{"id":340967,"date":"2016-09-07T02:00:00","date_gmt":"2016-09-07T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/vivre-avec-une-insuffisance-respiratoire-permanente\/"},"modified":"2016-09-07T02:00:00","modified_gmt":"2016-09-07T00:00:00","slug":"vivre-avec-une-insuffisance-respiratoire-permanente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/vivre-avec-une-insuffisance-respiratoire-permanente\/","title":{"rendered":"Vivre avec une insuffisance respiratoire permanente"},"content":{"rendered":"

Nous aimerions vous pr\u00e9senter un autre cas de notre travail de fondation. Il s’agit de Lia, de Leipzig, qui a ressenti une d\u00e9tresse respiratoire aigu\u00eb \u00e0 l’\u00e2ge de deux ans, ce qui a entra\u00een\u00e9 une hospitalisation d’urgence. La cause de la d\u00e9tresse respiratoire \u00e9tait une papillomatose laryng\u00e9e, une infection virale provoqu\u00e9e par ce que l’on appelle le papovavirus. <\/strong><\/p>\n

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Le virus a probablement \u00e9t\u00e9 transmis au nourrisson \u00e0 la naissance. Comme la maladie se d\u00e9veloppe dans la majorit\u00e9 des cas au niveau des cordes vocales, l’un des principaux sympt\u00f4mes d’accompagnement est l’enrouement chronique et, dans les cas avanc\u00e9s, une difficult\u00e9 respiratoire croissante. Dans le cas de Lia, tout le larynx est touch\u00e9 et des papillomes plus gros s’y forment \u00e0 plusieurs reprises, ce qui affecte fortement la qualit\u00e9 de vie de la petite fille.<\/p>\n

Traitement<\/h2>\n

Lia a maintenant quatre ans et a d\u00e9j\u00e0 subi 28 op\u00e9rations : Le traitement de la papillomatose laryng\u00e9e consiste en une ablation microchirurgicale des papillomes \u00e0 l’aide d’un laser. Le probl\u00e8me particulier de la papillomatose laryng\u00e9e est son taux \u00e9lev\u00e9 de r\u00e9cidive. Malgr\u00e9 une ablation chirurgicale pr\u00e9cise de ces formations en principe inoffensives, de nouveaux papillomes apparaissent au bout de quelques mois.<\/p>\n

Pr\u00e9visions<\/h2>\n

La papillomatose laryng\u00e9e dispara\u00eet normalement avec l’apparition de la pubert\u00e9. On suppose qu’il s’agit d’une r\u00e9action et d’une maturation du syst\u00e8me immunitaire sous l’influence des hormones. Mais pour Lia et ses parents, la situation est tr\u00e8s p\u00e9nible car ils doivent se rendre fr\u00e9quemment \u00e0 la clinique sp\u00e9cialis\u00e9e du professeur Thomas Nicolai \u00e0 Munich pour l’ablation des papillomes sous anesth\u00e9sie (Fig. 1).<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

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Il n’est pas possible de mener une vie normale, car la jeune fille doit \u00eatre surveill\u00e9e en permanence, ce qui repr\u00e9sente un \u00e9norme fardeau pour toute la famille.<\/p>\n

Appel<\/h2>\n

Si vous avez des exp\u00e9riences avec vos propres patients ou des id\u00e9es pour faciliter la vie de Lia, n’h\u00e9sitez pas \u00e0 nous les communiquer, y compris les adresses de sp\u00e9cialistes. Veuillez envoyer votre message \u00e0 : foundation@orphanhealthcare.com<\/p>\n

Merci beaucoup !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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