{"id":345546,"date":"2014-04-17T00:00:00","date_gmt":"2014-04-16T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/objectif-une-strategie-nationale-pour-les-maladies-rares\/"},"modified":"2014-04-17T00:00:00","modified_gmt":"2014-04-16T22:00:00","slug":"objectif-une-strategie-nationale-pour-les-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/objectif-une-strategie-nationale-pour-les-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Objectif : une strat\u00e9gie nationale pour les maladies rares"},"content":{"rendered":"

La 4e Journ\u00e9e suisse des maladies rares a eu lieu le samedi 1er mars 2014 \u00e0 l’H\u00f4pital de l’\u00cele \u00e0 Berne. L’accent a \u00e9t\u00e9 mis sur les nombreux probl\u00e8mes administratifs, juridiques et m\u00e9dicaux que les patients atteints de maladies rares doivent aujourd’hui surmonter. Au total, plus de 300 personnes et plus de 30 organisations de patients ont particip\u00e9.<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Le programme a abord\u00e9 les probl\u00e8mes administratifs rencontr\u00e9s par les patients atteints d’une maladie rare avec diff\u00e9rents pr\u00e9sentateurs, une table ronde et suffisamment de temps pour r\u00e9pondre \u00e0 des questions concr\u00e8tes.<\/p>\n

C’est ainsi que Christine de Kalbermatten, de ProRaris, a r\u00e9sum\u00e9 ce que les familles de personnes atteintes d’une maladie rare attendent. Outre les diagnostics, il leur manque souvent les bases juridiques, le suivi psychologique, la clart\u00e9 sur la situation d’assurance, etc. Le professeur Thierry Carrel, directeur de la clinique universitaire de chirurgie cardiovasculaire de Berne, a \u00e9galement exprim\u00e9 le souhait d’une collaboration plus \u00e9troite entre les caisses d’assurance maladie et le personnel sp\u00e9cialis\u00e9. La table ronde a permis de revenir sur l’importance d’une bonne collaboration entre les patients, les m\u00e9decins, les organisations de patients et les centres de comp\u00e9tence.<\/p>\n

Strat\u00e9gie suisse 2014 ?<\/h2>\n

Au niveau international, de nombreux pays ont d\u00e9j\u00e0 adopt\u00e9 des strat\u00e9gies pour les maladies rares. En Suisse, on esp\u00e8re la mise en place d’une strat\u00e9gie nationale pour les maladies rares en 2014. Selon le vice-directeur de l’OFSP, Oliver Peters, elle sera pr\u00e9sent\u00e9e fin mai 2014. Il s’attend \u00e0 ce que les premi\u00e8res mesures concr\u00e8tes soient prises \u00e0 l’automne de cette ann\u00e9e.<\/p>\n

La mise en r\u00e9seau est essentielle<\/h2>\n

A la fin de la manifestation, Claude Voegeli, membre du comit\u00e9 directeur de ProRaris, a repris les propos d’Oliver Peters, vice-directeur de l’OFSP, en soulignant que “la mise en \u0153uvre de cette strat\u00e9gie nationale est aujourd’hui vraiment urgente, tout comme la place centrale qui doit \u00eatre accord\u00e9e au patient dans notre syst\u00e8me de sant\u00e9. La qualit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9 se mesure aussi \u00e0 la mani\u00e8re dont les maladies rares sont trait\u00e9es”.<\/p>\n

Pendant ce temps, les organisations de patients, les professionnels de sant\u00e9, les centres d’excellence, les fondations et les patients mettent en r\u00e9seau leur expertise afin de s’entraider autant que possible et de favoriser la r\u00e9silience.<\/p>\n

Soutenir le patient<\/h2>\n

Un exemple de soutien aux patients est la bande dessin\u00e9e pour enfants “Comme toi et moi”, disponible depuis septembre 2013, qui explique les maladies rares en langage BD et les rend vivantes gr\u00e2ce \u00e0 des histoires proches de la vie. Douze animaux donnent un visage \u00e0 diff\u00e9rentes maladies. Le livre encourage ainsi les enfants concern\u00e9s \u00e0 partir \u00e0 la recherche d’amis, comme les h\u00e9ros de bande dessin\u00e9e. Les enfants apprennent que malgr\u00e9 leurs graves souffrances, ils ne sont pas isol\u00e9s. De plus, cela permet d’am\u00e9liorer les comp\u00e9tences sociales chez les enfants en bonne sant\u00e9 et la r\u00e9silience des familles concern\u00e9es.<\/p>\n

Plus d’informations sur les maladies rares :<\/h3>\n

www.orpha.net<\/a>
\nwww.eurordis.org<\/a>
\nwww.proraris.ch<\/a>
\nwww.orphanbiotec-foundation.com<\/a>
\nwww.rareconnect.org<\/a><\/p>\n

PRATIQUE DU M\u00c9DECIN DE FAMILLE 2014 ; 9(4) : 36-37<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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