{"id":347346,"date":"2013-09-19T00:00:00","date_gmt":"2013-09-18T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/formation-pour-les-patients-atteints-de-maladies-cutanees-chroniques\/"},"modified":"2013-09-19T00:00:00","modified_gmt":"2013-09-18T22:00:00","slug":"formation-pour-les-patients-atteints-de-maladies-cutanees-chroniques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/formation-pour-les-patients-atteints-de-maladies-cutanees-chroniques\/","title":{"rendered":"Formation pour les patients atteints de maladies cutan\u00e9es chroniques"},"content":{"rendered":"

La clinique universitaire de dermatologie de l’Inselspital fait office de centre tertiaire dans la prise en charge des patients et propose un grand nombre de consultations sp\u00e9cialis\u00e9es, des interventions chirurgicales, de la dermatologie esth\u00e9tique et cosm\u00e9tique ainsi que des examens en dermatopathologie. L’accent est mis sur une prise en charge compl\u00e8te et qualifi\u00e9e des patients. L’article suivant pr\u00e9sente les formations destin\u00e9es aux patients, car elles sont propos\u00e9es \u00e0 Berne en tant que prestation particuli\u00e8re et, sous cette forme, unique dans tout le pays.<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Nos formations pour les patients ont d\u00e9j\u00e0 une certaine tradition et sont constamment d\u00e9velopp\u00e9es. Les formations pour les patients atteints de maladies chroniques de la peau font partie int\u00e9grante de nos soins aux patients et sont r\u00e9guli\u00e8rement propos\u00e9es aux patients atteints d’ecz\u00e9ma atopique depuis 2001 et aux patients atteints de psoriasis depuis 2005. Pour la conception et la r\u00e9alisation de ces cours interdisciplinaires, nous utilisons les synergies de l’H\u00f4pital de l’\u00cele. Ainsi, outre les dermatologues et les allergologues, un psychologue du service de psychosomatique, un kin\u00e9sith\u00e9rapeute responsable de l’entra\u00eenement \u00e0 la relaxation, une di\u00e9t\u00e9ticienne dipl\u00f4m\u00e9e et une infirmi\u00e8re dipl\u00f4m\u00e9e participent au programme. En outre, nous avons mis en place des formations pour les patients souffrant d’ecz\u00e9ma des mains (2010) et pour les patients atteints de dermatite atopique afin de leur donner des instructions pratiques sur le traitement (2013).<\/p>\n

Motivations pour \u00c9ducation des patients<\/h2>\n

Les maladies inflammatoires chroniques de la peau ne mettent certainement pas la vie en danger, mais elles repr\u00e9sentent pour les personnes concern\u00e9es une charge s\u00e9rieuse et durable en raison des sympt\u00f4mes cutan\u00e9s, des troubles fonctionnels de la peau, des performances r\u00e9duites et des maladies associ\u00e9es, des mesures th\u00e9rapeutiques co\u00fbteuses, de l’incertitude quant \u00e0 la r\u00e9ponse aux traitements et \u00e0 l’\u00e9volution ult\u00e9rieure, ainsi que des r\u00e9percussions de la maladie sur l’environnement social et professionnel. Lors des consultations ambulatoires, m\u00eame dans nos consultations sp\u00e9cialis\u00e9es pour les patients souffrant d’ecz\u00e9ma atopique, d’ecz\u00e9ma des mains ou de psoriasis, nous n’avons pas toujours le temps ni l’occasion d’aborder et de discuter de tous ces sujets. Nous sommes conscients que de nombreux patients souffrant d’affections chroniques ne cherchent pas seulement de l’aide aupr\u00e8s des sp\u00e9cialistes, mais demandent \u00e9galement conseil aux m\u00e9dias, \u00e0 leurs parents, amis et voisins et utilisent des m\u00e9thodes de gu\u00e9rison alternatives. Des \u00e9tudes men\u00e9es ces derni\u00e8res ann\u00e9es ont montr\u00e9 que la qualit\u00e9 de vie des patients souffrant d’ecz\u00e9ma atopique, d’ecz\u00e9ma des mains et de psoriasis est consid\u00e9rablement r\u00e9duite.<\/p>\n

Fournir un aper\u00e7u de la pathogen\u00e8se et des possibilit\u00e9s de traitement<\/h2>\n

Dans le but de d\u00e9velopper une meilleure compr\u00e9hension de l’\u00e9volution de la maladie et de son traitement, les connaissances m\u00e9dicales sur la peau et sa fonction de barri\u00e8re ainsi que sur les tableaux cliniques de l’ecz\u00e9ma atopique, de l’ecz\u00e9ma des mains et du psoriasis sont pr\u00e9par\u00e9es, adapt\u00e9es au niveau de chaque groupe de patients et enseign\u00e9es dans le cadre de cours ou individuellement. Les patients s’y int\u00e9ressent \u00e9norm\u00e9ment.<\/p>\n

L’ ecz\u00e9ma atopique<\/strong> (EA) se manifeste souvent d\u00e8s la petite enfance ou l’enfance. La fr\u00e9quence a augment\u00e9 r\u00e9guli\u00e8rement au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies, l’incidence cumul\u00e9e est d’environ 20% chez les enfants d’\u00e2ge scolaire, dont 40 \u00e0 60% sont susceptibles de persister \u00e0 l’\u00e2ge adulte. L’AE est une pr\u00e9disposition g\u00e9n\u00e9tique. L’AE repr\u00e9sente la manifestation cutan\u00e9e de l’atopie, 80% des patients atteints d’AE pr\u00e9sentent des anticorps IgE contre les allerg\u00e8nes environnementaux. Les pouss\u00e9es aigu\u00ebs de la maladie se caract\u00e9risent par une flamb\u00e9e de l\u00e9sions \u00e9ryth\u00e9mateuses, oed\u00e9mateuses, infiltr\u00e9es, suintantes et cro\u00fbteuses, ainsi que par des d\u00e9mangeaisons extr\u00eames. Les foyers chroniques pr\u00e9sentent, outre l’\u00e9ryth\u00e8me, une lich\u00e9nification de la peau, une desquamation et des rhagades ainsi que des d\u00e9corations de grattage. Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, des m\u00e9canismes pathog\u00e9niques essentiels ont \u00e9t\u00e9 mis en \u00e9vidence pour expliquer le lien entre la fonction de barri\u00e8re cutan\u00e9e perturb\u00e9e, l’influence des facteurs environnementaux et la r\u00e9ponse inflammatoire :<\/p>\n

    \n
  1. Les cellules dendritiques \u00e9pidermiques expriment le r\u00e9cepteur IgE \u00e0 haute affinit\u00e9 et peuvent ainsi capter les allerg\u00e8nes envahissants.<\/li>\n
  2. La fonction de la filaggrine, ainsi que d’autres prot\u00e9ines essentielles \u00e0 sa structure, peut \u00eatre r\u00e9duite \u00e0 la fois par des mutations g\u00e9n\u00e9tiques et par l’influence des cytokines pro-inflammatoires T-Helfer-2, ce qui entra\u00eene une barri\u00e8re cutan\u00e9e perturb\u00e9e.<\/li>\n
  3. Un d\u00e9ficit en peptides antimicrobiens favorise la colonisation de la peau par des bact\u00e9ries, des champignons et des virus.<\/li>\n
  4. Les toxines staphylococciques peuvent d\u00e9clencher ou renforcer l’inflammation par leur action de superantig\u00e8nes et l’induction d’IgE.<\/li>\n<\/ol>\n

    Le traitement de l’ecz\u00e9ma atopique est ax\u00e9 sur l’inhibition de l’inflammation (corticost\u00e9ro\u00efdes, inhibiteurs de la calcineurine), le regraissage, la r\u00e9duction de la colonisation microbienne, la diminution des d\u00e9mangeaisons et l’\u00e9vitement des facteurs d\u00e9clencheurs, qui peuvent \u00eatre tr\u00e8s diff\u00e9rents d’un individu \u00e0 l’autre, et est bas\u00e9 sur l’\u00e9tat actuel de la peau. Elle devient donc tr\u00e8s complexe et exige beaucoup du patient en termes d’utilisation correcte, de temps consacr\u00e9 et de pr\u00e9vention de nouvelles pouss\u00e9es de la maladie.<\/p>\n

    L’ecz\u00e9ma des mains<\/strong> entra\u00eene une diminution consid\u00e9rable de la fonction des mains, ce qui entra\u00eene des restrictions au niveau professionnel et personnel, ainsi qu’une d\u00e9tresse psychologique. Elles sont caus\u00e9es par des facteurs environnementaux bas\u00e9s sur des caract\u00e9ristiques g\u00e9n\u00e9tiques, c’est pourquoi l’identification puis l’\u00e9vitement des facteurs d\u00e9clencheurs est un \u00e9l\u00e9ment crucial de la th\u00e9rapie. Du point de vue pathog\u00e9nique, on peut distinguer les ecz\u00e9mas de contact irritatifs et allergiques ainsi que les ecz\u00e9mas atopiques des mains. Cependant, dans la pratique clinique, on observe g\u00e9n\u00e9ralement des types combin\u00e9s. L’ecz\u00e9ma des mains est fr\u00e9quent, sa pr\u00e9valence \u00e0 un an est estim\u00e9e \u00e0 6-10%. Ils entra\u00eenent des co\u00fbts directs et indirects \u00e9lev\u00e9s pour le patient, son employeur et l’organisme d’assurance, notamment en raison de l’absent\u00e9isme pour cause de maladie. Ils sont souvent d’origine professionnelle. L’ecz\u00e9ma des mains a tendance \u00e0 devenir chronique, surtout si le diagnostic est retard\u00e9 et si des mesures th\u00e9rapeutiques efficaces ne sont pas mises en place rapidement. Votre traitement doit inclure des soins et une protection de la peau en plus d’un traitement sp\u00e9cifique local ou syst\u00e9mique.<\/p>\n

    Le psoriasis<\/strong> touche 1 \u00e0 3 % de la population, avec un pic d’incidence au cours de la deuxi\u00e8me et de la troisi\u00e8me d\u00e9cennie. Le psoriasis en plaques chronique, qui se caract\u00e9rise par l’apparition de foyers \u00e9ryth\u00e9mato-squameux bien d\u00e9limit\u00e9s sur les sites de pr\u00e9dilection tels que les faces d’extension des membres, les capillaires et le tronc, est la forme de manifestation la plus fr\u00e9quente. L’arthrite psoriasique repr\u00e9sente une forme particuli\u00e8re d’\u00e9volution. R\u00e9cemment, l’association entre le psoriasis et le syndrome m\u00e9tabolique a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9e. Dans le cas du psoriasis, on suppose que l’h\u00e9r\u00e9dit\u00e9 est multifactorielle et que le ph\u00e9notype est d\u00e9termin\u00e9 par les interactions entre la base g\u00e9n\u00e9tique et les facteurs environnementaux. Le psoriasis s’accompagne d’une prolif\u00e9ration extr\u00eame des k\u00e9ratinocytes et d’une desquamation ; l’histologie r\u00e9v\u00e8le en outre une prolif\u00e9ration vasculaire et un infiltrat inflammatoire dense. Le psoriasis est consid\u00e9r\u00e9 comme une maladie T-helper-1, caract\u00e9ris\u00e9e par l’expression d’IFN-\u03b3 et de TNF-\u03b1 sous l’influence de l’IL-12 et de l’IL-23. La mani\u00e8re dont l’activation des lymphocytes T se produit n’est pas encore \u00e9lucid\u00e9e, mais il existe des preuves de la stimulation du syst\u00e8me immunitaire inn\u00e9 et adaptatif. L’inflammation chronique de type T-Helfer-1 est consid\u00e9r\u00e9e comme la cause du risque accru d’ath\u00e9roscl\u00e9rose chez les patients atteints de psoriasis, ind\u00e9pendamment des autres facteurs de risque. Le traitement d\u00e9pend de la gravit\u00e9 de la maladie, des comorbidit\u00e9s et de la souffrance des patients. Dans de nombreux cas, un traitement topique (corticost\u00e9ro\u00efdes, analogues de la vitamine D) et\/ou une exposition aux UV sont suffisants. Pour un traitement syst\u00e9mique, il existe le m\u00e9thotrexate, les r\u00e9tino\u00efdes et la ciclosporine. Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, l’utilisation de produits biologiques qui soit inhibent l’activation des cellules T (alefacept, efalizumab), soit sont des antagonistes du TNF-\u03b1 (infliximab, adalimumab, etanercept), s’est \u00e9tablie.<\/p>\n

    <\/p>\n

    Fig.1 : Instructions sur les soins de la peau lors de la formation sur l’ecz\u00e9ma des mains<\/em><\/p>\n

    <\/p>\n

    Fig. 2 : Conseils sur les mesures de protection de la peau lors de la formation sur l’ecz\u00e9ma des mains<\/em><\/p>\n

    L’autogestion au quotidien<\/h2>\n

    L’objectif de l’\u00e9ducation est de permettre aux patients de mieux g\u00e9rer leur maladie de peau et les probl\u00e8mes qui en d\u00e9coulent (tableau 1)<\/strong>. Une meilleure connaissance th\u00e9orique de la maladie, des comorbidit\u00e9s et des possibilit\u00e9s de traitement doit permettre d’accro\u00eetre l’auto-efficacit\u00e9 des patients et d’encourager la motivation th\u00e9rapeutique. Les patients doivent \u00eatre en mesure de g\u00e9rer eux-m\u00eames leur maladie dans une certaine mesure, par exemple en adaptant le traitement \u00e0 l’\u00e9tat actuel de la peau ou en identifiant et en pr\u00e9venant les d\u00e9clencheurs et en assumant leur propre responsabilit\u00e9. L’application correcte des mesures th\u00e9rapeutiques dermatologiques et la protection de la peau sont d\u00e9montr\u00e9es de mani\u00e8re pratique. Il faut tenir compte des besoins individuels et des contraintes li\u00e9es, par exemple, \u00e0 l’activit\u00e9 professionnelle. Une gestion ad\u00e9quate de la maladie signifie \u00e9galement la pr\u00e9vention des cons\u00e9quences psychosociales n\u00e9gatives tardives.
    \nEn termes de politique de sant\u00e9, l’\u00e9ducation des patients permet d’optimiser l’utilisation du syst\u00e8me de sant\u00e9 et peut avoir un impact \u00e9conomique en r\u00e9duisant les co\u00fbts ou en \u00e9vitant les arr\u00eats de travail.<\/p>\n

    <\/p>\n

    Aspects psychologiques<\/h2>\n

    Les contraintes li\u00e9es \u00e0 la maladie, associ\u00e9es aux facteurs de stress aigus et chroniques de l’environnement individuel, ont une influence sur l’\u00e9volution de la maladie. Le mod\u00e8le global de vuln\u00e9rabilit\u00e9-stress part du principe que le stress \u00e9motionnel influence l’apparition ou l’\u00e9volution des maladies lorsqu’il existe une pr\u00e9disposition g\u00e9n\u00e9tiquement ancr\u00e9e. C’est pourquoi le th\u00e8me du stress occupe une place importante dans les formations sur la gestion de la maladie. On y apprend que le stress peut aussi na\u00eetre dans la t\u00eate et qu’il est donc d\u00e9pendant de l’attitude et modifiable, et que la connaissance de ses propres ressources, de ses capacit\u00e9s de communication et de ses strat\u00e9gies individuelles est centrale pour r\u00e9duire le stress et la tension. Conform\u00e9ment \u00e0 notre devise “Vivre malgr\u00e9 une maladie de peau”, des approches d’entra\u00eenement \u00e0 la confiance en soi seront pr\u00e9sent\u00e9es afin de lutter contre la peur de la stigmatisation, la peur de l’\u00e9vitement et le retrait social. En outre, des possibilit\u00e9s de traitement d’une image de soi n\u00e9gative due aux cons\u00e9quences de la maladie sont pr\u00e9sent\u00e9es. Encourager les personnes concern\u00e9es \u00e0 aborder activement les situations potentiellement d\u00e9licates, afin d’am\u00e9liorer la compr\u00e9hension des maladies de peau par les personnes non concern\u00e9es et de r\u00e9duire les barri\u00e8res sociales telles que la peur de la contagion.<\/p>\n

    Pour les patients souffrant d’ecz\u00e9ma atopique, il est essentiel de briser le cercle vicieux des d\u00e9mangeaisons et du grattage. Les possibilit\u00e9s de comportement sont rassembl\u00e9es, discut\u00e9es et parfois exp\u00e9riment\u00e9es par les participants. Avec la relaxation musculaire progressive, les patients apprennent une technique de relaxation qu’ils peuvent utiliser dans le cadre de la gestion des d\u00e9mangeaisons.<\/p>\n

    L’\u00e9change d’exp\u00e9riences entre les participants sur les diff\u00e9rents aspects de la gestion de la maladie est un \u00e9l\u00e9ment important des formations. Ce potentiel de groupe pr\u00e9sente un grand avantage par rapport aux consultations individuelles.<\/p>\n

    Une alimentation saine<\/h2>\n

    L’impact des allergies alimentaires sur l’ecz\u00e9ma atopique est souvent surestim\u00e9 par les patients. Les r\u00e9gimes d’\u00e9limination ne sont n\u00e9cessaires qu’en cas d’incompatibilit\u00e9 pertinente. Le fait de savoir comment d\u00e9pister les allergies, \u00e9viter les allerg\u00e8nes et prendre les mesures de substitution n\u00e9cessaires devrait dissuader les patients de suivre des r\u00e9gimes inutiles ayant des cons\u00e9quences n\u00e9gatives sur leur sant\u00e9 et leur qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n

    Il n’existe pas de r\u00e9gime alimentaire sp\u00e9cifique pour \u00e9viter le psoriasis. Les connaissances r\u00e9centes sur le lien entre le psoriasis et le syndrome m\u00e9tabolique rendent n\u00e9cessaire l’information des patients sur une alimentation optimale et notamment sur la mani\u00e8re d’\u00e9viter l’ob\u00e9sit\u00e9.<\/p>\n

    Organisation<\/h2>\n

    Les formations sont disponibles pour les patients de Berne et des environs. Les cours pour les patients atteints d’ecz\u00e9ma atopique (5\u00d72 heures) ont lieu deux fois par an, ceux pour les patients atteints de psoriasis (2\u00d72-3 heures) quatre fois par an, le soir. Nous pouvons organiser ces formations gr\u00e2ce au sponsoring de plusieurs entreprises pharmaceutiques. Les dates peuvent \u00eatre consult\u00e9es sur www.dermatologie.insel.ch. L’\u00e9ducation des patients sur l’ecz\u00e9ma des mains et le traitement de la dermatite atopique est individuelle et se d\u00e9roule dans le cadre des consultations sp\u00e9cialis\u00e9es correspondantes. Les inscriptions \u00e0 toutes les formations sont possibles via la polyclinique (derma.poli@insel.ch).<\/p>\n

    Conclusion<\/h2>\n

    L’int\u00e9r\u00eat pour l’\u00e9ducation est tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9 chez les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de la peau. Malgr\u00e9 la grande quantit\u00e9 d’informations disponibles dans les m\u00e9dias et les nombreux conseils bien intentionn\u00e9s de l’entourage, de nombreuses questions des patients restent sans r\u00e9ponse. Nous ne pouvons certainement pas fournir de recettes miracles, mais nous pouvons transmettre des connaissances approfondies, des instructions de traitement pratiques et des pistes de r\u00e9flexion. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, l’\u00e9cho de nos formations destin\u00e9es aux patients a \u00e9t\u00e9 tout \u00e0 fait positif. Il convient \u00e9galement de mentionner qu’en tant qu’enseignants, nous apprenons \u00e0 chaque formation des patients sur la complexit\u00e9 et l’individualit\u00e9 des maladies.<\/p>\n

    Prof. Dr. med. Dagmar Simon
    \nProf. Dr. med. Nikhil Yawalkar
    \nPr Dr. med. Luca Borradori<\/strong><\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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