{"id":327664,"date":"2021-10-20T14:00:00","date_gmt":"2021-10-20T12:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/i-podcast-forniscono-informazioni-sulle-malattie-rare\/"},"modified":"2021-10-20T14:00:00","modified_gmt":"2021-10-20T12:00:00","slug":"i-podcast-forniscono-informazioni-sulle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/it\/i-podcast-forniscono-informazioni-sulle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"I podcast forniscono informazioni sulle malattie rare"},"content":{"rendered":"<p><strong>Le malattie rare hanno una cosa in comune: solo poche persone conoscono davvero i sintomi e le possibili opzioni di trattamento. Tre diversi podcast la portano ora nell&#8217;emozionante mondo della neuroimmunologia e della situazione assistenziale delle malattie rare.<\/strong><\/p>\n<p> <!--more--> <\/p>\n<p>Nel podcast &#8220;Parliamo di Neuro: The Neuroimmunology Podcast&#8221;, vengono evidenziati vari aspetti delle rare malattie neuroimmunologiche, la miastenia gravis (MG) e i disturbi dello spettro della neuromielite optica (NMOSD). Il Prof. Dr. med. Martin Grond, Direttore Medico e Primario di Neurologia presso la Kreisklinikum Siegen, ha intervistato degli esperti su argomenti come le possibilit\u00e0 e i limiti della digitalizzazione nella vita neurologica quotidiana o lo stress mentale che pu\u00f2 accompagnare la miastenia gravis. Finora sono stati rilasciati cinque episodi. L&#8217;iniziativa change4RARE mira a mettere in comune le conoscenze sulla cura delle malattie rare nel loro complesso e a renderle accessibili. Nel podcast allegato, il Prof. Dr. Christian Dierks, avvocato e medico specialista, conduce otto discussioni con esperti sul tema &#8220;Accesso &#8211; limiti economici e giustizia nella cura dei pazienti con malattie rare&#8221;. L&#8217;argomento viene esaminato da diverse prospettive: la legge, l&#8217;Associazione dei Medici di Assicurazione Sanitaria, le case farmaceutiche, l&#8217;etica, i pazienti, la scienza medica, le compagnie di assicurazione sanitaria o l&#8217;economia sanitaria. Come per molte altre malattie rare, il percorso verso la diagnosi dell&#8217;ipofosfatasia (HPP) pu\u00f2 essere un&#8217;odissea per il paziente. La diagnosi e la diagnosi differenziale dell&#8217;HPP, nonch\u00e9 le attuali opzioni terapeutiche, sono quindi gli argomenti di questo podcast. Il Prof. Dr. med. Uwe Maus, medico senior per l&#8217;artroplastica e l&#8217;osteologia e specialista in ortopedia e chirurgia traumatologica presso l&#8217;Ospedale Universitario di D\u00fcsseldorf, fa luce su questa rara malattia dal punto di vista della chirurgia traumatologica ortopedica.<\/p>\n<p>I podcast sono accessibili all&#8217;indirizzo:<\/p>\n<p><strong>www.alexion.de\/service\/podcasts<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-size:11px\"><em>Fonte:&nbsp;Alexion Pharma Germany GmbH<\/em><\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-size:11px\"><em>InFo NEUROLOGIA &amp; PSICHIATRIA 2021; 19(4): 33<\/em><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le malattie rare hanno una cosa in comune: solo poche persone conoscono davvero i sintomi e le possibili opzioni di trattamento. 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