{"id":327500,"date":"2021-11-08T00:00:00","date_gmt":"2021-11-07T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/qol-hs-e-hs-pbi-due-strumenti-di-misurazione-recentemente-validati-per-lacne-inversa\/"},"modified":"2021-11-08T00:00:00","modified_gmt":"2021-11-07T23:00:00","slug":"qol-hs-e-hs-pbi-due-strumenti-di-misurazione-recentemente-validati-per-lacne-inversa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/it\/qol-hs-e-hs-pbi-due-strumenti-di-misurazione-recentemente-validati-per-lacne-inversa\/","title":{"rendered":"Qol-HS e HS-PBI: due strumenti di misurazione recentemente validati per l&#8217;acne inversa"},"content":{"rendered":"<p><strong>L&#8217;Hidradenitis suppurativa (HS) \u00e8 una malattia infiammatoria cronica della pelle con un elevato impatto sulla qualit\u00e0 della vita. Lo sviluppo di strumenti di misurazione correlati alla malattia \u00e8 un passo importante per migliorare l&#8217;assistenza ai pazienti con HS.<\/strong><\/p>\n<p> <!--more--> <\/p>\n<p>Il processo infiammatorio cicatriziale e acneico dell&#8217;HS che si verifica nelle aree ascellare, inguinale, perimamillare e perianale \u00e8 una delle malattie cutanee croniche pi\u00f9 stressanti dal punto di vista del paziente e una delle pi\u00f9 impegnative dal punto di vista dell&#8217;assistenza. Un team scientifico con la partecipazione del Prof. Dr. med. Christos Zouboulis, Dessau e del Prof. Dr. med. Matthias Augustin, Amburgo, ha sviluppato e convalidato due nuovi strumenti innovativi standardizzati adatti alla pratica clinica, l&#8217;HS-QoL e l&#8217;HS-&#8220;Patient Benefit Index&#8221; [1,2].<\/p>\n<h2 id=\"indagine-sulla-qualita-di-vita-specifica-della-malattia-hs-qol\">Indagine sulla qualit\u00e0 di vita specifica della malattia: HS-QoL<\/h2>\n<p>La QoL-HS \u00e8 stata sviluppata e convalidata per la valutazione standardizzata della compromissione della qualit\u00e0 di vita (QoL) specifica della malattia nei pazienti con hidradenitis suppurativa [1]. A tale scopo, 72 pazienti con HS sono stati inizialmente intervistati in forma di testo aperto sui loro stress e sugli obiettivi terapeutici, ed \u00e8 stato formato un pool di item. Questo \u00e8 stato esaminato da un gruppo di dermatologi, psicologi e pazienti e tradotto in un questionario di 26 voci. Ogni voce \u00e8 stata esaminata per verificarne la rappresentativit\u00e0 e l&#8217;idoneit\u00e0. Lo studio di validazione ha determinato la correlazione con gli strumenti HS-PGA*, EQ-5D**, DLQI e il numero di lesioni infiammatorie. Inoltre, \u00e8 stata determinata la sensibilit\u00e0 al cambiamento.<\/p>\n<p><em><span style=\"font-size:11px\">* HS-PGA= Valutazione globale dei medici della gravit\u00e0 dell&#8217;HS<br \/>\n**&nbsp;EQ-5D=EuroQoL-5D<\/span><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Sono stati raccolti 34 diversi articoli per la domanda &#8220;L&#8217;onere della malattia&#8221; (n=74). I &#8220;top 5&#8221; erano: Dolore (57%), limitazioni nella vita sociale (47%), stress psicologico (47%), limitazioni nella mobilit\u00e0 (41%) e limitazioni nelle attivit\u00e0 del tempo libero (33%). I cinque obiettivi terapeutici pi\u00f9 frequenti legati al paziente sono stati la riduzione del dolore (71%), l&#8217;eliminazione delle limitazioni di movimento (43%), l&#8217;eliminazione dell&#8217;infiammazione (12%), la riduzione delle cicatrici (8%) e la perdita di peso (4%).<\/p>\n<p>Lo studio di validazione ha incluso 101 pazienti in 5 centri tedeschi HS. L&#8217;analisi di correlazione ha mostrato correlazioni positive con DLQI (r=0,69, p&lt;0,001), HS-PGA (r=0,21, p=0,036) e il numero di lesioni infiammatorie (r=0,22, p=0,026) e una correlazione negativa per EQ-5D (r=-0,49, p&lt;0001). L&#8217;analisi della reattivit\u00e0 ha mostrato una correlazione positiva con i cambiamenti del DLQI (r=0,062, p&lt;0,001).<\/p>\n<h2 id=\"\">&nbsp;<\/h2>\n<h2 id=\"-2\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-17475\" alt=\"\" src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/kasten_dp5_s25.png\" style=\"height:343px; width:600px\" width=\"1100\" height=\"629\"><\/h2>\n<h2 id=\"-3\">&nbsp;<\/h2>\n<h2 id=\"valutazione-del-beneficio-del-paziente-da-una-terapia-hs-pbi\">Valutazione del beneficio del paziente&nbsp;da una terapia: HS-PBI<\/h2>\n<p>Per valutare i risultati riferiti dal paziente nei pazienti con acne inversa, \u00e8 stato sviluppato e validato uno strumento specifico per la malattia (HS-PBI) per valutare i benefici riferiti dal paziente nei pazienti con hidradenitis suppurativa [2]. Nella prima fase, \u00e8 stato creato un questionario di 26 item attraverso interviste aperte sui desideri e gli obiettivi terapeutici dei pazienti, che \u00e8 stato adattato attraverso le interviste cognitive. L&#8217;obiettivo dello strumento \u00e8 quello di valutare i benefici per il paziente del trattamento dell&#8217;hidradenitis suppurativa. Le esigenze dei pazienti sono state valutate all&#8217;appuntamento 1 e il raggiungimento di queste \u00e8 stato chiesto all&#8217;appuntamento 2 e messo in relazione tra loro.<\/p>\n<p>Lo studio di validazione \u00e8 stato condotto in 5 centri tedeschi HS. Sono stati inclusi 101 pazienti, il 68,3% dei quali era di sesso femminile. L&#8217;et\u00e0 media era di 39 anni. Sono stati testati diversi parametri: Il PBI ha mostrato una buona correlazione negativa con l&#8217;HS-PGA (correlazione di Pearson -0,471, p&lt;0001) e il DLQI (correlazione di Pearson -0,383, p&lt;0,05). L&#8217;analisi di sensibilit\u00e0 al cambiamento ha mostrato una buona correlazione parziale negativa con il DLQI (-0,396, p&lt;0,001). In sintesi, l&#8217;HS-PBI ha dimostrato di essere uno strumento pratico e valido. Oltre alla valutazione dei benefici di un trattamento dal lato del paziente, il nuovo strumento di misurazione consente di registrare le esigenze dei pazienti affetti da hidradenitis suppurativa e costituisce quindi una base per un&#8217;assistenza personalizzata e incentrata sul paziente.<\/p>\n<p><em>Congresso:&nbsp;Conferenza DDG 2021<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Letteratura:<\/p>\n<ol>\n<li>Kirsten N, et al.: HS-QoL &#8211; nuovo strumento per valutare la qualit\u00e0 di vita specifica della malattia nei pazienti con hidradenitis suppurativa &#8211; risultati dello studio di validazione. P233, Conferenza DDG, 14.4.-17.4.21<\/li>\n<li>Kirsten N, et al.: HS-PBI &#8211; un nuovo strumento per valutare il beneficio della terapia nei pazienti con hidradenitis suppurativa &#8211; risultati dello studio di validazione. P245, Conferenza DDG, 14.4.-17.4.21<\/li>\n<li>Kirsten N, et al.: HS-Best &#8211; Registro multicentrico tedesco per la valutazione dell&#8217;hidradenitis suppurativa (acne inversa) nella pratica clinica &#8211; metodologia e dati di base. P046, Conferenza DDG, 14.4.-17.4.21.<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>DERMATOLOGIE PRAXIS 2021; 31(5): 25 (pubblicato il 7.10.21, prima della stampa).<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L&#8217;Hidradenitis suppurativa (HS) \u00e8 una malattia infiammatoria cronica della pelle con un elevato impatto sulla qualit\u00e0 della vita. 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