{"id":339556,"date":"2017-07-20T02:00:00","date_gmt":"2017-07-20T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/nouvelles-lignes-directrices-sur-la-mort-inattendue-chez-les-patients-epileptiques\/"},"modified":"2017-07-20T02:00:00","modified_gmt":"2017-07-20T00:00:00","slug":"nouvelles-lignes-directrices-sur-la-mort-inattendue-chez-les-patients-epileptiques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/nouvelles-lignes-directrices-sur-la-mort-inattendue-chez-les-patients-epileptiques\/","title":{"rendered":"Nouvelles lignes directrices sur la mort inattendue chez les patients \u00e9pileptiques"},"content":{"rendered":"

La mort subite inattendue en \u00e9pilepsie (SUDEP) est un risque redout\u00e9 chez les patients \u00e9pileptiques. La nouvelle ligne directrice a fait l’objet d’une \u00e9valuation critique lors du congr\u00e8s de l’AAN.<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

La mort subite inattendue (“sudden unexpected death in epilepsy”, SUDEP) est un risque redout\u00e9, mais encore insuffisamment \u00e9tudi\u00e9, chez les patients \u00e9pileptiques. Le SUDEP, comme son nom l’indique, survient sans cause apparente au vu des circonstances et \u00e0 partir d’un \u00e9tat de sant\u00e9 par ailleurs largement normal. Les accidents associ\u00e9s aux crises, tels que les chutes et l’\u00e9tat de mal \u00e9pileptique, sont par d\u00e9finition exclus, mais pas le lien physiopathologique avec les crises.<\/p>\n

Aussi rare soit-il dans l’ensemble, le SUDEP r\u00e9clame de toute urgence des informations et des lignes directrices fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes qui abordent le sujet de mani\u00e8re structur\u00e9e.
\nLes Am\u00e9ricains, et plus pr\u00e9cis\u00e9ment les deux soci\u00e9t\u00e9s American Academy of Neurology (AAN) et American Epilepsy Society (AES), ont maintenant fait un effort commun pour r\u00e9diger un guide de pratique qui devrait permettre aux m\u00e9decins d’avoir une discussion honn\u00eate et \u00e9quilibr\u00e9e avec les patients \u00e9pileptiques sur le SUDEP. La publication a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9e sous forme abr\u00e9g\u00e9e dans la revue Neurology [1] et a fait l’objet d’un d\u00e9bat lors du congr\u00e8s de l’AAN de cette ann\u00e9e \u00e0 Boston. Deux questions principales sont abord\u00e9es dans la ligne directrice :<\/p>\n

    \n
  1. Quelle est l’incidence du SUDEP dans diff\u00e9rentes populations d’\u00e9pileptiques ?<\/li>\n
  2. Existe-t-il des facteurs de risque sp\u00e9cifiques pour le SUDEP ?<\/li>\n<\/ol>\n

    En outre, le travail visait \u00e0 mettre en \u00e9vidence les domaines dans lesquels la recherche reste lacunaire – il s’est av\u00e9r\u00e9 que le besoin de rattrapage est effectivement important.<\/p>\n

    La mort subite est-elle fr\u00e9quente ?<\/h2>\n

    Les principales conclusions de la revue syst\u00e9matique sur laquelle se fonde la ligne directrice proviennent de douze \u00e9tudes de classe I. Les r\u00e9sultats de ces \u00e9tudes sont pr\u00e9sent\u00e9s dans le tableau ci-dessous. Ils ont tous fourni des taux d’incidence, mais en raison d’impr\u00e9cisions dans les r\u00e9sultats des \u00e9tudes, les auteurs n’ont constat\u00e9 qu’une \u00e9vidence mod\u00e9r\u00e9e dans le groupe des enfants et des adolescents atteints d’\u00e9pilepsie et m\u00eame une \u00e9vidence faible chez les patients adultes. M\u00eame si l’on consid\u00e9rait la population dans son ensemble, les preuves n’\u00e9taient que partiellement convaincantes. Les principaux r\u00e9sultats sont<\/p>\n

      \n
    • Les enfants et adolescents \u00e9pileptiques de 0 \u00e0 17 ans ont un SUDEP dans 0,22\/1000 patients-ann\u00e9es (IC 95% 0,16-0,31).<\/li>\n
    • En revanche, les \u00e9pileptiques adultes sont plus souvent touch\u00e9s, \u00e0 savoir 1,2\/1000 patients-ann\u00e9es (IC \u00e0 95% : 0,64-2,32).<\/li>\n
    • Au total, le risque de SUDEP \u00e9tait de 0,58\/1000 patients-ann\u00e9es.<\/li>\n<\/ul>\n

      Le risque de SUDEP augmente donc avec l’\u00e2ge adulte.<\/p>\n

      Recommandations :<\/strong> Sur la base de leurs r\u00e9sultats, les soci\u00e9t\u00e9s \u00e9mettent deux recommandations, chacune de niveau B, \u00e0 l’attention du m\u00e9decin traitant. D’une part, il faut parler d’un risque “rare” de SUDEP pour les enfants \u00e9pileptiques, leurs parents et les personnes qui s’en occupent. L’information doit \u00e9galement porter sur le fait qu’en une ann\u00e9e, un enfant sur 4500 atteints d’\u00e9pilepsie subit une telle mort subite. En d’autres termes, chaque ann\u00e9e, 4499 enfants \u00e9pileptiques sur 4500 sont \u00e9pargn\u00e9s par le SUDEP.<\/p>\n

      D’autre part, le m\u00e9decin doit informer les \u00e9pileptiques adultes qu’il existe un risque “faible” de SUDEP (en anglais “small risk”). En un an, la mort subite touche un adulte sur 1000 souffrant d’\u00e9pilepsie. En d’autres termes, 999 \u00e9pileptiques sur 1000 sont \u00e9pargn\u00e9s chaque ann\u00e9e.<\/p>\n

      La raison pour laquelle les patients sont inform\u00e9s est que, selon la culture, la plupart des patients \u00e9pileptiques pr\u00e9f\u00e8rent \u00eatre inform\u00e9s de leur risque de subir un \u00e9v\u00e9nement fatal, m\u00eame si la probabilit\u00e9 est faible, selon les auteurs. Toutefois, comme il n’est pas encore possible d’\u00e9valuer le risque individuel du patient, une information proactive comporte le risque que le patient surestime son risque. Il ne fait aucun doute que cela peut alimenter de mani\u00e8re excessive la peur de tels \u00e9v\u00e9nements. Selon la ligne directrice, il est utile de pr\u00e9senter le risque comme la probabilit\u00e9 que l’\u00e9v\u00e9nement se produise et ne se produise pas, d’utiliser des chiffres en plus des mots et de parler de fr\u00e9quences et non de pourcentages. Cela permet d’\u00e9viter, au moins en partie, une surestimation.<\/p>\n

      Mais quels sont les facteurs de risque d’une telle mort subite ? Et y en a-t-il vraiment ou r\u00e9sistent-ils \u00e0 une analyse propre ?<\/p>\n

      Facteurs de risque – peu peuvent convaincre<\/h2>\n

      La profonde h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 des \u00e9tudes d’incidence ne peut pas \u00eatre expliqu\u00e9e de mani\u00e8re d\u00e9finitive et sugg\u00e8re d\u00e9j\u00e0 que des facteurs de risque non encore d\u00e9tect\u00e9s et non \u00e9tudi\u00e9s pourraient jouer un r\u00f4le dans le SUDEP. Que sait-on aujourd’hui ?<\/p>\n

      Six articles de classe I et 16 articles de classe II ont fourni des informations fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes \u00e0 ce sujet. Les r\u00e9sultats sont r\u00e9sum\u00e9s dans le tableau 1<\/strong>. Il appara\u00eet que la pr\u00e9sence et surtout la fr\u00e9quence des crises tonico-cloniques g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es sont des facteurs de risque d\u00e9terminants. Les patients qui ont plus de trois crises de ce type par an voient leur risque de SUDEP multipli\u00e9 par 15. Une personne qui subit fr\u00e9quemment de telles crises a un risque absolu de 18 d\u00e9c\u00e8s pour 1000 patients-ann\u00e9es.<\/p>\n

       <\/p>\n

      \"\"<\/p>\n

       <\/p>\n

      Il semble \u00e9vident que les crises tonico-cloniques g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es ne sont pas seulement associ\u00e9es au SUDEP, mais qu’elles jouent un r\u00f4le dans l’\u00e9volution causale. On peut donc en d\u00e9duire qu’un meilleur contr\u00f4le de ces crises – en plus des nombreux autres avantages \u00e9vidents, par exemple en termes de permis de conduire et de travail – peut \u00e9galement r\u00e9duire le risque de SUDEP. Bien entendu, les inconv\u00e9nients et les contraintes de ce traitement ne doivent pas \u00eatre oubli\u00e9s, soulignent les auteurs, mais le patient doit comprendre que l’absence de crises peut \u00eatre une question de vie ou de mort dans certains cas et qu’elle est donc d’une importance fondamentale.<\/p>\n

      Dans l’ensemble, l’id\u00e9e selon laquelle le SUDEP est un \u00e9v\u00e9nement associ\u00e9 \u00e0 une crise et accompagn\u00e9 de sympt\u00f4mes v\u00e9g\u00e9tatifs est de plus en plus r\u00e9pandue. Dans le cadre d’une crise d’\u00e9pilepsie, des effets pathologiques respiratoires ou cardiaques pourraient jouer un r\u00f4le. Diff\u00e9rents m\u00e9canismes sont discut\u00e9s dans ce contexte – \u0153d\u00e8me pulmonaire neurog\u00e8ne, l\u00e9sions myocardiques associ\u00e9es aux crises, troubles du rythme cardiaque et de la r\u00e9gulation respiratoire en font partie. Les r\u00e9sultats de l’autopsie ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 un \u0153d\u00e8me pulmonaire et un c\u0153ur dilat\u00e9.<\/p>\n

      Recommandations : <\/strong>Avec un niveau de recommandation B, les m\u00e9decins devraient, chez les patients \u00e9pileptiques qui subissent des crises tonico-cloniques g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es r\u00e9p\u00e9t\u00e9es, continuer \u00e0 s’occuper activement de ces derni\u00e8res et s’efforcer de r\u00e9duire leur survenue (et donc indirectement le risque de SUDEP). Ceci en tenant compte des pr\u00e9f\u00e9rences du patient et du rapport b\u00e9n\u00e9fice\/risque individuel.<\/p>\n

      \u00c9tant donn\u00e9 que les crises nocturnes et la d\u00e9pression respiratoire\/hypoventilation post-temporelle peuvent \u00e9galement \u00eatre des facteurs d’influence et que la “surveillance” nocturne ou la pr\u00e9sence d’une autre personne (au moins 10 ans) dans la chambre \u00e0 coucher peut r\u00e9duire le risque de SUDEP, il semble judicieux, dans des cas s\u00e9lectionn\u00e9s, de conseiller aux patients souffrant de crises tonico-cloniques g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es r\u00e9p\u00e9t\u00e9es, y compris nocturnes, et \u00e0 leurs proches, si cela est psychologiquement et physiquement supportable, de b\u00e9n\u00e9ficier d’une assistance personnelle pendant la nuit ou d’autres mesures telles qu’une radio \u00e0 distance ou une sorte de “baby-phone” (grade C). Cependant, les auteurs indiquent clairement qu’ils n’interviennent pas directement dans le m\u00e9canisme pathologique du SUDEP, mais qu’ils r\u00e9duisent simplement le risque. En outre, il n’y a bien s\u00fbr aucune garantie qu’un SUDEP naissant sera effectivement remarqu\u00e9.<\/p>\n

      Enfin, la ligne directrice de niveau B recommande d’informer le patient que l’absence de crises (en particulier de crises tonico-cloniques g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es) est clairement associ\u00e9e \u00e0 une r\u00e9duction du risque de SUDEP (“strongly associated”). L’\u00e9pilepsie non contr\u00f4l\u00e9e constitue l’un des facteurs de risque les plus coh\u00e9rents de la recherche. L’absence de crises est plus probable en cas de bonne adh\u00e9rence au m\u00e9dicament. L’information du patient a donc des cons\u00e9quences concr\u00e8tes : Il est plus facile de d\u00e9conseiller au patient, sur la base de la directive, de rester plus longtemps que n\u00e9cessaire dans un traitement qui n’a manifestement plus l’effet escompt\u00e9 et de renoncer \u00e0 une poursuite th\u00e9rapeutique. Les crises tonico-cloniques g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es peuvent \u00eatre \u00e9vit\u00e9es par une bonne observance, m\u00eame si (ou justement parce que) un patient n’a pas encore connu de tels types de crises graves (mais par exemple des crises focales ou myocloniques).<\/p>\n

      Potentiel d’am\u00e9lioration<\/h2>\n

      La ligne directrice elle-m\u00eame note que l’incidence du SUDEP dans diff\u00e9rentes populations d’\u00e9pileptiques devrait faire l’objet de recherches plus syst\u00e9matiques. En outre, la prise de conscience doit encore \u00eatre am\u00e9lior\u00e9e, y compris parmi les professionnels. Mais pour cela, il est important de mieux comprendre les relations entre le type, la gravit\u00e9 et la dur\u00e9e de l’\u00e9pilepsie et le SUDEP, ainsi que les associations avec le traitement m\u00e9dicamenteux. Le registre nord-am\u00e9ricain SUDEP (North American SUDEP Registry) est une approche qui devrait aider \u00e0 atteindre cet objectif. Il permettra d’enrichir la recherche de donn\u00e9es pr\u00e9cieuses dans les ann\u00e9es \u00e0 venir.<\/p>\n

      Le fait que la ligne directrice ait trouv\u00e9 des preuves insuffisantes pour de nombreux autres facteurs de risque, dont certains sont \u00e9galement mentionn\u00e9s dans la litt\u00e9rature actuelle, ne signifie pas qu’ils n’entrent pas effectivement en ligne de compte comme facteurs de risque. Les auteurs soulignent la difficult\u00e9 de collecter suffisamment de donn\u00e9es sur le sujet, car les SUDEP sont d’une part rares, d’autre part soudaines et donc g\u00e9n\u00e9ralement hors de la surveillance m\u00e9dicale.<\/p>\n

      Il peut \u00eatre surprenant que seule la fr\u00e9quence des crises tonico-cloniques g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es ait pu \u00eatre confirm\u00e9e comme facteur de risque avec un niveau de preuve \u00e9lev\u00e9 et que d’autres facteurs connus et souvent discut\u00e9s, tels que les crises nocturnes, la dur\u00e9e de l’\u00e9pilepsie, l’\u00e2ge au d\u00e9but de l’\u00e9pilepsie, la suppression EEG post-tale, les anti\u00e9pileptiques sp\u00e9cifiques ou le nombre de ces derniers, la variabilit\u00e9 de la fr\u00e9quence cardiaque, le handicap mental ou le sexe masculin, aient eu une influence tr\u00e8s faible en termes de preuve (voire aucune) et n’aient donc pas g\u00e9n\u00e9r\u00e9 de recommandations.<\/p>\n

      Dangers d’une r\u00e9ponse active<\/h2>\n

      Les guidelines supposent que la discussion avec le patient sur le SUDEP est souhaitable et utile. Mais est-ce vraiment le cas ? Ne s’agit-il pas plut\u00f4t d’attiser la peur et d’imposer une charge mentale ? Lors du congr\u00e8s, une collaboratrice de la ligne directrice a fait remarquer que ses patients venaient de toute fa\u00e7on d\u00e9j\u00e0 la voir avec de telles pens\u00e9es en t\u00eate. Les personnes qui ont assist\u00e9 \u00e0 une crise d’\u00e9pilepsie aussi violente chez leur enfant, par exemple, font g\u00e9n\u00e9ralement \u00e9tat d’une peur de la mort. Pour cette raison et en raison de l’am\u00e9lioration de l’observance et du contr\u00f4le des crises qui s’ensuit, il lui semble judicieux d’adopter une approche proactive. Les \u00e9tudes vont \u00e9galement dans ce sens.<\/p>\n

      Des nouvelles ont \u00e9t\u00e9 donn\u00e9es \u00e0 ce sujet lors du congr\u00e8s de l’AAN lui-m\u00eame. Du mat\u00e9riel d’information SUDEP a \u00e9t\u00e9 distribu\u00e9 \u00e0 un \u00e9chantillon de 42 patients \u00e9pileptiques, avec la possibilit\u00e9 de poser des questions. Les personnes ont ensuite rempli un questionnaire. Cette petite \u00e9tude am\u00e9ricaine faisait partie d’une pr\u00e9sentation de l’AAN. Le r\u00e9sultat a \u00e9t\u00e9 \u00e9tonnamment clair :<\/p>\n

        \n
      • 100% des patients ont estim\u00e9 qu’il \u00e9tait de leur droit de conna\u00eetre le SUDEP.<\/li>\n
      • 92% ont estim\u00e9 qu’il \u00e9tait du devoir du m\u00e9decin responsable d’informer son patient en cons\u00e9quence.<\/li>\n
      • 81% ont d\u00e9clar\u00e9 que cette information les incitait \u00e0 am\u00e9liorer leur adh\u00e9sion au traitement.<\/li>\n
      • Cependant, 30% ont \u00e9galement confirm\u00e9 que cela avait augment\u00e9 l’anxi\u00e9t\u00e9 (tendance \u00e0 la hausse dans le groupe des crises tonico-cloniques g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es).<\/li>\n<\/ul>\n

        Les auteurs de l’\u00e9tude concluent que le besoin d’information l’emporte sur la peur du patient et que l’on attend du m\u00e9decin une discussion ouverte correspondante. On peut supposer que les effets positifs d’une telle information sont plus importants que les effets n\u00e9gatifs. Pourtant, des \u00e9tudes montrent qu’on en parle encore trop rarement avec le patient. Pour faciliter l’approche du m\u00e9decin, un mat\u00e9riel d’information \u00e9crit, standardis\u00e9 et compr\u00e9hensible pour le patient, comme celui utilis\u00e9 dans cette \u00e9tude, pourrait aider. Il convient toutefois de noter que tous les participants vivaient depuis longtemps avec leur diagnostic et qu’ils avaient une relation m\u00e9decin-patient bien \u00e9tablie.<\/p>\n

        \nSource : American Academy of Neurology 2017 Annual Meeting (AAN), 22-28 avril 2017, Boston<\/em><\/p>\n

         <\/p>\n

        Litt\u00e9rature :<\/p>\n

          \n
        1. Harden C, et al : Practice guideline summary : Sudden unexpected death in epilepsy incidence rates and risk factors. Rapport du sous-comit\u00e9 de d\u00e9veloppement, de diffusion et de mise en \u0153uvre des directives de l’Acad\u00e9mie am\u00e9ricaine de neurologie et de la Soci\u00e9t\u00e9 am\u00e9ricaine d’\u00e9pilepsie. Neurology 2017 ; 88(17) : 1674-1680.<\/li>\n<\/ol>\n

          InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2017 ; 15(4) : 43-45<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

          La mort subite inattendue en \u00e9pilepsie (SUDEP) est un risque redout\u00e9 chez les patients \u00e9pileptiques. La nouvelle ligne directrice a fait l’objet d’une \u00e9valuation critique lors du congr\u00e8s de l’AAN.<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":68633,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","cat_1_feature_home_top":false,"cat_2_editor_pick":false,"csco_eyebrow_text":"Conf\u00e9rence de l'AAN \u00e0 Boston","footnotes":""},"category":[11527,11383,11535,11549],"tags":[23873,32923,37687,37693,37680,37674],"powerkit_post_featured":[],"class_list":["post-339556","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-etudes","category-neurologie-fr","category-rapports-de-congres","category-rx-fr","tag-facteurs-de-risque","tag-incidence-fr","tag-mort-inattendue-en-cas-depilepsie","tag-mort-subite-inattendue-dans-lepilepsie","tag-soudain","tag-sudep-fr","pmpro-has-access"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-02 07:10:26","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"wpml_current_locale":"fr_FR","wpml_translations":{"it_IT":{"locale":"it_IT","id":339573,"slug":"nuove-linee-guida-sulla-morte-inaspettata-nei-pazienti-affetti-da-epilessia","post_title":"Nuove linee guida sulla morte inaspettata nei pazienti affetti da epilessia","href":"https:\/\/medizinonline.com\/it\/nuove-linee-guida-sulla-morte-inaspettata-nei-pazienti-affetti-da-epilessia\/"},"pt_PT":{"locale":"pt_PT","id":339578,"slug":"novas-directrizes-sobre-morte-inesperada-em-doentes-com-epilepsia","post_title":"Novas directrizes sobre morte inesperada em doentes com epilepsia","href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/novas-directrizes-sobre-morte-inesperada-em-doentes-com-epilepsia\/"},"es_ES":{"locale":"es_ES","id":339582,"slug":"nuevas-directrices-sobre-la-muerte-inesperada-en-pacientes-con-epilepsia","post_title":"Nuevas directrices sobre la muerte inesperada en pacientes con epilepsia","href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/nuevas-directrices-sobre-la-muerte-inesperada-en-pacientes-con-epilepsia\/"}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/339556","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=339556"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/339556\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/68633"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=339556"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/category?post=339556"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=339556"},{"taxonomy":"powerkit_post_featured","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/powerkit_post_featured?post=339556"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}