{"id":342782,"date":"2015-09-11T02:00:00","date_gmt":"2015-09-11T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/comment-aider-lenfant-et-ses-proches\/"},"modified":"2015-09-11T02:00:00","modified_gmt":"2015-09-11T00:00:00","slug":"comment-aider-lenfant-et-ses-proches","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/comment-aider-lenfant-et-ses-proches\/","title":{"rendered":"Comment aider l’enfant et ses proches ?"},"content":{"rendered":"

De nombreuses maladies de la peau s’accompagnent d’un stress psychosocial qui peut entra\u00eener une r\u00e9duction consid\u00e9rable de la qualit\u00e9 de vie. Les dermatologues doivent conna\u00eetre les facteurs de risque et les sympt\u00f4mes des r\u00e9actions de traitement inadapt\u00e9es et orienter les patients vers des psychologues\/psychoth\u00e9rapeutes si n\u00e9cessaire. Id\u00e9alement, le soutien psychologique se fait dans le cadre d’une \u00e9quipe multidisciplinaire, mais des voies d’orientation clairement d\u00e9finies et une collaboration \u00e9troite entre dermatologues et psychologues\/psychoth\u00e9rapeutes sont \u00e9galement efficaces.<\/strong><\/p>\n

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Outre diverses fonctions biologiques en tant qu’organe frontalier et sensoriel, la peau remplit \u00e9galement d’importantes fonctions psychosociales. Les maladies de peau visibles ont un impact direct sur les interactions sociales [1]. Cela peut avoir un impact significatif sur le bien-\u00eatre psychologique et la qualit\u00e9 de vie des personnes concern\u00e9es et de leurs proches [2,3].<\/p>\n

Le th\u00e8me de la “stigmatisation” est central en dermatologie p\u00e9diatrique, car de nombreuses maladies de peau stigmatisantes sont cong\u00e9nitales ou apparaissent dans les premi\u00e8res ann\u00e9es de la vie. Le traitement des enfants souffrant de maladies de peau stigmatisantes se joue \u00e0 diff\u00e9rents niveaux. Dans la mesure du possible, les m\u00e9decins souhaitent naturellement essayer de traiter les maladies de peau visibles. Alors qu’il existe de bons traitements pour certaines maladies, comme les h\u00e9mangiomes infantiles, d’autres, comme l’alop\u00e9cie areata, sont tr\u00e8s difficiles \u00e0 influencer sur le plan th\u00e9rapeutique. Il est important de ne pas susciter d’attentes irr\u00e9alistes, car cela peut entra\u00eener de grandes d\u00e9ceptions chez les personnes concern\u00e9es et rendre plus difficile la poursuite du traitement. Une prise en charge globale des patients atteints de maladies cutan\u00e9es stigmatisantes comprend non seulement un traitement m\u00e9dical, mais aussi un soutien psychologique adapt\u00e9 aux besoins. L’objectif est de r\u00e9duire le poids de la maladie de peau dans la vie quotidienne et d’am\u00e9liorer ainsi la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes, tout en permettant aux enfants de se d\u00e9velopper de la mani\u00e8re la plus positive possible sur le plan psychosocial, malgr\u00e9 des l\u00e9sions stigmatisantes. Pour ce faire, il est judicieux de collaborer de mani\u00e8re interdisciplinaire avec les sp\u00e9cialistes correspondants. En outre, il est souvent utile pour les enfants et les familles concern\u00e9s d’\u00e9changer des informations avec d’autres personnes atteintes de la m\u00eame maladie.<\/p>\n

Depuis quelques ann\u00e9es, il existe ce que l’on appelle l’initiative “Hautstigma”, qui est g\u00e9r\u00e9e par une \u00e9quipe interdisciplinaire de psychologues et de m\u00e9decins de l’H\u00f4pital pour enfants de Zurich. Son objectif est de renforcer les enfants et les adolescents pr\u00e9sentant des anomalies cutan\u00e9es cong\u00e9nitales ou acquises, ainsi que leurs proches, et de pr\u00e9venir la stigmatisation des personnes concern\u00e9es. Le site web de la campagne (www.hautstigma.ch) offre une plate-forme pr\u00e9cieuse pour l’information, l’\u00e9change et la mise en r\u00e9seau des personnes concern\u00e9es. Deux infirmi\u00e8res sp\u00e9cialement form\u00e9es proposent \u00e9galement r\u00e9guli\u00e8rement des cours individuels de maquillage par camouflage aux jeunes pr\u00e9sentant des anomalies cutan\u00e9es (www.hautstigma.ch\/camouflage).<\/p>\n

Partie 1 : Maladies cutan\u00e9es stigmatisantes courantes chez les enfants<\/h2>\n

Ci-dessous, la premi\u00e8re partie de cet article en deux parties, r\u00e9dig\u00e9 par le Dr Regula W\u00e4lchli et le Dr Martin Theiler, aborde les l\u00e9sions cutan\u00e9es stigmatisantes typiques de l’enfance et de l’adolescence et leurs options th\u00e9rapeutiques. La deuxi\u00e8me partie de Dr. phil. Ornella Masnari et le professeur Dr. phil. Markus A. Landolt se consacre aux aspects psychologiques.<\/p>\n

H\u00e9mangiomes infantiles (HI)<\/h2>\n

Les IH sont extr\u00eamement fr\u00e9quentes et touchent environ 5% des enfants. Leur comportement de croissance est tout \u00e0 fait caract\u00e9ristique. Ainsi, ils ne sont pas pr\u00e9sents \u00e0 la naissance ou ne sont que des l\u00e9sions pr\u00e9curseurs et commencent \u00e0 se d\u00e9velopper rapidement au cours des une \u00e0 trois premi\u00e8res semaines. A l’\u00e2ge de trois mois, IH a d\u00e9j\u00e0 atteint 80% de sa taille maximale. A partir de l’\u00e2ge d’un an, l’involution lente commence et s’ach\u00e8ve g\u00e9n\u00e9ralement vers l’\u00e2ge de trois \u00e0 cinq ans. La plupart d’entre elles laissent des traces plus ou moins visibles.<\/p>\n

Alors qu’une partie des HI provoque des limitations fonctionnelles et doit imp\u00e9rativement \u00eatre trait\u00e9e pour des raisons m\u00e9dicales, depuis la d\u00e9couverte de l’excellente efficacit\u00e9 et de la bonne tol\u00e9rance des b\u00eatabloquants topiques et syst\u00e9miques [4], les cons\u00e9quences esth\u00e9tiques des HI ont \u00e9galement fait l’objet d’une attention beaucoup plus grande et de plus en plus d’HI sont trait\u00e9es pour des consid\u00e9rations essentiellement esth\u00e9tiques. Il n’est pas toujours facile de pr\u00e9voir quelles sont les aides \u00e0 l’emploi qui laisseront des traces d\u00e9sagr\u00e9ables. En r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, partout o\u00f9 le derme a \u00e9t\u00e9 fortement \u00e9tir\u00e9, il reste des r\u00e9sidus an\u00e9todermiques bien visibles par la suite. Ainsi, les h\u00e9mangiomes superficiels \u00e9pais avec un angle de mont\u00e9e raide de la peau non atteinte \u00e0 l’h\u00e9mangiome sont particuli\u00e8rement concern\u00e9s (Fig. 1)<\/strong> [5].<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

En revanche, une grande composante profonde revient souvent bien plus tard. M\u00eame apr\u00e8s des ulc\u00e9rations, des cicatrices visibles \u00e0 long terme apparaissent toujours. Comme le r\u00e9sultat esth\u00e9tique d\u00e9pend en premier lieu de l’\u00e9paisseur de l’h\u00e9mangiome, un \u00e9ventuel d\u00e9but de traitement doit avoir lieu le plus t\u00f4t possible, c’est-\u00e0-dire au cours des un \u00e0 deux premiers mois de vie. Commencer le traitement apr\u00e8s l’\u00e2ge de six mois n’a g\u00e9n\u00e9ralement qu’une faible influence sur les r\u00e9sultats \u00e0 long terme. Les b\u00eatabloquants topiques (timolol) sont indiqu\u00e9s pour les petites HI situ\u00e9es dans des zones bien visibles, tandis que pour les l\u00e9sions plus importantes, un traitement syst\u00e9mique par propranolol est g\u00e9n\u00e9ralement indiqu\u00e9. Dans les cas peu clairs, il est \u00e9galement possible de commencer un traitement topique sous surveillance \u00e9troite de l’\u00e9volution et de passer \u00e0 un traitement syst\u00e9mique en cas de r\u00e9ponse insuffisante. Les traitements pour des raisons esth\u00e9tiques doivent toujours \u00eatre discut\u00e9s avec les parents et les avantages et inconv\u00e9nients doivent \u00eatre pes\u00e9s.<\/p>\n

N\u00e6vus flammeus (CM)<\/h2>\n

Les malformations capillaires (CM) sont des malformations vasculaires b\u00e9nignes pr\u00e9sentes d\u00e8s la naissance. Ils apparaissent chez environ 0,3% des nouveau-n\u00e9s, pr\u00e9sentent une croissance proportionnelle et persistent tout au long de la vie. Le plus souvent, les CM apparaissent de mani\u00e8re isol\u00e9e. Cependant, en cas de localisation dans la r\u00e9gion frontale ou temporale, il existe un risque fortement accru de pr\u00e9sence d’un syndrome de Sturge-Weber (SWS), d\u00e9fini comme la triade clinique d’une CM dans la r\u00e9gion faciale, d’une malformation veineuse capillaire c\u00e9r\u00e9brale et d’un glaucome [6]. Dans ces cas, un examen ophtalmologique d’urgence et une IRM du cr\u00e2ne sont indiqu\u00e9s. Une mutation somatique dans le g\u00e8ne GNAQ a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9e comme \u00e9tant \u00e0 l’origine du SWS et des CM isol\u00e9s [7].<\/p>\n

En raison de leur nature b\u00e9nigne, les grains de beaut\u00e9 ne n\u00e9cessitent pas n\u00e9cessairement de traitement. Toutefois, de nombreux patients souhaitent une intervention. Le traitement de choix est la th\u00e9rapie au laser \u00e0 colorant (Pulsed Dye Laser), qui devrait id\u00e9alement \u00eatre commenc\u00e9e t\u00f4t sur le visage, c’est-\u00e0-dire \u00e0 partir du dixi\u00e8me ou du douzi\u00e8me mois, afin d’obtenir une r\u00e9ponse th\u00e9rapeutique optimale. Ces th\u00e9rapies au laser sont r\u00e9alis\u00e9es sous anesth\u00e9sie courte chez les jeunes enfants. Les l\u00e9sions extrafasciales peuvent \u00e9galement \u00eatre trait\u00e9es sous anesth\u00e9sie de surface \u00e0 partir de l’\u00e2ge de huit \u00e0 dix ans. Pour obtenir un bon r\u00e9sultat esth\u00e9tique, plusieurs s\u00e9ances de laser sont g\u00e9n\u00e9ralement n\u00e9cessaires (au moins quatre \u00e0 six s\u00e9ances).<\/p>\n

Naevus m\u00e9lanocytaires cong\u00e9nitaux (CMN)<\/h2>\n

Les naevus m\u00e9lanocytaires cong\u00e9nitaux sont des prolif\u00e9rations b\u00e9nignes de m\u00e9lanocytes ou de cellules pr\u00e9curseurs de m\u00e9lanocytes qui apparaissent d\u00e8s la vie intra-ut\u00e9rine et sont visibles \u00e0 la naissance ou, plus rarement, au cours des premiers mois de vie. La fr\u00e9quence des CMN, quelle que soit leur taille, est de 1 \u00e0 2%, tandis que les CMN d’une surface sup\u00e9rieure \u00e0 20 cm2<\/sup> sont rares (incidence de 1:500 000) (Fig. 2) <\/strong>[8].<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

En particulier, les CMN importants ou multiples (d\u00e9finis comme plus d’un nevus m\u00e9lanocytaire depuis la naissance) peuvent entra\u00eener des complications. Outre la d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence maligne, une \u00e9ventuelle atteinte du SNC, soit sous la forme d’une m\u00e9lanocytose neurocutan\u00e9e (m\u00e9lanose leptom\u00e9ning\u00e9e ou intrac\u00e9r\u00e9brale, NCM), soit sous la forme d’anomalies du SNC (malformations, hydroc\u00e9phalie ou tumeurs non m\u00e9lanocytaires du SNC), constitue un facteur de morbidit\u00e9 ou de mortalit\u00e9. risque de mortalit\u00e9. Des \u00e9tudes g\u00e9n\u00e9tiques ont montr\u00e9 que des mutations dans le g\u00e8ne NRAS sont \u00e0 l’origine de 80% des cas de CMN et NCM multiples [9].<\/p>\n

Le risque de d\u00e9velopper un m\u00e9lanome malin sur la base d’un CMN est globalement beaucoup plus faible qu’on ne le pensait auparavant et est principalement corr\u00e9l\u00e9 \u00e0 la taille des nevus.<\/p>\n

Dans les CMN multiples, une atteinte du SNC est observ\u00e9e dans environ 20% des cas. Il s’agit d’un large \u00e9ventail de pathologies diff\u00e9rentes du SNC qui peuvent se traduire cliniquement par des crises convulsives, un retard de d\u00e9veloppement et d’autres sympt\u00f4mes neurologiques. En pr\u00e9sence d’une malformation du SNC ou d’une tumeur, une intervention neurochirurgicale peut \u00e9ventuellement \u00eatre n\u00e9cessaire et c’est pourquoi un examen d’imagerie pr\u00e9coce (IRM du cr\u00e2ne et de la moelle \u00e9pini\u00e8re) jusqu’\u00e0 l’\u00e2ge de six mois au plus tard fait partie du diagnostic de routine en cas de CMN importants et multiples. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, on pensait que la signification clinique et le pronostic de l’atteinte du SNC dans le CMN d\u00e9pendaient de la pr\u00e9sence ou de l’absence de sympt\u00f4mes neurologiques. Cependant, selon de nouvelles \u00e9tudes, il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9 que la malformation sous-jacente du SNC est d\u00e9terminante pour le pronostic, qu’elle soit cliniquement symptomatique ou non [10].<\/p>\n

Les CMN repr\u00e9sentent un fardeau psychologique pour les patients et les familles. Les mesures chirurgicales occupent une place importante dans le traitement du CMN, mais leur indication doit \u00eatre \u00e9valu\u00e9e au cas par cas. A ce jour, il n’est pas clair si l’excision d’un grand naevus\/n\u00e6vus g\u00e9ant r\u00e9duit significativement ou \u00e9limine le risque de m\u00e9lanome chez le patient dans son ensemble. Selon ces connaissances, la seule indication obligatoire pour une excision chirurgicale est donc la suspicion de malignit\u00e9. N\u00e9anmoins, l’excision est souhait\u00e9e par une grande partie des patients et des parents, en particulier lorsque les l\u00e9sions sont situ\u00e9es sur le visage et\/ou pr\u00e9sentent une hypertrichose marqu\u00e9e. Dans tous les cas, le r\u00e9sultat esth\u00e9tique escompt\u00e9 apr\u00e8s une intervention chirurgicale doit \u00eatre \u00e9valu\u00e9 de mani\u00e8re critique par rapport au n\u00e6vus. Des \u00e9tudes montrent que les trois quarts des patients pr\u00e9sentant un CMN important pr\u00e9f\u00e8rent une cicatrice \u00e0 un n\u00e6vus, mais qu’environ un quart regrette une op\u00e9ration qui a eu lieu. Il convient donc d’\u00e9valuer individuellement l’indication d’un traitement chirurgical et de prendre en charge les patients dans le cadre d’une \u00e9quipe multidisciplinaire (dermatologie p\u00e9diatrique, chirurgie plastique p\u00e9diatrique et p\u00e9dopsychiatrie).<\/p>\n

Alop\u00e9cie areata (AA)<\/h2>\n

L’AA est, avec la trichotillomanie et la tinea capitis, la cause la plus fr\u00e9quente de perte de cheveux chez l’enfant. Les petites zones ont un excellent pronostic. En revanche, il est fr\u00e9quent que les formes \u00e9tendues n’entra\u00eenent pas une repousse compl\u00e8te des cheveux. Comme une apparition pr\u00e9coce est \u00e9galement associ\u00e9e \u00e0 un mauvais pronostic, nous sommes assez souvent confront\u00e9s \u00e0 des enfants qui sont touch\u00e9s \u00e0 long terme par une alop\u00e9cie (sub)totale. La souffrance des patients atteints d’alop\u00e9cie est souvent particuli\u00e8rement \u00e9lev\u00e9e, car celle-ci est associ\u00e9e dans notre soci\u00e9t\u00e9 au cancer, \u00e0 la maladie et \u00e0 la carence en vitamines. Les cheveux sont \u00e9galement un outil important dans l’interaction sociale.<\/p>\n

Les petites zones gu\u00e9rissent g\u00e9n\u00e9ralement en six \u00e0 douze mois, avec ou sans traitement, en utilisant classiquement de puissants st\u00e9ro\u00efdes topiques. L’application intral\u00e9sionnelle est en outre une option pour les enfants plus \u00e2g\u00e9s. Pour les formes \u00e9tendues et rapidement progressives (>30% du scalp atteint), nous utilisons souvent des th\u00e9rapies puls\u00e9es \u00e0 base de m\u00e9thylprednisolone. Alors que ceux-ci sont g\u00e9n\u00e9ralement efficaces \u00e0 court terme, leur influence sur l’\u00e9volution \u00e0 long terme est controvers\u00e9e et une \u00e9tude r\u00e9cente que nous avons men\u00e9e n’a pas montr\u00e9 d’effet certain \u00e0 cet \u00e9gard, avec des taux de r\u00e9cidive \u00e9lev\u00e9s [11]. Un traitement ult\u00e9rieur au m\u00e9thotrexate peut s’av\u00e9rer utile [12] et nous l’appliquons dans certains cas apr\u00e8s avoir soigneusement \u00e9valu\u00e9 les risques. Pour les formes chroniques, une immunoth\u00e9rapie topique \u00e0 base de diph\u00e9nylcycloprop\u00e9none (DCP) peut \u00e9galement \u00eatre envisag\u00e9e \u00e0 partir de l’\u00e2ge de neuf ou dix ans.<\/p>\n

M\u00eame en cas d’efforts th\u00e9rapeutiques importants, l’\u00e9chec du traitement est fr\u00e9quent, de sorte que le soutien psychologique des patients rev\u00eat une importance particuli\u00e8re. Outre les aspects g\u00e9n\u00e9raux de la stigmatisation, les questions pratiques telles que la perruque oui\/non, le comportement en cours de sport ou de natation, le maquillage\/les cils artificiels en cas d’atteinte correspondante, etc. sont des aspects centraux de l’assistance.<\/p>\n

Vitiligo<\/h2>\n

Le vitiligo est similaire \u00e0 l’AA. La souffrance est alors particuli\u00e8rement grande chez les patients \u00e0 la peau fonc\u00e9e, car le vitiligo est plus visible et les taches claires sont associ\u00e9es \u00e0 des maladies graves pr\u00e9sentes dans les pays d’origine correspondants (par ex. l\u00e8pre, onchocercose). Malheureusement, nous ne voyons souvent qu’une r\u00e9ponse th\u00e9rapeutique insuffisante, m\u00eame dans le cas du vitiligo. Alors que dans notre exp\u00e9rience, les zones d\u00e9pigment\u00e9es du visage et du tronc r\u00e9pondent de mani\u00e8re assez fiable \u00e0 un traitement \u00e0 long terme par des st\u00e9ro\u00efdes topiques, des inhibiteurs de la calcineurine ou m\u00eame des rayons UV chez les enfants, une influence th\u00e9rapeutique sur les l\u00e9sions des acres n’est g\u00e9n\u00e9ralement possible que de mani\u00e8re tr\u00e8s limit\u00e9e. De m\u00eame, l’atteinte g\u00e9nitale, souvent tr\u00e8s invalidante pour les adolescents, est difficile \u00e0 traiter. En revanche, dans notre exp\u00e9rience, le vitiligo segmentaire, plus fr\u00e9quent chez les enfants, n’est pas plus r\u00e9fractaire au traitement que la forme classique, contrairement \u00e0 ce que dit la litt\u00e9rature courante.
\nComme le vitiligo n’est pas associ\u00e9 \u00e0 des modifications structurelles de la peau, il est facilement accessible au camouflage m\u00e9dical. Cette derni\u00e8re constitue une mesure utile pour certaines personnes concern\u00e9es.<\/p>\n

Partie 2 : stress psychosocial dans les maladies de la peau chez l’enfant et l’adolescent<\/h2>\n

Les facteurs psychosociaux jouent un r\u00f4le important \u00e0 diff\u00e9rents niveaux dans les maladies de la peau. En gros, on peut distinguer trois cas de figure :<\/p>\n

    \n
  • Troubles psychologiques primaires accompagn\u00e9s d’une symptomatologie cutan\u00e9e (par ex. troubles de la dysmorphie corporelle)<\/li>\n
  • les maladies de la peau dont les manifestations et l’\u00e9volution sont influenc\u00e9es par des facteurs psychologiques (p.ex. psoriasis)<\/li>\n
  • les maladies de peau qui entra\u00eenent une d\u00e9tresse psychologique secondaire (par exemple, l’anxi\u00e9t\u00e9 sociale due \u00e0 une maladie de peau).<\/li>\n<\/ul>\n

    Cet article se limite au troisi\u00e8me point, en abordant notamment les exp\u00e9riences de stigmatisation et le stress psychosocial pendant l’enfance et l’adolescence.<\/p>\n

    Exp\u00e9riences de stigmatisation dans les maladies de peau<\/h2>\n

    Outre diverses fonctions biologiques en tant qu’organe frontalier et sensoriel, la peau remplit \u00e9galement d’importantes fonctions psychosociales. De nombreuses \u00e9tudes montrent qu’une maladie de peau fa\u00e7onne la perception qu’une personne a d’elle-m\u00eame et des autres, et qu’elle influence les interactions sociales. Une enqu\u00eate men\u00e9e dans des classes d’\u00e9cole a montr\u00e9, par exemple, que les enfants pr\u00e9sentant une anomalie cutan\u00e9e au niveau du visage (par exemple une tache de vin ou un h\u00e9mangiome infantile) \u00e9taient \u00e9valu\u00e9s de mani\u00e8re nettement plus n\u00e9gative par les \u00e9l\u00e8ves de 8 \u00e0 17 ans en ce qui concerne diverses caract\u00e9ristiques (par exemple l’attractivit\u00e9, la sympathie, la gaiet\u00e9, la popularit\u00e9 et l’intelligence) que les enfants ne pr\u00e9sentant pas d’anomalie cutan\u00e9e. De plus, de nombreux \u00e9l\u00e8ves interrog\u00e9s ont d\u00e9clar\u00e9 ne pas se sentir \u00e0 l’aise avec les enfants ayant des probl\u00e8mes de peau et vouloir moins interagir socialement avec eux [1].<\/p>\n

    En cons\u00e9quence, plusieurs \u00e9tudes indiquent que les enfants et les adolescents pr\u00e9sentant des troubles de l’apparence sont confront\u00e9s \u00e0 des d\u00e9fis psychosociaux consid\u00e9rables : Les personnes concern\u00e9es rapportent souvent qu’elles sont d\u00e9visag\u00e9es, insult\u00e9es, harcel\u00e9es, \u00e9vit\u00e9es ou exclues [3,13]. De telles r\u00e9actions sociales d\u00e9sagr\u00e9ables peuvent avoir un impact n\u00e9gatif sur le bien-\u00eatre psychologique, l’estime de soi et la qualit\u00e9 de vie subjective, et entra\u00eener des s\u00e9quelles psychologiques telles que l’anxi\u00e9t\u00e9, le retrait social ou la d\u00e9pressivit\u00e9 [2,3,14].<\/p>\n

    La crainte d’\u00eatre interpell\u00e9 ou rejet\u00e9 \u00e0 cause de la modification de la peau pousse certaines personnes \u00e0 cacher leur maladie de peau et \u00e0 \u00e9viter les situations o\u00f9 elle serait visible (par exemple, \u00e0 la piscine). Un tel comportement d’\u00e9vitement r\u00e9duit certes l’anxi\u00e9t\u00e9 et le stress \u00e0 court terme, mais \u00e0 plus long terme, il emp\u00eache l’enfant de d\u00e9velopper des moyens d’adaptation ad\u00e9quats et contribue \u00e0 maintenir l’anxi\u00e9t\u00e9 li\u00e9e aux attentes et \u00e0 g\u00e9n\u00e9raliser le probl\u00e8me.<\/p>\n

    Il ne faut pas oublier que toutes les personnes concern\u00e9es ne vivent pas leur maladie de peau et les d\u00e9fis psychosociaux qui y sont li\u00e9s de la m\u00eame mani\u00e8re. Il existe des diff\u00e9rences interindividuelles consid\u00e9rables – tant dans l’\u00e9valuation que dans la gestion de la situation.<\/p>\n

    Facteurs d’influence de la charge psychosociale<\/h2>\n

    La fa\u00e7on dont un enfant fait face \u00e0 une maladie de peau et \u00e0 ses cons\u00e9quences d\u00e9pend de nombreux facteurs : la charge sp\u00e9cifique de la maladie, ses conditions personnelles ainsi que la valeur sociale de la maladie de peau et les r\u00e9actions de l’environnement. La figure 3<\/strong> donne un aper\u00e7u des facteurs d’influence possibles.<\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Les r\u00e9sultats empiriques et la pratique clinique montrent r\u00e9guli\u00e8rement que l’\u00e9tat psychologique et la qualit\u00e9 de vie per\u00e7ue subjectivement sont moins d\u00e9termin\u00e9s par le diagnostic m\u00e9dical ou la gravit\u00e9 objective de la maladie que par des facteurs psychosociaux. M\u00eame si la taille et la visibilit\u00e9 d’une maladie de peau influencent le degr\u00e9 de stigmatisation [13], ces facteurs ne permettent pas de d\u00e9duire facilement le fardeau psychologique. Les processus d’\u00e9valuation individuels et les strat\u00e9gies d’adaptation sont beaucoup plus importants. De bonnes comp\u00e9tences sociales permettent de g\u00e9rer activement et avec succ\u00e8s les interactions sociales.<\/p>\n

    Outre la mani\u00e8re dont l’entourage r\u00e9agit \u00e0 la maladie de peau, le degr\u00e9 de soutien social dont b\u00e9n\u00e9ficie l’enfant est \u00e9galement d\u00e9terminant. La mani\u00e8re dont les parents g\u00e8rent la situation a une grande influence sur la fa\u00e7on dont l’enfant la surmonte. Des donn\u00e9es empiriques indiquent que des facteurs familiaux tels que la sant\u00e9 mentale des parents, un climat familial soutenant et peu de conflits interfamiliaux pr\u00e9disent une moindre incidence des probl\u00e8mes \u00e9motionnels ou comportementaux chez l’enfant [15].<\/p>\n

    Les contraintes psychosociales d\u00e9pendent \u00e9galement de l’\u00e2ge de d\u00e9veloppement de l’enfant. Alors qu’un jeune enfant n’est gu\u00e8re conscient des implications sociales de son probl\u00e8me de peau, les difficult\u00e9s apparaissent davantage \u00e0 l’\u00e2ge de la maternelle et de l’\u00e9cole, lorsque l’enfant entre de plus en plus en contact avec son environnement extra-familial et est confront\u00e9 \u00e0 des questions curieuses concernant sa maladie de peau. L’adolescence est consid\u00e9r\u00e9e comme une p\u00e9riode particuli\u00e8rement vuln\u00e9rable, au cours de laquelle de nombreuses exigences de d\u00e9veloppement (d\u00e9veloppement de l’identit\u00e9, \u00e9tablissement de relations extra-familiales, ind\u00e9pendance vis-\u00e0-vis des parents, pr\u00e9paration \u00e0 la vie professionnelle, etc.) peuvent interagir d\u00e9favorablement avec les contraintes li\u00e9es \u00e0 la maladie.<\/p>\n

    Le facteur d\u00e9terminant de la charge individuelle est toujours l’\u00e9quilibre entre les exigences et les ressources disponibles.<\/p>\n

    Soins psychosociaux et implications pour la dermatologie<\/h2>\n

    En ce qui concerne le soutien psychosocial des personnes concern\u00e9es, il est recommand\u00e9 de suivre un mod\u00e8le de soins progressifs (figure 4).<\/strong><\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Tout d’abord, il est important de demander consciemment aux patients atteints de maladies de la peau s’ils ont des difficult\u00e9s psychosociales et d’y r\u00e9pondre avec empathie (niveau 1). La question de savoir comment les autres r\u00e9agissent \u00e0 la maladie de peau et comment les personnes concern\u00e9es y font face donne d\u00e9j\u00e0 de bonnes indications sur le v\u00e9cu du stress et les ressources disponibles pour y faire face. La majorit\u00e9 des personnes concern\u00e9es font preuve de capacit\u00e9s d’adaptation ad\u00e9quates et n’ont pas besoin d’un suivi psychologique. Si certaines incertitudes ou inqui\u00e9tudes apparaissent, des informations \u00e0 bas seuil (par exemple des brochures, des r\u00e9f\u00e9rences \u00e0 des sites web utiles ou \u00e0 des associations de personnes concern\u00e9es) peuvent \u00eatre fournies (niveau 2). Si les personnes concern\u00e9es ou leurs proches font \u00e9tat d’un stress important ou de signes de r\u00e9actions de traitement inadapt\u00e9es, il convient d’\u00e9voquer la possibilit\u00e9 d’une consultation psychologique ou d’interventions br\u00e8ves sp\u00e9cifiques (niveau 3). Seule une petite partie des patients a besoin d’un traitement psychoth\u00e9rapeutique intensif (niveau 4).<\/p>\n

    Les principales indications pour envisager un soutien psychologique sont pr\u00e9sent\u00e9es dans le tableau 1<\/strong>.<\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Interventions psychologiques sp\u00e9cifiques<\/h2>\n

    L’objectif d’une consultation psychologique est de soutenir les enfants et les adolescents concern\u00e9s ainsi que leurs proches dans les domaines qu’ils per\u00e7oivent comme stressants et d’am\u00e9liorer ainsi leur qualit\u00e9 de vie. D’un point de vue clinique et psychologique, les contenus suivants sont essentiels : G\u00e9rer les exp\u00e9riences de stigmatisation (par exemple, faire face aux questions indiscr\u00e8tes ou aux moqueries) et traiter les croyances dysfonctionnelles (par exemple, “ils me fixent pour m’\u00e9nerver”) ainsi que les sentiments p\u00e9nibles tels que l’impuissance, la col\u00e8re, la honte, la culpabilit\u00e9 ou l’anxi\u00e9t\u00e9. Les techniques de th\u00e9rapie cognitivo-comportementale, qui visent \u00e0 modifier les \u00e9valuations ou les comportements dysfonctionnels, sont particuli\u00e8rement adapt\u00e9es \u00e0 cet effet (tableau 2).<\/strong><\/p>\n

    Pour qu’un enfant se sente \u00e0 l’aise dans des situations sociales, il est essentiel qu’il apprenne le plus t\u00f4t possible des strat\u00e9gies pour r\u00e9agir au comportement curieux ou m\u00eame hostile d’autres personnes. Un entra\u00eenement \u00e0 la confiance en soi ou aux comp\u00e9tences sociales peut s’av\u00e9rer utile : Dans le cadre prot\u00e9g\u00e9 de la th\u00e9rapie, on s’exerce par exemple \u00e0 des situations probl\u00e9matiques typiques et \u00e0 des possibilit\u00e9s de r\u00e9action appropri\u00e9es dans le cadre d’un jeu de r\u00f4le. Par exemple, le th\u00e9rapeute peut jouer un enfant insolent qui fait des remarques n\u00e9gatives sur l’anomalie de la peau, et l’enfant peut s’entra\u00eener \u00e0 r\u00e9agir. Les exercices comportementaux peuvent \u00e9galement \u00eatre utiles pour s’entra\u00eener \u00e0 se comporter avec assurance (posture, contact visuel, etc.) et \u00e0 g\u00e9rer activement les interactions sociales.<\/p>\n

    Une strat\u00e9gie utile pour faire face aux questions indiscr\u00e8tes est par exemple la strat\u00e9gie dite “expliquer-calmer-d\u00e9tourner” : on commence par donner une br\u00e8ve explication, puis on rassure (p. ex. “n’est pas contagieux”) et on d\u00e9tourne ensuite d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment la conversation vers un autre sujet. Cette strat\u00e9gie peut \u00eatre utilis\u00e9e aussi bien par l’enfant concern\u00e9 que par ses parents ou ses enseignants. Voici deux exemples : “J’ai de l’ecz\u00e9ma. Cela rend ma peau rouge et me d\u00e9mange, mais ce n’est pas contagieux. On fait un dessin ensemble ?” “On appelle \u00e7a une tache de feu. Je suis n\u00e9 avec. C’est juste une tache rouge, \u00e7a ne fait pas mal et \u00e7a ne me d\u00e9range pas. Est-ce que tu aimes aussi jouer au football ?”<\/p>\n

    Les parents doivent \u00e9galement apprendre \u00e0 g\u00e9rer avec succ\u00e8s les exp\u00e9riences de stigmatisation, non seulement pour leur propre bien-\u00eatre, mais aussi parce que leur comportement a une fonction de mod\u00e8le importante pour l’enfant. Une m\u00e8re qui remarque que d’autres enfants regardent son enfant dans le bus et chuchotent pourrait, par exemple, s’approcher d’eux et leur dire : “Kevin s’est br\u00fbl\u00e9 quand il \u00e9tait petit. C’est pourquoi il a une cicatrice. Mais maintenant, il va bien. Nous n’aimons pas que les gens nous montrent du doigt et murmurent \u00e0 notre sujet. Nous pr\u00e9f\u00e9rerions que vous veniez vers nous, nous saluiez et nous posiez une question si vous \u00eates curieux”.<\/p>\n

    L’id\u00e9e centrale est de pouvoir se pr\u00e9parer \u00e0 la fois aux questions curieuses et aux r\u00e9actions de rejet. Il vaut la peine de s’exercer avec l’enfant \u00e0 diverses r\u00e9ponses et possibilit\u00e9s de r\u00e9action jusqu’\u00e0 ce qu’elles paraissent naturelles. Si l’enfant a une ou deux r\u00e9ponses \u00e0 port\u00e9e de main, la situation perd son caract\u00e8re mena\u00e7ant. La cr\u00e9ation active d’interactions sociales renforce \u00e9galement le sentiment de contr\u00f4le.<\/p>\n

    Pour pr\u00e9venir les difficult\u00e9s psychosociales, il est \u00e9galement important de bien pr\u00e9parer, par exemple, l’entr\u00e9e \u00e0 l’\u00e9cole maternelle ou le changement d’\u00e9cole. Nous recommandons aux parents de prendre contact avec l’enseignant \u00e0 l’avance pour l’informer de la particularit\u00e9 de la peau et discuter avec lui de la mani\u00e8re de r\u00e9agir aux regards curieux ou aux questions des autres \u00e9l\u00e8ves. Parfois, il peut \u00e9galement \u00eatre utile d’envoyer une lettre d’information aux parents de vos camarades de classe. Une communication proactive permet d’\u00e9viter les faux pr\u00e9jug\u00e9s ou la peur du contact. Pour plus d’informations, consultez notre site web www.hautstigma.ch.<\/p>\n

     <\/p>\n

     <\/p>\n

    \nLitt\u00e9rature :<\/p>\n

      \n
    1. Masnari O, et al. : Comment les enfants ayant des diff\u00e9rences faciales sont per\u00e7us par les enfants et adolescents non affect\u00e9s : effets de perception sur les attitudes st\u00e9r\u00e9otyp\u00e9es. Body image 2013 ; 10 : 515-523.<\/li>\n
    2. Masnari O, et al : Stigmatisation predicts psychological adjustment and quality of life in children and adolescents with a facial difference. J Pediatr Psychol 2013 ; 38(2) : 162-172.<\/li>\n
    3. Rumsey N, Harcourt D : Visible difference among children and adolescents : Questions et interventions. R\u00e9\u00e9ducation neurod\u00e9veloppementale 2007 ; 10(2) : 113-123.<\/li>\n
    4. Leaute-Labreze C, et al : A randomized, controlled trial of oral propranolol in infantile hemangioma. N Engl J Med 2015 ; 372(8) : 735-746.<\/li>\n
    5. Luu M, Frieden IJ : Hemangioma : Clinical Course, Complications, and Management. Br J Dermatol 2013 ; 169(1) : 20-30.<\/li>\n
    6. Waelchli R, et al : New vascular classification of port-wine stains : improving prediction of Sturge-Weber risk. Br J Dermatol 2014 ; 171(4) : 861-867.<\/li>\n
    7. Shirley MD, et al : Syndrome de Sturge-Weber et taches de port-wine caus\u00e9es par une mutation somatique dans GNAQ. N Engl J Med 2013 ; 368(21) : 1971-1979.<\/li>\n
    8. Castilla EE, da Graca Dutra M, Orioli-Parreiras IM : Epid\u00e9miologie des n\u00e6vus pigment\u00e9s cong\u00e9nitaux : I. Taux d’incidence et fr\u00e9quences relatives. Br J Dermatol 1981 ; 104(3) : 307-315.<\/li>\n
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    13. Masnari O, et al. : Stigmatisation per\u00e7ue par les enfants et les adolescents ayant des diff\u00e9rences faciales cong\u00e9nitales ou acquises. Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic Surgery 2012 ; 65(12) : 1664-1670.<\/li>\n
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    15. Dennis H, et al. : Factors promoting psychological adjustment to childhood atopic eczema. Journal of Child Health Care 2006 ; 10(2) : 126-139.<\/li>\n
    16. Clarke A, et al. : CBT for Appearance Anxiety : Interventions psychosociales pour l’anxi\u00e9t\u00e9 due \u00e0 la diff\u00e9rence visuelle. Chichester, West Sussex, UK : Wiley-Blackwell 2014.<\/li>\n
    17. Landolt M : Psychotraumatologie de l’enfant : bases, diagnostic et interventions, 2 edn. G\u00f6ttingen, Allemagne : Hogrefe 2012.<\/li>\n<\/ol>\n

      DERMATOLOGIE PRATIQUE 2015 ; 25(4) : 22-28<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

      De nombreuses maladies de la peau s’accompagnent d’un stress psychosocial qui peut entra\u00eener une r\u00e9duction consid\u00e9rable de la qualit\u00e9 de vie. Les dermatologues doivent conna\u00eetre les facteurs de risque et…<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":52404,"comment_status":"closed","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","cat_1_feature_home_top":false,"cat_2_editor_pick":false,"csco_eyebrow_text":"Faire face aux maladies de peau stigmatisantes chez les enfants","footnotes":""},"category":[11362,11531,11458,11489,11549],"tags":[45265,19927,45258,45264,45253,20503,39311,45254,38738,45250,18309],"powerkit_post_featured":[],"class_list":["post-342782","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-dermatologie-et-venerologie","category-formation-continue","category-pediatrie","category-psychiatrie-et-psychotherapie","category-rx-fr","tag-aa-fr","tag-alopecie-fr","tag-cm-fr","tag-cmn-fr","tag-harcelement-moral","tag-hemangiome","tag-naevus-fr","tag-naevus-geant","tag-nras-fr","tag-stigma-fr","tag-vitiligo-fr","pmpro-has-access"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-04-14 00:10:55","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"wpml_current_locale":"fr_FR","wpml_translations":{"it_IT":{"locale":"it_IT","id":342792,"slug":"come-si-puo-aiutare-il-bambino-e-i-familiari","post_title":"Come si pu\u00f2 aiutare il bambino e i familiari?","href":"https:\/\/medizinonline.com\/it\/come-si-puo-aiutare-il-bambino-e-i-familiari\/"},"pt_PT":{"locale":"pt_PT","id":342793,"slug":"como-se-pode-ajudar-a-crianca-e-os-seus-familiares","post_title":"Como se pode ajudar a crian\u00e7a e os seus familiares?","href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/como-se-pode-ajudar-a-crianca-e-os-seus-familiares\/"},"es_ES":{"locale":"es_ES","id":342794,"slug":"como-puede-ayudar-al-nino-y-a-sus-familiares","post_title":"\u00bfC\u00f3mo puede ayudar al ni\u00f1o y a sus familiares?","href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/como-puede-ayudar-al-nino-y-a-sus-familiares\/"}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/342782","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=342782"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/342782\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52404"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=342782"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/category?post=342782"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=342782"},{"taxonomy":"powerkit_post_featured","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/powerkit_post_featured?post=342782"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}