{"id":343973,"date":"2015-01-09T01:00:00","date_gmt":"2015-01-09T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/donner-vie-a-un-concept\/"},"modified":"2015-01-09T01:00:00","modified_gmt":"2015-01-09T00:00:00","slug":"donner-vie-a-un-concept","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/donner-vie-a-un-concept\/","title":{"rendered":"Donner vie \u00e0 un concept"},"content":{"rendered":"

Depuis septembre 2014, le “Concept national maladies rares” de l’OFSP est disponible. Il s’agit d’une \u00e9tape importante compte tenu de l’ampleur des d\u00e9fis et des situations quotidiennes des personnes concern\u00e9es. Il se lit toutefois comme un bon r\u00e9sum\u00e9 des mesures prises par nos voisins. Le fait que ces pays aient plus d’une d\u00e9cennie d’avance sur la Suisse en termes de mise en \u0153uvre et de mesures concr\u00e8tes laisse songeur, notamment compte tenu du fait que nous disposons d’un syst\u00e8me de sant\u00e9 bien d\u00e9velopp\u00e9 et co\u00fbteux. <\/strong><\/p>\n

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A Berne, on veut d\u00e9sormais soutenir davantage les maladies rares par le biais d’un concept national. Cela semble tout \u00e0 fait logique et constitue la bonne approche. En effet, l'”esprit de clocher” aurait plut\u00f4t eu un effet de frein sur ce point. Malgr\u00e9 les nouvelles th\u00e8ses et le document d\u00e9crit, les quelque 580 000 personnes concern\u00e9es en Suisse, ainsi que de nombreux praticiens et sp\u00e9cialistes, sont toujours assez perplexes quant \u00e0 la suite des \u00e9v\u00e9nements.<\/p>\n

Nous pensons qu’un concept reste un concept tant que des acteurs ne lui donnent pas vie. Mais ce n’est pas si simple compte tenu des questions de comp\u00e9tences et de prise en charge des co\u00fbts d\u00e9crites dans le concept. En effet, les th\u00e9rapies pour les maladies rares ne sont toujours pas prises en charge par les caisses d’assurance maladie dans la majorit\u00e9 des cas. Et il n’y a apparemment pas de soutien alternatif, si l’on en croit les politiciens f\u00e9d\u00e9raux, qui semblent avoir un point aveugle sur ce point.<\/p>\n

C’est pourquoi de nombreux professionnels de la sant\u00e9 se demandent l\u00e9gitimement comment les th\u00e9rapies pour les maladies rares doivent \u00eatre factur\u00e9es aujourd’hui et \u00e0 l’avenir, compte tenu de la jungle de facturation existante. Pr\u00e8s de 70% des m\u00e9dicaments, peu nombreux et tr\u00e8s co\u00fbteux, figurent aujourd’hui sur la liste des sp\u00e9cialit\u00e9s (LS). Mais seuls 120 m\u00e9dicaments orphelins (produits th\u00e9rapeutiques pour les maladies rares) y sont autoris\u00e9s par Swissmedic. Le reste des personnes concern\u00e9es esp\u00e8re \u00eatre class\u00e9 dans la cat\u00e9gorie des infirmit\u00e9s cong\u00e9nitales. Cependant, seules une centaine des 7000 maladies rares connues sont concern\u00e9es. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, c’\u00e9tait l’AI qui s’en chargeait, \u00e0 laquelle les personnes concern\u00e9es devaient adresser chaque ann\u00e9e de nouvelles demandes de prise en charge. C’est fastidieux, cela implique beaucoup de bureaucratie et cela laisse sans r\u00e9ponse les questions des patients qui ne sont touch\u00e9s par une maladie rare qu’\u00e0 un \u00e2ge avanc\u00e9.<\/p>\n

Empowerment – mais comment ?<\/h2>\n

Le concept montre heureusement aussi que la vuln\u00e9rabilit\u00e9 et les aspects de l’\u00e9thique ont \u00e9t\u00e9 abord\u00e9s – avec la question l\u00e9gitime de savoir comment un empowerment des personnes concern\u00e9es peut contribuer de mani\u00e8re cibl\u00e9e et par des mesures concr\u00e8tes \u00e0 une am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie. Il n’est pas n\u00e9cessaire d’aller chercher dans les pays voisins pour trouver des concepts viables – comme le programme de promotion de la sant\u00e9 ELFEN HELFEN. Le fait que ce programme re\u00e7oive d\u00e9sormais des invitations jusqu’en Am\u00e9rique du Nord indique qu’il s’agit de bien plus qu’un simple concept.<\/p>\n

Prendre en compte les diff\u00e9rents acteurs<\/h2>\n

Compte tenu de l’impact des maladies rares sur la sant\u00e9 des enfants et des familles (les enfants atteints meurent dans les cinq ans), il est important de rassembler les comp\u00e9tences et d’impliquer les acteurs. Nous consid\u00e9rons le m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste comme un acteur tr\u00e8s important, car il b\u00e9n\u00e9ficie de la confiance des patients, mais n’a souvent pas encore de r\u00e9ponses aux nombreuses questions que se posent les personnes concern\u00e9es. Nous aimerions donc que vous nous fassiez part des probl\u00e8mes que vous rencontrez dans la gestion concr\u00e8te des maladies rares dans votre cabinet.<\/p>\n

Pour ce faire, nous avons ajout\u00e9 ce sujet \u00e0 notre blog en ligne et nous attendons avec impatience votre participation active. Sur la base de ces derniers, nous tenterons de d\u00e9terminer quelles sont les mesures urgentes \u00e0 prendre pour que vous et vos patients puissiez enregistrer le plus rapidement possible des progr\u00e8s en mati\u00e8re de th\u00e9rapie et d’autonomisation. Vous trouverez notre blog ici : http:\/\/blog.orphanbiotec-foundation.com.<\/p>\n

PRATIQUE DU M\u00c9DECIN DE FAMILLE 2014 ; 9(12) : 49-50<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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