{"id":340880,"date":"2016-09-24T02:00:00","date_gmt":"2016-09-24T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/stress-sui-familiari-e-possibili-interventi\/"},"modified":"2016-09-24T02:00:00","modified_gmt":"2016-09-24T00:00:00","slug":"stress-sui-familiari-e-possibili-interventi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/it\/stress-sui-familiari-e-possibili-interventi\/","title":{"rendered":"Stress sui familiari e possibili interventi"},"content":{"rendered":"

La maggior parte dell’assistenza ai pazienti affetti da demenza \u00e8 fornita dai familiari. In oltre il 90% dei casi, l’assistenza \u00e8 fornita da donne e oltre il 60% vive nella stessa famiglia della persona con demenza. I caregiver familiari sono spesso oppressi, soprattutto dalla progressione della malattia e dall’impotenza associata, ma anche dalle limitazioni personali. Comunicare la diagnosi il prima possibile e fornire informazioni sulla malattia sono essenziali. Esistono molte opzioni di aiuto per i familiari assistenti, che devono essere informati. Sono particolarmente utili i metodi psicoterapeutici che, oltre a fornire informazioni e a modificare il comportamento problematico dei familiari, includono anche le componenti emotive e affrontano la situazione di stress individuale. Gli interventi psicoterapeutici possono anche dover essere combinati con una terapia farmacologica antidepressiva-ansiolitica.<\/strong><\/p>\n

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La demenza, insieme alla depressione, \u00e8 la malattia neuropsichiatrica pi\u00f9 comune della terza et\u00e0. Attualmente, il numero di pazienti affetti da demenza in Svizzera \u00e8 di circa 110.000 persone. Il numero di nuovi casi \u00e8 stimato a 25.000 all’anno, con un aumento fino a 220.000 persone nel 2030 [1]. La prevalenza della demenza aumenta con l’et\u00e0: solo l’1,4% dei 65-69enni ne \u00e8 affetto, il 32% degli ultranovantenni [2]. La demenza pi\u00f9 comune \u00e8 quella di tipo Alzheimer, seguita dalla demenza vascolare. C’\u00e8 un numero crescente di pazienti che soffrono di demenza a corpi di Lewy, che oggi rappresenta fino al 30% di tutti i pazienti con diagnosi di demenza. [3,4]Oltre al deterioramento cognitivo, che \u00e8 associato alla riduzione della funzionalit\u00e0 quotidiana, le demenze sono caratterizzate da disturbi comportamentali e sindromi psicopatologiche (sintomi comportamentali e psicologici della demenza, BPSD), che contribuiscono principalmente al carico sull’ambiente sociale e quindi sui familiari. [5,6].<\/p>\n

Non esistono trattamenti curativi per le malattie di demenza primarie (malattie neurodegenerative e vascolari), anche se le misure farmacologiche e non farmacologiche possono influenzare favorevolmente il decorso della malattia. Al contrario, la BPSD pu\u00f2 essere trattata bene in molti casi con misure terapeutiche specifiche, farmacologiche e non farmacologiche [7]. Il trattamento nel suo complesso \u00e8 pi\u00f9 promettente quanto pi\u00f9 precocemente viene iniziato.<\/p>\n

Nel caso delle demenze sottocorticali, come il Parkinson e le demenze a corpi di Lewy, i disturbi motori si aggiungono alla perdita delle capacit\u00e0 cognitive e ai disturbi comportamentali, per cui l’assistenza a questo gruppo di pazienti comporta un aspetto aggiuntivo.<\/p>\n

Bisogno di assistenza e di parenti che si prendono cura di lei<\/h2>\n

La necessit\u00e0 complessiva di assistenza a lungo termine aumenta dal 2% nella fascia di et\u00e0 65-69 anni al 14% nella fascia di et\u00e0 85-89 anni. L’aumento esponenziale della necessit\u00e0 di assistenza a lungo termine a partire dai 70 anni \u00e8 determinato essenzialmente dalla demenza [2]. A causa dell’ulteriore aumento della demenza, l’assistenza agli anziani dovr\u00e0 affrontare una grande sfida nei prossimi anni. Sia la conoscenza delle malattie da demenza, della loro sintomatologia e del loro decorso, sia la conoscenza delle possibili cure sono quindi di grande importanza. I partner e i figli sono il gruppo pi\u00f9 numeroso di assistenti. I dati pubblicati di recente mostrano che il 90% dei badanti sono donne, con un’et\u00e0 media di 56 anni. Il 71% di loro si prendeva cura dei genitori, il 65% viveva con i genitori [6].<\/p>\n

Fattori che influenzano l’onere dei parenti<\/h2>\n

L’onere per i caregiver dipende dalla gravit\u00e0 della malattia [2]. Con l’aumento della durata della malattia, la progressione delle perdite cognitive e l’incremento dei disturbi comportamentali, aumenta la quantit\u00e0 di assistenza necessaria per la demenza di Alzheimer. Al contrario, le demenze vascolari richiedono pi\u00f9 assistenza nelle prime fasi della malattia, ma meno nelle fasi successive rispetto alla demenza di Alzheimer [8]. In particolare, i sintomi non cognitivi e, tra questi, l’apatia e la sintomatologia depressiva, contribuiscono al carico del caregiver, mentre per i sintomi cognitivi questa relazione non \u00e8 cos\u00ec chiara [9]. Nel caso dei pazienti con Alzheimer, un maggior carico di assistenza per i parenti \u00e8 principalmente legato alla compromissione del comportamento sociale; nel caso dei pazienti con demenza vascolare, \u00e8 pi\u00f9 legato alla compromissione della memoria e al comportamento dirompente [2]. Se ne deduce che l’onere \u00e8 ancora pi\u00f9 elevato nelle demenze frontotemporali, in particolare, e aumenta ancora di pi\u00f9 nel caso di sintomi frontotemporali nelle sindromi di Parkinson atipiche (basate sulle tauopatie). Un carico maggiore sui caregiver \u00e8 stato riscontrato anche per la demenza a corpi di Lewy, dove i sintomi della demenza primaria e secondaria (cognitivi, comportamentali) sono aggravati da disturbi motori [10].<\/p>\n

Anche altri fattori di influenza sono coinvolti nello sviluppo dell’onere per i familiari. Questi possono essere suddivisi in condizioni contestuali immutabili e fattori modificabili [11]. Le condizioni contestuali immutabili includono l’et\u00e0 e il sesso, lo stato di salute, il rapporto generazionale, le circostanze socio-economiche e il background culturale. \u00c8 risaputo che le donne sono pi\u00f9 gravate dal ruolo di assistenza rispetto agli uomini. Questo vale sia per i coniugi che per le figlie e le nuore.<\/p>\n

Altri fattori associati all’aumento dello stress sono:<\/p>\n

    \n
  • Prendersi cura di un coniuge (rispetto alla cura di un genitore)<\/li>\n
  • Et\u00e0 pi\u00f9 elevata degli assistenti<\/li>\n
  • Reddito pi\u00f9 basso<\/li>\n
  • Malattie fisiche e mentali dei caregiver<\/li>\n
  • La famiglia condivisa con la persona da assistere<\/li>\n
  • Sforzo richiesto per la fornitura<\/li>\n<\/ul>\n

    Un’altra area che intensifica l’onere per i familiari \u00e8 rappresentata dalle limitazioni personali associate al caregiving. Qui sorgono conflitti tra le esigenze di assistenza e le richieste di lavoro, soprattutto familiare, ma anche il desiderio di attivit\u00e0 di svago e di relazioni sociali con gli amici. Questo porta molti parenti a trascurare le proprie esigenze, fino a trascurare la propria salute [11,12].<\/p>\n

    Le difficolt\u00e0 e le tensioni derivano anche dal cambiamento della relazione con il partner o il genitore, che \u00e8 associato a un cambiamento nell’assunzione dei ruoli.<\/p>\n

    Il paziente affetto da demenza \u00e8 sempre pi\u00f9 soggetto a un cambiamento di personalit\u00e0, il padre o il coniuge non \u00e8 pi\u00f9 quello di una volta. Pu\u00f2 mostrare reazioni e comportamenti che non erano noti in lui, ma che non sono espressione della personalit\u00e0, bens\u00ec della malattia. Riconoscere e accettare questo aspetto \u00e8 un elemento fondamentale per un’assistenza di successo.<\/p>\n

    Nonostante questi fattori di stress interpersonale, molti parenti riescono a creare un clima di vicinanza e familiarit\u00e0 e quindi a mantenere il legame emotivo con il paziente [11]. Quanto migliore \u00e8 il rapporto tra i partner o con il genitore colpito prima della malattia, tanto maggiore \u00e8 il successo [13].<\/p>\n

    Queste molteplici sollecitazioni affrontate dal caregiver possono portare a un crescente esaurimento, sia fisico che psicologico. In particolare, l’esperienza di impotenza, sia nell’influenzare il processo della malattia che nelle situazioni quotidiane, la spesso mancanza di apprezzamento (che la persona colpita non pu\u00f2 pi\u00f9 dare o pu\u00f2 dare solo in misura limitata) e la mancanza di sostegno da parte dell’ambiente sociale rappresentano una costellazione di burnout. Senza una correzione, questo pu\u00f2 portare a uno stato di esaurimento (nel senso di una sindrome di burnout) e, in ultima analisi, a depressione o disturbi d’ansia o a malattie fisiche (soprattutto cardiovascolari) [14].<\/p>\n

    I fattori che influenzano questo processo di stress sono – nel senso del modello di stress di Lazarus – la valutazione soggettiva della situazione in cui si trova il familiare, nonch\u00e9 la disponibilit\u00e0 di strategie di coping per gestire le richieste [3,4]. Per un coping di successo, \u00e8 necessaria innanzitutto l’accettazione della situazione e dello stress attuale, seguita dalla pianificazione del futuro e dalla ricerca di un aiuto concreto. Lo stress aumenta quando non c’\u00e8 supporto da parte di altri membri della famiglia, dell’ambiente sociale o dei fornitori di assistenza, oppure il supporto disponibile non viene percepito come utile. L’evitamento e la negazione hanno un effetto negativo e favoriscono lo sviluppo del processo di burnout. In particolare, l’accettazione del fatto che la malattia del parente \u00e8 irreversibile e che il partner, un tempo paritario, non riesce pi\u00f9 a vedersi negli occhi e sta cambiando sempre di pi\u00f9 la sua capacit\u00e0 di affrontare la vita quotidiana, \u00e8 un prerequisito fondamentale per affrontare lo stress del ruolo di parente assistito. Si \u00e8 dimostrato molto utile se gli assistenti riescono a percepire il loro lavoro di assistenza come significativo, che d\u00e0 loro uno scopo nella vita. Cercare di ottenere un supporto emotivo esclusivo non \u00e8 sufficiente.<\/p>\n

    Interventi a sostegno dei familiari assistenti<\/h2>\n

    Per ridurre l’onere sui familiari, sono stati sviluppati diversi interventi – a causa dei molteplici fattori di influenza e di origine. Tuttavia, finora c’\u00e8 stata poca sistematizzazione e valutazione controllata di questi aspetti. Si pu\u00f2 fare una distinzione di base tra misure orientate ai problemi e misure orientate alle emozioni (Tab. 1)<\/strong> [11].
    \n <\/p>\n

    \"\"<\/p>\n

    Le misure orientate al problema servono principalmente a ridurre le circostanze oggettive nella loro intensit\u00e0 di stress, a modificare gli atteggiamenti del familiare curante e a promuovere le strategie di coping necessarie. Le strategie orientate alle emozioni si concentrano sulla gestione dei sentimenti negativi e sulla correzione delle convinzioni disfunzionali esistenti, al fine di rafforzare la fiducia e il benessere. Gli interventi orientati ai problemi sono utilizzati molto pi\u00f9 frequentemente delle tecniche orientate alle emozioni [11]. Una ragione potrebbe essere che non ci sono (ancora) abbastanza servizi psicoterapeutici disponibili per la cura dei parenti dei pazienti affetti da demenza. L’espansione della rete di supporto, i cambiamenti negli atteggiamenti e nelle valutazioni, nonch\u00e9 l’elaborazione del cambiamento di ruolo e della perdita a causa della malattia sono stati menzionati solo in minima parte nei lavori pubblicati finora. Questi elementi, che sono ancora poco rappresentati nel supporto ai familiari, potrebbero essere lavorati nell’ambito di un approccio complesso, orientato alla terapia cognitivo-comportamentale.<\/p>\n

    Huis et al. mostrano la necessit\u00e0 di guidare i familiari dei pazienti affetti da demenza all’autogestione, ossia di rafforzare, sotto la guida di professionisti, le competenze di cui i familiari hanno bisogno per affrontare con successo i sintomi, il trattamento, le conseguenze fisiche e psicosociali e i cambiamenti dello stile di vita [15]. Oltre alle esigenze di assistenza al paziente, i familiari devono anche gestire i propri problemi, come le esigenze della famiglia e del lavoro.<\/p>\n

    I parenti, quindi, hanno spesso bisogno del supporto di assistenti\/trattanti professionisti come medici, psicologi e personale infermieristico in qualit\u00e0 di “assistenti informali”. Questi forniscono un supporto per le decisioni e le azioni nella vita quotidiana. Si possono descrivere cinque categorie di autogestione [16]:<\/p>\n

      \n
    • Informazioni sulla malattia (demenza)<\/li>\n
    • Rapporto con la famiglia<\/li>\n
    • Mantenere uno stile di vita attivo<\/li>\n
    • Benessere psicologico<\/li>\n
    • Disponibilit\u00e0 di tecniche per affrontare i disturbi della memoria<\/li>\n<\/ul>\n

      La valutazione di queste categorie in una meta-analisi ha rilevato che gli interventi che fornivano indicazioni per migliorare il benessere psicologico e informazioni sulla malattia erano particolarmente efficaci per gestire con successo il ruolo di assistenza [15,17]. Particolarmente efficaci sono stati gli interventi che hanno ridotto notevolmente lo stress nella percezione dei parenti (indipendentemente dal metodo utilizzato) e gli interventi cognitivi che hanno promosso il supporto sociale dei parenti e migliorato la relazione con il paziente e la qualit\u00e0 di vita complessiva [15]. Non sono stati descritti effetti per la categoria “mantenimento di uno stile di vita attivo”, anche se va notato che questo intervento non \u00e8 stato riportato esplicitamente negli studi disponibili. Gli interventi pi\u00f9 lunghi (oltre 8 settimane) e pi\u00f9 intensivi (pi\u00f9 di 16 ore) sono stati pi\u00f9 efficaci di quelli pi\u00f9 brevi. La psicoeducazione sembra essere una componente indispensabile dei programmi di intervento, dato che quasi tutti i programmi efficaci contenevano elementi psicoeducativi. Inoltre, i gruppi psicoeducativi hanno ottenuto risultati migliori per quanto riguarda il benessere psicologico e la depressione [12,15].<\/p>\n

      Tuttavia, gli interventi mirati esclusivamente a impartire conoscenze migliorano solo in minima parte il benessere psicologico e la qualit\u00e0 di vita dei caregiver familiari [11]. Tuttavia, le informazioni sulla malattia sono di grande importanza, soprattutto la spiegazione che un certo comportamento della persona colpita \u00e8 direttamente correlato alla malattia stessa e meno determinato dalla persona della controparte. I parenti e i case manager hanno indicato la notifica della diagnosi il prima possibile come particolarmente importante per quanto riguarda le cose da organizzare [18]. Nel complesso, questi studi forniscono la prova che un programma di terapia cognitivo-comportamentale complesso, che include strategie di intervento orientate sia ai problemi che alle emozioni ed \u00e8 concepito come terapia a lungo termine, ha la massima efficacia sulla salute dei familiari. In uno studio, \u00e8 stato dimostrato che l’uso di tale programma migliora la relazione tra il caregiver e la persona assistita e ritarda anche l’istituzionalizzazione del paziente.<\/p>\n

      Uno studio controllato \u00e8 attualmente in fase di valutazione presso l’Ospedale Universitario di Zurigo, utilizzando un complesso programma di terapia cognitivo-comportamentale [12]. Si pu\u00f2 essere curiosi dei risultati. In Svizzera, esiste gi\u00e0 un’ampia gamma di informazioni sulla malattia e sul supporto psicosociale; la Societ\u00e0 Alzheimer Svizzera (www.alz.ch) e i suoi rappresentanti regionali forniscono le informazioni pertinenti. Quasi tutte le cliniche della memoria e i dipartimenti psichiatrici gerontologici pi\u00f9 grandi offrono consulenza ai familiari. In alcune cliniche della memoria, ci sono anche gruppi terapeutici per i familiari, in cui si lavora su molti degli elementi citati per affrontare con successo le principali sfide dell’assistenza ai pazienti affetti da demenza.<\/p>\n

      Conclusione<\/h2>\n

      La maggior parte dell’assistenza ai pazienti affetti da demenza \u00e8 fornita dai familiari. In oltre il 90% dei casi, l’assistenza \u00e8 fornita da donne e oltre il 60% vive nella stessa famiglia della persona con demenza. Il caregiver familiare \u00e8 gravato in molti modi, soprattutto dalla progressione della malattia e dall’impotenza ad essa associata, ma anche dalle restrizioni personali, dalle perdite finanziarie e dal conflitto tra l’assistenza al parente affetto da demenza e il resto della famiglia.<\/p>\n

      Gli interventi devono includere la comunicazione della diagnosi il pi\u00f9 precocemente possibile, cos\u00ec come le informazioni sulla malattia, e deve essere disponibile una persona di contatto costante. Esistono molte opzioni di soccorso per i parenti che si occupano dell’assistenza, che devono essere informati. Sono particolarmente utili i metodi psicoterapeutici che, oltre a fornire informazioni e a modificare il comportamento problematico dei familiari, includono anche le componenti emotive e affrontano la situazione di stress individuale dei familiari.   Questi programmi psicoterapeutici complessi devono essere utilizzati se i familiari hanno gi\u00e0 sviluppato una sindrome da burnout; se necessario, gli interventi psicoterapeutici devono essere combinati con una terapia farmacologica antidepressiva-ansiolitica.<\/p>\n

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      Letteratura:<\/p>\n

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      1. Associazione Alzheimer Svizzera: Per i parenti. Come possiamo sostenerla?, 2016. www.alz.ch\/index.php\/fuer-angehoerige.html<\/li>\n
      2. Rainer M, et al: Familiari curanti di pazienti affetti da demenza: fattori di stress e loro impatto. Psychiatr Prax 2002; 29: 142-147.<\/li>\n
      3. Zaccai J, et al: Una revisione sistematica degli studi di prevalenza e di incidenza della demenza con corpi di Lewy. Invecchiamento 2005; 34(6): 561-566.<\/li>\n
      4. Mollenhauer B, et al: Demenza con corpi di Ley e malattia di Parkinson con demenza. Dt. \u00c4rzteblatt 2015; 102(39): 684-689.<\/li>\n
      5. Feast A, et al: I sintomi comportamentali e psicologici nella demenza e le sfide per i familiari assistenti: revisione sistematica. Br J Psychiatry 2016 maggio; 208(5): 429-434.<\/li>\n
      6. Storti LB, et al: I sintomi neuropsichiatrici degli anziani con malattia di Alzheimer e il disagio dei caregiver familiari. Rev Lat Am Enfermagem 2016 Aug 15; 24: e2751.<\/li>\n
      7. Savaskan E, et al: [Recommendations for diagnosis and therapy of behavioral and psychological symptoms in dementia (BPSD)].<\/li>\n
      8. Vetter PH, et al: Demenza vascolare contro demenza di tipo Alzheimer: hanno effetti diversi sul carico dei caregiver? J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 1999; 54(2): S93-98.<\/li>\n
      9. Donaldson C, et al: L’impatto dei sintomi della demenza sui caregiver. Br J Psychiatry 1997; 170: 62-68.<\/li>\n
      10. Bostr\u00f6m F, et al.: I pazienti con demenza a corpi di lewy hanno una qualit\u00e0 di vita pi\u00f9 compromessa rispetto ai pazienti con malattia di Alzheimer. Alzheimer Dis Assoc Disord 2007; 21(2): 150-154.<\/li>\n
      11. Kurz A, et al.: L’onere dei parenti assistenti nella demenza. Condizioni di sviluppo e possibilit\u00e0 di intervento. Nervenarzt 2011; 82: 336-342.<\/li>\n
      12. Forstmeier S, et al: Trattamento cognitivo comportamentale per i pazienti con Alzheimer lieve e i loro caregiver (CBTAC): protocollo di studio per un trial controllato randomizzato. Prove 2015; 16: 526.<\/li>\n
      13. Steadman PL, et al: Soddisfazione relazionale premorbosa e carico assistenziale nei caregiver di demenza. J Geriatr Psychiatry Neurol 2007; 20(2): 115-119.<\/li>\n
      14. Hemmeter U: Sovrapposizione del burnout alla diagnosi. In: Il burnout per gli esperti: la prevenzione nel contesto di vita e di lavoro. Springer Science and Media, New York, 2012.<\/li>\n
      15. Huis In Het Veld JG, et al: L’efficacia degli interventi per sostenere l’autogestione dei caregiver informali delle persone con demenza; una meta-revisione sistematica. BMC Geriatr 2015; 15: 147.<\/li>\n
      16. Martin F, et al: Barriere percepite all’autogestione per le persone con demenza nelle fasi iniziali. Demenza (Londra) 2013; 12(4): 481-493.<\/li>\n
      17. Vernooij-Dassen M, et al: Riformulazione cognitiva per chi assiste persone affette da demenza. Cochrane Database Syst Rev 2011; 11: CD005318.<\/li>\n
      18. Khanassov V, et al: Collaborazione medico di famiglia-case manager e bisogni dei pazienti con demenza e dei loro caregiver: una revisione sistematica di studi misti. Ann Fam Med 2016 Mar; 14(2): 166-177.<\/li>\n<\/ol>\n

         <\/p>\n

        InFo NEUROLOGIA & PSICHIATRIA 2016; 14(5): 8-11<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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