{"id":343723,"date":"2015-02-28T02:00:00","date_gmt":"2015-02-28T01:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/etape-par-etape\/"},"modified":"2015-02-28T02:00:00","modified_gmt":"2015-02-28T01:00:00","slug":"etape-par-etape","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/etape-par-etape\/","title":{"rendered":"\u00c9tape par \u00e9tape"},"content":{"rendered":"

En d\u00e9cembre 2014, on a c\u00e9l\u00e9br\u00e9 le 15e anniversaire de la l\u00e9gislation europ\u00e9enne sur les m\u00e9dicaments orphelins. Depuis ce jour, beaucoup de choses ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9es en Europe. Outre EURORDIS – l’organisation fa\u00eeti\u00e8re europ\u00e9enne pour les personnes concern\u00e9es – de nombreuses initiatives et programmes ont \u00e9t\u00e9 mis en place. Le 28 f\u00e9vrier 2015, nous c\u00e9l\u00e9brerons la Journ\u00e9e internationale des maladies rares. Participez vous aussi \u00e0 la promotion de la visibilit\u00e9 de ces maladies qui sont loin d’\u00eatre rares. <\/strong><\/p>\n

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En 1985, personne ne pensait que les maladies rares allaient entrer dans l’histoire. Peu d’Am\u00e9ricains \u00e9taient conscients qu’un groupe de maladies n\u00e9glig\u00e9es n\u00e9cessitait un soutien sp\u00e9cifique. C’est ainsi qu’en 1986, le Orphan Drugs Act a \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9 en tant que loi et depuis lors, il y a non seulement plus de recherche sur les maladies dans le monde, mais aussi plus de consid\u00e9ration pour les plus de 250 millions de personnes concern\u00e9es. Mais ce qui a vraiment compt\u00e9 ici, c’est qu’un mouvement fort a \u00e9t\u00e9 initi\u00e9 par les personnes concern\u00e9es elles-m\u00eames et qu’il s’est propag\u00e9 comme un flambeau dans d’autres pays. Cela a entre-temps conduit \u00e0 un changement de mentalit\u00e9 dans le domaine de la m\u00e9decine et de la recherche.  <\/p>\n

La responsabilit\u00e9 personnelle change<\/h2>\n

Les patients sont devenus eux-m\u00eames actifs en raison du manque d’informations et de th\u00e9rapies, et ont en m\u00eame temps contribu\u00e9 avec beaucoup d’engagement \u00e0 ce qu’il y ait aujourd’hui plus de connaissances sur les maladies rares dans le monde. Ils contribuent aujourd’hui avec assurance \u00e0 ce que les personnes concern\u00e9es aient une voix dans les \u00e9tudes scientifiques et si\u00e8gent dans les comit\u00e9s d’approbation. Ils motivent ainsi d’autres personnes concern\u00e9es \u00e0 devenir elles-m\u00eames actives malgr\u00e9 leurs souffrances. Seulement, l’information n’est pas encore parvenue dans tous les cabinets m\u00e9dicaux que les personnes atteintes d’une maladie rare veulent \u00eatre des partenaires de coop\u00e9ration et pas seulement des destinataires d’une ordonnance.<\/p>\n

EURORDIS
\nUn exemple de coop\u00e9ration<\/h2>\n

EURORDIS, consid\u00e9r\u00e9e comme un exemple r\u00e9ussi d’int\u00e9gration europ\u00e9enne et de coop\u00e9ration entre ses membres affili\u00e9s, est l’une des organisations les mieux connect\u00e9es. Le fait que le principe “bottom up” ait r\u00e9ussi \u00e0 poser la premi\u00e8re pierre et \u00e0 poursuivre son d\u00e9veloppement prouve que les patients sont responsables et engag\u00e9s et qu’ils apportent ensemble des am\u00e9liorations. En effet, de nombreuses maladies rares ne seraient pas aussi visibles aujourd’hui sans les efforts inlassables des personnes concern\u00e9es et des organisations associ\u00e9es. Aujourd’hui, les organisations fa\u00eeti\u00e8res coop\u00e8rent et \u00e9changent des informations dans le monde entier. Ainsi, une nouvelle \u00e9tape a \u00e9t\u00e9 franchie avec la cr\u00e9ation de la plateforme commune RareConnect [1], qui met les connaissances m\u00e9dicales et compl\u00e9mentaires \u00e0 la disposition des patients au niveau international.<\/p>\n

Il y a cinq ans, le 28 f\u00e9vrier, nous avons port\u00e9 pour la premi\u00e8re fois le flambeau en Suisse en organisant la Journ\u00e9e internationale des maladies rares avec dix organisations de patients et des scientifiques.<\/p>\n

Notre programme d’autonomisation ELFEN HELFEN\u00ae<\/sup> a \u00e9t\u00e9 r\u00e9compens\u00e9 par la maison d’\u00e9dition Springer qui nous a consacr\u00e9 un chapitre dans son livre sp\u00e9cialis\u00e9 “Rare Diseases in the Age of Health 2.0” [2]. La bande dessin\u00e9e pour enfants qui lui est associ\u00e9e s’est d\u00e9j\u00e0 vendue \u00e0 plus de 7000 exemplaires et a touch\u00e9 un nombre de lecteurs estim\u00e9 \u00e0 30 000. Elle a \u00e9t\u00e9 sollicit\u00e9e dans plus de huit pays et a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 nomin\u00e9e pour un prix du livre pour enfants. Les cabinets m\u00e9dicaux, les organisations et les h\u00f4pitaux utilisent d\u00e9sormais \u00e9galement le livre pour leur travail. Si vous souhaitez \u00e9galement l’offrir, vous trouverez des informations sur la commande ci-dessous.<\/p>\n

Le 28 f\u00e9vrier 2015, nous c\u00e9l\u00e9brerons \u00e0 nouveau la Journ\u00e9e internationale des maladies rares. Nous invitons des personnalit\u00e9s engag\u00e9es et vous-m\u00eame \u00e0 une soir\u00e9e de gala qui allie visibilit\u00e9 et engagement. Vous trouverez les informations les plus r\u00e9centes sur notre site web. Vous pouvez \u00e9galement vous y inscrire pour le gala.<\/p>\n

Nous sommes \u00e9galement heureux de recevoir vos pr\u00e9cieuses contributions sur les sujets d’actualit\u00e9 sur notre blog en ligne [3].<\/p>\n

Commande de livres : www.sowieduundich.org<\/p>\n

Litt\u00e9rature :<\/em><\/p>\n

    \n
  1. www.rareconnect.org\/de<\/li>\n
  2. Bali RK, et al. (\u00e9d.) : Les maladies rares \u00e0 l’\u00e8re de la sant\u00e9 2.0. Communications in Medical and Care Compunetics 2014 ; 4.<\/li>\n
  3. http:\/\/blog.orphanbiotec-foundation.com<\/li>\n<\/ol>\n

    PRATIQUE DU M\u00c9DECIN DE FAMILLE 2015 ; 10(2) : 6<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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