{"id":342792,"date":"2015-09-11T02:00:00","date_gmt":"2015-09-11T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/come-si-puo-aiutare-il-bambino-e-i-familiari\/"},"modified":"2015-09-11T02:00:00","modified_gmt":"2015-09-11T00:00:00","slug":"come-si-puo-aiutare-il-bambino-e-i-familiari","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/it\/come-si-puo-aiutare-il-bambino-e-i-familiari\/","title":{"rendered":"Come si pu\u00f2 aiutare il bambino e i familiari?"},"content":{"rendered":"<p><strong>Molte malattie della pelle sono associate a stress psicosociale, che pu\u00f2 portare a notevoli limitazioni nella qualit\u00e0 della vita. I dermatologi dovrebbero essere consapevoli dei fattori di rischio e dei sintomi delle reazioni di elaborazione disadattive e indirizzare i pazienti a psicologi\/psicoterapeuti, se necessario. Idealmente, il supporto psicologico viene fornito nell&#8217;ambito di un team multidisciplinare, ma sono efficaci anche i percorsi di riferimento chiaramente definiti e la stretta collaborazione tra dermatologi e psicologi\/psicoterapeuti.<\/strong><\/p>\n<p> <!--more--> <\/p>\n<p>Oltre alle varie funzioni biologiche come organo di confine e sensoriale, la pelle svolge anche importanti funzioni psicosociali. Le condizioni visibili della pelle hanno un impatto diretto sulle interazioni sociali [1]. Questo pu\u00f2 influire in modo significativo sul benessere psicologico e sulla qualit\u00e0 di vita delle persone colpite e dei loro familiari [2,3].<\/p>\n<p>La questione dello stigma \u00e8 centrale nella dermatologia pediatrica, poich\u00e9 molte condizioni cutanee stigmatizzanti sono congenite o si verificano nei primi anni di vita. La terapia dei bambini con malattie cutanee stigmatizzanti si svolge su diversi livelli. Per quanto possibile, i medici vogliono naturalmente cercare di trattare le malattie visibili della pelle. Mentre per alcune condizioni, come gli emangiomi infantili, sono disponibili buone terapie, altre, come l&#8217;alopecia areata, sono molto difficili da influenzare terapeuticamente. \u00c8 importante non suscitare aspettative irrealistiche, perch\u00e9 questo pu\u00f2 portare a una grande delusione per le persone colpite e rendere pi\u00f9 difficile il proseguimento del trattamento. L&#8217;assistenza completa per i pazienti con malattie cutanee stigmatizzanti comprende non solo il trattamento medico, ma anche il supporto psicologico basato sulle esigenze. L&#8217;obiettivo \u00e8 quello di ridurre l&#8217;entit\u00e0 del peso causato dalla malattia della pelle nella vita quotidiana, aumentando cos\u00ec la qualit\u00e0 della vita delle persone colpite e consentendo ai bambini di svilupparsi il pi\u00f9 positivamente possibile dal punto di vista psicosociale, nonostante le lesioni stigmatizzanti. \u00c8 opportuno collaborare con gli specialisti appropriati su base interdisciplinare. Spesso aiuta i bambini e le famiglie colpite a parlare con altri che ne sono affetti.<\/p>\n<p>Da alcuni anni esiste la cosiddetta &#8220;Iniziativa Hautstigma&#8221;, guidata da un team interdisciplinare di psicologi e medici dell&#8217;Ospedale pediatrico di Zurigo. Il suo obiettivo \u00e8 quello di responsabilizzare i bambini e gli adolescenti con disturbi cutanei congeniti o acquisiti, nonch\u00e9 i loro familiari, e di prevenire la stigmatizzazione delle persone colpite. Il sito web della campagna (www.hautstigma.ch) fornisce una piattaforma preziosa per l&#8217;informazione, lo scambio e il networking tra le persone colpite. Due infermiere appositamente formate offrono anche corsi regolari di trucco camouflage individuale per giovani con disturbi della pelle (www.hautstigma.ch\/camouflage).<\/p>\n<h2 id=\"parte-1-malattie-cutanee-comuni-e-stigmatizzanti-nellinfanzia\">Parte 1: Malattie cutanee comuni e stigmatizzanti nell&#8217;infanzia<\/h2>\n<p>Di seguito, la prima parte di questo articolo in due parti del Dr. med. Regula W\u00e4lchli e del Dr. med. Martin Theiler illustra le tipiche alterazioni cutanee stigmatizzanti nell&#8217;infanzia e nell&#8217;adolescenza e le relative opzioni terapeutiche. La seconda parte del Dr. Phil. Ornella Masnari e il Prof. Dr. Phil. Markus A. Landolt si dedica agli aspetti psicologici.<\/p>\n<h2 id=\"emangiomi-infantili-ih\">Emangiomi infantili (IH)<\/h2>\n<p>L&#8217;IH \u00e8 estremamente comune e si verifica in circa il 5% di tutti i bambini. Il loro comportamento di crescita \u00e8 piuttosto caratteristico. Quindi, non sono presenti alla nascita o sono presenti solo come lesione precursore e iniziano a crescere rapidamente nelle prime 1-3 settimane. All&#8217;et\u00e0 di tre mesi, gli IH hanno gi\u00e0 raggiunto l&#8217;80% delle loro dimensioni massime. A partire dall&#8217;et\u00e0 di un anno, inizia la lenta involuzione, che di solito si completa all&#8217;et\u00e0 di tre-cinque anni. Tuttavia, questo non significa che IH scompaia completamente: la maggior parte di essi lascia tracce pi\u00f9 o meno visibili.<\/p>\n<p>Sebbene alcune IH causino limitazioni funzionali e debbano essere trattate per ragioni mediche, da quando \u00e8 stata scoperta l&#8217;eccellente efficacia e la buona tollerabilit\u00e0 dei beta-bloccanti topici e sistemici [4], \u00e8 stata prestata molta pi\u00f9 attenzione alle conseguenze estetiche dell&#8217;IH, e sempre pi\u00f9 spesso l&#8217;IH viene trattata principalmente per considerazioni estetiche. A volte non \u00e8 facile prevedere quale IH lascer\u00e0 tracce poco attraenti in seguito. Come regola generale, laddove il derma \u00e8 stato gravemente stirato, in seguito rimarranno residui anetodermici chiaramente visibili. Gli emangiomi superficiali spessi con un angolo di salita ripido dalla pelle non interessata all&#8217;emangioma sono particolarmente colpiti<strong> (Fig.&nbsp;1)<\/strong> [5].<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-6090\" alt=\"\" src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/abb1_dp4_s23.jpg\" style=\"height:448px; width:600px\" width=\"1100\" height=\"822\" srcset=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/abb1_dp4_s23.jpg 1100w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/abb1_dp4_s23-800x598.jpg 800w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/abb1_dp4_s23-320x240.jpg 320w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/abb1_dp4_s23-300x225.jpg 300w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/abb1_dp4_s23-120x90.jpg 120w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/abb1_dp4_s23-90x68.jpg 90w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/abb1_dp4_s23-560x418.jpg 560w\" sizes=\"(max-width: 1100px) 100vw, 1100px\" \/><\/p>\n<p>Una grande componente profonda, invece, spesso si ritira molto pi\u00f9 tardi. Anche le cicatrici visibili a lungo termine compaiono sempre dopo le ulcerazioni. Poich\u00e9 il risultato estetico dipende principalmente dallo spessore dell&#8217;emangioma, qualsiasi terapia deve essere iniziata il pi\u00f9 presto possibile, cio\u00e8 entro i primi uno o due mesi di vita. Iniziare il trattamento dopo il sesto mese di vita di solito ha un effetto minimo sull&#8217;esito a lungo termine. Per le piccole IH in siti facilmente visibili, sono appropriati i beta-bloccanti topici (timololo), mentre per le lesioni pi\u00f9 grandi \u00e8 solitamente indicata una terapia sistemica con propranololo. Nei casi poco chiari, si pu\u00f2 anche iniziare un trattamento topico sotto stretto monitoraggio e, se la risposta \u00e8 insufficiente, si pu\u00f2 passare a una terapia sistemica. I trattamenti per motivi estetici devono sempre essere discussi con i genitori e valutati i vantaggi e gli svantaggi.<\/p>\n<h2 id=\"nevus-flammeus-cm\">Nevus flammeus (CM)<\/h2>\n<p>Le malformazioni capillari (CM) sono malformazioni vascolari benigne che sono gi\u00e0 presenti alla nascita. Si verificano in circa lo 0,3% dei neonati, mostrano una crescita proporzionale e persistono per tutta la vita. Nella maggior parte dei casi, le CM si verificano in modo isolato. Tuttavia, la localizzazione nella regione frontale o temporale comporta un rischio notevolmente aumentato di sindrome di Sturge-Weber (SWS), definita come una triade clinica di CM facciale, malformazione venosa capillare cerebrale e glaucoma [6]. In questi casi, sono indicati un esame oftalmologico di emergenza e una risonanza magnetica cranica. Una mutazione somatica nel gene GNAQ \u00e8 stata recentemente identificata come causa della SWS e della CM isolata [7].<\/p>\n<p>A causa della loro natura benigna, le macchie di port-wine non richiedono necessariamente un trattamento. Tuttavia, molti pazienti desiderano un intervento. La terapia d&#8217;elezione \u00e8 una terapia con laser a coloranti (laser a coloranti pulsati), che idealmente dovrebbe essere iniziata precocemente nel viso, cio\u00e8 dal decimo al dodicesimo mese di vita, per ottenere una risposta terapeutica ottimale. Queste terapie laser vengono eseguite sui bambini piccoli in anestesia breve. Anche le lesioni extrafasciali possono essere trattate in anestesia superficiale a partire dagli otto-dieci anni. Per un buon risultato estetico, sono generalmente necessarie diverse sedute laser (almeno quattro-sei sedute).<\/p>\n<h2 id=\"nevi-melanocitici-congeniti-cmn\">Nevi melanocitici congeniti (CMN)<\/h2>\n<p>I nevi melanocitici congeniti sono proliferazioni benigne di melanociti o di cellule precursori dei melanociti che si sviluppano intrauterino e diventano visibili alla nascita o, meno comunemente, nei primi mesi di vita. L&#8217;incidenza di CMN di qualsiasi dimensione \u00e8 dell&#8217;1-2%, mentre i CMN con un&#8217;area superiore a 20 <sup>cm2<\/sup> sono rari (incidenza 1:500.000) <strong>(Fig. 2) <\/strong>[8].<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-6091 lazyload\" alt=\"\" data-src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/abb2_dp4_s23.jpg\" style=\"--smush-placeholder-width: 1100px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 1100\/1678;height:915px; width:600px\" width=\"1100\" height=\"1678\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\"><\/p>\n<p>In particolare, i CMN grandi o multipli (definiti come pi\u00f9 di un nevo melanocitico dalla nascita) possono portare a complicazioni. Oltre alla degenerazione maligna, il possibile coinvolgimento del SNC sotto forma di melanocitosi neurocutanea (melanosi leptomeningea o intracerebrale, NCM) o sotto forma di malformazioni del SNC (malformazioni, idrocefalo o tumori del SNC non melanocitici) rappresenta un rischio di morbilit\u00e0 o morbilit\u00e0. rischio di mortalit\u00e0. Gli studi genetici hanno dimostrato che le mutazioni nel gene NRAS sono la causa dell&#8217;80% di tutti i casi di CMN e NCM multipli [9].<\/p>\n<p>Il rischio di sviluppare un melanoma maligno sulla base del CMN \u00e8 complessivamente significativamente pi\u00f9 basso di quanto ipotizzato in precedenza e si correla principalmente con le dimensioni del nevo.<\/p>\n<p>Nella CMN multipla, il coinvolgimento del sistema nervoso centrale si verifica in circa il 20%. Questo include un ampio spettro di diverse patologie del SNC, che possono portare clinicamente a crisi epilettiche, ritardo nello sviluppo e altri sintomi neurologici. In presenza di una malformazione del SNC o di un tumore, possono essere necessari interventi neurochirurgici e pertanto un esame di imaging precoce (risonanza magnetica del cranio e del midollo spinale) fa parte della diagnosi di routine nei CMN grandi e multipli, al pi\u00f9 tardi all&#8217;et\u00e0 di sei mesi. In precedenza, si riteneva che l&#8217;importanza clinica e la prognosi del coinvolgimento del sistema nervoso centrale nella CMN dipendesse dalla presenza o dall&#8217;assenza di sintomi neurologici. Secondo una nuova ricerca, tuttavia, \u00e8 stato dimostrato che la malformazione del SNC sottostante \u00e8 decisiva per la prognosi &#8211; indipendentemente dal fatto che sia clinicamente sintomatica o meno [10].<\/p>\n<p>Le CMN comportano un carico psicologico per i pazienti e le famiglie. Le misure chirurgiche sono di grande importanza nel trattamento della CMN, ma la loro indicazione deve essere valutata caso per caso. Ad oggi, non \u00e8 chiaro se l&#8217;escissione di un nevo grande\/nevo gigante riduca o elimini significativamente il rischio complessivo che il paziente sviluppi un melanoma. Secondo questi risultati, l&#8217;unica indicazione convincente per l&#8217;escissione chirurgica \u00e8 il sospetto di malignit\u00e0. Tuttavia, l&#8217;escissione \u00e8 desiderata da un&#8217;ampia percentuale di pazienti e genitori, soprattutto se le lesioni sono localizzate sul viso e\/o presentano una marcata ipertricosi. In ogni caso, il risultato estetico atteso dopo l&#8217;intervento chirurgico deve essere valutato criticamente rispetto al nevo. La ricerca mostra che tre quarti dei pazienti con CMN di grandi dimensioni preferiscono una cicatrice a un nevo, ma circa un quarto rimpiange l&#8217;intervento chirurgico effettuato. Pertanto, \u00e8 importante valutare individualmente l&#8217;indicazione alla terapia chirurgica e curare i pazienti nell&#8217;ambito di un team multidisciplinare (dermatologia pediatrica, chirurgia plastica pediatrica e psicologia pediatrica).<\/p>\n<h2 id=\"alopecia-areata-aa\">Alopecia areata (AA)<\/h2>\n<p>L&#8217;AA, insieme alla tricotillomania e alla tinea capitis, \u00e8 la causa pi\u00f9 comune di perdita di capelli nell&#8217;infanzia. Le aree piccole hanno una prognosi eccellente. Al contrario, le forme estese spesso non comportano una ricrescita completa dei capelli. Poich\u00e9 l&#8217;insorgenza precoce \u00e8 anche associata a una prognosi sfavorevole, spesso ci troviamo di fronte a bambini che sono affetti da alopecia (sub)totale a lungo termine. La sofferenza dei pazienti affetti da alopecia \u00e8 spesso particolarmente elevata, perch\u00e9 nella nostra societ\u00e0 \u00e8 associata al cancro, alla malattia e alla carenza di vitamine. I capelli sono anche uno strumento importante nell&#8217;interazione sociale.<\/p>\n<p>Le aree pi\u00f9 piccole di solito guariscono con o senza terapia entro sei-dodici mesi, con l&#8217;uso classico di potenti steroidi topici. L&#8217;applicazione intra-lesionale \u00e8 un&#8217;opzione anche per i bambini pi\u00f9 grandi. Per le forme estese e rapidamente progressive (&gt;30% del cuoio capelluto interessato) spesso utilizziamo terapie a impulsi con metilprednisolone. Sebbene di solito siano efficaci a breve termine, il loro impatto sul decorso a lungo termine \u00e8 controverso e uno studio recente che abbiamo condotto non ha mostrato alcun effetto definitivo a questo proposito, con alti tassi di recidiva [11]. Il trattamento successivo con metotrexato pu\u00f2 essere utile [12] e viene effettuato da noi in casi selezionati, dopo un&#8217;attenta valutazione del rischio. Per le forme croniche, si pu\u00f2 prendere in considerazione anche l&#8217;immunoterapia topica con difenilciclopropenone (DCP) a partire dai nove-dieci anni di et\u00e0.<\/p>\n<p>Anche con un grande sforzo terapeutico, il fallimento del trattamento \u00e8 frequente, per cui il supporto psicologico per i pazienti \u00e8 di particolare importanza. Oltre agli aspetti generali della stigmatizzazione, le domande pratiche come la parrucca s\u00ec\/no, il comportamento nelle lezioni di sport o di nuoto, il trucco\/ciglia artificiali in caso di tale afflizione, ecc. sono aspetti centrali nell&#8217;assistenza.<\/p>\n<h2 id=\"vitiligine\">Vitiligine<\/h2>\n<p>La vitiligine \u00e8 simile all&#8217;AA. La pressione della sofferenza \u00e8 particolarmente grande nei pazienti con pelle scura, in quanto la vitiligine \u00e8 pi\u00f9 chiaramente visibile e le macchie chiare sono associate a gravi malattie che si verificano nei corrispondenti Paesi d&#8217;origine (ad esempio, lebbra, oncocercosi). Purtroppo, anche nella vitiligine vediamo spesso una risposta insufficiente alla terapia. Mentre le aree depigmentate sul viso e sul tronco rispondono in modo abbastanza affidabile al trattamento a lungo termine con steroidi topici, inibitori della calcineurina o persino luce UV nella nostra esperienza nei bambini, un&#8217;influenza terapeutica sulle lesioni sull&#8217;acras \u00e8 solitamente possibile solo in misura molto limitata. Allo stesso modo, le infestazioni genitali, che spesso sono molto stressanti per i giovani, sono difficili da trattare. Nella nostra esperienza, la vitiligine segmentale, pi\u00f9 comune nei bambini, non \u00e8 pi\u00f9 refrattaria al trattamento rispetto alla forma classica, contrariamente alla letteratura attuale.<br \/>\nPoich\u00e9 la vitiligine non \u00e8 associata a cambiamenti strutturali della pelle, si presta bene al camuffamento medico. Si tratta di una misura ragionevole per le singole persone colpite.<\/p>\n<h2 id=\"parte-2-stress-psicosociale-nelle-malattie-della-pelle-nellinfanzia-e-nelladolescenza\">Parte 2: Stress psicosociale nelle malattie della pelle nell&#8217;infanzia e nell&#8217;adolescenza<\/h2>\n<p>I fattori psicosociali giocano un ruolo importante nelle malattie della pelle a vari livelli. Grosso modo, si possono distinguere tre costellazioni:<\/p>\n<ul>\n<li>Disturbi mentali primari accompagnati da sintomatologia cutanea (ad esempio, disturbi da dismorfismo corporeo).<\/li>\n<li>Le malattie della pelle che sono influenzate da fattori psicologici in termini di manifestazione e decorso (ad esempio, la psoriasi)<\/li>\n<li>Malattie della pelle che comportano un disagio psicologico secondario (ad esempio, ansia sociale dovuta a una malattia della pelle).<\/li>\n<\/ul>\n<p>Questo articolo si limita al terzo punto, concentrandosi in particolare sulle esperienze di stigmatizzazione e stress psicosociale nell&#8217;infanzia e nell&#8217;adolescenza.<\/p>\n<h2 id=\"esperienze-di-stigmatizzazione-nelle-malattie-della-pelle\">Esperienze di stigmatizzazione nelle malattie della pelle<\/h2>\n<p>Oltre alle varie funzioni biologiche come organo di confine e sensoriale, la pelle svolge anche importanti funzioni psicosociali. Numerosi studi dimostrano che una malattia della pelle modella sia la percezione di s\u00e9 che la percezione degli altri e influenza le interazioni sociali. Un sondaggio nelle classi scolastiche ha mostrato, ad esempio, che i bambini con un&#8217;anomalia della pelle del viso (ad esempio, una macchia di vino rosso o un emangioma infantile) sono stati valutati in modo significativamente pi\u00f9 negativo dagli alunni di 8-17 anni in relazione a varie caratteristiche (ad esempio, attrattiva, simpatia, allegria, popolarit\u00e0 e intelligenza) rispetto ai bambini senza anomalie della pelle. Inoltre, molti studenti intervistati hanno dichiarato di sentirsi a disagio nell&#8217;interagire con i bambini affetti da una malattia della pelle e di essere meno propensi ad impegnarsi in interazioni sociali con loro [1].<\/p>\n<p>Di conseguenza, diversi studi indicano che i bambini e i giovani con disturbi dell&#8217;aspetto devono affrontare sfide psicosociali significative: Le persone colpite spesso riferiscono di essere state fissate, chiamate per nome, bullizzate, evitate o escluse [3,13]. Tali reazioni sociali spiacevoli possono avere un impatto negativo sul benessere psicologico, sull&#8217;autostima e sulla qualit\u00e0 di vita soggettiva e portare a sequele psicologiche come ansia, ritiro sociale o depressione [2,3,14].<\/p>\n<p>Il timore di sentirsi parlare del cambiamento cutaneo o addirittura di essere rifiutati a causa di esso fa s\u00ec che alcune persone affette nascondano la malattia cutanea ed evitino le situazioni in cui la vistosit\u00e0 della pelle sarebbe visibile (ad esempio, in piscina). Questo comportamento di evitamento riduce l&#8217;ansia e lo stress a breve termine, ma a lungo termine impedisce al bambino di sviluppare adeguate capacit\u00e0 di coping e contribuisce a perpetuare l&#8217;ansia anticipatoria e la generalizzazione del problema.<\/p>\n<p>Bisogna tenere presente che non tutte le persone affette vivono la malattia della pelle e le sfide psicosociali correlate come ugualmente stressanti. Esistono notevoli differenze interindividuali, sia nella valutazione che nell&#8217;affrontare la situazione.<\/p>\n<h2 id=\"fattori-che-influenzano-lo-stress-psicosociale\">Fattori che influenzano lo stress psicosociale<\/h2>\n<p>Il modo in cui un bambino affronta una malattia della pelle e le sue conseguenze dipende da una serie di fattori: dal peso specifico della malattia, dai suoi prerequisiti personali, nonch\u00e9 dal valore sociale della malattia della pelle e dalle reazioni dell&#8217;ambiente. La <strong>Figura 3<\/strong> offre una panoramica dei possibili fattori di influenza.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-6092 lazyload\" alt=\"\" data-src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/abb3_dp4_s25.png\" style=\"--smush-placeholder-width: 1100px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 1100\/811;height:442px; width:600px\" width=\"1100\" height=\"811\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\"><\/p>\n<p>Sia le scoperte empiriche che la pratica clinica dimostrano ripetutamente che il benessere psicologico e la qualit\u00e0 di vita percepita soggettivamente sono determinati meno dalla diagnosi medica o dalla gravit\u00e0 oggettiva della malattia che dai fattori psicosociali. Anche se le dimensioni e la visibilit\u00e0 di una malattia della pelle influenzano l&#8217;entit\u00e0 della stigmatizzazione [13], non \u00e8 possibile trarre conclusioni sul carico psicologico da questi fattori. I processi di valutazione individuale e le strategie di coping sono molto pi\u00f9 importanti. Buone abilit\u00e0 sociali aiutano a modellare attivamente e a gestire con successo le interazioni sociali.<\/p>\n<p>Oltre a come l&#8217;ambiente reagisce alla malattia della pelle, \u00e8 decisivo anche il grado di supporto sociale che il bambino sperimenta. Il modo in cui i genitori affrontano la situazione ha una grande influenza sul modo in cui i figli la affrontano. I risultati empirici indicano che i fattori familiari come la salute mentale dei genitori, un clima familiare favorevole e bassi livelli di conflitto interfamiliare predicono livelli pi\u00f9 bassi di problemi emotivi o comportamentali nel bambino [15].<\/p>\n<p>Lo stress psicosociale dipende anche dall&#8217;et\u00e0 di sviluppo del bambino. Mentre un bambino \u00e8 ancora poco consapevole delle implicazioni sociali del suo disturbo cutaneo, le difficolt\u00e0 sorgono pi\u00f9 frequentemente all&#8217;asilo e in et\u00e0 scolare, quando il bambino entra sempre pi\u00f9 in contatto con l&#8217;ambiente extrafamiliare e si confronta con domande curiose sul suo disturbo cutaneo. La pubert\u00e0 \u00e8 considerata una fase particolarmente vulnerabile, in cui sono in sospeso una serie di richieste di sviluppo (sviluppo dell&#8217;identit\u00e0, instaurazione di relazioni extra-familiari, indipendenza dai genitori, preparazione al lavoro, eccetera), che possono interagire sfavorevolmente con le sollecitazioni legate alla malattia.<\/p>\n<p>Il fattore decisivo per il carico di lavoro individuale \u00e8 sempre l&#8217;equilibrio tra le richieste e le risorse disponibili.<\/p>\n<h2 id=\"assistenza-psicosociale-e-implicazioni-per-la-dermatologia\">Assistenza psicosociale e implicazioni per la dermatologia<\/h2>\n<p>Per quanto riguarda il supporto psicosociale alle persone colpite, si raccomanda un modello di assistenza graduale ( <strong>Fig. 4)<\/strong>.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-6093 lazyload\" alt=\"\" data-src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/abb4_dp4_s26.png\" style=\"--smush-placeholder-width: 1100px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 1100\/1186;height:647px; width:600px\" width=\"1100\" height=\"1186\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\"><\/p>\n<p>Prima di tutto, \u00e8 importante chiedere consapevolmente ai pazienti con malattie della pelle le difficolt\u00e0 psicosociali e rispondere in modo sensibile (livello 1). La domanda su come gli altri reagiscono alla malattia della pelle e su come le persone colpite la affrontano fornisce gi\u00e0 buoni indizi sull&#8217;esperienza dello stress e sulle risorse di coping disponibili. La maggior parte delle persone colpite mostra adeguate capacit\u00e0 di coping e non necessita di assistenza psicologica. Se sorgono alcune incertezze o preoccupazioni, possono essere fornite informazioni a bassa soglia (ad esempio, opuscoli, riferimenti a siti web utili o ad associazioni di persone interessate) (livello 2). Se la persona colpita o i suoi familiari riferiscono uno stress significativo o se ci sono indicazioni di reazioni di elaborazione disadattive, deve essere indicata la possibilit\u00e0 di una consulenza psicologica o di interventi brevi specifici (livello 3). Solo una piccola percentuale di pazienti richiede un trattamento psicoterapeutico intensivo (livello 4).<\/p>\n<p>Le indicazioni pi\u00f9 importanti per prendere in considerazione il supporto psicologico sono riportate nella <strong>Tabella 1<\/strong>.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-6094 lazyload\" alt=\"\" data-src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/tab1-2_dp4_s27.png\" style=\"--smush-placeholder-width: 911px; --smush-placeholder-aspect-ratio: 911\/1688;height:741px; width:400px\" width=\"911\" height=\"1688\" src=\"data:image\/svg+xml;base64,PHN2ZyB3aWR0aD0iMSIgaGVpZ2h0PSIxIiB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciPjwvc3ZnPg==\"><\/p>\n<h2 id=\"interventi-psicologici-specifici\">Interventi psicologici specifici<\/h2>\n<p>L&#8217;obiettivo della consulenza psicologica \u00e8 quello di sostenere i bambini e gli adolescenti colpiti e i loro familiari nelle aree che percepiscono come stressanti e quindi di migliorare la loro qualit\u00e0 di vita. Da una prospettiva clinico-psicologica, i seguenti contenuti sono centrali: Affrontare le esperienze di stigmatizzazione (ad esempio, affrontare domande indiscrete o prese in giro) e lavorare sulle convinzioni disfunzionali (ad esempio, &#8220;mi fissano per infastidirmi&#8221;), nonch\u00e9 sui sentimenti di stress come impotenza, rabbia, vergogna, senso di colpa o paure. Le tecniche di terapia cognitivo-comportamentale che mirano a cambiare le valutazioni o i comportamenti disfunzionali sono particolarmente adatte a questo scopo <strong>(Tab. 2)<\/strong>.<\/p>\n<p>Affinch\u00e9 un bambino si senta a suo agio nelle situazioni sociali, \u00e8 essenziale che impari il pi\u00f9 presto possibile delle strategie su come reagire al comportamento curioso o addirittura di rifiuto delle altre persone. A questo scopo, pu\u00f2 essere utile la formazione sulla fiducia in se stessi o sulle abilit\u00e0 sociali: Nel contesto protetto della terapia, ad esempio, le situazioni problematiche tipiche e i modi di reagire adatti vengono esercitati in un gioco di ruolo. Per esempio, il terapeuta pu\u00f2 interpretare un bambino dispettoso che fa commenti negativi sulla condizione della pelle e il bambino pu\u00f2 esercitarsi su come rispondere. Gli esercizi comportamentali possono essere utili anche per esercitarsi ad apparire sicuri di s\u00e9 (postura, contatto visivo, ecc.) e a gestire attivamente le interazioni sociali.<\/p>\n<p>Una strategia utile per affrontare le domande curiose \u00e8, ad esempio, la cosiddetta strategia &#8220;spiegare-rassicurare-distrarre&#8221;: prima si d\u00e0 una breve spiegazione, seguita da una rassicurazione (ad esempio, &#8220;non \u00e8 contagioso&#8221;) e poi si indirizza deliberatamente la conversazione verso un altro argomento. La strategia pu\u00f2 essere utilizzata sia dal bambino interessato che dai genitori o dagli insegnanti. Di seguito, due esempi: &#8220;Ho un eczema. La mia pelle \u00e8 arrossata e pruriginosa, ma non \u00e8 contagiosa. Vogliamo fare un disegno insieme?&#8221;. &#8220;Si chiama macchia di vino rosso. Sono nato con questo. \u00c8 solo un segno rosso, non fa male e non mi d\u00e0 fastidio. Le piace anche giocare a calcio?&#8221;.<\/p>\n<p>Anche i genitori devono imparare a gestire con successo le esperienze di stigmatizzazione, non solo per il loro benessere, ma anche perch\u00e9 il loro comportamento \u00e8 un modello importante per il bambino. Una madre che nota che altri bambini fissano e bisbigliano suo figlio sull&#8217;autobus potrebbe, ad esempio, avvicinarsi e dire: &#8220;Kevin si \u00e8 bruciato quando era piccolo. Ecco perch\u00e9 ha una cicatrice. Ma ora sta bene. Non ci piace quando gli altri ci indicano e bisbigliano di noi. Preferiamo che si avvicini a noi, ci saluti e faccia una domanda se \u00e8 curioso&#8221;.<\/p>\n<p>L&#8217;idea centrale \u00e8 che ci si pu\u00f2 preparare sia alle domande curiose che alle reazioni negative. Vale la pena di praticare con il bambino varie risposte e opzioni di reazione, fino a quando non le sembreranno naturali. Se il bambino ha una o due risposte a portata di mano, la situazione perde il suo carattere minaccioso. Modellare attivamente le interazioni sociali rafforza anche il senso di controllo.<\/p>\n<p>Per evitare difficolt\u00e0 psicosociali, \u00e8 anche importante che, ad esempio, l&#8217;ingresso all&#8217;asilo o il cambio di scuola siano ben preparati. Consigliamo ai genitori di contattare l&#8217;insegnante in anticipo e di informarlo dell&#8217;anomalia cutanea e di discutere con lui su come reagire agli sguardi curiosi o alle domande dei compagni di classe. A volte pu\u00f2 essere utile anche inviare una lettera informativa ai genitori dei compagni di classe. La comunicazione proattiva aiuta a prevenire i falsi pregiudizi o la paura del contatto. Ulteriori informazioni sono disponibili sul nostro sito web www.hautstigma.ch.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>\nLetteratura:<\/p>\n<ol>\n<li>Masnari O, et al.: Come i bambini con differenze facciali sono percepiti dai bambini e dagli adolescenti non affetti: effetti dei percettori sugli atteggiamenti stereotipati. Immagine corporea 2013; 10: 515-523.<\/li>\n<li>Masnari O, et al.: La stigmatizzazione predice l&#8217;adattamento psicologico e la qualit\u00e0 di vita nei bambini e negli adolescenti con una differenza facciale. J Pediatr Psychol 2013; 38(2): 162-172.<\/li>\n<li>Rumsey N, Harcourt D: Differenze visibili tra bambini e adolescenti: Problemi e interventi. Neuroriabilitazione dello sviluppo 2007; 10(2): 113-123.<\/li>\n<li>Leaute-Labreze C, et al: Uno studio randomizzato e controllato di propranololo orale nell&#8217;emangioma infantile. N Engl J Med 2015; 372(8): 735-746.<\/li>\n<li>Luu M, Frieden IJ: Emangioma: decorso clinico, complicazioni e gestione. Br J Dermatol 2013; 169(1): 20-30.<\/li>\n<li>Waelchli R, et al: Nuova classificazione vascolare delle macchie di Porto-Vino: migliorare la previsione del rischio di Sturge-Weber. Br J Dermatol 2014; 171(4): 861-867.<\/li>\n<li>Shirley MD, et al: Sindrome di Sturge-Weber e macchie di vino rosso causate da una mutazione somatica in GNAQ. N Engl J Med 2013; 368(21): 1971-1979.<\/li>\n<li>Castilla EE, da Graca Dutra M, Orioli-Parreiras IM: Epidemiologia dei naevi pigmentati congeniti: I. Tassi di incidenza e frequenze relative. Br J Dermatol 1981; 104(3): 307-315.<\/li>\n<li>Kinsler VA, et al: I nevi melanocitici congeniti multipli e la melanosi neurocutanea sono causati da mutazioni postzigoti nel codone 61 di NRAS. J Invest Dermatol 2013; 133(9): 2229-2236.<\/li>\n<li>Waelchli R, et al: La classificazione delle anomalie neurologiche nei bambini con sindrome da nevo melanocitico congenito identifica la risonanza magnetica come miglior predittore dell&#8217;esito clinico. Br J Dermatol 2015. doi: 10.1111\/bjd.13898.<\/li>\n<li>Smith A, et al: Alti tassi di ricaduta nonostante l&#8217;intervento precoce con la terapia a impulsi di metilprednisolone endovena per l&#8217;alopecia areata infantile grave. Dermatologia pediatrica 2015; 32(4): 481-487.<\/li>\n<li>Hammerschmidt M, Mulinari Brenner F: Efficacia e sicurezza del metotrexato nell&#8217;alopecia areata. Anais brasileiros de dermatologia 2014; 89(5): 729-734.<\/li>\n<li>Masnari O, et al: Stigmatizzazione percepita da s\u00e9 e dai genitori nei bambini e negli adolescenti con differenze facciali congenite o acquisite. Journal of Plastic, Reconstructive &amp; Aesthetic Surgery 2012; 65(12): 1664-1670.<\/li>\n<li>Koot HM, et al: Sequele psicosociali in 29 bambini con naevi melanocitici giganti congeniti. Clin Exp Dermatol 2000; 25(8): 589-593.<\/li>\n<li>Dennis H, et al: Fattori che promuovono l&#8217;adattamento psicologico all&#8217;eczema atopico infantile. Journal of Child Health Care 2006; 10(2): 126-139.<\/li>\n<li>Clarke A, et al: CBT per l&#8217;ansia da apparenza: interventi psicosociali per l&#8217;ansia da differenza visibile. Chichester, West Sussex, Regno Unito: Wiley-Blackwell 2014.<\/li>\n<li>Landolt M: Psicotraumatologia dei bambini: fondamenti, diagnosi e interventi, 2 edn. G\u00f6ttingen: Hogrefe 2012.<\/li>\n<\/ol>\n<p><em>PRATICA DERMATOLOGICA 2015; 25(4): 22-28<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Molte malattie della pelle sono associate a stress psicosociale, che pu\u00f2 portare a notevoli limitazioni nella qualit\u00e0 della vita. 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