{"id":340730,"date":"2016-10-24T02:00:00","date_gmt":"2016-10-24T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/transition-des-jeunes-atteints-dune-cardiopathie-congenitale\/"},"modified":"2016-10-24T02:00:00","modified_gmt":"2016-10-24T00:00:00","slug":"transition-des-jeunes-atteints-dune-cardiopathie-congenitale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/transition-des-jeunes-atteints-dune-cardiopathie-congenitale\/","title":{"rendered":"Transition des jeunes atteints d’une cardiopathie cong\u00e9nitale"},"content":{"rendered":"

La transition des adolescents atteints d’une cardiopathie cong\u00e9nitale est un processus continu et interdisciplinaire. La maturit\u00e9 individuelle et l’autonomie des patients ont une influence sur le d\u00e9roulement du processus de transition (“pas de limite d’\u00e2ge absolue”). La Transition doit permettre aux jeunes adultes de comprendre et d’assumer la responsabilit\u00e9 de leur maladie. Le processus de transition vise \u00e0 \u00e9viter que les jeunes atteints d’AHF ne passent \u00e0 travers les mailles du filet m\u00e9dical. Une transition r\u00e9ussie augmente la compliance et la compr\u00e9hension de la maladie \u00e0 l’\u00e2ge adulte pour un suivi cardiologique \u00e0 vie par des sp\u00e9cialistes sp\u00e9cialis\u00e9s. Une transition r\u00e9ussie devrait permettre un diagnostic plus pr\u00e9coce des aggravations chez les jeunes adultes atteints d’une cardiopathie cong\u00e9nitale, am\u00e9liorant ainsi le pronostic \u00e0 long terme.<\/strong><\/p>\n

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Gr\u00e2ce aux progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s en cardiologie et en chirurgie cardiaque p\u00e9diatriques au cours des vingt derni\u00e8res ann\u00e9es, le taux de survie et le pronostic \u00e0 long terme des enfants, y compris ceux atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales complexes (CCC), se sont am\u00e9lior\u00e9s au point que plus de 90% des patients atteignent aujourd’hui l’\u00e2ge adulte. Actuellement, plus d’adultes que d’enfants dans le monde vivent avec une AHF et n\u00e9cessitent un suivi cardiologique \u00e0 vie, car en fonction de la complexit\u00e9 de l’AHF, il existe un risque parfois \u00e9lev\u00e9 de complications tardives n\u00e9cessitant une r\u00e9intervention chirurgicale ou par cath\u00e9ter [1].<\/p>\n

Ces nouveaux d\u00e9fis dans la prise en charge \u00e0 long terme des adolescents et jeunes adultes atteints d’AHF sont pris en compte par le concept d’un processus de transition continu dans la prise en charge de ce groupe de patients.<\/p>\n

Dans ce contexte, la transition implique une prise en charge m\u00e9dicale continue et individuelle des adolescents jusqu’\u00e0 l’\u00e2ge adulte par des cardiologues p\u00e9diatres, avec l’implication pr\u00e9coce de cardiologues GUCH (Grown Ups with Congenital Heart Disease) et, si possible, d’une \u00e9quipe de soins sp\u00e9cialis\u00e9e. Une meilleure compr\u00e9hension par le patient et sa famille de leur propre situation et des possibilit\u00e9s de traitement doit permettre d’am\u00e9liorer l’observance des contr\u00f4les cardiologiques n\u00e9cessaires. En cons\u00e9quence, les d\u00e9t\u00e9riorations cliniques peuvent \u00eatre diagnostiqu\u00e9es et trait\u00e9es plus t\u00f4t et la qualit\u00e9 de vie globale peut \u00eatre am\u00e9lior\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 une planification active de la vie [2].<\/p>\n

Large \u00e9ventail de probl\u00e8mes m\u00e9dicaux cons\u00e9cutifs au traitement d’un AHF<\/h2>\n

Les patients atteints d’AHF peuvent d\u00e9velopper divers probl\u00e8mes cardiaques et de sant\u00e9 g\u00e9n\u00e9rale sur le long terme (tableau 1).<\/strong> Apr\u00e8s une op\u00e9ration corrective en p\u00e9riode n\u00e9onatale ou infantile, des r\u00e9op\u00e9rations ou des interventions par cath\u00e9ter peuvent s’av\u00e9rer n\u00e9cessaires au fil des ann\u00e9es pour traiter les r\u00e9sidus, les nouvelles anomalies cardiaques ou les arythmies cardiaques. Le pronostic \u00e0 long terme est donc largement influenc\u00e9 par un diagnostic pr\u00e9coce et une planification optimale du traitement [3]. En revanche, les pr\u00e9sentations en urgence sont associ\u00e9es \u00e0 une augmentation de la morbidit\u00e9 et de la mortalit\u00e9 en raison de l’absence de suivi cardiologique [4].<\/p>\n

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Un processus continu, individuel et interdisciplinaire<\/h2>\n

Objectif du processus de transition : <\/strong>pendant le processus de transition, les jeunes atteints d’AHF doivent acqu\u00e9rir une compr\u00e9hension globale de leur situation de sant\u00e9 et assumer progressivement une plus grande responsabilit\u00e9 personnelle, en tenant compte de leur maturit\u00e9 personnelle. La transition comprend donc des aspects m\u00e9dicaux, sociaux, psychologiques et d’assurance [2,5].<\/p>\n

S\u00e9lection de th\u00e8mes m\u00e9dicaux importants abord\u00e9s dans le processus de transition<\/h2>\n

Compr\u00e9hension de sa propre cardiopathie : <\/strong>pendant les contr\u00f4les ambulatoires, l’anomalie cardiaque et les th\u00e9rapies suivies jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent sont expliqu\u00e9es \u00e0 plusieurs reprises en tenant compte des r\u00e9sultats actuels. Si l’adolescent le souhaite, du mat\u00e9riel d’information suppl\u00e9mentaire peut \u00eatre mis \u00e0 sa disposition (par exemple, des informations sur les groupes d’entraide en Suisse, comme Cuore Matto) et il est activement encourag\u00e9 \u00e0 poser des questions sur sa maladie cardiaque.<\/p>\n

L’indication ainsi que le dosage correct et les effets secondaires potentiels des m\u00e9dicaments doivent \u00eatre discut\u00e9s \u00e0 intervalles r\u00e9guliers. Au fur et \u00e0 mesure que l’adolescent devient plus autonome, il prendra la responsabilit\u00e9 de prendre r\u00e9guli\u00e8rement sa m\u00e9dication. Ainsi, une nouvelle formation sur l’autocontr\u00f4le de l’anticoagulation orale est \u00e9galement utile.<\/p>\n

La n\u00e9cessit\u00e9 d’un suivi m\u00e9dical tout au long de la vie, et notamment d’un suivi cardiologique, ainsi que les intervalles typiques entre ces suivis sont abord\u00e9s.
\nSensibilisation aux signes de d\u00e9t\u00e9rioration clinique et reconnaissance des sympt\u00f4mes d’alerte : les jeunes doivent \u00eatre de plus en plus inform\u00e9s des signes cliniques possibles de d\u00e9t\u00e9rioration (c’est-\u00e0-dire baisse des performances, arythmie), de leur signification et des premi\u00e8res mesures \u00e0 prendre.<\/p>\n

Nouvelles interventions cardiaques et risque de chirurgie non cardiaque : <\/strong>les indications possibles d’intervention par cath\u00e9ter\/chirurgicale sont abord\u00e9es et, si n\u00e9cessaire, planifi\u00e9es avec l’adolescent et sa famille. Les questions relatives aux perspectives \u00e0 long terme sont \u00e9galement abord\u00e9es \u00e0 cette occasion. Cette approche devrait permettre d’\u00e9viter les interruptions dans le suivi cardiologique pendant la transition de l’adolescence \u00e0 l’\u00e2ge adulte. En outre, si une chirurgie non cardiaque est n\u00e9cessaire, le risque p\u00e9riop\u00e9ratoire de l’AHF doit \u00eatre \u00e9valu\u00e9 \u00e0 un stade pr\u00e9coce et des mesures pr\u00e9ventives appropri\u00e9es doivent \u00eatre int\u00e9gr\u00e9es dans la planification (par exemple, optimisation de la situation cardiaque, planification de l’intervention chirurgicale dans un centre de cardiopathie cong\u00e9nitale).<\/p>\n

Information sur les risques, les sympt\u00f4mes et les mesures de pr\u00e9vention de l’endocardite bact\u00e9rienne :<\/strong> l’information sur les indications correctes de la prophylaxie de l’endocardite (des cartes sp\u00e9ciales de la Fondation Suisse de Cardiologie sont disponibles dans toutes les langues nationales), sur la n\u00e9cessit\u00e9 d’une bonne hygi\u00e8ne dentaire et sur le recours \u00e0 une prophylaxie dentaire r\u00e9guli\u00e8re est d’une grande pertinence clinique. Les jeunes qui souhaitent se faire tatouer ou percer ont besoin d’une information intensive sur les risques suppl\u00e9mentaires que cela implique et sur l’importance de d\u00e9sinfecter et de soigner leur peau de mani\u00e8re appropri\u00e9e.<\/p>\n

R\u00f4le de l’activit\u00e9 sportive dans l’AHF : <\/strong>compte tenu de la malformation cardiaque et de l’\u00e9tat cardiaque actuel, il convient de souligner les avantages d’une activit\u00e9 sportive r\u00e9guli\u00e8re et d’aider l’adolescent \u00e0 choisir un sport appropri\u00e9. Une \u00e9valuation r\u00e9guli\u00e8re des capacit\u00e9s individuelles, de pr\u00e9f\u00e9rence par spiroergom\u00e9trie sur tapis roulant ou v\u00e9lo, permet d’\u00e9mettre des recommandations concr\u00e8tes dans le choix d’un sport de loisir adapt\u00e9 et des conseils d’entra\u00eenement [6].<\/p>\n

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Planification familiale avec anticonception, \u00e9valuation des risques de grossesse et conseil g\u00e9n\u00e9tique :<\/strong> Pour tous les jeunes, les aspects de la planification familiale sont pris en compte \u00e0 un stade pr\u00e9coce, en tenant compte de la maturit\u00e9 personnelle, de la situation de vie actuelle et du contexte social. (Tab.2). <\/strong>Il est recommand\u00e9 aux jeunes femmes d’informer leur gyn\u00e9cologue de l’AHF afin qu’une m\u00e9thode anticonceptionnelle appropri\u00e9e puisse \u00eatre choisie en fonction d’une \u00e9valuation individuelle des risques. En cas de d\u00e9sir de grossesse, l’id\u00e9al est d’entamer la planification pr\u00e9conceptionnelle en rempla\u00e7ant les m\u00e9dicaments potentiellement t\u00e9ratog\u00e8nes par des m\u00e9dicaments inoffensifs, voire d’optimiser le statut cardiaque par des interventions chirurgicales\/interventionnelles (par exemple, les patientes atteintes du syndrome de Marfan et pr\u00e9sentant une dilatation limite du bulbe aortique, les patientes pr\u00e9sentant des r\u00e9sultats limites d’une valvulopathie). Les femmes atteintes d’une malformation cardiaque complexe doivent \u00eatre conseill\u00e9es sur les risques individuels pour la m\u00e8re et le f\u0153tus, ainsi que sur le risque de r\u00e9cidive, si possible en pr\u00e9conceptionnel [7,8].<\/p>\n

Organisation pratique du processus de transition :<\/strong> pour r\u00e9pondre \u00e0 ces nombreux besoins, il est utile d’adopter une approche interdisciplinaire qui exige de tous les professionnels impliqu\u00e9s – c’est-\u00e0-dire les cardiologues p\u00e9diatriques, les cardiologues du GUCH et les experts en soins infirmiers (“Advanced Practice Nurses”) – un niveau \u00e9lev\u00e9 de comp\u00e9tences techniques et de capacit\u00e9s de communication. Une s\u00e9lection de th\u00e8mes g\u00e9n\u00e9raux fr\u00e9quents dans le processus de transition est pr\u00e9sent\u00e9e dans le tableau 3 <\/strong>.<\/p>\n

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Outre les consultations communes de la famille avec le cardiologue p\u00e9diatre et le cardiologue GUCH qui assure le suivi, de plus en plus d’experts en soins infirmiers sp\u00e9cialis\u00e9s dans les cardiopathies cong\u00e9nitales assument des fonctions de coordination importantes dans le processus de transition (tab. 4). <\/strong>Id\u00e9alement, le processus de transition commence entre 11 et 13 ans. Lors du transfert des jeunes adultes vers le suivi du cardiologue du GUCH, tous les documents importants concernant l’\u00e9volution de la maladie (en particulier les rapports d’op\u00e9rations, les interventions par cath\u00e9ter cardiaque, les r\u00e9sultats d’imagerie diagnostique, les rapports de programmation de stimulateur cardiaque, les tests d’effort, les biomarqueurs et les CD d’images) doivent \u00eatre transmis.<\/p>\n

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R\u00e9cemment, le “Swiss Working Group for Adults and Teenagers with Congenital Heart Disease” (WATCH) a publi\u00e9 une prise de position commune pour ce groupe de patients, ce qui contribuera \u00e0 une standardisation des soins pour ce groupe de patients (tab. 5) <\/strong>[9].<\/p>\n

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Que peuvent apporter les donn\u00e9es du registre des patients et les essais cliniques \u00e0 la transition ?<\/h2>\n

Les \u00e9valuations du registre des patients du groupe WATCH sur l’\u00e9volution \u00e0 long terme des patients GUCH laissent entrevoir des impulsions importantes pour une prise en charge optimale des patients atteints d’AHF en phase de transition en Suisse. Des \u00e9tudes internationales r\u00e9centes \u00e9valuent dans quelle mesure une transition structur\u00e9e, compos\u00e9e d’une \u00e9quipe d’infirmi\u00e8res expertes (“Advanced Practice Nurses”), de cardiologues p\u00e9diatres et de cardiologues du GUCH, peut influencer positivement l’\u00e9volution clinique ult\u00e9rieure en ce qui concerne diff\u00e9rents param\u00e8tres [10,11].<\/p>\n

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Litt\u00e9rature :<\/p>\n

    \n
  1. Marelli AJ, et al : Lifetime prevalence of congenital heart disease in the general population from 2000 to 2010. Circulation 2014 ; 130 : 749-756.<\/li>\n
  2. Sable C, et al. : Best practices in managing transition to adulthood for adolescents with congenital heart disease : the transition process and medical and psychosocial issues : a scientific statement from the American Heart Association. Circulation 2011 ; 123 : 1454.<\/li>\n
  3. Wernovsky G, et al : Creating a lesion-specific “roadmap” for ambulatory care followinggery for complex congenital cardiac disease. Cardiol Young Jul 4 2016 ; 1-15. [Epub ahead of print]<\/li>\n
  4. Goossens E, et al : Predictors of care gaps in adolescents with complex chronic condition transitioning to adulthood. Pediatrics 2016 ; 137 : e20152413.<\/li>\n
  5. Warnes CA, et al : ACC\/AHA 2008 guidelines for the management of adults with congenital heart disease. Circulation 2008 ; 118 : e714-e833.<\/li>\n
  6. Takken T, et al : Recommendations for physical activity, recreation sport, and exercise training in paediatric patients with congenital heart disease. Eur J Prev Cardiol 2012 ; 19 : 1034-1065.<\/li>\n
  7. Silversides CK, et al : Choisir la meilleure m\u00e9thode contraceptive pour l’adulte atteinte d’une cardiopathie cong\u00e9nitale. Curr Cardiol Rep 2009 ; 11 : 298-305.  <\/li>\n
  8. Lindley KJ, et al : Contraception et planification de la grossesse chez les femmes atteintes d’une cardiopathie cong\u00e9nitale. Curr Treat Options Cardio Med 2015 ; 17 : 50.<\/li>\n
  9. Bouchardy J, et al : Maladie cardiaque cong\u00e9nitale de la naissance. Cardiovasc Med 2015 ; 18(4) : 144-145<\/li>\n
  10. Mackie AD, et al. : A cluster randomized trial of a transition intervention for adolescents with congenital heart disease : rationale and design of the CHAPTER 2 study. BMC Cardiovascular Disorders 2016 ; 16 : 127.<\/li>\n
  11. Harbison AL, et al. : Provision of transition education and referral patterns from pediatric cardiology to adult cardiac care. Pediatr Cardiol 2016 ; 37 : 232.<\/li>\n<\/ol>\n

     <\/p>\n

    CARDIOVASC 2016 ; 15(5) : 10-14<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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