{"id":322536,"date":"2021-12-22T17:00:00","date_gmt":"2021-12-22T16:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/as-doencas-reumaticas-ainda-sao-alvo-de-muitos-mal-entendidos-por-parte-do-publico\/"},"modified":"2023-01-10T02:04:33","modified_gmt":"2023-01-10T01:04:33","slug":"as-doencas-reumaticas-ainda-sao-alvo-de-muitos-mal-entendidos-por-parte-do-publico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/as-doencas-reumaticas-ainda-sao-alvo-de-muitos-mal-entendidos-por-parte-do-publico\/","title":{"rendered":"“As doen\u00e7as reum\u00e1ticas ainda s\u00e3o alvo de muitos mal-entendidos por parte do p\u00fablico”."},"content":{"rendered":"\n

A Liga Su\u00ed\u00e7a de Reumatismo tem trabalhado para pessoas com reumatismo desde 1958. Numa entrevista, a Directora Executiva Val\u00e9rie Krafft explica como a organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos apoia as pessoas afectadas, porque \u00e9 que a quantidade crescente de informa\u00e7\u00e3o \u00e9 simultaneamente uma maldi\u00e7\u00e3o e uma b\u00ean\u00e7\u00e3o, e quais as necessidades existentes no que diz respeito \u00e0 gest\u00e3o de doen\u00e7as.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"Val\u00e9rie Krafft, Directora Executiva da Liga do Rheumatismo Su\u00ed\u00e7a<\/em><\/strong><\/p>\n\n

Clique aqui para o website da Liga Su\u00ed\u00e7a do Rheumatismo<\/a><\/strong><\/p>\n\n

Pode apresentar brevemente a Liga Su\u00ed\u00e7a de Rheumatismo como uma organiza\u00e7\u00e3o? Quais s\u00e3o as suas tarefas, quais os servi\u00e7os que presta?<\/strong><\/p>\n\n

A Liga Su\u00ed\u00e7a de Reumatismo \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o com mais de 60 anos, estruturada a n\u00edvel federal, com organiza\u00e7\u00f5es membros nos v\u00e1rios cant\u00f5es e associa\u00e7\u00f5es nacionais de doentes. O foco \u00e9 o indiv\u00edduo com a sua necessidade de qualidade de vida e independ\u00eancia, apesar da doen\u00e7a reum\u00e1tica.Em resumo, oferecemos aconselhamento, orienta\u00e7\u00e3o e exerc\u00edcio. O nosso slogan “Bewusst bewegt” (conscientemente comovido) mostra do que se trata: p\u00f4r as pessoas com doen\u00e7as reum\u00e1ticas em movimento.Por um lado, promovemos isto atrav\u00e9s de programas e cursos de actividade f\u00edsica, que s\u00e3o oferecidos principalmente pelas nossas organiza\u00e7\u00f5es membros. Por outro lado, fornecemos informa\u00e7\u00e3o para explicar quest\u00f5es complexas sobre doen\u00e7as reum\u00e1ticas de uma forma simples para que as pessoas compreendam o que o diagn\u00f3stico significa para as suas vidas e como podem lidar com ele. Oferecemos tamb\u00e9m aconselhamento param\u00e9dico de baixo limiar por fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, enfermeiros e assistentes sociais. Na nossa loja, tamb\u00e9m vendemos pequenos ajudantes, por exemplo para abrir garrafas, e oferecemos conselhos espec\u00edficos, incluindo de um terapeuta ocupacional, para facilitar a vida quotidiana.A Liga Su\u00ed\u00e7a de Reumatismo, em estreita coopera\u00e7\u00e3o com os reumatologistas, quer definir “reumatismo” de forma ampla: N\u00e3o se trata apenas de doen\u00e7as inflamat\u00f3rias, mas tamb\u00e9m de doen\u00e7as degenerativas, osteoporose, reumatismo de tecidos moles, problemas de costas e outras formas reum\u00e1ticas.<\/p>\n\n

Se comparar os que sofrem de uma doen\u00e7a reum\u00e1tica inflamat\u00f3ria de h\u00e1 10 anos com os que sofrem hoje em dia, onde v\u00ea os progressos mais importantes na gest\u00e3o da doen\u00e7a na vida quotidiana?<\/strong><\/p>\n\n

Actualmente, existem op\u00e7\u00f5es de tratamento melhores e mais direccionadas. Mas a informa\u00e7\u00e3o dispon\u00edvel e os canais atrav\u00e9s dos quais as pessoas afectadas podem trocar informa\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m aumentaram. Por um lado, isto pode ser visto como um progresso, mas, por outro lado, tamb\u00e9m coloca novos desafios \u00e0s pessoas afectadas. S\u00e3o confrontados com muito mais, por vezes contradit\u00f3rios e nem sempre compreens\u00edveis informa\u00e7\u00f5es. Por conseguinte, n\u00e3o tenho a certeza se a gest\u00e3o da sua doen\u00e7a se tornou realmente mais f\u00e1cil para os pacientes. Mesmo que, como pessoa de fora, se veja doen\u00e7as como a artrite reumat\u00f3ide com menos frequ\u00eancia na vida quotidiana gra\u00e7as a tratamentos avan\u00e7ados, o sofrimento das pessoas afectadas continua a ser muito elevado.<\/p>\n\n

Que necessidades t\u00eam hoje as pessoas afectadas, o que esperam da terapia e v\u00eaem na sua vida quotidiana que essas necessidades e expectativas j\u00e1 est\u00e3o a ser satisfeitas?<\/strong><\/p>\n\n

A terapia n\u00e3o inclui apenas o tratamento medicamentoso, que naturalmente deve ter o m\u00ednimo de efeitos secund\u00e1rios e ser t\u00e3o eficaz quanto poss\u00edvel. Os cuidados hol\u00edsticos para as pessoas afectadas e uma maior aceita\u00e7\u00e3o p\u00fablica da doen\u00e7a s\u00e3o tamb\u00e9m necessidades importantes. Quando se trata de doen\u00e7as reum\u00e1ticas, ainda h\u00e1 muita incompreens\u00e3o no ambiente privado e profissional. Muito trabalho educativo ainda \u00e9 necess\u00e1rio aqui.Temos notado, especialmente durante per\u00edodos pand\u00e9micos, que muitos doentes escondem a sua doen\u00e7a reum\u00e1tica inflamat\u00f3ria do seu empregador. Com a COVID-19, estas pessoas viram-se ent\u00e3o numa situa\u00e7\u00e3o complicada: tinham um risco acrescido devido a uma doen\u00e7a anterior, mas ningu\u00e9m no seu local de trabalho o conhecia at\u00e9 ent\u00e3o. \u00c9 importante promover a compreens\u00e3o e aceita\u00e7\u00e3o destas condi\u00e7\u00f5es, que podem ser associadas \u00e0 fadiga, dor e redu\u00e7\u00e3o do desempenho. O novo v\u00eddeo de sensibiliza\u00e7\u00e3o da Liga Su\u00ed\u00e7a do Rheumatismo mostra muito bem o que os doentes experimentam na vida quotidiana, quais s\u00e3o as suas necessidades e contra o que lutam.<\/p>\n\n

“Somos muitos. Somos fortes. E n\u00f3s lutamos”. Pode ver o v\u00eddeo de sensibiliza\u00e7\u00e3o aqui.<\/a><\/strong><\/p>\n\n

Que desafios enfrentam as pessoas mais jovens em particular?<\/strong><\/p>\n\n

Especialmente para os mais jovens, o diagn\u00f3stico pode ser um grande choque. O nosso membro mais jovem do Conselho de Pessoas Afectadas tem 21 anos – \u00e9 uma idade em que o mundo est\u00e1 aberto para si, tem sonhos, desejos e ideias, e de repente fica restrito. Para os mais jovens, o foco \u00e9 a vida e o planeamento familiar, o trabalho e o desenvolvimento pessoal. Isto resulta em desafios muito diferentes dos enfrentados pelas pessoas mais velhas. A Liga do Reumatismo gostaria, portanto, de prestar tamb\u00e9m um apoio especial aos doentes mais jovens. Por exemplo, produzimos uma publica\u00e7\u00e3o sobre a gravidez e o local de trabalho tamb\u00e9m est\u00e1 em foco. Com os novos meios de comunica\u00e7\u00e3o, podemos concentrar-nos mais em quest\u00f5es que desafiam os jovens.<\/p>\n\n

Como \u00e9 que a Liga do Reumatismo apoia concretamente os doentes com doen\u00e7as reum\u00e1ticas para dominar os desafios associados?<\/strong><\/p>\n\n

Em geral, as brochuras s\u00e3o um importante canal de informa\u00e7\u00e3o, mas certamente n\u00e3o o \u00fanico. Tamb\u00e9m organizamos eventos tais como dias de sa\u00fade gratuitos onde oferecemos ajuda concreta, conselhos e dicas \u00e0s pessoas afectadas. Al\u00e9m disso, h\u00e1 a possibilidade de aconselhamento por telefone ou por escrito. Naturalmente, a informa\u00e7\u00e3o online tornou-se tamb\u00e9m cada vez mais importante nos \u00faltimos tempos. O website da Liga do Reumatismo regista uma m\u00e9dia de 180.000 visitas por m\u00eas; no primeiro ano da Corona houve um verdadeiro pico, ou seja, uma enorme quantidade de pessoas \u00e0 procura de informa\u00e7\u00e3o fi\u00e1vel e compreens\u00edvel. Al\u00e9m disso, as redes sociais, ou seja, Facebook, Instagram e, desde 1 de Novembro, o canal LinkedIn da Liga do Reumatismo, para estar melhor ancorado no mundo profissional. O desafio \u00e9 atingir o grupo-alvo muito heterog\u00e9neo de pessoas e familiares afectados atrav\u00e9s da comunica\u00e7\u00e3o atrav\u00e9s dos v\u00e1rios canais. Desde o in\u00edcio do ano, por exemplo, existe a s\u00e9rie podcast “Rheumatismo em pessoa”, na qual um apresentador discute v\u00e1rios t\u00f3picos juntamente com doentes e especialistas de v\u00e1rias \u00e1reas. Entre outras coisas, discutem como lidar com a dor, o papel do ambiente e estrat\u00e9gias para lidar com a doen\u00e7a. As conversas s\u00e3o fi\u00e9is \u00e0 vida, aut\u00eanticas e sem tabus. Al\u00e9m disso, estamos a preparar informa\u00e7\u00e3o sobre os v\u00e1rios quadros cl\u00ednicos em linguagem de f\u00e1cil compreens\u00e3o e a traduzi-la para v\u00e1rias l\u00ednguas estrangeiras para que possamos tamb\u00e9m chegar \u00e0s pessoas afectadas com antecedentes migrat\u00f3rios ou aos seus familiares.<\/p>\n\n

Qual \u00e9 a import\u00e2ncia do interc\u00e2mbio entre as pessoas afectadas?<\/strong><\/p>\n\n

Penso que isto \u00e9 extremamente importante e aprecio o facto de os grupos de apoio cl\u00e1ssicos estarem cada vez mais a entrar no ambiente digital. Os doentes mais jovens em particular t\u00eam vidas ocupadas e est\u00e3o integrados na vida, por isso querem escolher quando t\u00eam estes interc\u00e2mbios. Aqui, como organiza\u00e7\u00e3o, tamb\u00e9m temos de ser mais flex\u00edveis com as nossas ofertas e encontrar novas formas para o futuro, tais como a nossa comunidade Facebook, que tem agora cerca de 4.000 membros.<\/p>\n\n

Qual \u00e9 a import\u00e2ncia da coopera\u00e7\u00e3o entre os afectados, reumatologistas e a Liga Su\u00ed\u00e7a de Reumatologia e quais s\u00e3o as possibilidades correspondentes?<\/strong><\/p>\n\n

A colabora\u00e7\u00e3o entre estas tr\u00eas partes \u00e9 muito importante, mas acrescentaria tamb\u00e9m os profissionais de sa\u00fade em geral e especificamente os da reumatologia (HPR). Estes tornar-se-\u00e3o provavelmente cada vez mais importantes – especialmente tendo como pano de fundo a escassez de especialistas. No futuro, o paciente deve ser colocado mais no centro e ser tratado de forma ideal pelos reumatologistas, a Liga do Reumatismo e a HPR, que trabalham de m\u00e3os dadas. H\u00e1 ainda muito a fazer a este respeito e estamos em estreito contacto com pacientes e profissionais para podermos trabalhar em conjunto de uma forma ainda melhor e mais estruturada no futuro.<\/p>\n\n

Que deseja para a gest\u00e3o de doen\u00e7as reum\u00e1ticas inflamat\u00f3rias nos pr\u00f3ximos 10 anos?<\/strong><\/p>\n\n

Como j\u00e1 foi mencionado, os cuidados interprofissionais e hol\u00edsticos est\u00e3o a tornar-se cada vez mais importantes. Al\u00e9m disso, devemos manter um certo limiar baixo, ou seja, n\u00e3o criar demasiados obst\u00e1culos, e proporcionar \u00e0s pessoas afectadas um acesso f\u00e1cil e descomplicado a informa\u00e7\u00e3o e servi\u00e7os de apoio fi\u00e1veis. Isto \u00e9 especialmente verdade em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 selva da informa\u00e7\u00e3o em linha. Um portal web uniforme seria desej\u00e1vel aqui, com a ajuda do qual os pacientes se pudessem organizar. Isso seria um grande desejo.<\/p>\n\n

Este texto foi produzido com o apoio financeiro da AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, Cham.<\/p>\n\n

CH-RNQR-210063_12\/2021<\/p>\n\n

Artigo em linha desde 20.12.2021<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A Liga Su\u00ed\u00e7a de Reumatismo tem trabalhado para pessoas com reumatismo desde 1958. Numa entrevista, a Directora Executiva Val\u00e9rie Krafft explica como a organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos apoia as pessoas…<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":113789,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"pmpro_default_level":"","cat_1_feature_home_top":false,"cat_2_editor_pick":false,"csco_eyebrow_text":"Val\u00e9rie Krafft, Directora Executiva da Liga Su\u00ed\u00e7a do Rheumatismo: ","footnotes":""},"category":[11339,11533,11496,11551],"tags":[11690],"powerkit_post_featured":[],"class_list":["post-322536","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-conteudo-do-parceiro","category-entrevistas-pt-pt","category-reumatologia-pt-pt","category-rx-pt","tag-doencas-reumaticas-inflamatorias-factos-e-experiencias","pmpro-has-access"],"acf":[],"publishpress_future_action":{"enabled":false,"date":"2026-05-03 13:35:15","action":"change-status","newStatus":"draft","terms":[],"taxonomy":"category","extraData":[]},"publishpress_future_workflow_manual_trigger":{"enabledWorkflows":[]},"wpml_current_locale":"pt_PT","wpml_translations":{"es_ES":{"locale":"es_ES","id":322530,"slug":"las-enfermedades-reumaticas-siguen-encontrando-mucha-incomprension-por-parte-del-publico","post_title":"\"Las enfermedades reum\u00e1ticas siguen encontrando mucha incomprensi\u00f3n por parte del p\u00fablico\".","href":"https:\/\/medizinonline.com\/es\/las-enfermedades-reumaticas-siguen-encontrando-mucha-incomprension-por-parte-del-publico\/"}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/322536","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=322536"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/322536\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":322537,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/322536\/revisions\/322537"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/113789"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=322536"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/category?post=322536"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=322536"},{"taxonomy":"powerkit_post_featured","embeddable":true,"href":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/wp-json\/wp\/v2\/powerkit_post_featured?post=322536"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}