{"id":343559,"date":"2015-03-29T01:00:00","date_gmt":"2015-03-29T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/les-malades-mentaux-en-fin-de-vie\/"},"modified":"2015-03-29T01:00:00","modified_gmt":"2015-03-29T00:00:00","slug":"les-malades-mentaux-en-fin-de-vie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/les-malades-mentaux-en-fin-de-vie\/","title":{"rendered":"Les malades mentaux en fin de vie"},"content":{"rendered":"

Dans le cadre de soins palliatifs g\u00e9n\u00e9raux plut\u00f4t ax\u00e9s sur le somatique, les maladies mentales ne sont souvent per\u00e7ues que comme des “effets secondaires” et passent ainsi inaper\u00e7ues. Les interventions psychopharmacologiques ou les processus psychoth\u00e9rapeutiques ne peuvent toutefois \u00eatre utilis\u00e9s que si les sympt\u00f4mes psychologiques sont reconnus comme tels. La notion de soins palliatifs doit donc \u00eatre d\u00e9tach\u00e9e de sa seule r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 l’accompagnement en fin de vie et comprise dans un sens plus large, en particulier pour les personnes souffrant de maladies mentales chroniques. Dans cette perspective, il existe des phases palliatives qui ne doivent pas n\u00e9cessairement se transformer en phase terminale comme dans les soins palliatifs ax\u00e9s sur les maladies somatiques. Les professionnels travaillant dans des unit\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9es dans les soins palliatifs sont pr\u00e9par\u00e9s \u00e0 la fois aux aspects somatiques et psychiatriques. Pour \u00e9viter d’accro\u00eetre encore la complexit\u00e9 du syst\u00e8me de soins, il peut \u00eatre utile d’int\u00e9grer l’attitude palliative \u00e0 tous les maillons de la cha\u00eene de soins d\u00e9j\u00e0 en place aujourd’hui.<\/p>\n

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La sant\u00e9 mentale est une dimension essentielle de la qualit\u00e9 de vie, qui joue \u00e9galement un r\u00f4le central en fin de vie. Contrairement aux maladies somatiques, le pronostic d’un trouble mental est difficile \u00e0 \u00e9tablir en raison de son \u00e9volution h\u00e9t\u00e9rog\u00e8ne et individuelle, notamment au stade pr\u00e9terminal, qui est en outre masqu\u00e9 par des complications somatiques. En fin de vie, les interventions th\u00e9rapeutiques pour les malades mentaux restent donc principalement orient\u00e9es vers le cas individuel, l’accent \u00e9tant g\u00e9n\u00e9ralement mis sur le soulagement des troubles somatiques.<\/p>\n

L’objectif des soins palliatifs est d’atteindre une qualit\u00e9 de vie maximale pour les personnes en fin de vie. Les soins palliatifs comprennent la prise en charge et le traitement des personnes atteintes de maladies incurables, potentiellement mortelles et\/ou chroniques \u00e9volutives. Elle pr\u00e9vient les souffrances et les complications et comprend des traitements m\u00e9dicaux, des interventions de soins et un soutien psychologique, social et spirituel en fin de vie. Les soins palliatifs se concentrent donc sur la p\u00e9riode pendant laquelle le traitement curatif n’est plus consid\u00e9r\u00e9 comme possible [1,2]. L’OMS (2002) recommande en outre que les soins palliatifs interviennent le plus t\u00f4t possible dans l’\u00e9volution d’une maladie terminale, en compl\u00e9ment des mesures curatives et de r\u00e9adaptation (fig. 1).<\/strong><\/p>\n

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En cons\u00e9quence, les soins palliatifs doivent \u00eatre int\u00e9gr\u00e9s de mani\u00e8re pr\u00e9coce et anticip\u00e9e et s’adresser \u00e9galement aux personnes atteintes de maladies chroniques dont l’\u00e9volution est complexe et impr\u00e9visible [3]. Cette conception des soins palliatifs, telle que d\u00e9finie dans la strat\u00e9gie nationale de la Conf\u00e9d\u00e9ration et des cantons, englobe donc en principe les personnes atteintes de maladies psychiques.
\nCependant, l’application des soins palliatifs \u00e0 la psychiatrie ou, inversement, l’application d’interventions psychiatriques aux soins palliatifs ne va pas encore de soi aujourd’hui.<\/p>\n

Les soins palliatifs en psychiatrie – un contexte difficile<\/h2>\n

En psychiatrie, on traite souvent des personnes tr\u00e8s gravement malades, mais rarement des personnes en fin de vie. En effet, contrairement aux maladies physiques, les maladies mentales ne conduisent gu\u00e8re \u00e0 la mort (sauf par suicide ou en cas d’anorexie avanc\u00e9e). De plus, depuis l’\u00e9poque du national-socialisme en Allemagne, o\u00f9 des centaines de milliers de malades mentaux ont \u00e9t\u00e9 victimes des programmes d’euthanasie, le terme “soins palliatifs” n’est pas volontiers utilis\u00e9 dans le domaine de la psychiatrie. M\u00eame les experts ne sont souvent pas d’accord sur le fait de savoir si le terme peut ou doit \u00eatre appliqu\u00e9 [4]. Il en r\u00e9sulte une situation paradoxale : en psychiatrie, les principes des soins palliatifs, tels que l’interprofessionnalit\u00e9 de l’\u00e9quipe soignante, l’implication de personnes proches ou la multidimensionnalit\u00e9 de l’approche, etc. Les soins palliatifs ne sont toutefois pas utilis\u00e9s dans la plupart des cas (car ils sont associ\u00e9s \u00e0 la mort et \u00e0 l’accompagnement des personnes atteintes de maladies somatiques).<\/p>\n

Les malades mentaux dans les soins palliatifs – entre deux chaises<\/h2>\n

Les patients souffrant de troubles mentaux sont certes fr\u00e9quents dans les soins palliatifs, environ 60% de tous les patients souffrant de maladies de ce type [5]. Cependant, dans le cadre de soins palliatifs plut\u00f4t somatiques, les maladies mentales en fin de vie ne sont souvent per\u00e7ues que comme des “sympt\u00f4mes associ\u00e9s” et ne sont donc pas reconnues ou trait\u00e9es. Cela a des cons\u00e9quences dramatiques pour les personnes concern\u00e9es, car leur souffrance, par exemple la d\u00e9pression dans le contexte d’une maladie oncologique, ne prend pas seulement une dimension suppl\u00e9mentaire, mais s’accompagne en outre d’un risque accru de progression de la maladie somatique primaire (par exemple la tumeur) et, par cons\u00e9quent, d’une mortalit\u00e9 accrue. Cela s’applique aussi bien aux personnes atteintes de maladies mentales chroniques (par exemple schizophr\u00e9nie, troubles bipolaires de la personnalit\u00e9 ou anorexie) qui re\u00e7oivent des soins palliatifs en raison d’une maladie somatique, qu’aux personnes qui ne d\u00e9veloppent des sympt\u00f4mes psychiques qu’au cours d’une maladie somatique (terminale). Chez ces derniers, on observe souvent surtout des d\u00e9pressions, de l’anxi\u00e9t\u00e9, des troubles du sommeil, de l’agitation ou des \u00e9tats confusionnels aigus. Ainsi, ni les h\u00f4pitaux psychiatriques ne sont orient\u00e9s vers le traitement et notamment la m\u00e9dication (par exemple la morphine) des maladies somatiques graves, ni les \u00e9tablissements de soins g\u00e9n\u00e9raux vers la prise en charge des malades mentaux. Dans l’ensemble, on constate actuellement en Suisse une p\u00e9nurie d’institutions \u00e9quip\u00e9es pour r\u00e9pondre aux besoins sp\u00e9cifiques des personnes atteintes de maladies psychiques et somatiques graves. En fonction de la maladie qui est au premier plan, on peut supposer que les autres sont sous-aliment\u00e9es. En fin de vie, ce sont surtout les malades mentaux qui \u00e9chappent \u00e0 la plupart des offres de soins en ce qui concerne les “soins palliatifs psychiatriques” appropri\u00e9s (fig. 2).<\/strong><\/p>\n

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La qualit\u00e9 des soins – une question de setting<\/h2>\n

La qualit\u00e9 de la prise en charge des malades mentaux en fin de vie d\u00e9pend fortement du cadre dans lequel ils sont soign\u00e9s. Ainsi, les personnes souffrant de maladies mentales chroniques ne sont g\u00e9n\u00e9ralement trait\u00e9es dans les h\u00f4pitaux psychiatriques que pour une dur\u00e9e limit\u00e9e, jusqu’\u00e0 la stabilisation de leur \u00e9tat. En fin de vie, d\u00e8s qu’une maladie somatique est au premier plan, il y a g\u00e9n\u00e9ralement un transfert soit vers un h\u00f4pital de soins aigus, soit, lorsque les traitements curatifs ne sont plus possibles, vers des institutions de soins de longue dur\u00e9e ou des \u00e9tablissements sp\u00e9cialis\u00e9s dans les soins palliatifs. Il convient toutefois de noter que, m\u00eame si ces personnes sont dans un \u00e9tat mental stable, leur situation n’est pas comparable \u00e0 celle des personnes dont la biographie n’est pas marqu\u00e9e par un trouble mental. Des concepts de soins sp\u00e9cialis\u00e9s sont ici n\u00e9cessaires, qui comprennent non seulement des comp\u00e9tences sp\u00e9cialis\u00e9es dans la prise en charge des malades mentaux, mais aussi la connaissance du fait qu’en fin de vie, des facteurs de stress peuvent devenir actifs et entra\u00eener aussi bien une premi\u00e8re apparition de troubles mentaux (p. ex. d\u00e9pression) que la r\u00e9apparition ou l’aggravation d’une maladie mentale chronique d\u00e9j\u00e0 existante (p. ex. \u00e9tats douloureux incontr\u00f4lables, perte d’autonomie).<\/p>\n

Les unit\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9es dans les soins palliatifs sont tr\u00e8s bien pr\u00e9par\u00e9es \u00e0 ces situations de soins particuli\u00e8res en fin de vie et offrent donc des conditions optimales pour la prise en charge des personnes concern\u00e9es. Les professionnels qui y travaillent sont sensibilis\u00e9s \u00e0 la fois aux aspects somatiques et psychiatriques de cette situation de vie, de sorte que les sympt\u00f4mes psychologiques sont g\u00e9n\u00e9ralement bien identifi\u00e9s et trait\u00e9s de mani\u00e8re ad\u00e9quate. En revanche, dans les soins palliatifs g\u00e9n\u00e9raux (maisons de retraite, soins \u00e0 domicile, h\u00f4pitaux de soins aigus), il y a beaucoup plus de risques que les sympt\u00f4mes psychologiques soient consid\u00e9r\u00e9s comme une cons\u00e9quence de la maladie physique et donc minimis\u00e9s [4]. Cependant, les interventions psychopharmacologiques ou les processus psychoth\u00e9rapeutiques ne peuvent \u00eatre utilis\u00e9s que si les sympt\u00f4mes psychologiques sont reconnus comme tels. Le diagnostic diff\u00e9rentiel entre les sympt\u00f4mes d’une maladie mentale et les effets secondaires d’origine m\u00e9dicamenteuse (p. ex. traitement de la douleur par des opio\u00efdes) est particuli\u00e8rement important pour la qualit\u00e9 de vie des personnes concern\u00e9es en fin de vie.<\/p>\n

D\u00e9fis particuliers dans la situation actuelle des soins<\/h2>\n

L’une des sp\u00e9cificit\u00e9s des maladies mentales chroniques est qu’il est souvent tr\u00e8s difficile de pr\u00e9voir leur \u00e9volution. Les maladies peuvent appara\u00eetre \u00e0 un jeune \u00e2ge, perdre de leur intensit\u00e9 au milieu de l’\u00e2ge adulte ou r\u00e9appara\u00eetre de mani\u00e8re plus prononc\u00e9e avec l’\u00e2ge. De plus, en fonction d’autres facteurs de sant\u00e9, les personnes concern\u00e9es r\u00e9agissent diff\u00e9remment aux interventions th\u00e9rapeutiques selon l’\u00e9volution de la maladie. Dans la perspective des soins palliatifs, il n’y a donc gu\u00e8re de situations r\u00e9ellement palliatives, mais plut\u00f4t des phases palliatives qui ne doivent pas n\u00e9cessairement se transformer en phase terminale comme dans les soins palliatifs ax\u00e9s sur les maladies somatiques. Reconna\u00eetre cela tout en comprenant et en appliquant les principes des soins palliatifs comme des \u00e9l\u00e9ments importants du traitement est une condition pr\u00e9alable \u00e0 la meilleure situation de vie possible pour les personnes concern\u00e9es et leurs proches aidants.<\/p>\n

En cas de troubles mentaux graves, tout comme en cas de troubles cognitifs (par ex. d\u00e9mence), il est tr\u00e8s important d’\u00e9valuer la capacit\u00e9 de discernement de la personne concern\u00e9e en relation avec son droit \u00e0 l’autod\u00e9termination. Chez les malades mentaux en particulier, la capacit\u00e9 de discernement, tout comme l’\u00e9tat psychique global, d\u00e9pend souvent beaucoup de l’\u00e9volution et du type de m\u00e9dication en question et peut varier fortement en peu de temps. Cela signifie que, contrairement aux diff\u00e9rentes formes de d\u00e9mence, le diagnostic ou la dur\u00e9e d’une maladie mentale ne permet pas de conclure directement \u00e0 la capacit\u00e9 de discernement de la personne concern\u00e9e. L’exemple de la d\u00e9pression illustre tr\u00e8s clairement le d\u00e9fi que cela repr\u00e9sente pour la prise en charge et le traitement, y compris en fin de vie : M\u00eame si les personnes gravement d\u00e9prim\u00e9es se trouvent dans une phase difficile de leur maladie et qu’elles ne peuvent donc pas avoir un regard “objectif” sur leur situation de vie, elles ne sont pas pour autant incapables de discernement de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale. Un refus de prendre des m\u00e9dicaments antid\u00e9presseurs ou de renoncer \u00e0 des mesures de prolongation de la vie exprim\u00e9 dans une telle situation doit donc en principe \u00eatre accept\u00e9 dans un premier temps. N\u00e9anmoins, dans un tel cas, le respect du droit \u00e0 l’autod\u00e9termination ne doit pas \u00eatre compris comme une simple acceptation du refus de traitement. Au contraire, l’\u00e9quilibre entre l’autonomie ou l’autod\u00e9termination de la personne concern\u00e9e (malgr\u00e9 la pr\u00e9sence de limitations) et l’obligation de traitement, c’est-\u00e0-dire le degr\u00e9 entre la motivation douce et le respect du droit \u00e0 l’autod\u00e9termination, doit toujours \u00eatre r\u00e9\u00e9valu\u00e9. Il s’agit d’un processus responsable et complexe qui exige de l’ensemble de l’environnement non seulement des comp\u00e9tences techniques, mais aussi beaucoup de comp\u00e9tences sociales et d’empathie. D’autant plus que dans le contexte psychiatrique, les directives anticip\u00e9es, par lesquelles on dispose au moins de la volont\u00e9 pr\u00e9sum\u00e9e du malade en ce qui concerne sa derni\u00e8re phase de vie, sont encore plut\u00f4t rares.   <\/p>\n

Am\u00e9liorations n\u00e9cessaires de la situation des soins<\/h2>\n

D’un point de vue g\u00e9n\u00e9ral, c’est surtout la continuit\u00e9 des soins pour les malades mentaux jusqu’\u00e0 la fin de leur vie qui s’est am\u00e9lior\u00e9e au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es. Cela est certainement d\u00fb \u00e0 la Strat\u00e9gie nationale en mati\u00e8re de soins palliatifs et \u00e0 la coop\u00e9ration plus \u00e9troite entre les soins aigus, les soins de longue dur\u00e9e et les services ambulatoires tout au long de la cha\u00eene de soins. Il n’en reste pas moins que des am\u00e9liorations sont n\u00e9cessaires pour rendre les soins palliatifs plus accessibles aux malades mentaux qu’ils ne le sont actuellement. Sottas et al. [6] concluent que “les offres de soins palliatifs pour les malades mentaux ne repr\u00e9sentent qu’une partie de la solution. Il s’agit plut\u00f4t de travailler davantage selon les lignes directrices des soins palliatifs dans l’ensemble des soins psychiatriques”. Il faut tout d’abord pr\u00e9ciser que les soins palliatifs englobent davantage que les soins de fin de vie et s’adressent \u00e9galement aux personnes atteintes de maladies chroniques dont l’\u00e9volution est complexe et impr\u00e9visible. Il s’agit notamment de reconna\u00eetre et de prendre en compte les sp\u00e9cificit\u00e9s des maladies mentales en fin de vie. Pour y parvenir, il est n\u00e9cessaire de d\u00e9tacher la notion de soins palliatifs – comme le pr\u00e9voyait \u00e9galement sa d\u00e9finition initiale – de sa seule r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 l’accompagnement en fin de vie et de lui donner un sens plus large, en particulier pour les personnes souffrant de maladies mentales chroniques. Si des maladies mentales (chroniques ou aigu\u00ebs) existent en fin de vie, il faut d’une part permettre l’acc\u00e8s \u00e0 des soins palliatifs sp\u00e9cialis\u00e9s. D’autre part, les possibilit\u00e9s de consultation psychiatrique dans les soins de longue dur\u00e9e doivent \u00eatre am\u00e9lior\u00e9es. Dans ce domaine, il convient \u00e9galement de sensibiliser davantage les institutions de long s\u00e9jour aux options de traitement psychiatrique et th\u00e9rapeutique de la vieillesse. Inversement, la psychiatrie g\u00e9riatrique prend en charge des personnes jusqu’\u00e0 la fin de leur vie, dont le bien-\u00eatre n\u00e9cessite \u00e9galement des soins palliatifs adapt\u00e9s \u00e0 leurs besoins.<\/p>\n

Dans l’ensemble, la situation des soins pour les personnes atteintes de maladie mentale en fin de vie est complexe. Il n’est pas certain que la mise en place d’autres structures sp\u00e9cifiques de soins palliatifs constitue \u00e9ventuellement une solution appropri\u00e9e pour diff\u00e9rents groupes cibles. Des structures suppl\u00e9mentaires ou compl\u00e9mentaires augmentent la coop\u00e9ration institutionnelle d\u00e9j\u00e0 co\u00fbteuse et complexe et n\u00e9cessitent donc encore plus de coordination. Pour \u00e9viter d’accro\u00eetre encore la complexit\u00e9 du syst\u00e8me de soins, l’int\u00e9gration de l’attitude palliative dans tous les maillons de la cha\u00eene de soins d\u00e9j\u00e0 existante peut apporter une contribution importante.<\/p>\n

Litt\u00e9rature :<\/p>\n

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  1. Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique (OFSP) et Conf\u00e9rence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la sant\u00e9 (CDS) : Strat\u00e9gie nationale en mati\u00e8re de soins palliatifs 2013-2015. Berne 2012.<\/li>\n
  2. Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique (OFSP) et Conf\u00e9rence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la sant\u00e9 (CDS) : Directives nationales concernant les soins palliatifs. 2010.<\/li>\n
  3. ASSM 2012 : Soins palliatifs. Directives et recommandations en mati\u00e8re d’\u00e9thique m\u00e9dicale. www.samw.ch\/de\/Ethik\/Richtlinien\/Aktuell-gueltige-Richtlinien.html. Acc\u00e8s le 2 f\u00e9vrier 2015.<\/li>\n
  4. Ecoplan, un projet de recherche sur la sant\u00e9 mentale : Soins palliatifs et maladies mentales. Rapport \u00e0 l’attention de l’Office f\u00e9d\u00e9ral de la sant\u00e9 publique. Berne 2014.<\/li>\n
  5. M\u00fchlstein V, Riese F : Maladies psychiques et soins palliatifs. Forum Med Suisse 2013 ; 13(33) : 626-630.<\/li>\n
  6. Sottas B, Br\u00fcgger S, Jaquier A : Soins palliatifs et maladie mentale du point de vue de l’usager. Sottas formative works 2014.
    \n\t <\/li>\n<\/ol>\n

    InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2015 ; 13(2) : 16-19<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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