{"id":346195,"date":"2014-02-17T00:00:00","date_gmt":"2014-02-16T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/etablir-la-confiance-et-promouvoir-la-resilience\/"},"modified":"2014-02-17T00:00:00","modified_gmt":"2014-02-16T23:00:00","slug":"etablir-la-confiance-et-promouvoir-la-resilience","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/etablir-la-confiance-et-promouvoir-la-resilience\/","title":{"rendered":"\u00c9tablir la confiance et promouvoir la r\u00e9silience"},"content":{"rendered":"

Il s’\u00e9coule g\u00e9n\u00e9ralement beaucoup de temps avant qu’un diagnostic ad\u00e9quat de maladie rare ne soit pos\u00e9. En effet, les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes ne sont pas les seuls \u00e0 manquer de connaissances sp\u00e9cifiques sur ces maladies. Pourtant, ce sont justement les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes qui sont les premiers \u00e0 voir les enfants et les adultes pr\u00e9sentant les sympt\u00f4mes en question. Pour que les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes soient plus \u00e0 l’aise dans ce domaine \u00e0 l’avenir et qu’ils puissent \u00eatre un partenaire comp\u00e9tent pour les familles concern\u00e9es, il faut davantage d’informations et de rep\u00e8res.<\/strong><\/p>\n

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Le fait que le m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste ne puisse pas \u00eatre au courant de la multitude de sympt\u00f4mes des maladies rares est souvent ignor\u00e9 de sa client\u00e8le. En revanche, les cons\u00e9quences d’un diagnostic erron\u00e9 ou trop tardif sont \u00e9normes pour le patient. Lorsqu’il s’agit d’un enfant pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes inconnus, le m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste n’est souvent pas en mesure de poser le diagnostic ni de r\u00e9pondre aux nombreuses questions des parents. Ainsi, la relation de confiance est fortement mise \u00e0 mal. Comment le m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste peut-il marquer des points en tant que partenaire comp\u00e9tent dans ce cas ?<\/p>\n

Informer et raconter des histoires<\/h2>\n

Peu de gens savent encore que les enfants concern\u00e9s et leurs fr\u00e8res et s\u0153urs peuvent \u00eatre impliqu\u00e9s dans l’information sur le diagnostic et les th\u00e9rapies. Dans le cas des maladies rares en particulier, l’entourage direct est fortement impliqu\u00e9 dans le diagnostic et joue un r\u00f4le d\u00e9cisif dans le d\u00e9roulement d’un traitement. Il est pr\u00e9f\u00e9rable de pr\u00e9senter les informations dans des histoires faciles \u00e0 comprendre.<\/p>\n

En effet, ce sont souvent ces histoires proches de la vie qui peuvent initier les enfants et les adolescents \u00e0 la maladie et aux d\u00e9marches th\u00e9rapeutiques n\u00e9cessaires. Cela permet d’expliquer \u00e0 ces derniers leur propre situation, celle de leurs fr\u00e8res et s\u0153urs ou d’autres enfants. Raconter des histoires permet par exemple de r\u00e9duire l’anxi\u00e9t\u00e9 li\u00e9e aux examens \u00e0 venir, que peu de parents connaissent ou peuvent expliquer.<\/p>\n

Le livre “Hase und B\u00e4r im Kinderspital” de l’UKBB \u00e0 B\u00e2le est une bonne aide pour raconter des histoires. Il d\u00e9crit la vie quotidienne des enfants et les examens sp\u00e9ciaux \u00e0 l’h\u00f4pital. Les enfants se sentent ainsi plus \u00e0 l’aise, car ils sont d\u00e9sormais impliqu\u00e9s dans une certaine mesure dans l’action.<\/p>\n

“Comme toi et moi”<\/h2>\n

La bande dessin\u00e9e pour enfants “So wie Du und Ich” (Comme toi et moi) d’Orphanbiotec montre qu’il est \u00e9galement possible de transmettre aux enfants des connaissances sur les maladies rares de mani\u00e8re ludique. Dans ce livre, les enfants \u00e0 partir de trois ans sont emmen\u00e9s dans un voyage virtuel \u00e0 travers les continents par le biais du petit chien Cuba. Cuba et son ami, la loutre g\u00e9ante Ups, rencontrent onze autres animaux, tous atteints d’une maladie rare.<\/p>\n

Les histoires amusantes et les dessins tr\u00e8s r\u00e9alistes permettent aux enfants d’en apprendre davantage sur la maladie des os de verre, la maladie de Moyamoya, la dystrophie musculaire, l’amylose et d’autres maladies. Gr\u00e2ce aux histoires, ils d\u00e9couvrent que les petits h\u00e9ros de bande dessin\u00e9e du livre – malgr\u00e9 un diagnostic grave – se font des amis, sont motiv\u00e9s et ne sont pas seuls. Cela stimule le courage de vivre chez les enfants concern\u00e9s et renforce les comp\u00e9tences sociales chez les enfants en bonne sant\u00e9. Il contribue donc \u00e9galement \u00e0 renforcer la r\u00e9silience dans l’environnement familial.
\nDes infoboxes pour chaque maladie fournissent aux jeunes et aux adultes des informations suppl\u00e9mentaires sur les maladies d\u00e9crites. Ce livre est le premier du genre dans le monde et offre \u00e9galement aux m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes et aux p\u00e9diatres une passerelle pour le suivi de leurs petits patients. Cela permet de surmonter les premiers obstacles sur le plan th\u00e9matique et le m\u00e9decin redevient un partenaire familier. La c\u00e9l\u00e8bre m\u00e9decin et actrice Dr Maria Furtw\u00e4ngler a accept\u00e9 de parrainer le livre pour enfants.<\/p>\n

Service apr\u00e8s-vente<\/h2>\n

Certains centres de comp\u00e9tence allemands et suisses, des d\u00e9partements sp\u00e9cialis\u00e9s d’universit\u00e9s et des m\u00e9decins proposent d\u00e9j\u00e0 le livre \u00e0 leurs petits patients.
\nLe prix modique de 10 CHF rend ce livre accessible aux petits budgets, ce qui permet de maintenir le seuil d’acc\u00e8s \u00e0 l’information sur une s\u00e9lection de maladies rares. Les cabinets peuvent se le procurer dans un pr\u00e9sentoir \u00e0 livres, qui se pr\u00eate bien \u00e0 la pr\u00e9sentation. Vous pouvez commander le livre et l’auteur \u00e0 l’adresse suivante : buchbestellung@orphanbiotec.com.<\/p>\n

Plus d’informations :<\/strong><\/p>\n

www.sowieduundich.org ou<\/a> www.orphanbiotec-fou ndation.com<\/a><\/p>\n

PRATIQUE DU M\u00c9DECIN DE FAMILLE 2014 ; 9(2) : 41-42<\/em><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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