{"id":390326,"date":"2024-12-25T00:01:00","date_gmt":"2024-12-24T23:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/?p=390326"},"modified":"2024-11-19T09:28:04","modified_gmt":"2024-11-19T08:28:04","slug":"le-vieillissement-un-nouveau-facteur-dans-les-soins","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/fr\/le-vieillissement-un-nouveau-facteur-dans-les-soins\/","title":{"rendered":"Le vieillissement, un nouveau facteur dans les soins"},"content":{"rendered":"\n

Des progr\u00e8s importants dans le domaine des traitements m\u00e9dicamenteux ont consid\u00e9rablement augment\u00e9 l’esp\u00e9rance de vie des patients atteints de mucoviscidose. Avec le vieillissement de ce groupe de patients et l’apparition de maladies associ\u00e9es \u00e0 l’\u00e2ge adulte, il est devenu \u00e9vident que les soins actuels doivent \u00eatre adapt\u00e9s pour r\u00e9pondre aux besoins sp\u00e9cifiques de ce groupe d\u00e9mographique, qui sont diff\u00e9rents de ceux de l’enfance. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, de grands progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s dans la compr\u00e9hension de la mucoviscidose et dans la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose (pwCF), gr\u00e2ce \u00e0 plusieurs facteurs, notamment le diagnostic pr\u00e9coce, l’introduction de nouveaux m\u00e9dicaments (antibiotiques inhal\u00e9s et, plus r\u00e9cemment, m\u00e9dicaments qui corrigent fonctionnellement le d\u00e9faut caus\u00e9 par des mutations du g\u00e8ne CFTR ( Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator<\/em> )) et l’introduction de soins multidisciplinaires dans des centres ou unit\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9s. Ces progr\u00e8s ont permis d’am\u00e9liorer consid\u00e9rablement le pronostic, ce qui signifie un allongement de la dur\u00e9e de vie pour de nombreux patients et donc une augmentation significative du nombre de patients adultes atteints de mucoviscidose. <\/p>\n\n

En fait, au fil des ans, le nombre de patients adultes atteints de mucoviscidose a d\u00e9pass\u00e9 le nombre de patients p\u00e9diatriques. Selon les derni\u00e8res donn\u00e9es du European Cystic Fibrosis Society Patient Registry<\/em> (ECFSPR), 54% (n=28 986) des patients atteints de mucoviscidose (pwCF) \u00e9taient \u00e2g\u00e9s de \u226518 ans en 2021. Les mod\u00e8les pr\u00e9dictifs indiquent un d\u00e9placement de la distribution des \u00e2ges dans la mucoviscidose, avec une plus grande proportion de patients atteints de mucoviscidose atteignant un \u00e2ge plus avanc\u00e9. Par cons\u00e9quent, le vieillissement est devenu un nouveau facteur qui peut contribuer \u00e0 la complexit\u00e9 de la maladie et n\u00e9cessiter des ajustements dans les soins de la mucoviscidose. Par cons\u00e9quent, des soins standardis\u00e9s, sp\u00e9cialis\u00e9s et multidisciplinaires sont n\u00e9cessaires. Cependant, des inqui\u00e9tudes existent quant \u00e0 l’ad\u00e9quation des services de sant\u00e9, de traitement et d’\u00e9ducation actuels. <\/p>\n\n

Pour r\u00e9pondre \u00e0 ces pr\u00e9occupations, le Dr Almudena Felipe Montiel du d\u00e9partement de m\u00e9decine respiratoire (unit\u00e9 de fibrose kystique adulte), H\u00f4pital universitaire de la Vall\u00e9e d’H\u00e9bron, Institut de recherche de la Vall\u00e9e d’H\u00e9bron (VHIR), Universitat Aut\u00f2noma, Barcelone, et ses coll\u00e8gues ont men\u00e9 une enqu\u00eate multinationale afin d’\u00e9valuer l’\u00e9tat actuel des soins dans les unit\u00e9s multidisciplinaires sp\u00e9cialis\u00e9es dans la mucoviscidose pour adultes et enfants et d’identifier les domaines \u00e0 am\u00e9liorer [1]. L’enqu\u00eate consistait en 36 questions ferm\u00e9es \u00e0 choix multiples couvrant diff\u00e9rents aspects des soins, de l’organisation, de la formation et de la recherche li\u00e9s \u00e0 la mucoviscidose. La collecte de donn\u00e9es s’est d\u00e9roul\u00e9e de d\u00e9cembre 2021 \u00e0 novembre 2022. En outre, une analyse descriptive des centres interrog\u00e9s et des r\u00e9ponses au questionnaire a \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9e. Les r\u00e9ponses ont \u00e9t\u00e9 recueillies aupr\u00e8s de 44 centres fournissant des soins r\u00e9guliers aux patients atteints de mucoviscidose (34 services hospitaliers sp\u00e9cialis\u00e9s dans la mucoviscidose, 10 h\u00f4pitaux sans centre sp\u00e9cialis\u00e9 dans la mucoviscidose) dans 13 pays diff\u00e9rents (35 centres de l’UE et neuf centres hors UE). La distinction entre les centres sp\u00e9cialis\u00e9s dans les soins pour enfants, pour adultes et ceux qui combinent les soins pour les deux groupes d’\u00e2ge est importante, selon les auteurs, afin d’\u00e9viter la duplication des donn\u00e9es. <\/p>\n\n

Besoin urgent de soins standardis\u00e9s et de qualit\u00e9 pour les patients atteints de mucoviscidose<\/h3>\n\n

Les r\u00e9sultats de l’enqu\u00eate ont montr\u00e9 qu’un grand nombre de centres ou d’unit\u00e9s sp\u00e9cialis\u00e9es dans la mucoviscidose r\u00e9pondent \u00e0 la plupart des normes de soins de la Soci\u00e9t\u00e9 europ\u00e9enne pour la mucoviscidose (ECFS). Cependant, des diff\u00e9rences pertinentes, parfois importantes, ont \u00e9t\u00e9 constat\u00e9es \u00e0 la fois entre les diff\u00e9rents centres et entre les cas p\u00e9diatriques et adultes. Ainsi, de nombreux centres CF ne se sont pas adapt\u00e9s \u00e0 la proportion croissante de patients adultes : Dans 25% des centres de soins mixtes, les patients adultes continuent d’\u00eatre trait\u00e9s par des pneumologues p\u00e9diatriques. <\/p>\n\n

De plus, le nouveau profil du patient atteint de mucoviscidose n\u00e9cessite une adaptation au sein de l’\u00e9quipe multidisciplinaire afin d’assurer une prise en charge globale, \u00e9crivent les auteurs. Il est donc essentiel, selon eux, de promouvoir l’inclusion de protocoles de transition dans tous les centres et aupr\u00e8s d’autres sp\u00e9cialistes pour aider les pneumologues \u00e0 g\u00e9rer la pwCF. Cependant, les r\u00e9sultats de leur enqu\u00eate ont montr\u00e9 que seulement 52,3% des centres recevaient le soutien d’autres sp\u00e9cialistes pour le diagnostic de la maladie, le suivi et la pr\u00e9vention des comorbidit\u00e9s. <\/p>\n\n

De plus, dans un centre de mucoviscidose, il est essentiel de fournir une assistance pour le traitement de certaines mutations, mais seulement 52,3% des centres interrog\u00e9s avaient acc\u00e8s \u00e0 un g\u00e9n\u00e9ticien. Les pharmaciens jouent \u00e9galement un r\u00f4le crucial dans le suivi de l’observance du traitement et dans l’identification des interactions potentielles et des effets ind\u00e9sirables, mais seulement 61,4% des centres interrog\u00e9s avaient acc\u00e8s \u00e0 ces sp\u00e9cialistes. <\/p>\n\n

Selon les chercheurs, il est \u00e9galement important d’inclure des psychologues et des travailleurs sociaux dans l’\u00e9quipe afin de soutenir les patients dans les phases de transition, par exemple au d\u00e9but de l’\u00e2ge adulte lorsqu’ils entrent dans la vie active. Cependant, selon leur \u00e9valuation, 30 \u00e0 40% des centres inclus ne disposaient pas de ces groupes professionnels. Ce pourcentage \u00e9tait encore plus \u00e9lev\u00e9 dans les centres ou les unit\u00e9s de lutte contre la mucoviscidose qui prennent en charge \u00e0 la fois des patients p\u00e9diatriques et adultes. Tout cela souligne la n\u00e9cessit\u00e9 d’une transition coordonn\u00e9e entre les soins p\u00e9diatriques et les soins pour adultes. Cependant, 30% des centres participant \u00e0 l’\u00e9tude ne mettent toujours pas en place de programmes de transition, bien qu’une \u00e9quipe multidisciplinaire soit pr\u00e9sente dans plus de 80% des cas. Cette disparit\u00e9 frappante pourrait \u00eatre due \u00e0 une mise en \u0153uvre h\u00e9t\u00e9rog\u00e8ne des normes de soins dans les diff\u00e9rents centres et peut-\u00eatre \u00e0 un manque local de ressources dans certains centres, \u00e9crivent le Dr Montiel et ses coll\u00e8gues. <\/p>\n\n

De nouvelles approches seront n\u00e9cessaires<\/h3>\n\n

En ce qui concerne les ressources, la plupart des centres ont montr\u00e9 qu’ils disposaient des tests et des techniques diagnostiques et th\u00e9rapeutiques n\u00e9cessaires pour traiter la maladie de mani\u00e8re appropri\u00e9e. Cependant, la disponibilit\u00e9 des tests d’ICL n’\u00e9tait pas encore int\u00e9gr\u00e9e dans la gestion globale de la maladie. Seuls 14% des centres de soins p\u00e9diatriques et 60% des centres pour adultes participant \u00e0 l’enqu\u00eate disposaient de tests LCI. Plus de 50% des services de pwCF sont propos\u00e9s en ambulatoire, et de nombreuses proc\u00e9dures qui \u00e9taient auparavant uniquement r\u00e9alis\u00e9es \u00e0 l’h\u00f4pital, comme le traitement des exacerbations, sont d\u00e9sormais externalis\u00e9es. Ce mod\u00e8le s’est av\u00e9r\u00e9 b\u00e9n\u00e9fique, en particulier pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Cependant, \u00e9tant donn\u00e9 le nombre croissant de pwCF adultes, il est probable que de nouvelles approches seront n\u00e9cessaires pour prendre en charge ce nouveau profil de patients plus \u00e2g\u00e9s et plus complexes, selon les auteurs. Leur analyse a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que 57% des centres disposent de services ambulatoires exclusivement d\u00e9di\u00e9s aux soins des pwCF et seulement 43% de lits d’hospitalisation, ce qui pourrait \u00eatre insuffisant dans le contexte d’une maladie complexe avec une pr\u00e9valence croissante de comorbidit\u00e9s. <\/p>\n\n

Un pourcentage important des m\u00e9decins qui s’occupent de la pwCF (20,4%) estiment ne pas \u00eatre suffisamment form\u00e9s \u00e0 la gestion de la maladie. De plus, seuls 53% des centres proposent une rotation dans les services de mucoviscidose dans le cadre de leur formation acad\u00e9mique. <\/p>\n\n

Selon les chercheurs, ces r\u00e9sultats mettent en \u00e9vidence le manque de personnel de recherche dans les centres de mucoviscidose, y compris les infirmi\u00e8res, les coordinateurs de bases de donn\u00e9es et de recherche, ce qui limite la recherche et les progr\u00e8s. Comme la complexit\u00e9 de la maladie chez les patients adultes atteints de mucoviscidose continue d’augmenter avec l’\u00e2ge et les comorbidit\u00e9s, le besoin de soins homog\u00e8nes, sp\u00e9cialis\u00e9s et multidisciplinaires devient de plus en plus important, ont-ils ajout\u00e9. <\/p>\n\n

Source : Montiel AF, et al : Standards of care and educational gaps in adult cystic fibrosis units : a European Respiratory Society Survey. ERJ Open Research 2024 ; 10(3) : 00065-2024 ; doi : 10.1183\/23120541.00065-2024.<\/em><\/p>\n\n

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InFo PNEUMOLOGIE & ALLERGOLOGIE 2024 ; 6(4) : 36-37<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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