{"id":322775,"date":"2022-11-07T09:37:02","date_gmt":"2022-11-07T08:37:02","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/quando-le-persone-si-dimenticano-della-malattia-nella-loro-vita-quotidiana-e-un-momento-particolarmente-bello-per-noi-medici\/"},"modified":"2023-01-10T19:46:20","modified_gmt":"2023-01-10T18:46:20","slug":"quando-le-persone-si-dimenticano-della-malattia-nella-loro-vita-quotidiana-e-un-momento-particolarmente-bello-per-noi-medici","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/it\/quando-le-persone-si-dimenticano-della-malattia-nella-loro-vita-quotidiana-e-un-momento-particolarmente-bello-per-noi-medici\/","title":{"rendered":"“Quando le persone si dimenticano della malattia nella loro vita quotidiana, \u00e8 un momento particolarmente bello per noi medici."},"content":{"rendered":"\n

Il 12 ottobre di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale del Reumatismo. Questo \u00e8 stato lanciato nel 1996 dalla federazione internazionale delle associazioni di auto-aiuto dei malati di reumatismi, “Arthritis and Rheumatism International (ARI)”. Quando si parla di reumatismi, si riassumono da 200 a 400 malattie individuali. Una di queste malattie \u00e8 l’artrite reumatoide (RA), una cosiddetta malattia autoimmune che causa l’infiammazione delle articolazioni, con conseguente gonfiore e dolore intenso. La RA \u00e8 la malattia articolare cronica pi\u00f9 comune. In occasione della Giornata Mondiale del Reumatismo di quest’anno, Val\u00e9rie Krafft, Direttore Generale della Lega Reumatismi Svizzera, il Dr. med. Heino Prillwitz, specialista in reumatologia di Weinfelden, e la persona colpita, My To-Siegrist<\/strong>su RA. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n

L’inizio<\/strong><\/h1>\n\n

Il mio To-Siegrist:<\/strong> “Sono stata colpita dalla poliartrite reumatoide fin dall’adolescenza. Nei primi 10 anni, la malattia era molto pronunciata. Ha iniziato con articolazioni dolorose e gonfie, che sono state trattate con farmaci antinfiammatori. Solo tre anni dopo l’esordio mi \u00e8 stata fatta la diagnosi e da quel momento in poi sono stata trattata con diverse terapie di base che mirano alla malattia di base invece che ai soli sintomi”. <\/p>\n\n

“Ho avuto dolori soprattutto alle articolazioni, con le articolazioni superiori pi\u00f9 colpite, cio\u00e8 braccia, spalle, mani e dita. Personalmente, la trovo quasi una forma lieve della malattia, anche se il coinvolgimento articolare \u00e8 pronunciato e la mia RA \u00e8 stata classificata come aggressiva in termini di gravit\u00e0. Ma, a dire il vero, me la sono cavata con relativa leggerezza, dato che riguarda “solo” le mie braccia. Posso immaginare che sia molto pi\u00f9 difficile quando sono colpite anche altre articolazioni, come la colonna vertebrale, le articolazioni dell’anca o altre articolazioni pi\u00f9 grandi che servono per la mobilit\u00e0”. <\/p>\n\n

“La malattia si \u00e8 manifestata in me attraverso una rigidit\u00e0 mattutina che ha colpito tutto il corpo. Potete immaginare che quando mi sono alzata, il mio corpo era come congelato. Tutto il corpo bruciava e ad ogni movimento il bruciore diventava pi\u00f9 forte. Questo ha portato a una certa immobilit\u00e0 e a un rallentamento della mia routine mattutina. Quindi, se volevo uscire di casa alle 20, dovevo alzarmi alle 5. Quelle tre ore fino a raggiungere uno stato di mobilit\u00e0, fino a poter muovere le articolazioni in qualche modo senza dolore, \u00e8 ci\u00f2 di cui avevo bisogno ogni giorno! Anche quando il dolore mattutino era sparito, rimaneva un dolore di fondo per tutto il giorno. Questo \u00e8 continuato fino a sera, finch\u00e9 non \u00e8 arrivato il momento di andare di nuovo a letto”.<\/p>\n\n

“La rigidit\u00e0 mattutina di solito si manifesta all’inizio della RA. Pi\u00f9 a lungo la malattia non viene trattata, pi\u00f9 le articolazioni vengono danneggiate. Con il tempo, le articolazioni vengono completamente distrutte e talvolta devono essere irrigidite chirurgicamente. Nella vita di tutti i giorni, questo significa: non pu\u00f2 prepararsi la colazione da solo, non \u00e8 pi\u00f9 autonomo nelle sue quattro mura. Ma non pu\u00f2 nemmeno andare al lavoro, perch\u00e9 non pu\u00f2 guidare un’auto, non pu\u00f2 aggrapparsi alla barra dell’autobus o del tram e dipende da un posto a sedere, e non pu\u00f2 andare in bicicletta. Lei \u00e8 davvero immobile. Anche se \u00e8 mentalmente in grado di lavorare fino a un certo punto, \u00e8 semplicemente limitato fisicamente. <\/p>\n\n

“Ma la malattia \u00e8 anche impegnativa dal punto di vista mentale. L’estrema stanchezza e la limitata capacit\u00e0 di concentrazione fanno s\u00ec che lei non riesca a realizzare il suo potenziale sul lavoro, non riesca a mantenere una giornata di otto ore. Uno \u00e8 pi\u00f9 impaziente e non riesce a concentrarsi. Nei miei anni pi\u00f9 giovani, quando mi concentravo solo su me stessa e sul mio lavoro, questa era la pi\u00f9 grande limitazione. Inizialmente ho studiato farmacia, volevo lavorare come farmacista. Ma stare in piedi nella farmacia non era possibile. Poi mi sono sviluppata professionalmente, sono entrata nel settore medico, poi nell’industria e lavoro presso una fondazione scientifica principalmente al computer”.<\/p>\n\n

“In seguito, ho voluto avere una famiglia – prima dovevo trovare un partner che fosse in grado di affrontare questa vita quotidiana con me! E per quanto riguarda i bambini, ero ben consapevole di non potermi occupare dei bambini finch\u00e9 non avr\u00f2 i sintomi della RA sotto controllo e non potr\u00f2 occuparmi di me stessa in modo indipendente. La fase del bambino \u00e8 una sfida particolare. Ma non diventa pi\u00f9 facile quando i bambini crescono: Bisogna vestirli, preparare la colazione, ecc. Sembra tutto banale, ma non \u00e8 possibile se non si hanno i sintomi sotto controllo”. <\/p>\n\n

La diagnosi<\/strong><\/h1>\n\n

“Mi \u00e8 stata diagnosticata solo all’et\u00e0 di 19 anni: ci saranno voluti tre anni dai primi sintomi alla diagnosi. A quel tempo, ovviamente, ero in un’et\u00e0 difficile. A volte sono stata addirittura sospettata di aver semplicemente finto. Gli adolescenti hanno un’et\u00e0 di negazione, e affermazioni come ‘Non mi piace ora, lasciatemi in pace’ ne fanno parte. Come se non bastasse, all’epoca non si sapeva che la RA poteva manifestarsi anche negli adolescenti. Inoltre, a quell’et\u00e0 avevo sempre fatto molta attivit\u00e0 fisica, quindi la ragione dei miei sintomi, che in linea di principio avrebbero potuto essere causati anche da contusioni o distorsioni, non \u00e8 stata ricercata in una malattia cronica.<\/p>\n\n

Heino Prillwitz, medico, specialista in reumatologia di Weinfelden:<\/strong><\/p>\n\n

“Identificare la causa dei sintomi, che nel caso di My To-Siegrist \u00e8 il sintomo del dolore, \u00e8 importante per una diagnosi corretta e per una terapia di successo”.<\/p>\n\n

“I diversi tipi di danno, come l’usura (artrosi) o l’infiammazione, portano a diverse presentazioni del dolore. A volte un antidolorifico “classico” pu\u00f2 aiutare, ma a volte no. Nel caso di una causa autoimmune di infiammazione, ad esempio, l’infiammazione deve essere trattata per prima, quindi anche il sintomo di accompagnamento del dolore scomparir\u00e0. Gli antidolorifici di solito non portano al successo desiderato nel caso della suddetta infiammazione, poich\u00e9 l’effetto antinfiammatorio di questi farmaci \u00e8 limitato. A volte sono necessari farmaci pi\u00f9 forti per combattere rapidamente l’infiammazione e far scomparire il sintomo del dolore. Identificare la causa del dolore e quindi fare la giusta diagnosi \u00e8 quindi essenziale per avviare le giuste fasi di trattamento e la terapia”.<\/p>\n\n

“Se, invece, il paziente soffre di dolori dovuti all’usura, che possono verificarsi nel contesto dell’artrosi, e se le articolazioni sono gi\u00e0 modificate, il trattamento non dovrebbe essere principalmente con antidolorifici, ma con fisioterapia, agenti protettivi della cartilagine ed educazione del paziente. Il trattamento specifico del dolore viene somministrato solo in seconda battuta o pu\u00f2 essere utilizzato come complemento. A volte, solo la combinazione di diverse forme di terapia porta al successo desiderato. La sola somministrazione di antidolorifici raramente \u00e8 sufficiente e pu\u00f2 addirittura aggravare i problemi.<\/p>\n\n

“Per i pazienti, di solito il sintomo del dolore \u00e8 il fulcro della visita dal medico. Per noi medici, pu\u00f2 e deve essere la causa che deve essere trovata. Solo in questo modo si pu\u00f2 fare la scelta giusta della terapia e ottenere il sollievo dai sintomi o addirittura la liberazione dal dolore”.<\/p>\n\n

La terapia<\/strong><\/h1>\n\n

Il mio To-Siegrist:<\/strong> “Quando mi \u00e8 stata diagnosticata l’AR, alcuni farmaci che assumo oggi non erano ancora disponibili. Cos\u00ec ho iniziato con una terapia meno efficace. Quindi, durante la mia formazione professionale, sono stata pi\u00f9 o meno iniettata di antinfiammatori, perch\u00e9 altrimenti non sarei stata in grado di farlo. Questo \u00e8 stato molto importante per me e oggi mi permette di stare da qualche parte professionalmente. Se non l’avessero fatto 20 anni fa, non avrei avuto le opportunit\u00e0 professionali che ho oggi”. <\/p>\n\n

“Poi, quando sono diventati disponibili i nuovi metodi di terapia, per me \u00e8 stato un grande cambiamento. Prima mi sentivo spesso emarginata, sia fisicamente che mentalmente. E all’improvviso ero di nuovo al centro della vita! Oggi ho una vita normale, ho un lavoro, una famiglia, ho dei figli e posso dedicarmi alle mie attivit\u00e0 di svago. Ho la stessa voglia di vivere di tutti gli altri, gli stessi problemi di altre madri o colleghi di lavoro. Ho ancora delle limitazioni: Devo andare in terapia ogni paio di mesi, devo curare i miei farmaci, non dovrei fare sport in modo eccessivo e, se lo faccio, dovrei farlo in modo da facilitare il pi\u00f9 possibile le mie articolazioni. Ma in generale ho una vita molto normale.<\/p>\n\n

Dottor Prillwitz:<\/strong> “Dal punto di vista terapeutico, negli ultimi anni sono cambiate molte cose nel trattamento delle malattie reumatiche infiammatorie. Noi medici siamo felici di avere a disposizione un’ampia scelta di farmaci diversi – attualmente ci sono circa 12-14 sostanze diverse e altre sono in fase di approvazione –<\/span> con cui possiamo iniziare la migliore terapia possibile. Nella terapia, oltre ai farmaci, \u00e8 importante che il paziente accetti di essere parte della soluzione e si assuma la responsabilit\u00e0 del proprio corpo. Quando questo viene riconosciuto e interiorizzato, i successi sono davvero misurabili e sostenibili”.<\/p>\n\n

L’obiettivo della terapia: la libert\u00e0 dal dolore<\/strong><\/h1>\n\n

Il mio medico legale:<\/strong> “Una vita normale senza dolore, come quella che posso condurre oggi, \u00e8 ci\u00f2 a cui molti malati aspirano, perch\u00e9 significa avere una certa autonomia. Oggi sono io, non la malattia, a decidere se voglio trascorrere una giornata oziando sul divano o facendo qualcosa”.<\/p>\n\n

“In questo modo, il raggiungimento della libert\u00e0 dal dolore \u00e8 stato come una leva che \u00e8 stata azionata e la nuova vita si \u00e8 “accesa”, perch\u00e9 il dolore costante cambia anche la persona: quando soffro, sono pi\u00f9 cattivo, pi\u00f9 impaziente, pi\u00f9 aggressivo, ho poca tolleranza con me stesso o con il mio ambiente, perch\u00e9 semplicemente non ho l’energia per farlo. Quando \u00e8 libero dal dolore, \u00e8 pi\u00f9 aperto, pi\u00f9 calmo, pu\u00f2 aprirsi di nuovo al suo ambiente e, di conseguenza, all’ambiente circostante e alla societ\u00e0. <\/p>\n\n

Dottor Prillwitz: <\/strong>“Quando circa 20 anni fa \u00e8 stata resa disponibile la nuova generazione di farmaci, per noi medici \u00e8 stato un salto di qualit\u00e0. Finalmente avevamo tra le mani qualcosa con cui potevamo indurre e mantenere una remissione della malattia cronica nelle malattie autoimmunologiche, come la RA, che era o \u00e8 gi\u00e0 tremenda”.<\/p>\n\n

“Secondo la definizione medica, la remissione si ottiene quando c’\u00e8 una riduzione completa di tutti i sintomi causati dalla malattia. Nella pratica quotidiana, anche le emozioni che i miei pazienti portano con s\u00e9 durante la consultazione sono decisive. Quando la malattia pu\u00f2 essere praticamente dimenticata, la vita quotidiana non \u00e8 pi\u00f9 limitata dalla malattia o dai sintomi e ci si ‘sente di nuovo in salute’, allora \u00e8 stata raggiunta una remissione della malattia cronica”. <\/p>\n\n

“Purtroppo, ci vuole ancora molto tempo prima che i pazienti vengano indirizzati a uno specialista in reumatologia. A volte possono passare anni prima che venga fatta una diagnosi. Ma quando viene diagnosticata una malattia reumatologica e si inizia una terapia mirata, a volte \u00e8 quasi come una rivelazione per le persone colpite, perch\u00e9 hanno completamente dimenticato cosa significhi gestire la vita quotidiana senza dolore e avere di nuovo una qualit\u00e0 di vita normale. Una volta un paziente mi ha detto: ‘Non avrei mai pensato di poter affrontare la vita di tutti i giorni di nuovo con tanta spensieratezza, di partecipare alla vita sociale di nuovo con tanta spensieratezza e di conversare con il vicino di casa di nuovo con tanta spensieratezza’. \u00c8 davvero come accendere la luce e improvvisamente tornare ‘come prima’. Quando raggiungiamo questo obiettivo, \u00e8 molto edificante e motivante per noi medici”.<\/p>\n\n

Il mio To-Siegrist: <\/strong>“Il solo fatto di sapere che la remissione della malattia cronica \u00e8 possibile, mi sembra un cambiamento di gioco. Mi \u00e8 stata diagnosticata l’AR in un periodo in cui questo obiettivo terapeutico non era nemmeno un problema. La RA era e rimane incurabile, ma oggi la remissione della malattia cronica \u00e8 raggiungibile e abbiamo diversi farmaci che rendono possibile vivere bene con la RA”.<\/p>\n\n

Val\u00e9rie Krafft, Direttore Generale della Lega svizzera contro il reumatismo:<\/strong> “Oggi c’\u00e8 la possibilit\u00e0 di recuperare molta normalit\u00e0. Questo significa anche che le deformit\u00e0 articolari possono essere prevenute molto pi\u00f9 spesso o che si vedranno meno spesso in futuro. Ma l’educazione \u00e8 fondamentale in questo caso, perch\u00e9 la remissione della malattia cronica non significa che la malattia non ci sia pi\u00f9. Non significa: ora la malattia \u00e8 scomparsa, ora non prender\u00f2 pi\u00f9 farmaci, perch\u00e9 poi i sintomi riappariranno. Anche l’assistenza medica ravvicinata \u00e8 molto importante in questo caso. <\/p>\n\n

Argomento centrale “Il dolore” della Lega Reumatismi<\/strong><\/h1>\n\n

Val\u00e9rie Krafft:<\/strong> “Trovo molto impressionante l’enorme impatto dell’assenza di dolore. Ecco perch\u00e9 la Lega Reumatismi ha definito il tema centrale “Dolore” per il 2022 e il 2023. Non \u00e8 facile, perch\u00e9 il dolore \u00e8 un problema molto complesso e non \u00e8 un concetto unico. L’infiammazione pu\u00f2 essere trattata con antinfiammatori e l’effetto \u00e8 misurabile: l’infiammazione diminuisce. Il dolore non \u00e8 cos\u00ec, ci sono meccanismi complessi all’opera. Il dolore \u00e8 un argomento difficile e anche molto personale, la soglia del dolore pu\u00f2 variare molto. Ma \u00e8 straordinariamente centrale. Ecco perch\u00e9 \u00e8 importante che noi, come Lega Reumatismi, affrontiamo questo tema, lo presentiamo in modo comprensibile e sosteniamo i malati con opuscoli, podcast e molte informazioni”.<\/p>\n\n

“I nostri opuscoli hanno anche lo scopo di aiutare i pazienti a rispondere alle loro domande principali: Come posso localizzare questo dolore? Cosa c’\u00e8 di me che fa male? Cosa \u00e8 influenzato dal dolore e cosa sono io stesso? Molti, soprattutto i giovani pazienti con reumatismi, non reagiscono perch\u00e9 pensano che i sintomi passeranno. Pensano che sia solo un dolore mattutino. Ma questo pu\u00f2 avere conseguenze anche sulla vita quotidiana e sulla personalit\u00e0. Ecco perch\u00e9 \u00e8 importante affrontare questo dolore in modo specifico”. <\/p>\n\n

“Oltre all’educazione, le nostre consultazioni senza complicazioni e a bassa soglia, senza registrazione o tempi di attesa, sono estremamente importanti. Ricordo una conversazione con un medico. Mi ha detto che, soprattutto nei pazienti pi\u00f9 giovani, la diagnosi di RA fa crollare un intero mondo. E proprio a questo punto, quando tutto crolla, la Lega Reumatismi ha un potenziale di recupero enorme. Qui possiamo educare, dare speranza e prospettiva. Soprattutto, avere una prospettiva \u00e8 incredibilmente importante”. <\/p>\n\n

“In generale, la creazione di attenzione \u00e8 molto centrale. I nostri opuscoli informativi o le nostre campagne informative e i canali online svolgono un ruolo importante in questo senso. Consultiamo continuamente il nostro Consiglio dei pazienti e i pazienti per assicurarci di comprendere le esigenze dei pazienti e che i nostri materiali siano comprensibili. Vogliamo anche fornire informazioni sui farmaci, ma non siamo medici, non prescriviamo terapie. Mostriamo le possibilit\u00e0, ma anche i limiti. Non vogliamo alimentare false speranze, ma incoraggiare le persone a provare qualcosa. Fortunatamente, oggi ci sono possibilit\u00e0 molto migliori rispetto a 30-50 anni fa.<\/p>\n\n

Il mio To-Siegrist:<\/strong> “Incoraggiante, questo \u00e8 davvero il punto centrale. Ripensandoci, devo dire che mi sarebbe piaciuto avere il numero della Lega Reumatismi da chiamare per avere informazioni”.<\/p>\n\n

Val\u00e9rie Krafft: <\/strong>“L’incoraggiamento va al cuore della questione! Vedo anche il ruolo della Lega Reumatismi molto forte nell’allenare le persone colpite”. <\/p>\n\n

Vivere con la malattia<\/strong><\/h2>\n\n

Val\u00e9rie Krafft: <\/strong>“Durante le sessioni di consulenza, spesso sentiamo che le persone colpite si sentono semplicemente perse, soprattutto quando hanno ricevuto una nuova diagnosi. Non sanno cosa significhi la malattia per la loro vita. Pi\u00f9 giovane \u00e8 la persona, maggiore \u00e8 l’incertezza e la paura. Cosa mi aspetta? Dovr\u00f2 assumere farmaci ogni giorno? Posso creare una famiglia? Ha una vita professionale? Tutto questo ora guida la malattia – \u00e8 come se qualcuno tirasse violentemente il volante”. <\/p>\n\n

“Una malattia \u00e8 sempre molto drastica in una vita che ha una certa routine. A qualsiasi et\u00e0. \u00c8 come un attacco fisico, il che forse lo rende ancora pi\u00f9 difficile, ma ognuno lo affronta in modo diverso. A volte queste diagnosi possono anche portare a cambiamenti nella vita di una persona, che alla fine vengono visti come positivi. Sentiamo ripetutamente persone che scoprono che \u00e8 stata necessaria un’esperienza significativa per notare qualcosa. Credo che si debba anche cercare di vederla come un’opportunit\u00e0, come per ogni cambiamento nella vita, se \u00e8 possibile”.<\/p>\n\n

Il mio To-Siegrist: <\/strong>“Anch’io la vedo cos\u00ec. Per me, la mia RA \u00e8 come un indicatore, il mio indicatore di felicit\u00e0. Senza la mia condizione, darei per scontate tante cose della mia vita che ora considero una felicit\u00e0. Per esempio, il mio partner: per anni mi ha offerto un bagno caldo alle 5 del mattino per riscaldarmi e liberarmi dalla rigidit\u00e0 mattutina. Non \u00e8 una cosa ovvia. Avrei potuto trovare un partner di questo tipo altrimenti, ma non l’avrei mai percepito nel modo in cui lo percepisco con la RA”.<\/p>\n\n

Clicchi qui per il sito web della Lega svizzera contro il reumatismo.<\/a><\/u><\/p>\n\n

Questo articolo \u00e8 stato realizzato con il sostegno finanziario di AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, CH-6330 Cham.<\/p>\n\n

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