{"id":343355,"date":"2015-05-03T02:00:00","date_gmt":"2015-05-03T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/mieux-prendre-en-charge-les-patients-notamment-en-ce-qui-concerne-la-charge-psychosociale\/"},"modified":"2015-05-03T02:00:00","modified_gmt":"2015-05-03T00:00:00","slug":"mieux-prendre-en-charge-les-patients-notamment-en-ce-qui-concerne-la-charge-psychosociale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/mieux-prendre-en-charge-les-patients-notamment-en-ce-qui-concerne-la-charge-psychosociale\/","title":{"rendered":"Mieux prendre en charge les patients, notamment en ce qui concerne la charge psychosociale"},"content":{"rendered":"

En tant que psychiatre, vous \u00eates confront\u00e9 \u00e0 des maladies rares de deux mani\u00e8res : D’une part, certaines de ces maladies comportent des sympt\u00f4mes neuropsychiatriques. Les deux \u00e9tudes de cas suivantes illustrent ce point. D’autre part – et c’est le cas le plus fr\u00e9quent – les affections rares ont un impact indirect sur le psychisme des personnes concern\u00e9es et de leurs proches, notamment en raison des longs d\u00e9lais d’attente et des parcours laborieux pour obtenir le bon diagnostic et le bon traitement.<\/strong><\/p>\n

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M. F. \u00e9tait un homme de 42 ans, mari\u00e9 et p\u00e8re de deux enfants, qui avait d\u00e9velopp\u00e9 une symptomatologie d\u00e9pressive ne r\u00e9pondant pas correctement aux antid\u00e9presseurs ni \u00e0 la psychoth\u00e9rapie. Il semblait fig\u00e9 dans sa d\u00e9pression. Il parlait peu, r\u00e9pondait g\u00e9n\u00e9ralement par des phrases courtes et, surtout, montrait peu d’activit\u00e9 spontan\u00e9e. L’\u00e9pouse a indiqu\u00e9 qu’il passait ses journ\u00e9es assis sur une chaise, \u00e0 regarder fixement devant lui. L’anamn\u00e8se a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que sa m\u00e8re \u00e9tait d\u00e9c\u00e9d\u00e9e t\u00f4t dans une clinique, l’examen clinique a montr\u00e9 des mouvements oculaires saccadiques et la pression de ses doigts \u00e9tait pulsatile. Derri\u00e8re la d\u00e9pression, il y avait la chor\u00e9e de Huntington, qui commence souvent par un \u00e9tat apathique.<\/p>\n

Mme S. s’est pr\u00e9sent\u00e9e aux urgences en disant qu’elle avait peur de perdre la raison. Depuis avant-hier, tout est si \u00e9trange, les arbres ont soudain des visages effrayants qui lui parlent. Elle n’a pas eu de stress, mais seulement une forte gastro-ent\u00e9rite pour la troisi\u00e8me fois. Les troubles schizophr\u00e9niques d\u00e9butent de mani\u00e8re insidieuse ou apr\u00e8s un stress aigu, de plus les personnes concern\u00e9es n’ont pas la perception que quelque chose ne va pas chez elles. En revanche, Mme S. \u00e9tait consciente que sa perception \u00e9tait erron\u00e9e et le d\u00e9but de la maladie a \u00e9t\u00e9 brutal. Interrog\u00e9e, elle a expliqu\u00e9 que toute “gastro” \u00e9tait associ\u00e9e \u00e0 de telles illusions. Elle souffrait d’une porphyrie aigu\u00eb intermittente.<\/p>\n

En tant que psychiatre, nous sommes presque toujours confront\u00e9s \u00e0 un autre aspect des maladies rares : Les personnes atteintes, et surtout leurs proches, subissent un stress psychique et psychosocial important. Il faut g\u00e9n\u00e9ralement beaucoup de temps pour \u00e9tablir le bon diagnostic. Il y a toujours des contacts avec le syst\u00e8me m\u00e9dical, o\u00f9 les personnes concern\u00e9es “se heurtent”. Les deux premiers \u00e9pisodes de porphyrie de la patiente mentionn\u00e9e n’ont pas \u00e9t\u00e9 correctement class\u00e9s – on a expliqu\u00e9 \u00e0 la patiente qu’elle \u00e9tait d\u00e9shydrat\u00e9e dans le cadre de la gastro-ent\u00e9rite et qu’elle souffrait probablement un peu de “stress”. C’est pourquoi, lors du troisi\u00e8me \u00e9pisode, elle a d’abord h\u00e9sit\u00e9 \u00e0 demander de l’aide, pensant qu’on la consid\u00e9rait \u00e0 nouveau comme “trop sensible”.<\/p>\n

Parcours laborieux, manque de comp\u00e9tences<\/h2>\n

Mais il est souvent difficile de trouver en Suisse des interlocuteurs comp\u00e9tents pour ces maladies rares. La force du syst\u00e8me de sant\u00e9 suisse r\u00e9side dans sa profonde r\u00e9gionalisation. C’est id\u00e9al pour les maladies courantes, mais plut\u00f4t probl\u00e9matique pour les maladies rares. En lisant les forums du mouvement des personnes concern\u00e9es, on se rend compte \u00e0 quel point il est difficile de trouver un traitement ad\u00e9quat – et de le financer. Les frais m\u00e9dicaux ne sont souvent pas couverts et les assurances sociales s’orientent \u00e9galement vers les maladies fr\u00e9quentes et non vers les maladies rares. Les familles concern\u00e9es doivent toujours payer elles-m\u00eames une part importante des soins ou sont impliqu\u00e9es dans de longs litiges avec les assurances et les services sociaux. Cette charge mentale et sociale \u00e9lev\u00e9e fait que les personnes concern\u00e9es, mais aussi leurs proches, pr\u00e9sentent un risque fortement accru de troubles de l’adaptation, de d\u00e9pression d’\u00e9puisement ou encore de troubles du sommeil.<\/p>\n

Offrir des soins plus complets aux patients<\/h2>\n

A cet \u00e9gard, les personnes concern\u00e9es et leurs proches souhaitent une prise en charge globale qui couvre \u00e9galement les aspects de la charge psychosociale. Cette prise en charge est assur\u00e9e d’une part par les centres sp\u00e9cialis\u00e9s, mais aussi et surtout par les associations de personnes concern\u00e9es et d’entraide. Mais c’est surtout vous, leur m\u00e9decin traitant, qui souhaitez que les personnes concern\u00e9es et leur famille b\u00e9n\u00e9ficient d’un tel suivi.<\/p>\n

Dr. med. Thomas Ihde<\/strong><\/em><\/p>\n

Auteur des guides d’observation “Ganz normal anders – alles \u00fcber psychische Erkrankungen” (2013) et “Wenn die Psyche streikt – psychische Gesundheit am Arbeitsplatz” (\u00e0 para\u00eetre 8\/2015)<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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