{"id":343043,"date":"2015-06-09T02:00:00","date_gmt":"2015-06-09T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/discuter-des-possibilites-professionnelles-de-maniere-precoce-et-realiste\/"},"modified":"2015-06-09T02:00:00","modified_gmt":"2015-06-09T00:00:00","slug":"discuter-des-possibilites-professionnelles-de-maniere-precoce-et-realiste","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/discuter-des-possibilites-professionnelles-de-maniere-precoce-et-realiste\/","title":{"rendered":"Discuter des possibilit\u00e9s professionnelles de mani\u00e8re pr\u00e9coce et r\u00e9aliste"},"content":{"rendered":"

Les recommandations et les conseils en mati\u00e8re d’orientation et d’aptitude professionnelle doivent \u00eatre donn\u00e9s aux patients atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales d\u00e8s l’adolescence et constituent une condition pr\u00e9alable importante \u00e0 la r\u00e9ussite de leur carri\u00e8re et de leur parcours professionnel. L’orientation professionnelle doit \u00eatre r\u00e9aliste et tenir compte \u00e0 la fois des capacit\u00e9s physiques et intellectuelles. Il faut tenir compte de l’\u00e9volution anticip\u00e9e \u00e0 long terme de la malformation cardiaque sous-jacente \u00e0 l’\u00e2ge adulte. En principe, les enfants, les adolescents et les adultes atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales devraient \u00eatre encourag\u00e9s \u00e0 pratiquer une activit\u00e9 sportive r\u00e9guli\u00e8re. Les conseils sur les types de sport appropri\u00e9s et l’intensit\u00e9 de l’effort doivent \u00eatre donn\u00e9s individuellement en tenant compte de tous les aspects. Le niveau d’activit\u00e9 physique recommand\u00e9 d\u00e9pend de la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 des l\u00e9sions h\u00e9modynamiques et des sympt\u00f4mes quotidiens et doit \u00eatre \u00e9valu\u00e9 individuellement.<\/strong><\/p>\n

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Gr\u00e2ce aux succ\u00e8s de la chirurgie cardiaque p\u00e9diatrique et \u00e0 l’am\u00e9lioration constante des soins post-interventionnels et du suivi, la plupart des patients atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales survivent aujourd’hui. En cons\u00e9quence, il y a d\u00e9sormais plus d’adultes que d’enfants atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales en Suisse. Ces adultes ne sont toutefois pas gu\u00e9ris et beaucoup pr\u00e9sentent des r\u00e9sultats h\u00e9modynamiques r\u00e9siduels d\u00e9favorables et\/ou une capacit\u00e9 r\u00e9duite. Beaucoup sont \u00e9galement porteurs d’un stimulateur cardiaque ou d’un d\u00e9fibrillateur intracardiaque. Ces facteurs ont une influence d\u00e9cisive sur l’aptitude \u00e0 exercer une profession. Pour un choix de carri\u00e8re optimal et une planification de carri\u00e8re, l’orientation professionnelle par les m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s joue donc un r\u00f4le important.<\/p>\n

Outre le choix d’une profession, les loisirs et les activit\u00e9s sportives sont \u00e9galement des aspects importants de l’organisation de la vie. Dans ce domaine \u00e9galement, il convient d’\u00e9valuer soigneusement, d\u00e8s l’enfance et l’adolescence, le spectre des performances et les \u00e9ventuelles complications, afin de pouvoir fournir des recommandations individualis\u00e9es concernant les loisirs et les activit\u00e9s sportives. Cet article donne un aper\u00e7u des recommandations existantes pour les patients atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales.<\/p>\n

Aptitude professionnelle<\/h2>\n

L’apprentissage d’un m\u00e9tier appropri\u00e9 et une activit\u00e9 professionnelle durable dans ce m\u00e9tier sont des aspects importants de la satisfaction dans la vie. Cela vaut bien entendu aussi pour les patients atteints d’une cardiopathie cong\u00e9nitale. Le travail r\u00e9mun\u00e9r\u00e9 est important pour obtenir un revenu r\u00e9gulier et un statut social. Dans notre soci\u00e9t\u00e9, elle est \u00e9galement un \u00e9l\u00e9ment central de l’int\u00e9gration sociale et de l’estime de soi. Cependant, la capacit\u00e9 \u00e0 conserver et \u00e0 entretenir un emploi ne d\u00e9pend pas uniquement de la capacit\u00e9 physique. La capacit\u00e9 intellectuelle, la motivation et l’interaction avec les pairs, ainsi que la discrimination potentielle de la part de la soci\u00e9t\u00e9, sont des facteurs importants pour trouver (ou ne pas trouver) une activit\u00e9 professionnelle appropri\u00e9e. Bien que la majorit\u00e9 des adultes atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales aient appris un m\u00e9tier et trouvent \u00e9galement un emploi, davantage de patients travaillent \u00e0 temps partiel par rapport \u00e0 la population en bonne sant\u00e9 cardiaque. Plusieurs \u00e9tudes ont montr\u00e9 que la participation au travail d\u00e9pendait de la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de la malformation cardiaque et du niveau d’\u00e9ducation des patients [1,2]. Ainsi, les patients de plus de 25 ans atteints d’une cardiopathie complexe sont beaucoup plus susceptibles d’\u00eatre sans emploi r\u00e9mun\u00e9r\u00e9 par rapport \u00e0 la population normale. Mais les patients qui ont un travail r\u00e9mun\u00e9r\u00e9 sont \u00e9galement confront\u00e9s \u00e0 diff\u00e9rents probl\u00e8mes dans leur progression professionnelle : manque de protection contre la discrimination fond\u00e9e sur le handicap physique (en particulier chez les employeurs priv\u00e9s), limitation dans le choix de la profession, manque de possibilit\u00e9s de promotion et manque d’encouragement (en partie d\u00fb aux absences fr\u00e9quentes pour raisons m\u00e9dicales, visites m\u00e9dicales, hospitalisations, etc.) Dans une enqu\u00eate, plus de la moiti\u00e9 des patients ont indiqu\u00e9 au moins un obstacle li\u00e9 \u00e0 leur carri\u00e8re et les raisons les plus fr\u00e9quentes pour lesquelles ils ont quitt\u00e9 leur emploi \u00e9taient le handicap physique, la fatigue et l’instabilit\u00e9 \u00e9motionnelle [1].<\/p>\n

Une orientation professionnelle appropri\u00e9e fait partie de la responsabilit\u00e9 des m\u00e9decins traitants. Les conseils doivent \u00eatre r\u00e9alistes et tenir compte \u00e0 la fois des capacit\u00e9s physiques et mentales. Il est important d’anticiper \u00e9galement l’\u00e9volution attendue des performances \u00e0 l’\u00e2ge adulte afin de permettre au patient de faire un “choix de carri\u00e8re \u00e9clair\u00e9”. Le conseil doit \u00eatre individuel. Une simple classification des recommandations pour le choix d’une profession sur la seule base de la malformation cardiaque pr\u00e9sente est insuffisante en raison de la variation des degr\u00e9s de gravit\u00e9 au sein d’une m\u00eame entit\u00e9 et de la variabilit\u00e9 des \u00e9volutions cliniques. Les pathologies et probl\u00e8mes sp\u00e9cifiques (par exemple les troubles du rythme cardiaque, les maladies aortiques, les maladies du tissu conjonctif, les proth\u00e8ses valvulaires m\u00e9caniques, etc.), pour lesquels certaines activit\u00e9s sont a priori d\u00e9conseill\u00e9es, n\u00e9cessitent une attention particuli\u00e8re. Comme d\u00e9crit dans l’\u00e9tude de cas 1 <\/strong>, les travaux physiquement exigeants (par ex. menuisier, forestier, ouvrier du b\u00e2timent) ne conviennent pas aux patients atteints d’une maladie des tissus conjonctifs (par ex. syndrome de Marfan, syndrome d’Ehlers-Danlos) et d’autres aortopathies, et cette recommandation devrait \u00eatre discut\u00e9e d\u00e8s l’orientation professionnelle \u00e0 l’adolescence. Il faut d\u00e9conseiller aux patients pr\u00e9sentant d\u00e9j\u00e0 des troubles du rythme ou \u00e0 haut risque de subir des troubles du rythme d’exercer des professions o\u00f9 il existe un danger pour soi-m\u00eame ou pour autrui en raison d’un trouble de la concentration d\u00fb au trouble du rythme (conducteurs de v\u00e9hicules \u00e0 moteur ou de v\u00e9hicules de transport, ouvriers du b\u00e2timent, notamment couvreurs).<\/p>\n

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En Suisse, la protection contre la discrimination fond\u00e9e sur le handicap dans la vie professionnelle est relativement faible, en particulier dans le secteur priv\u00e9. Les personnes concern\u00e9es ne sont toutefois pas tenues d’informer leur employeur de toutes leurs atteintes \u00e0 la sant\u00e9. L’obligation d’information n’existe que si la malformation cardiaque a une influence sur le travail demand\u00e9 ou si l’on peut s’attendre \u00e0 une d\u00e9t\u00e9rioration de la sant\u00e9. En cas de doute, il est recommand\u00e9 de signaler d\u00e8s l’embauche les handicaps physiques et \u00e9motionnels (difficult\u00e9s de concentration, fatigue apr\u00e8s plusieurs heures de travail) afin de pouvoir mettre en place des am\u00e9nagements sp\u00e9cifiques avec l’employeur (horaires flexibles, pression temporelle r\u00e9duite, organisation du travail plus libre). Les employeurs priv\u00e9s ne sont toutefois pas tenus de mettre en \u0153uvre ces ajustements.<\/p>\n

S’il existe une d\u00e9ficience mentale ou intellectuelle, par exemple dans le cadre d’un syndrome (trisomie 21, syndrome de William Beuren, etc.), l’int\u00e9gration professionnelle doit \u00eatre encourag\u00e9e en collaboration avec des organismes d’aide. Diff\u00e9rentes institutions peuvent \u00eatre consult\u00e9es pour r\u00e9pondre aux questions et aider \u00e0 choisir une carri\u00e8re et \u00e0 r\u00e9soudre les probl\u00e8mes li\u00e9s au travail. Il convient de mentionner l’association “Supported Employment Schweiz” (www.supportedemployment-schweiz.ch), dont l’objectif est “d’aider les personnes handicap\u00e9es ou d’autres groupes d\u00e9favoris\u00e9s \u00e0 obtenir et \u00e0 conserver un emploi r\u00e9mun\u00e9r\u00e9 dans des entreprises du march\u00e9 du travail ordinaire”. L’association Procap (Association pour les personnes handicap\u00e9es, www.procap.ch) offre \u00e9galement un soutien consultatif.<\/p>\n

Aptitude au sport<\/h2>\n

La consultation pour les enfants et les adolescents atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales a \u00e9volu\u00e9 au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies. Alors qu’auparavant, des mesures comportementales plut\u00f4t restrictives \u00e9taient appliqu\u00e9es en mati\u00e8re d’activit\u00e9s sportives [3], les recommandations faites aux patients sont aujourd’hui beaucoup plus lib\u00e9rales. En principe, les enfants, les adolescents et les adultes atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales devraient \u00eatre encourag\u00e9s \u00e0 pratiquer une activit\u00e9 physique r\u00e9guli\u00e8re. Les “interdictions de faire du sport” ne sont indiqu\u00e9es que dans de tr\u00e8s rares cas [4]. Dans l’ensemble, la mort cardiaque subite est un \u00e9v\u00e9nement rare chez les patients atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales connues [5] et la participation \u00e0 des activit\u00e9s sportives n’est pas associ\u00e9e \u00e0 davantage de complications cardiovasculaires [6]. C’est pourquoi, en r\u00e8gle g\u00e9n\u00e9rale, les activit\u00e9s sportives sans caract\u00e8re de comp\u00e9tition conviennent \u00e0 la plupart des patients.<\/p>\n

Pourtant, les adultes atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales sont moins impliqu\u00e9s dans des activit\u00e9s sportives que la population en bonne sant\u00e9 cardiaque [6]. Chez les enfants et les adolescents en particulier, un comportement trop protecteur entra\u00eene souvent des cons\u00e9quences tardives. L’isolement social, le manque de confiance en soi et l’ob\u00e9sit\u00e9 (avec les complications cardiovasculaires tardives qui en d\u00e9coulent) peuvent \u00eatre favoris\u00e9s par le manque d’activit\u00e9 physique.<\/p>\n

Le niveau d’activit\u00e9 physique recommand\u00e9 d\u00e9pend de la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 des l\u00e9sions h\u00e9modynamiques et des sympt\u00f4mes quotidiens. Il existe plusieurs directives et recommandations concernant l’\u00e9valuation de l’aptitude au sport et \u00e0 l’activit\u00e9 sportive – aussi bien pour les personnes en bonne sant\u00e9 que pour les malades cardiaques, pour les sportifs amateurs que pour les athl\u00e8tes (fig. 1)<\/strong> [7,8].<\/p>\n

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Les patients atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales ne sont toutefois pas sp\u00e9cifiquement mentionn\u00e9s dans ces directives. Un travail r\u00e9cent du groupe de travail GUCH de l’ESC tente de combler cette lacune avec des recommandations d’entra\u00eenement individualis\u00e9es pour les adultes atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales [9]. Les recommandations sont bas\u00e9es sur un mod\u00e8le en 6 \u00e9tapes (Fig. 2) <\/strong>et prennent en compte, outre l’anamn\u00e8se et le diagnostic, cinq param\u00e8tres cliniques importants de la performance (fonction ventriculaire, pression art\u00e9rielle pulmonaire, pathologies aortiques, troubles du rythme et saturation en oxyg\u00e8ne), le type d’effort (sports statiques vs dynamiques), les param\u00e8tres objectifs de la spiroergom\u00e9trie et l’intensit\u00e9 du sport.<\/p>\n

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Sur la base de ces recommandations, le patient de l’exemple 2<\/strong> devrait continuer \u00e0 faire du sport \u00e0 haute intensit\u00e9.<\/p>\n

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Des recommandations sp\u00e9ciales s’appliquent aux patients porteurs d’un stimulateur cardiaque ou d’un d\u00e9fibrillateur intracardiaque. Il n’est pas non plus fait mention de recommandations concernant la plong\u00e9e chez les patients souffrant d’un shunt ou d’un foramen ovale ouvert (PFO). Des directives d\u00e9taill\u00e9es \u00e0 ce sujet sont disponibles aupr\u00e8s de la Soci\u00e9t\u00e9 de m\u00e9decine subaquatique et hyperbare (SUHMS) \u00e0 l’adresse www.suhms.org.<\/p>\n

En conclusion, l’\u00e9valuation sportive et les recommandations qui en d\u00e9coulent doivent \u00eatre effectu\u00e9es par des cardiologues sp\u00e9cialis\u00e9s pour tous les patients atteints de cardiopathies cong\u00e9nitales complexes, en tenant compte de tous les aspects individuels.<\/p>\n

Litt\u00e9rature :<\/p>\n

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  1. Kamphuis M, et al : Employment in adults with congenital heart disease. Arch Pediatr Adolesc Med 2002 ; 156 : 1143-1148.<\/li>\n
  2. Kokkonen J, Paavilainen T : Adaptation sociale des jeunes adultes atteints de cardiopathie cong\u00e9nitale. Int J Cardiol 1992 ; 36 : 23-29.<\/li>\n
  3. Gutgesell HP, et al : Recreational and occupational recommendations for young patients with heart disease. A Statement for Physicians by the Committee on Congenital Cardiac Defects of the Council on Cardiovascular Disease in the Young, American Heart Association. Circulation 1986 ; 74 : 1195A-1198A.<\/li>\n
  4. Graham TP, et al : Task Force 2 : congenital heart disease. J Am Coll Cardiol 2005 ; 45 : 1326-1333.<\/li>\n
  5. Garson A, et al : Ventricular arhythmias and sudden death in children. J Am Coll Cardiol 1985 ; 5 : 130B-133B.<\/li>\n
  6. Opic P, et al : Participation sportive chez les adultes atteints de cardiopathie cong\u00e9nitale. Int J Cardiol 2015 ; 187 : 175-182.<\/li>\n
  7. Pelliccia A, et al : Recommendations for competitive sport participation in athletes with cardiovascular disease : a consensus document from the Study Group of Sports Cardiology of the Working Group of Cardiac Rehabilitation and Exercise Physiology and the Working Group of Myocardial and Pericardial Diseases of the European Society of Cardiology. Eur Heart J 2005 ; 26 : 1422-1445.<\/li>\n
  8. Takken T, et al : Recommendations for physical activity, recreation sport, and exercise training in peediatric patients with congenital heart disease : a report from the Exercise, Basic & Translational Research Section of the European Association of Cardiovascular Prevention and Rehabilitation, the European Congenital Heart and Lung Exercise Group, and the Association for European Paediatric Cardiology. European journal of preventive cardiology 2012 ; 19 : 1034-1065.<\/li>\n
  9. Budts W, et al : Physical activity in adolescents and adults with congenital heart defects : individualized exercise prescription. Eur Heart J 2013 ; 34 : 3669-3674.<\/li>\n<\/ol>\n

    CARDIOVASC 2015 ; 14(3) : 9-12<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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