{"id":345549,"date":"2014-04-17T00:00:00","date_gmt":"2014-04-16T22:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/lobiettivo-e-una-strategia-nazionale-per-le-malattie-rare\/"},"modified":"2014-04-17T00:00:00","modified_gmt":"2014-04-16T22:00:00","slug":"lobiettivo-e-una-strategia-nazionale-per-le-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/it\/lobiettivo-e-una-strategia-nazionale-per-le-malattie-rare\/","title":{"rendered":"L’obiettivo \u00e8 una strategia nazionale per le malattie rare"},"content":{"rendered":"

La 4\u00aa Giornata svizzera delle malattie rare si \u00e8 svolta sabato 1 marzo 2014 presso l’Inselspital di Berna. L’attenzione si \u00e8 concentrata sui numerosi problemi amministrativi, legali e medici che i pazienti con malattie rare devono superare oggi. In totale, hanno partecipato pi\u00f9 di 300 persone e oltre 30 organizzazioni di pazienti.<\/strong><\/p>\n

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Il programma ha affrontato le questioni amministrative che i pazienti affetti da una malattia rara devono affrontare con vari relatori, una tavola rotonda e un ampio spazio per rispondere a domande specifiche.<\/p>\n

Ecco come Christine de Kalbermatten di ProRaris esprime ci\u00f2 che le famiglie di persone affette da una malattia rara si aspettano. Oltre alle diagnosi, spesso mancano le basi legali, l’assistenza psicologica, la chiarezza sulla situazione assicurativa, ecc. Anche il Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Direttore della Clinica Universitaria di Berna per la Chirurgia Cardiovascolare, ha espresso il desiderio di una pi\u00f9 stretta collaborazione tra le compagnie di assicurazione sanitaria e il personale specializzato. Nella tavola rotonda \u00e8 stata sottolineata ancora una volta l’importanza di una buona collaborazione tra pazienti, medici, organizzazioni di pazienti e centri di competenza.<\/p>\n

Strategia svizzera 2014?<\/h2>\n

A livello internazionale, molti Paesi hanno gi\u00e0 adottato strategie per le malattie rare. In Svizzera, si spera nell’attuazione di una strategia nazionale per le malattie rare nel 2014. Secondo il vicedirettore dell’UFSP, Oliver Peters, la presentazione avverr\u00e0 alla fine di maggio 2014. Si aspetta che le prime misure concrete vengano adottate nell’autunno di quest’anno.<\/p>\n

Il networking \u00e8 centrale<\/h2>\n

Al termine dell’evento, il membro del consiglio di amministrazione di ProRaris, Claude Voegeli, ha ripreso le parole del vicedirettore dell’UFSP, Oliver Peters, e ha sottolineato: “L’attuazione di questa strategia nazionale \u00e8 oggi davvero urgente, cos\u00ec come la posizione centrale che deve essere data al paziente nel nostro sistema sanitario. La qualit\u00e0 del sistema sanitario si misura anche dal modo in cui vengono trattate le malattie rare”.<\/p>\n

Nel frattempo, le organizzazioni di pazienti, i professionisti, i centri di eccellenza, le fondazioni e i pazienti mettono in rete le loro competenze per aiutarsi a vicenda il pi\u00f9 possibile e promuovere la resilienza.<\/p>\n

Sostenere il paziente<\/h2>\n

Un esempio di sostegno ai pazienti \u00e8 il libro a fumetti per bambini “So wie Du und ich” (Come te e me), disponibile da settembre 2013, che spiega le malattie rare con un linguaggio a fumetti e le rende tangibili grazie a storie reali. Dodici animali danno un volto a diverse malattie. In questo modo, il libro incoraggia i bambini colpiti ad andare alla ricerca di amici come gli eroi dei fumetti. I bambini imparano che non sono isolati nonostante la loro grave sofferenza. Inoltre, migliora le abilit\u00e0 sociali nei bambini sani e la resilienza nelle famiglie colpite.<\/p>\n

Maggiori informazioni sulle malattie rare:<\/h3>\n

www.orpha.net<\/a>
\nwww.eurordis.org<\/a>
\nwww.proraris.ch<\/a>
\nwww.orphanbiotec-foundation.com<\/a>
\nwww.rareconnect.org<\/a><\/p>\n

PRATICA GP 2014; 9(4): 36-37<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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