e9sormais r\u00e9alisable et nous disposons de diff\u00e9rents m\u00e9dicaments qui permettent de bien vivre avec la PR&#8221;.<\/p>\n\n<p><strong>Val\u00e9rie Krafft, directrice de la Ligue suisse contre le rhumatisme :<\/strong>  &#8220;Aujourd&#8217;hui, il y a la possibilit\u00e9 de r\u00e9cup\u00e9rer une grande partie de la normalit\u00e9. Cela signifie aussi que l&#8217;on peut beaucoup plus souvent pr\u00e9venir les d\u00e9formations articulaires ou les voir moins souvent \u00e0 l&#8217;avenir. Mais l&#8217;information est ici d\u00e9terminante, car la r\u00e9mission d&#8217;une maladie chronique ne signifie pas que la maladie n&#8217;est plus l\u00e0. Cela ne veut pas dire que la maladie a disparu, que je ne prends plus de m\u00e9dicaments, car les sympt\u00f4mes r\u00e9appara\u00eetraient alors. C&#8217;est l\u00e0 aussi que le suivi m\u00e9dical \u00e9troit est tr\u00e8s important&#8221;.  <\/p>\n\n<h1 id=\"theme-central-douleur-de-la-ligue-contre-le-rhumatisme\" class=\"wp-block-heading\"><strong>Th\u00e8me central &#8220;douleur&#8221; de la Ligue contre le rhumatisme<\/strong><\/h1>\n\n<p><strong>Val\u00e9rie Krafft :<\/strong> &#8220;Je trouve que l&#8217;impact \u00e9norme de la suppression de la douleur est tr\u00e8s impressionnant. C&#8217;est pourquoi la Ligue contre le rhumatisme a maintenant d\u00e9fini le th\u00e8me prioritaire de la douleur pour 2022 et 2023. Ce n&#8217;est pas facile, car la douleur est un sujet tr\u00e8s complexe et non un concept unique. Une inflammation peut \u00eatre trait\u00e9e avec des anti-inflammatoires et l&#8217;effet est mesurable &#8211; l&#8217;inflammation diminue. Ce n&#8217;est pas le cas de la douleur, o\u00f9 des m\u00e9canismes complexes sont \u00e0 l&#8217;\u0153uvre. La douleur est un sujet difficile et \u00e9galement tr\u00e8s personnel, les seuils de douleur peuvent \u00eatre tr\u00e8s diff\u00e9rents. Mais il est exceptionnellement central. C&#8217;est pourquoi il est important qu&#8217;en tant que Ligue contre le rhumatisme, nous nous penchions sur ce sujet, que nous le pr\u00e9sentions de mani\u00e8re compr\u00e9hensible et que nous aidions les personnes concern\u00e9es en leur fournissant des brochures, des podcasts et de nombreuses informations&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;Nos brochures doivent \u00e9galement aider les patients \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 leurs questions essentielles : Comment puis-je localiser cette douleur ? Qu&#8217;est-ce qui est douloureux en moi ? Qu&#8217;est-ce qui est influenc\u00e9 par la douleur et qu&#8217;est-ce que je suis moi-m\u00eame ? Beaucoup de patients atteints de rhumatisme, surtout les jeunes, ne r\u00e9agissent pas parce qu&#8217;ils pensent que les sympt\u00f4mes vont passer. Ils pensent qu&#8217;il ne s&#8217;agit que de douleurs matinales. Mais celle-ci peut \u00e9galement avoir des cons\u00e9quences sur la vie quotidienne et sur la personnalit\u00e9. C&#8217;est pourquoi il est important d&#8217;aborder cette douleur de mani\u00e8re sp\u00e9cifique&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;Outre l&#8217;information, nos consultations simples et \u00e0 bas seuil, sans inscription ni d\u00e9lai d&#8217;attente, sont extr\u00eamement importantes. Je me souviens d&#8217;une conversation avec un m\u00e9decin. Il m&#8217;a dit que chez les jeunes patients, le diagnostic de la PR entra\u00eene l&#8217;effondrement de tout un monde. Et c&#8217;est \u00e0 ce moment pr\u00e9cis, lorsque tout s&#8217;\u00e9croule, que la Ligue contre le rhumatisme a un tel potentiel d&#8217;accueil. C&#8217;est l\u00e0 que nous pouvons informer, donner de l&#8217;espoir et des perspectives. Avoir une perspective, par-dessus tout, est incroyablement important&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;De mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, la cr\u00e9ation d&#8217;attention est tr\u00e8s centrale. Nos brochures d&#8217;information ou nos campagnes d&#8217;information et les canaux en ligne jouent un r\u00f4le important \u00e0 cet \u00e9gard. Pour ce faire, nous faisons constamment appel \u00e0 notre conseil des patients et \u00e0 des personnes concern\u00e9es afin de bien comprendre les besoins des patients et de rendre notre mat\u00e9riel compr\u00e9hensible. Nous voulons \u00e9galement informer sur les m\u00e9dicaments, mais nous ne sommes pas des m\u00e9decins et nous ne prescrivons pas de traitement. Nous montrons les possibilit\u00e9s, mais aussi les limites. Nous ne voulons pas susciter de faux espoirs, mais encourager les gens \u00e0 essayer quelque chose. Aujourd&#8217;hui, heureusement, il existe de bien meilleures possibilit\u00e9s qu&#8217;il y a 30 ou 50 ans&#8221;.<\/p>\n\n<p><strong>My To-Siegrist :<\/strong> &#8220;Donner du courage, c&#8217;est vraiment le point central ici. Quand j&#8217;y repense, je dois dire que j&#8217;aurais aim\u00e9 avoir le num\u00e9ro de la Ligue contre le rhumatisme pour pouvoir appeler et m&#8217;informer&#8221;.<\/p>\n\n<p><strong>Val\u00e9rie Krafft : <\/strong>&#8220;Donner du courage, \u00e7a va droit au but ! Je vois aussi le r\u00f4le de la Ligue contre le rhumatisme tr\u00e8s fort dans le coaching des personnes concern\u00e9es&#8221;.  <\/p>\n\n<h2 id=\"vivre-avec-la-maladie\" class=\"wp-block-heading\"><strong>Vivre avec la maladie<\/strong><\/h2>\n\n<p><strong>Val\u00e9rie Krafft :  <\/strong>&#8220;Pendant les consultations, nous entendons souvent dire que les personnes concern\u00e9es se sentent tout simplement perdues &#8211; surtout lorsqu&#8217;un nouveau diagnostic est pos\u00e9. Elles ne savent pas ce que la maladie signifie pour leur vie. Plus la personne est jeune, plus l&#8217;incertitude et la peur sont grandes. Qu&#8217;est-ce qui m&#8217;attend ? Dois-je prendre des m\u00e9dicaments tous les jours ? Pourrai-je fonder une famille ? Avoir une vie professionnelle ? Tout cela est d\u00e9sormais dirig\u00e9 par la maladie &#8211; c&#8217;est comme si quelqu&#8217;un tirait violemment sur le volant&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;Une maladie est toujours tr\u00e8s perturbante dans une vie qui a une certaine routine. Quel que soit l&#8217;\u00e2ge. Elle est comme une agression physique, ce qui peut rendre les choses encore plus difficiles, mais chaque personne la g\u00e8re diff\u00e9remment. Parfois, ces diagnostics peuvent aussi entra\u00eener des changements dans la vie, que l&#8217;on finit m\u00eame par voir d&#8217;un bon \u0153il. Nous entendons souvent des t\u00e9moignages de personnes concern\u00e9es qui estiment qu&#8217;il fallait cette exp\u00e9rience significative pour que quelque chose se produise. Je pense que l\u00e0 aussi, comme pour tout changement dans la vie, il faut essayer de le voir comme une chance, si c&#8217;est possible&#8221;.<\/p>\n\n<p><strong>Mon To-Siegrist :  <\/strong>&#8220;Je vois les choses de la m\u00eame fa\u00e7on. Pour moi, ma PR est comme un marqueur, mon marqueur de bonheur. Sans ma maladie, je prendrais pour acquis tant de choses dans ma vie que je consid\u00e8re maintenant comme une chance. Par exemple, mon partenaire : pendant des ann\u00e9es, il m&#8217;a pr\u00e9par\u00e9 un bain chaud \u00e0 5 heures du matin pour me r\u00e9chauffer et faire dispara\u00eetre les raideurs matinales. Cela ne va pas de soi. J&#8217;aurais peut-\u00eatre trouv\u00e9 un tel partenaire autrement, mais je n&#8217;aurais jamais per\u00e7u cela comme je le fais avec la RA&#8221;.<\/p>\n\n<p><u><a href=\"https:\/\/www.rheumaliga.ch\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Cliquez ici pour acc\u00e9der au site web de la Ligue suisse contre le rhumatisme.<\/a><\/u><\/p>\n\n<p>Cet article a \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9 avec le soutien financier d&#8217;AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, CH-6330 Cham.<\/p>\n\n<p>CH-RNQR-220079_10\/2022<\/p>\n\n<p>Cet article a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 en allemand.<\/p>\n\n<p>Article mis \u00e0 jour le : 17.11.2023<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Chaque ann\u00e9e, le 12 octobre, c&#8217;est la journ\u00e9e mondiale du rhumatisme. 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