{"id":330839,"date":"2020-12-22T00:30:00","date_gmt":"2020-12-21T23:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/quand-la-fin-est-proche-soutien-aux-patients-en-situation-dincurabilite\/"},"modified":"2020-12-22T00:30:00","modified_gmt":"2020-12-21T23:30:00","slug":"quand-la-fin-est-proche-soutien-aux-patients-en-situation-dincurabilite","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/quand-la-fin-est-proche-soutien-aux-patients-en-situation-dincurabilite\/","title":{"rendered":"Quand la fin est proche : soutien aux patients en situation d&#8217;incurabilit\u00e9"},"content":{"rendered":"<p><strong>Une attitude affirmant la vie sans exclure la mort est l&#8217;un des principes des soins palliatifs. Elle met l&#8217;accent sur l&#8217;am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des personnes qui font leurs derniers pas dans ce monde. Une situation complexe pour la personne concern\u00e9e, mais aussi pour le m\u00e9decin traitant et le personnel soignant.<\/strong><\/p>\n<p> <!--more--> <\/p>\n<p>Mourir fait partie de la vie &#8211; d\u00e8s le d\u00e9but. Pourtant, tr\u00e8s peu de personnes font face \u00e0 cette r\u00e9alit\u00e9. On pr\u00e9f\u00e8re refouler une situation sans issue jusqu&#8217;\u00e0 ce qu&#8217;il soit souvent trop tard. Cependant, les patients oncologiques en particulier doivent se pencher sur la question. Il n&#8217;est pas rare qu&#8217;ils se retrouvent dans une situation o\u00f9 les r\u00e9gimes th\u00e9rapeutiques ne fonctionnent plus et o\u00f9 les m\u00e9tastases affaiblissent l&#8217;organisme. De nombreuses personnes atteintes d\u00e9c\u00e8dent \u00e0 l&#8217;h\u00f4pital. Mais la plupart d&#8217;entre eux souhaitent pouvoir passer leurs derniers jours ou leurs derni\u00e8res heures dans leur environnement familier. Ensuite, les soins sont assur\u00e9s par des coll\u00e8gues \u00e9tablis. Une t\u00e2che difficile sur le plan psychologique et physique, qui mobilise en outre de nombreuses ressources en temps. En effet, bien que les soins palliatifs fassent l&#8217;objet d&#8217;une attention croissante et que de nombreux progr\u00e8s aient \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s dans ce domaine, la prise en charge des patients en fin de vie requiert non seulement des connaissances m\u00e9dicales, mais \u00e9galement des connaissances juridiques et des bases psychologiques.<\/p>\n<h2 id=\"les-soins-palliatifs-a-la-pointe-du-progres\">Les soins palliatifs \u00e0 la pointe du progr\u00e8s<\/h2>\n<p>Les soins palliatifs se concentrent sur l&#8217;am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des personnes souffrant d&#8217;une maladie incurable. Les sympt\u00f4mes p\u00e9nibles doivent \u00eatre identifi\u00e9s et soulag\u00e9s \u00e0 un stade pr\u00e9coce. En fin de compte, les soins palliatifs n&#8217;interviennent pas seulement au cours des derniers jours de la vie, mais bien plus t\u00f4t. Elle ne s&#8217;occupe pas non plus exclusivement de la personne concern\u00e9e, mais inclut \u00e9galement les proches. La vie doit \u00eatre affirm\u00e9e, mais la mort doit \u00eatre int\u00e9gr\u00e9e comme un processus normal. <strong><br \/>\n  <span style=\"font-family:franklin gothic demi\">(Aper\u00e7u&nbsp;1)<\/span><br \/>\n<\/strong> [1]. En principe, l&#8217;accent est mis sur la p\u00e9riode o\u00f9 la cure de la maladie n&#8217;est plus possible et ne constitue donc plus un objectif primaire. Les besoins des personnes concern\u00e9es sont pleinement pris en compte et une assistance continue est assur\u00e9e. Selon l&#8217;OMS, les soins palliatifs sont d\u00e9finis comme une attitude ou un traitement visant \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients et de leur famille en pr\u00e9sence d&#8217;une maladie potentiellement mortelle. Elle y parvient en recherchant activement et pr\u00e9cocement la douleur et les autres probl\u00e8mes physiques, psychosociaux et spirituels, en les appr\u00e9hendant toujours et en les traitant de mani\u00e8re appropri\u00e9e [2].<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-14774\" alt=\"\" src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/ubersicht1_oh5_s12_0.png\" style=\"height:391px; width:400px\" width=\"901\" height=\"881\" srcset=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/ubersicht1_oh5_s12_0.png 901w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/ubersicht1_oh5_s12_0-800x782.png 800w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/ubersicht1_oh5_s12_0-120x117.png 120w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/ubersicht1_oh5_s12_0-90x88.png 90w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/ubersicht1_oh5_s12_0-320x313.png 320w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/ubersicht1_oh5_s12_0-560x548.png 560w\" sizes=\"(max-width: 901px) 100vw, 901px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2 id=\"acces-a-une-medecine-adaptee\">Acc\u00e8s \u00e0 une m\u00e9decine adapt\u00e9e<\/h2>\n<p>Les besoins en soins palliatifs vont consid\u00e9rablement augmenter \u00e0 l&#8217;avenir. La structure d&#8217;\u00e2ge actuelle de la population suisse entra\u00eene \u00e0 long terme un vieillissement de la soci\u00e9t\u00e9 [3]. L&#8217;Office f\u00e9d\u00e9ral de la statistique a \u00e9labor\u00e9 trois sc\u00e9narios de base, dont le sc\u00e9nario central pr\u00e9voit que la part des plus de 65 ans atteindra 28% d&#8217;ici 2060. Le syst\u00e8me de sant\u00e9 doit s&#8217;adapter au fait que la prise en charge des personnes en fin de vie devient plus complexe. En effet, les pr\u00e9visions de d\u00e9c\u00e8s vont \u00e9galement augmenter d&#8217;environ un tiers dans les ann\u00e9es \u00e0 venir, passant de 60 000 \u00e0 80 000 personnes par an [3]. Le nombre de patients en soins palliatifs devrait donc augmenter en cons\u00e9quence. On estime qu&#8217;environ 40 000 personnes re\u00e7oivent des soins palliatifs chaque ann\u00e9e. Au cours des 20 prochaines ann\u00e9es, ce nombre pourrait atteindre environ 53 000 patients [3].<\/p>\n<h2 id=\"focus-sur-les-soins-palliatifs\">Focus sur les soins palliatifs<\/h2>\n<p>Les soins palliatifs sont une sp\u00e9cialit\u00e9 m\u00e9dicale transversale qui repose sur une \u00e9troite collaboration entre plusieurs disciplines. En fin de compte, il s&#8217;agit de la partie m\u00e9dicale des soins palliatifs. Celui-ci est divis\u00e9 en soins palliatifs g\u00e9n\u00e9raux et sp\u00e9cialis\u00e9s. Pour obtenir une formation approfondie interdisciplinaire en soins palliatifs, il faut \u00eatre titulaire d&#8217;un titre de sp\u00e9cialiste et avoir suivi une formation postgradu\u00e9e de trois ans. Il aborde les bases des soins palliatifs et fournit des informations sur le contr\u00f4le des sympt\u00f4mes, la mort et le d\u00e9c\u00e8s, la prise de d\u00e9cision, y compris l&#8217;utilisation des m\u00e9dicaments. Les connaissances acquises dans le cadre de cette formation portent sur la modification des objectifs th\u00e9rapeutiques en fin de vie, la communication et l&#8217;interprofessionnalit\u00e9 [4].<\/p>\n<h2 id=\"vaste-champ-daction\">Vaste champ d&#8217;action<\/h2>\n<p>Le champ d&#8217;action du m\u00e9decin en soins palliatifs est vaste et ne se limite pas aux concepts de qualit\u00e9 de vie, d&#8217;autonomie, de salutogen\u00e8se, de r\u00e9silience et de dignit\u00e9. De m\u00eame, il d\u00e9veloppe, entre autres, une approche orient\u00e9e vers les probl\u00e8mes, centr\u00e9e sur le patient et bas\u00e9e sur les preuves. Celui-ci est discut\u00e9 avec les personnes concern\u00e9es et leurs proches et \u00e9valu\u00e9 r\u00e9guli\u00e8rement en fonction des objectifs. En outre, les situations d&#8217;urgence doivent \u00eatre rapidement identifi\u00e9es et \u00e9valu\u00e9es en fonction de la situation. Mais le m\u00e9decin ne doit jamais perdre de vue une chose : lui-m\u00eame. Il est donc n\u00e9cessaire de former et d&#8217;appliquer avec attention des comp\u00e9tences d&#8217;auto-perception, d&#8217;auto-gestion et d&#8217;auto-soin.<\/p>\n<p>Pour optimiser la qualit\u00e9 de vie des patients, il faut une analyse efficace de la situation complexe. Les diff\u00e9rences entre la douleur et la souffrance sont mises en \u00e9vidence, tout comme l&#8217;anxi\u00e9t\u00e9 des personnes concern\u00e9es ou de leurs proches. De m\u00eame, les professionnels des soins palliatifs se trouvent souvent dans des zones d&#8217;ombre, par exemple lorsqu&#8217;ils utilisent des traitements pharmacologiques hors \u00e9tiquette. Il faut \u00e9galement apprendre \u00e0 s&#8217;occuper des personnes en fin de vie. Cette situation particuli\u00e8re ne doit pas seulement \u00eatre support\u00e9e psychologiquement. Il faut \u00e9galement une connaissance approfondie du processus de mort et, par exemple, de l&#8217;importance de l&#8217;hydratation. Des sujets tels que l&#8217;euthanasie, le meurtre sur demande ou le suicide assist\u00e9 devront \u00e9galement \u00eatre abord\u00e9s.<\/p>\n<h2 id=\"aide-a-lauto-assistance\">Aide \u00e0 l&#8217;auto-assistance ?<\/h2>\n<p>La Suisse est l&#8217;un des pays les plus lib\u00e9raux en mati\u00e8re d&#8217;euthanasie volontaire. De plus en plus de personnes ont \u00e9galement recours \u00e0 cette possibilit\u00e9. L&#8217;association pour une mort humaine Suisse allemande EXIT enregistre une augmentation du nombre de ses membres. Elle pratique ce que l&#8217;on appelle l&#8217;assistance au suicide. Pour cela, la personne souhaitant mourir doit toutefois \u00eatre pleinement capable de discernement et pouvoir effectuer elle-m\u00eame la derni\u00e8re \u00e9tape, c&#8217;est-\u00e0-dire boire le m\u00e9dicament dilu\u00e9 dans l&#8217;eau ou ouvrir le robinet de la perfusion. Cette forme d&#8217;euthanasie est consid\u00e9r\u00e9e comme une aide au suicide et n&#8217;est pas punissable en vertu de l&#8217;article 115 du Code p\u00e9nal, \u00e0 condition que le motif \u00e9go\u00efste de l&#8217;aide puisse \u00eatre exclu [5]. L&#8217;euthanasie active indirecte, c&#8217;est-\u00e0-dire l&#8217;utilisation de moyens pour soulager les souffrances dont les effets secondaires peuvent r\u00e9duire la dur\u00e9e de vie, et l&#8217;euthanasie passive ne sont pas clairement r\u00e9glement\u00e9es. Dans ce cas, on renonce \u00e0 entreprendre des mesures de maintien en vie ou on les interrompt. Les deux sont toutefois consid\u00e9r\u00e9s comme autoris\u00e9s. En revanche, l&#8217;euthanasie active directe, c&#8217;est-\u00e0-dire l&#8217;homicide d\u00e9lib\u00e9r\u00e9 visant \u00e0 abr\u00e9ger les souffrances d&#8217;une autre personne, est effectivement punissable [5].<\/p>\n<h2 id=\"histoire-des-soins-palliatifs\">Histoire des soins palliatifs<\/h2>\n<p>D\u00e8s le Moyen \u00c2ge, les pauvres, les malades et les mourants \u00e9taient pris en charge dans des \u00e9tablissements sp\u00e9cialis\u00e9s, o\u00f9 ils \u00e9taient gu\u00e9ris ou accompagn\u00e9s respectueusement vers la mort. A Londres, cette id\u00e9e a \u00e9t\u00e9 reprise en 1967 par Cicley Saunders, qui a cr\u00e9\u00e9 un d\u00e9partement de soins palliatifs \u00e0 l&#8217;Hospice St Christopher de Londres. Les patients en phase terminale y recevaient non seulement un traitement m\u00e9dical sp\u00e9cialis\u00e9 et des soins infirmiers, mais aussi un soutien \u00e9motionnel, spirituel et social. Christopher&#8217;s est devenu un mod\u00e8le pour d&#8217;innombrables hospices et unit\u00e9s de soins palliatifs dans le monde entier. En Suisse, c&#8217;est surtout Rosette Poletti, infirmi\u00e8re \u00e0 l&#8217;Ecole du Bon Secours de Gen\u00e8ve en 1970, qui s&#8217;en est charg\u00e9e. Ensuite, l&#8217;Hospice d&#8217;Argovie, l&#8217;Association zurichoise d&#8217;accompagnement des personnes gravement malades et des groupes de b\u00e9n\u00e9voles ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9s \u00e0 l&#8217;h\u00f4pital cantonal de Baden. L'&#8221;affaire H\u00e4mmerli&#8221; a port\u00e9 la question de l&#8217;accompagnement des mourants\/de l&#8217;aide \u00e0 la mort sur la place publique en 1975. La Soci\u00e9t\u00e9 Suisse de M\u00e9decine et de Soins Palliatifs (SSMSP) a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 1988 dans le but de cr\u00e9er un r\u00e9seau \u00e0 l&#8217;\u00e9chelle nationale. La soci\u00e9t\u00e9 sp\u00e9cialis\u00e9e \u00e9tait multiprofessionnelle d\u00e8s le d\u00e9but et s&#8217;appelle aujourd&#8217;hui palliative.ch [6].<\/p>\n<h2 id=\"promotion-par-la-politique-nationale-de-sante\">Promotion par la politique nationale de sant\u00e9<\/h2>\n<p>La plate-forme &#8220;Dialogue Politique nationale de la sant\u00e9&#8221; [7,8] montre \u00e9galement que les soins palliatifs prennent de plus en plus d&#8217;importance. La Conf\u00e9d\u00e9ration et les cantons, en collaboration avec les principaux acteurs concern\u00e9s, ont \u00e9labor\u00e9 une strat\u00e9gie visant \u00e0 r\u00e9soudre les probl\u00e8mes identifi\u00e9s pr\u00e9c\u00e9demment dans les domaines de l&#8217;offre, du financement, de la sensibilisation, de l&#8217;\u00e9ducation et de la recherche. Les valeurs fondamentales, les groupes cibles, les lieux de traitement et les prestataires de services ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9finis dans une ligne directrice nationale. L&#8217;un des objectifs \u00e9tait par exemple de fournir des soins palliatifs adapt\u00e9s \u00e0 la situation des personnes gravement malades et mourantes en Suisse, ind\u00e9pendamment de leur \u00e2ge, de leur maladie, de leur origine et de leurs moyens financiers. De m\u00eame, elle devrait \u00e9galement \u00eatre ind\u00e9pendante du lieu (h\u00f4pital, maison de retraite, hospice ou domicile). Dans ce contexte, la garantie de l&#8217;approvisionnement incombe aux cantons. La prise en charge des co\u00fbts s&#8217;effectue selon les principes g\u00e9n\u00e9raux de la LAMal. L&#8217;assurance obligatoire des soins prend en charge les co\u00fbts des prestations qui servent \u00e0 diagnostiquer ou \u00e0 traiter une maladie et ses cons\u00e9quences. <strong><br \/>\n  <span style=\"font-family:franklin gothic demi\">(Aper\u00e7u&nbsp;2)<\/span><br \/>\n<\/strong> [9].<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-14775 lazyload\" alt=\"\" data-src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/ubersicht2_oh5_s15.png\" style=\"--smush-placeholder-width: 1100px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 1100\/578;height:315px; width:600px\" width=\"1100\" height=\"578\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\"><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h2 id=\"prevention-par-les-directives-anticipees\">Pr\u00e9vention par les directives anticip\u00e9es<\/h2>\n<p>Avant qu&#8217;un patient ne soit plus en mesure de d\u00e9cider de la mani\u00e8re dont il souhaite \u00eatre soign\u00e9, il doit \u00eatre inform\u00e9 de la possibilit\u00e9 de r\u00e9diger des directives anticip\u00e9es. Elle intervient lorsque le patient n&#8217;est plus en mesure de prendre lui-m\u00eame des d\u00e9cisions ou d&#8217;exprimer sa volont\u00e9. La volont\u00e9 exprim\u00e9e par \u00e9crit est contraignante pour l&#8217;\u00e9quipe soignante et les proches. Les formulaires de patient sont publi\u00e9s par diff\u00e9rentes institutions et sont souvent adapt\u00e9s \u00e0 des situations sp\u00e9cifiques. Par exemple, les directives anticip\u00e9es de la Ligue contre le cancer abordent de mani\u00e8re approfondie les questions sp\u00e9cifiques qui peuvent se poser en cas de cancer. Il s&#8217;agit notamment des mesures \u00e0 prendre pour soulager la douleur, la d\u00e9tresse respiratoire et d&#8217;autres sympt\u00f4mes, de sujets tels que l&#8217;alimentation et l&#8217;hydratation, ainsi que de questions sur les mesures de r\u00e9animation [10]. Dans la mesure du possible, le document doit \u00eatre rempli avec l&#8217;aide de professionnels. Pour que les directives anticip\u00e9es soient juridiquement valables, elles doivent \u00eatre dat\u00e9es et sign\u00e9es \u00e0 la main. Si le patient n&#8217;est plus en mesure de le faire, elle doit \u00eatre certifi\u00e9e par un notaire. En r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, le patient doit \u00eatre \u00e0 l&#8217;origine de la demande d&#8217;entretien sur ce sujet. Toutefois, l&#8217;attention du m\u00e9decin peut l&#8217;obliger \u00e0 aborder lui-m\u00eame le sujet, surtout s&#8217;il ne reste pas beaucoup de temps. Lors de la r\u00e9daction de ses propres volont\u00e9s, le m\u00e9decin peut \u00eatre un conseiller pr\u00e9cieux et soutenir la d\u00e9cision du patient en lui fournissant des informations m\u00e9dicales.<\/p>\n<h2 id=\"messages-take-home\">Messages Take-Home<\/h2>\n<ul>\n<li>Les soins palliatifs ont pour objectif d&#8217;assurer une qualit\u00e9 de vie optimale adapt\u00e9e \u00e0 la situation.<\/li>\n<li>Outre le traitement m\u00e9dical, les interventions de soins et le soutien psychologique, social et spirituel sont \u00e9galement inclus.<\/li>\n<li>Le sp\u00e9cialiste des soins palliatifs s&#8217;occupe des pr\u00e9occupations complexes du patient en fin de vie. Il s&#8217;agit non seulement d&#8217;assurer la qualit\u00e9 de vie, mais aussi de soutenir l&#8217;autonomie, la salutogen\u00e8se, la r\u00e9silience et la dignit\u00e9.<\/li>\n<li>Les directives anticip\u00e9es peuvent aider \u00e0 maintenir l&#8217;autod\u00e9termination jusqu&#8217;\u00e0 la fin.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Litt\u00e9rature :<\/p>\n<ol>\n<li>www.krebsliga.ch\/ueber-krebs\/palliative-care\/ganzheitliche-und-umfassende-pflege (dernier acc\u00e8s le 14.10.2020)<\/li>\n<li>www.palliative.ch\/de\/palliative-care\/was-bedeutet-palliative-care\/ (dernier acc\u00e8s le 14.10.2020)<\/li>\n<li>www.palliative.ch\/fileadmin\/user_upload\/palliative\/publikum\/2_PalliativeCare\/2_7_Kurzversion_Nationale_Strategie_Palliative_Care_DE.pdf (dernier acc\u00e8s le 14.10.2020)<\/li>\n<li>www.siwf.ch\/files\/pdf17\/palliativmedizin_version_internet_d.pdf (dernier acc\u00e8s le 14.10.2020)<\/li>\n<li>www.myhandicap.ch\/pflege\/pflegebeduerftige\/palliative-care-und-sterbehilfe\/ (dernier acc\u00e8s le 14.10.2020)<\/li>\n<li>www.palliative.ch\/de\/palliative-care\/die-geschichte-der-palliative-care\/ (dernier acc\u00e8s le 14.10.2020)<\/li>\n<li>www.pallnetz.ch\/cm_document\/BAG_Pall_Versorg_d_def1.pdf (dernier acc\u00e8s le 14.10.2020)<\/li>\n<li>www.palliative.ch\/fileadmin\/user_upload\/palliative\/publikum\/2_PalliativeCare\/2_7_Kurzversion_Nationale_Strategie_Palliative_Care_DE.pdf (dernier acc\u00e8s le 14.10.2020)<\/li>\n<li>www.palliative.ch\/de\/palliative-care\/wer-bezahlt (dernier acc\u00e8s le 14.10.2020)<\/li>\n<li>www.krebsliga.ch\/ueber-krebs\/palliative-care\/patientenverfuegung-der-krebsliga (dernier acc\u00e8s le 14.10.2020)<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>InFo ONKOLOGIE &amp; H\u00c9MATOLOGIE 2020 ; 8(5) : 12-15<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Une attitude affirmant la vie sans exclure la mort est l&#8217;un des principes des soins palliatifs. 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