{"id":390323,"date":"2024-12-25T00:01:00","date_gmt":"2024-12-24T23:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/?p=390323"},"modified":"2024-11-19T09:28:03","modified_gmt":"2024-11-19T08:28:03","slug":"linvecchiamento-come-nuovo-fattore-di-assistenza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/it\/linvecchiamento-come-nuovo-fattore-di-assistenza\/","title":{"rendered":"L’invecchiamento come nuovo fattore di assistenza"},"content":{"rendered":"\n

I progressi significativi nella terapia farmacologica hanno aumentato notevolmente l’aspettativa di vita dei pazienti con fibrosi cistica. Con l’invecchiamento di questo gruppo di pazienti e l’emergere di comorbidit\u00e0 in et\u00e0 adulta, \u00e8 diventato chiaro che l’assistenza attuale deve essere adattata per soddisfare le esigenze specifiche di questo gruppo demografico, che differiscono da quelle dell’infanzia. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Negli ultimi anni, sono stati compiuti importanti progressi nella comprensione della fibrosi cistica e nell’assistenza alle persone con fibrosi cistica (pwCF), grazie a diversi fattori, tra cui la diagnosi precoce, l’introduzione di nuovi farmaci (antibiotici per via inalatoria e, pi\u00f9 recentemente, farmaci che correggono funzionalmente il difetto causato da mutazioni nel gene CFTR<\/em> ) e l’introduzione di un’assistenza multidisciplinare in centri o unit\u00e0 specializzate. Questi progressi hanno portato a un miglioramento significativo della prognosi, che significa una vita pi\u00f9 lunga per molti pazienti e quindi un aumento significativo del numero di pazienti adulti affetti da fibrosi cistica. <\/p>\n\n

In effetti, il numero di pazienti adulti affetti da FC ha superato il numero di pazienti pediatrici nel corso degli anni. Secondo gli ultimi dati del Registro dei pazienti della Societ\u00e0 Europea di Fibrosi Cistica<\/em> (ECFSPR), il 54% (n=28.986) dei pazienti con fibrosi cistica (pwCF) aveva un’et\u00e0 \u226518 anni nel 2021. La modellazione predittiva suggerisce uno spostamento nella distribuzione dell’et\u00e0 della FC, con una percentuale maggiore di pazienti con FC che raggiungono un’et\u00e0 pi\u00f9 avanzata. Di conseguenza, l’invecchiamento \u00e8 diventato un nuovo fattore che pu\u00f2 contribuire alla complessit\u00e0 della malattia e richiedere un adattamento nella cura della FC. Pertanto, \u00e8 necessaria un’assistenza standardizzata, specializzata e multidisciplinare. Tuttavia, ci sono preoccupazioni sull’adeguatezza degli attuali servizi sanitari, terapeutici ed educativi. <\/p>\n\n

Per rispondere a queste preoccupazioni, la dottoressa Almudena Felipe Montiel del Dipartimento di Medicina Respiratoria (Unit\u00e0 di Fibrosi Cistica Adulti), Ospedale Universitario Vall d’Hebron, Istituto di Ricerca Vall d’Hebron (VHIR), Universitat Aut\u00f2noma, Barcellona, e i suoi colleghi hanno condotto un sondaggio multinazionale per valutare lo stato attuale dell’assistenza nelle unit\u00e0 specializzate multidisciplinari di fibrosi cistica per adulti e bambini e per identificare le aree di miglioramento [1]. L’indagine consisteva in 36 domande chiuse a scelta multipla che riguardavano vari aspetti dell’assistenza, dell’organizzazione, dell’istruzione e della ricerca relativi alla fibrosi cistica. La raccolta dei dati si \u00e8 svolta da dicembre 2021 a novembre 2022, ed \u00e8 stata condotta un’analisi descrittiva dei centri intervistati e delle risposte al questionario. Le risposte sono state raccolte da 44 centri che si occupano regolarmente di pazienti affetti da FC (34 reparti ospedalieri specializzati in fibrosi cistica, 10 ospedali senza un centro specializzato in FC) in 13 Paesi diversi (35 centri dell’UE e nove extra UE). La distinzione tra i centri specializzati che si concentrano sulla cura dei bambini, degli adulti e quelli che combinano l’assistenza per entrambi i gruppi di et\u00e0 \u00e8 importante, secondo gli autori, per evitare la duplicazione dei dati. <\/p>\n\n

Urge un’assistenza standardizzata e di alta qualit\u00e0 per i pazienti affetti da FC.<\/h3>\n\n

I risultati dell’indagine hanno mostrato che molti centri di fibrosi cistica o unit\u00e0 specializzate in fibrosi cistica soddisfano la maggior parte degli standard di cura della Societ\u00e0 Europea di Fibrosi Cistica (ECFS). Tuttavia, sono state riscontrate alcune differenze significative e rilevanti sia tra i singoli centri che tra i casi pediatrici e quelli degli adulti. Ad esempio, molti centri FC non si sono adattati alla crescente percentuale di pazienti adulti: Nel 25% dei centri di assistenza mista, i pazienti adulti continuano ad essere trattati da pneumologi pediatrici. <\/p>\n\n

Inoltre, il nuovo profilo del paziente con fibrosi cistica richiede un adattamento all’interno del team multidisciplinare per garantire un’assistenza completa, scrivono gli autori. Promuovere l’inclusione di protocolli di transizione in tutti i centri e con altri specialisti per supportare gli pneumologi nella gestione della pwCF \u00e8 quindi fondamentale. Tuttavia, i risultati della loro indagine hanno mostrato che solo il 52,3% dei centri ha ricevuto il supporto di altri specialisti nella diagnosi della malattia, nel follow-up e nella prevenzione delle comorbidit\u00e0. <\/p>\n\n

Inoltre, in un centro di fibrosi cistica \u00e8 fondamentale fornire supporto nel trattamento di alcune mutazioni, ma solo il 52,3% dei centri intervistati aveva accesso a un genetista. Anche i farmacisti svolgono un ruolo cruciale nel monitoraggio della compliance al trattamento e nell’identificazione di potenziali interazioni ed effetti avversi, ma solo il 61,4% dei centri intervistati aveva accesso a questi specialisti. <\/p>\n\n

Secondo i ricercatori, \u00e8 anche importante includere psicologi e assistenti sociali nell’\u00e9quipe, al fine di sostenere i pazienti nelle fasi di transizione, ad esempio nella giovane et\u00e0 adulta quando si entra nella vita lavorativa. Tuttavia, secondo la loro analisi, il 30-40% dei centri inclusi non disponeva di questi gruppi professionali. Nei centri o nelle unit\u00e0 di FC che si occupano di pazienti sia pediatrici che adulti, questa percentuale era ancora pi\u00f9 alta. Tutto ci\u00f2 sottolinea la necessit\u00e0 di una transizione coordinata tra l’assistenza pediatrica e quella agli adulti. Tuttavia, nel 30% dei centri coinvolti nello studio, i programmi di transizione non sono ancora in atto, sebbene un team multidisciplinare sia presente in oltre l’80% dei casi. Questa sorprendente discrepanza potrebbe essere dovuta a un’implementazione eterogenea degli standard di cura nei vari centri e forse a una mancanza di risorse a livello locale in alcuni centri, scrivono il dottor Montiel e i suoi colleghi. <\/p>\n\n

Saranno necessari nuovi approcci<\/h3>\n\n

In termini di risorse, la maggior parte dei centri ha dimostrato di disporre dei test e delle tecniche diagnostiche e terapeutiche necessarie per trattare la malattia in modo appropriato. Tuttavia, la disponibilit\u00e0 di test LCI non era ancora integrata nella gestione globale della malattia. Solo il 14% dei centri di cura pediatrici che hanno partecipato al sondaggio e il 60% dei centri per adulti disponevano di test LCI. Oltre il 50% dei servizi per la pwCF sono forniti su base ambulatoriale, e molte procedure che in precedenza venivano eseguite solo in ospedale, come il trattamento delle esacerbazioni, sono ora esternalizzate. Questo modello ha dimostrato di essere vantaggioso, soprattutto per le persone con FC. Tuttavia, dato il numero crescente di pwCF adulte, \u00e8 probabile che saranno necessari nuovi approcci per curare questo nuovo profilo di paziente, pi\u00f9 anziano e pi\u00f9 complesso, hanno detto gli autori. La loro analisi ha rilevato che il 57% dei centri dispone di servizi ambulatoriali dedicati esclusivamente alla cura della pwCF e solo il 43% dispone di letti ospedalieri, il che potrebbe essere inadeguato nel contesto di una malattia complessa con una crescente prevalenza di comorbidit\u00e0. <\/p>\n\n

Una percentuale significativa di medici che si occupano di pwCF (20,4%) ritiene di non avere una formazione adeguata nella gestione della malattia. Inoltre, solo il 53% dei centri offre una rotazione nei reparti di fibrosi cistica come parte della formazione accademica. <\/p>\n\n

Secondo i ricercatori, questi risultati evidenziano la mancanza di personale di ricerca nei centri di fibrosi cistica, tra cui infermieri, database e coordinatori di ricerca, che limita la ricerca e il progresso. Poich\u00e9 la complessit\u00e0 della malattia nei pazienti adulti con fibrosi cistica continua ad aumentare con l’et\u00e0 e le comorbidit\u00e0, la necessit\u00e0 di un’assistenza omogenea, specializzata e multidisciplinare diventer\u00e0 sempre pi\u00f9 importante. <\/p>\n\n

Fonte: Montiel AF, et al: Standard di cura e lacune educative nelle unit\u00e0 di fibrosi cistica per adulti: un’indagine della European Respiratory Society. ERJ Open Research 2024; 10(3): 00065-2024; doi: 10.1183\/23120541.00065-2024.<\/em><\/p>\n\n

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InFo PNEUMOLOGIA & ALLERGOLOGIA 2024; 6(4): 36-37<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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