{"id":343688,"date":"2015-02-28T02:00:00","date_gmt":"2015-02-28T01:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/passo-dopo-passo\/"},"modified":"2015-02-28T02:00:00","modified_gmt":"2015-02-28T01:00:00","slug":"passo-dopo-passo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/it\/passo-dopo-passo\/","title":{"rendered":"Passo dopo passo"},"content":{"rendered":"

Nel dicembre 2014 si \u00e8 celebrato il 15\u00b0 anniversario della legislazione europea sui farmaci orfani. Da quel giorno, molto \u00e8 stato fatto in Europa. Oltre a EURORDIS – l’organizzazione ombrello europea per le persone colpite – sono state lanciate numerose iniziative e programmi. Il 28 febbraio 2015, si celebra la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Si unisca a noi e promuova la visibilit\u00e0 di malattie che sono tutt’altro che rare. <\/strong><\/p>\n

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Nel 1985, nessuno pensava che le malattie rare sarebbero entrate nella storia. Pochi americani erano consapevoli che un gruppo di malattie trascurate necessitava di un sostegno speciale. Cos\u00ec, nel 1986, \u00e8 stata approvata la legge sui farmaci orfani e da allora non solo \u00e8 aumentata la ricerca sulle malattie in tutto il mondo, ma anche l’attenzione per gli oltre 250 milioni di persone colpite. Ma ci\u00f2 che conta davvero \u00e8 che un forte movimento \u00e8 stato avviato dalle stesse persone colpite e portato come una fiaccola in altri Paesi. Questo ha portato a un ripensamento della medicina e della ricerca.  <\/p>\n

La propriet\u00e0 \u00e8 cambiata<\/h2>\n

I pazienti si sono attivati in prima persona a causa della mancanza di informazioni e terapie e allo stesso tempo hanno contribuito con molto impegno al fatto che oggi c’\u00e8 una maggiore conoscenza delle malattie rare in tutto il mondo. Oggi sono anche molto sicuri di s\u00e9 nel contribuire a garantire che le persone colpite abbiano voce negli studi scientifici e siedano nei comitati di approvazione. In questo modo, motivano altre persone colpite a diventare attive a loro volta, nonostante la loro sofferenza. L’unica cosa \u00e8 che l’informazione non ha ancora raggiunto tutti gli studi medici che le persone con una malattia rara vogliono essere partner di cooperazione e non solo destinatari di una prescrizione.<\/p>\n

EURORDIS
\nUn esempio di cooperazione<\/h2>\n

EURORDIS, che \u00e8 considerato un esempio di successo di integrazione europea e di cooperazione tra i suoi membri affiliati, \u00e8 una delle organizzazioni meglio collegate in rete. Il fatto che il “principio bottom up” abbia avuto successo nel porre le basi e l’ulteriore sviluppo dimostra che i pazienti sono autonomi, si impegnano e collaborano per apportare miglioramenti. Perch\u00e9 molte malattie rare non sarebbero oggi cos\u00ec visibili senza l’instancabile impegno delle persone colpite e delle organizzazioni associate. Oggi le organizzazioni ombrello collaborano in tutto il mondo e si scambiano informazioni. Quindi, come ulteriore pietra miliare, \u00e8 stata fondata la piattaforma congiunta RareConnect [1], che mette a disposizione dei pazienti anche conoscenze mediche e complementari internazionali.<\/p>\n

Cinque anni fa, il 28 febbraio, abbiamo portato la torcia in Svizzera per la prima volta e abbiamo organizzato la Giornata Internazionale delle Malattie Rare insieme a dieci organizzazioni di pazienti e scienziati.<\/p>\n

Il nostro programma di empowerment ELFEN HELFEN\u00ae<\/sup> \u00e8 stato premiato da Springer Verlag con un proprio capitolo nel libro di riferimento “Rare Diseases in the Age of Health 2.0” [2]. Il libro per bambini a fumetti associato ha gi\u00e0 venduto pi\u00f9 di 7000 copie e ha raggiunto circa 30.000 lettori, \u00e8 stato richiesto da pi\u00f9 di otto Paesi ed \u00e8 stato recentemente nominato per un premio di libri per bambini. Anche gli studi medici, le organizzazioni e gli ospedali stanno utilizzando il libro nel loro lavoro. Se desidera offrirlo anche lei, trover\u00e0 le informazioni per ordinarlo qui sotto.<\/p>\n

Il 28 febbraio 2015, celebreremo ancora una volta la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Invitiamo le personalit\u00e0 impegnate e lei a un evento di gala che unisce visibilit\u00e0 e impegno. Pu\u00f2 trovare le informazioni pi\u00f9 recenti sul nostro sito web. L\u00ec pu\u00f2 anche registrarsi per il gala.<\/p>\n

Accogliamo anche i suoi preziosi contributi agli argomenti attuali sul nostro blog online [3].<\/p>\n

Ordine del libro: www.sowieduundich.org<\/p>\n

Letteratura:<\/em><\/p>\n

    \n
  1. www.rareconnect.org\/de<\/li>\n
  2. Bali RK, et al. (ed.): Le malattie rare nell’era della salute 2.0. Comunicazioni in Compunetica Medica e Assistenziale 2014; 4.<\/li>\n
  3. http:\/\/blog.orphanbiotec-foundation.com<\/li>\n<\/ol>\n

    PRATICA GP 2015; 10(2): 6<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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