{"id":337800,"date":"2018-07-08T02:00:00","date_gmt":"2018-07-08T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/registre-suisse-de-la-sclerose-en-plaques-un-premier-bilan\/"},"modified":"2018-07-08T02:00:00","modified_gmt":"2018-07-08T00:00:00","slug":"registre-suisse-de-la-sclerose-en-plaques-un-premier-bilan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/registre-suisse-de-la-sclerose-en-plaques-un-premier-bilan\/","title":{"rendered":"Registre suisse de la scl\u00e9rose en plaques : un premier bilan"},"content":{"rendered":"

Avec le Registre suisse de la scl\u00e9rose en plaques, la Soci\u00e9t\u00e9 suisse de la scl\u00e9rose en plaques a lanc\u00e9 en 2016 un projet qui fonctionne selon le principe de la science citoyenne. Lors de la “Journ\u00e9e mondiale de la SEP” 2018, des personnes touch\u00e9es par la maladie, des professionnels de la sant\u00e9 et des repr\u00e9sentants de la Soci\u00e9t\u00e9 SEP ont fait le point.<\/strong><\/p>\n

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La fonction son est limit\u00e9e \u00e0 200 caract\u00e8res<\/strong><\/strong><\/strong><\/div>\n
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Options<\/a>: Histoire<\/a>: R\u00e9troaction<\/a>: Donate<\/a><\/strong><\/strong><\/strong><\/td>\nFermer<\/strong><\/strong><\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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On estime que 2,5 millions de personnes dans le monde souffrent de scl\u00e9rose en plaques, dont environ 700 000 en Europe [1]. Les donn\u00e9es relatives \u00e0 la situation en Suisse datent des ann\u00e9es 1990. Le nombre d’inscriptions au Registre suisse de la scl\u00e9rose en plaques (SMSR) montre que le chiffre de 10 000 \u00e0 15 000 personnes atteintes doit \u00eatre adapt\u00e9 [2]. L’une des raisons pour lesquelles on sait si peu de choses sur la propagation de la scl\u00e9rose en plaques est que, comme de nombreuses maladies, la SEP n’est pas soumise \u00e0 d\u00e9claration obligatoire. Milo Puhan, directeur de l’Institut d’\u00e9pid\u00e9miologie, de biostatistique et de pr\u00e9vention de l’Universit\u00e9 de Zurich (EBPI). Lui et son \u00e9quipe sont responsables de l’analyse des donn\u00e9es du registre.<\/p>\n

Le registre suisse de la scl\u00e9rose en plaques, un projet pionnier<\/h2>\n

Le Registre suisse de la scl\u00e9rose en plaques a \u00e9t\u00e9 initi\u00e9 par des membres concern\u00e9s de la Soci\u00e9t\u00e9 suisse de la scl\u00e9rose en plaques. En 2016, la Soci\u00e9t\u00e9 SEP a mis en \u0153uvre le registre en tant qu’\u00e9tude d’observation d’une dur\u00e9e de 25 ans [3]. Le projet suit l’approche de la science citoyenne, d\u00e9sormais de plus en plus utilis\u00e9e : en tant qu’experts de la SEP, les personnes concern\u00e9es alimentent directement le registre avec leurs informations et contribuent ainsi \u00e0 la constitution d’une large base de donn\u00e9es (encadr\u00e9). Ainsi, le Registre suisse de la scl\u00e9rose en plaques est avant tout un recueil de donn\u00e9es qui peut donner des informations sur la maladie ainsi que sur l’utilisation et l’effet des traitements, explique Patricia Monin, directrice de la Soci\u00e9t\u00e9 SEP, lors d’une table ronde organis\u00e9e \u00e0 l’occasion de la Journ\u00e9e mondiale de la SEP 2018 [4]. Les personnes concern\u00e9es peuvent t\u00e9moigner de leur exp\u00e9rience quotidienne et partager ces connaissances. Cela se fait par le biais d’enqu\u00eates et de journaux intimes, accessibles en ligne apr\u00e8s inscription sur la plateforme de la Soci\u00e9t\u00e9 SEP ; la participation aux enqu\u00eates est \u00e9galement possible par courrier.<\/p>\n

Cette nouvelle possibilit\u00e9 de transfert de connaissances et de mise en r\u00e9seau est tr\u00e8s appr\u00e9ci\u00e9e par les participants \u00e0 l’\u00e9tude d\u00e9j\u00e0 inscrits. “Nous sommes une communaut\u00e9 de connaissances”, d\u00e9clare Ivy Spring, atteinte de SEP, ce qui permet de se soutenir mutuellement. L’objectif est de permettre aux personnes concern\u00e9es de se rencontrer.<\/p>\n

Le projet est enti\u00e8rement financ\u00e9 par des dons, sans participation de groupes d’int\u00e9r\u00eats politiques ou \u00e9conomiques. La mise en \u0153uvre scientifique est assur\u00e9e par les chercheurs de l’EBPI, dont l’int\u00e9r\u00eat pour la connaissance se concentre sur le v\u00e9cu individuel des personnes concern\u00e9es. Il s’agit donc d’un projet pionnier en Suisse ; des registres de la SEP existent d\u00e9j\u00e0 en Allemagne et en Grande-Bretagne, entre autres. Les crit\u00e8res d’\u00e9valuation primaires de l’\u00e9tude concernent la qualit\u00e9 de vie : comment les personnes atteintes de scl\u00e9rose en plaques vivent-elles avec leur maladie ou leur handicap ? \u00e0 quoi ressemble votre quotidien personnel et professionnel ? Quelles sont les formes de th\u00e9rapies m\u00e9dicamenteuses, non m\u00e9dicamenteuses et alternatives utilis\u00e9es et dans quelle mesure sont-elles accessibles ? Les crit\u00e8res d’\u00e9valuation secondaires du SMSR se concentrent sur les sympt\u00f4mes, qui peuvent varier consid\u00e9rablement d’une personne \u00e0 l’autre et selon le stade, les effets ind\u00e9sirables des m\u00e9dicaments et la fr\u00e9quence des pouss\u00e9es de SEP. En faisant participer des patients atteints de SEP, les initiateurs esp\u00e8rent \u00e9galement obtenir des informations sur le nombre r\u00e9el de personnes touch\u00e9es [3]. Les donn\u00e9es doivent permettre d’am\u00e9liorer les formes de traitement et la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de SEP. Elles sont stock\u00e9es sous forme crypt\u00e9e et anonyme dans les locaux de l’Universit\u00e9 de Zurich.<\/p>\n

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Compl\u00e9ter les \u00e9tudes cliniques avec des connaissances empiriques<\/h2>\n

En se concentrant sur le quotidien des personnes atteintes, le Registre suisse de la scl\u00e9rose en plaques offre un compl\u00e9ment aux \u00e9tudes cliniques telles que l’\u00e9tude de cohorte suisse sur la scl\u00e9rose en plaques (SMSC). Dans le cadre du SMSC, 960 patients atteints de SEP sont r\u00e9guli\u00e8rement examin\u00e9s depuis 2012. Tous les six ou douze mois, il y a un entretien, une prise de sang, un examen neurologique et, si c’est m\u00e9dicalement indiqu\u00e9, un test IRM standardis\u00e9. L’objectif est d’\u00e9tudier 1 000 \u00e0 2 000 personnes atteintes de la maladie sur une p\u00e9riode de dix ans afin d’\u00e9tudier l’effet \u00e0 long terme et la s\u00e9curit\u00e9 des traitements m\u00e9dicamenteux [5,6]. Les donn\u00e9es des SMSC et des dossiers m\u00e9dicaux (avec le consentement des patients) sont \u00e0 leur tour int\u00e9gr\u00e9es dans le registre. Le SMSR et le SMSC \u00e9tablissent tous deux une m\u00e9decine P4 : la gestion de la maladie doit \u00eatre pr\u00e9ventive, prospective, personnalis\u00e9e et participative. La participation des personnes atteintes de SEP est particuli\u00e8rement importante lorsque des sympt\u00f4mes dits “doux”, comme la fatigue, doivent \u00eatre enregistr\u00e9s et trait\u00e9s. Pour le professeur Pasquale Calabrese, directeur du d\u00e9partement de neurosciences cognitives de l’universit\u00e9 de B\u00e2le, la qualit\u00e9 de vie est plus qu’un simple \u00e9tat physique ; elle a \u00e9galement une dimension sociale, spirituelle, psychologique et cognitive. “Ce sont toutes des choses qui sont trait\u00e9es de mani\u00e8re secondaire dans les essais cliniques classiques. Le fait que nous les mettions en avant ici [im SMSR] est le c\u00f4t\u00e9 r\u00e9volutionnaire de la chose”.<\/p>\n

La sortie du registre MS<\/h2>\n

Pour \u00e9valuer le construit multidimensionnel qu’est la qualit\u00e9 de vie, le personnel de l’EBPI a recours \u00e0 des questionnaires que les participants \u00e0 l’\u00e9tude peuvent remplir en ligne ou par courrier. Chaque mois, les donn\u00e9es analys\u00e9es sont mises \u00e0 la disposition des personnes int\u00e9ress\u00e9es sous la forme d’un “graphique mensuel” sur le site Internet de la Soci\u00e9t\u00e9 SEP. En mars, la Soci\u00e9t\u00e9 SEP a publi\u00e9 une repr\u00e9sentation sur le th\u00e8me du “changement de comportement apr\u00e8s le diagnostic” (Fig. 1).<\/strong> Il est frappant de constater une r\u00e9duction des activit\u00e9s physiques ainsi qu’un renoncement \u00e0 l’alcool chez 40% des personnes interrog\u00e9es. Une diminution est \u00e9galement observ\u00e9e dans le domaine des contacts sociaux. En revanche, une attention accrue est accord\u00e9e \u00e0 une meilleure gestion du stress, \u00e0 des techniques de relaxation ainsi qu’\u00e0 une bonne hygi\u00e8ne de sommeil.<\/p>\n

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Diff\u00e9rents experts sont impliqu\u00e9s dans le processus de recherche : Personnes concern\u00e9es, m\u00e9decins sp\u00e9cialistes, chercheurs fondamentaux, neurologues, psychologues, infirmiers et kin\u00e9sith\u00e9rapeutes. Le d\u00e9veloppement du registre de la SEP se fait \u00e9galement en collaboration avec les personnes concern\u00e9es ; les participants \u00e0 l’\u00e9tude peuvent faire des suggestions lors des r\u00e9unions annuelles des groupes de r\u00e9sonance, qui r\u00e9unissent des experts techniques, des membres de la Soci\u00e9t\u00e9 SEP et des personnes concern\u00e9es.<\/p>\n

Le Dr Christoph Lotter, vice-directeur de la Soci\u00e9t\u00e9 SEP, est convaincu que le Registre suisse de la SEP contribuera \u00e0 d\u00e9velopper une compr\u00e9hension des besoins r\u00e9els des personnes atteintes de SEP et \u00e0 mieux r\u00e9partir les ressources. Thomas Heiniger, pr\u00e9sident du Conseil d’Etat zurichois et directeur de la sant\u00e9, est du m\u00eame avis : “Le registre de la SEP offre une occasion unique aux personnes atteintes de faire part de leur point de vue personnel et de leurs besoins, et de contribuer ainsi \u00e0 ce que les questions vraiment pertinentes pour elles soient clarifi\u00e9es”. Andrew Chan (Centre neurologique de l’H\u00f4pital de l’\u00cele \u00e0 Berne) aura des cons\u00e9quences importantes, notamment en ce qui concerne l’acc\u00e8s et le co\u00fbt des m\u00e9dicaments ou le nombre de places en r\u00e9\u00e9ducation et en physioth\u00e9rapie.<\/p>\n

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Litt\u00e9rature :<\/p>\n

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  1. Browne P, et al : Atlas of Multiple Sclerosis 2013 : A growing global problem with widely inequity. Neurology 2014 ; 83(11) : 1022-1024.<\/li>\n
  2. Soci\u00e9t\u00e9 suisse de la scl\u00e9rose en plaques : rapport annuel 2017. La Soci\u00e9t\u00e9 suisse de la scl\u00e9rose en plaques en faits et en chiffres.<\/li>\n
  3. Registre suisse de la scl\u00e9rose en plaques (SMSR). 2016. https:\/\/clinicaltrials.gov\/ct2\/show\/NCT02980640<\/li>\n
  4. Table ronde sur le registre suisse de la scl\u00e9rose en plaques. 30 mai 2018. www.multiplesklerose.ch\/de\/spenden-helfen\/benefizevents\/welt-ms-tag\/<\/li>\n
  5. Dosanto G, et al : The Swiss Multiple Sclerosis Cohort-Study (SMSC) : A Prospective Swiss Wide Investigation of Key Phases in Disease Evolution and New Treatment Options. PLoS One 2016 ; 11(3) : e0152347.<\/li>\n
  6. \u00c9tude de cohorte sur la scl\u00e9rose en plaques en Suisse (SMSC). 2015. https:\/\/clinicaltrials.gov\/ct2\/show\/NCT02433028<\/li>\n
  7. Soci\u00e9t\u00e9 suisse de la scl\u00e9rose en plaques : Registre suisse de la SEP : changement de comportement apr\u00e8s le diagnostic. Graphique mensuel du 23 mars 2017. www.multiplesklerose.ch\/de\/aktuelles\/detail\/schweizer-ms-register-verhaltensaenderung-nach-der-diagnose\/<\/li>\n
  8. Science et Cit\u00e9 : La Suisse appelle les jeunes. 2018. www.schweiz-forscht.ch<\/li>\n
  9. Centre d’excellence Citizen Science. 2018. www.cc-cs.uzh.ch\/de.html<\/li>\n<\/ol>\n

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    InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2018 ; 16(4) : 3-5<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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