{"id":322781,"date":"2022-11-07T09:37:02","date_gmt":"2022-11-07T08:37:02","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/quando-as-pessoas-esquecem-a-doenca-na-sua-vida-quotidiana-e-um-momento-particularmente-belo-para-nos-medicos\/"},"modified":"2023-01-10T19:46:24","modified_gmt":"2023-01-10T18:46:24","slug":"quando-as-pessoas-esquecem-a-doenca-na-sua-vida-quotidiana-e-um-momento-particularmente-belo-para-nos-medicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/quando-as-pessoas-esquecem-a-doenca-na-sua-vida-quotidiana-e-um-momento-particularmente-belo-para-nos-medicos\/","title":{"rendered":"&#8220;Quando as pessoas esquecem a doen\u00e7a na sua vida quotidiana, \u00e9 um momento particularmente belo para n\u00f3s, m\u00e9dicos."},"content":{"rendered":"\n<p><strong>Todos os anos a 12 de Outubro \u00e9 o Dia Mundial do Rheumatismo. Esta foi lan\u00e7ada em 1996 pela federa\u00e7\u00e3o internacional de associa\u00e7\u00f5es de auto-ajuda de doentes com reumatismo, &#8220;Arthritis and Rheumatism International (ARI)&#8221;. Quando se fala de reumatismo, faz-se um resumo de 200 a 400 doen\u00e7as individuais. Uma destas doen\u00e7as \u00e9 a artrite reumat\u00f3ide (AR), uma doen\u00e7a chamada auto-imune que provoca inflama\u00e7\u00e3o nas articula\u00e7\u00f5es, levando ao incha\u00e7o e a dores fortes. A AR \u00e9 a doen\u00e7a cr\u00f3nica mais comum das articula\u00e7\u00f5es. Por ocasi\u00e3o do Dia Mundial do Reumatismo deste ano, Val\u00e9rie Krafft, Directora Geral da Liga Su\u00ed\u00e7a do Reumatismo, Dr. Heino Prillwitz, especialista em reumatologia de Weinfelden, e a pessoa afectada, My To-Siegrist<\/strong><strong>sobre a RA.  <\/strong><\/p>\n\n<!--more-->\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><a href=\"https:\/\/www.rheumaliga.ch\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1100\" height=\"595\" src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-19946\" srcset=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03.png 1100w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03-800x433.png 800w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03-120x65.png 120w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03-90x49.png 90w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03-320x173.png 320w, https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/bildschirmfoto_2022-10-18_um_12.17.03-560x303.png 560w\" sizes=\"(max-width: 1100px) 100vw, 1100px\" \/><\/a><\/figure>\n\n<h1 id=\"o-inicio\" class=\"wp-block-heading\"><strong>O in\u00edcio<\/strong><\/h1>\n\n<p><strong>O meu To-Siegrist:<\/strong>  &#8220;Tenho sido afectado por poliartrite reumat\u00f3ide desde a minha adolesc\u00eancia. Nos primeiros 10 anos, a doen\u00e7a foi muito pronunciada. Come\u00e7ou com articula\u00e7\u00f5es dolorosas e inchadas, que foram tratadas com medicamentos anti-inflamat\u00f3rios. Foi apenas tr\u00eas anos ap\u00f3s o in\u00edcio que me foi diagnosticado e a partir da\u00ed fui tratado com diferentes terapias b\u00e1sicas que visam a doen\u00e7a subjacente em vez de apenas os sintomas&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;Tive dores principalmente nas articula\u00e7\u00f5es, sendo as articula\u00e7\u00f5es superiores as mais afectadas, isto \u00e9, bra\u00e7os, ombros, m\u00e3os e dedos. Pessoalmente, considero quase uma forma suave da doen\u00e7a, embora o envolvimento conjunto seja pronunciado e a minha AR tenha sido classificada como agressiva em severidade. Mas para ser honesto, ainda me safei relativamente mal, pois &#8220;s\u00f3&#8221; afecta os meus bra\u00e7os. Posso imaginar que \u00e9 muito mais dif\u00edcil quando outras articula\u00e7\u00f5es, tais como a coluna vertebral, articula\u00e7\u00f5es da anca ou outras articula\u00e7\u00f5es maiores de que se necessita para a mobilidade, tamb\u00e9m s\u00e3o afectadas&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;A doen\u00e7a manifestou-se em mim atrav\u00e9s da rigidez matinal que afectou todo o corpo. Podem imaginar que quando me levantei, o meu corpo estava como que congelado. O corpo inteiro ardia e a cada movimento a queima tornava-se mais forte. Isto levou a uma certa imobilidade e a um abrandamento da minha rotina matinal. Assim, se eu quisesse sair de casa \u00e0s 8 horas, tinha de me levantar \u00e0s 5 horas. Essas tr\u00eas horas at\u00e9 eu entrar num estado m\u00f3vel, at\u00e9 eu conseguir mover as articula\u00e7\u00f5es um pouco sem dor, era o que eu precisava todos os dias! Mesmo quando a dor da manh\u00e3 desapareceu, uma dor subjacente permaneceu durante todo o dia. Isto continuou at\u00e9 \u00e0 noite, at\u00e9 que chegou a hora de ir para a cama de novo&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;A rigidez matinal aparece normalmente no in\u00edcio da AR. Quanto mais tempo a doen\u00e7a ficar sem tratamento, mais as articula\u00e7\u00f5es s\u00e3o danificadas. Com o tempo, as articula\u00e7\u00f5es s\u00e3o completamente destru\u00eddas e por vezes at\u00e9 t\u00eam de ser enrijecidas cirurgicamente. Na vida quotidiana, isto significa: n\u00e3o pode fazer o seu pr\u00f3prio pequeno-almo\u00e7o, j\u00e1 n\u00e3o \u00e9 aut\u00f3nomo nas suas pr\u00f3prias quatro paredes. Mas tamb\u00e9m n\u00e3o pode ir trabalhar, porque n\u00e3o pode conduzir um carro, n\u00e3o pode segurar o bar no autocarro ou el\u00e9ctrico e depende de um assento, e n\u00e3o pode andar de bicicleta. Est\u00e1 realmente im\u00f3vel. Mesmo que seja mentalmente capaz de trabalhar at\u00e9 um certo ponto, est\u00e1 simplesmente limitado fisicamente.  <\/p>\n\n<p>&#8220;Mas a doen\u00e7a \u00e9 tamb\u00e9m mentalmente desafiante. O cansa\u00e7o extremo e uma capacidade de concentra\u00e7\u00e3o limitada significam que n\u00e3o se pode realizar o seu pr\u00f3prio potencial no trabalho, n\u00e3o se pode manter um dia de oito horas. Um \u00e9 mais impaciente e n\u00e3o consegue concentrar-se. Na minha juventude, quando s\u00f3 me concentrava em mim e no meu trabalho, esta era a maior limita\u00e7\u00e3o. Inicialmente estudei farm\u00e1cia, queria trabalhar como farmac\u00eautico. Mas ficar na farm\u00e1cia n\u00e3o era poss\u00edvel. Depois desenvolvi-me profissionalmente, entrei no sector m\u00e9dico, depois na ind\u00fastria, e trabalhei numa funda\u00e7\u00e3o cient\u00edfica principalmente no computador&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;Mais tarde, eu queria ter uma fam\u00edlia &#8211; primeiro tinha de encontrar um parceiro que pudesse passar por esta vida quotidiana comigo! E em rela\u00e7\u00e3o \u00e0s crian\u00e7as, estava bem ciente de que n\u00e3o posso cuidar de crian\u00e7as enquanto n\u00e3o tiver os sintomas da AR sob controlo e n\u00e3o puder cuidar de mim independentemente. A fase do beb\u00e9 \u00e9 um desafio particular. Mas n\u00e3o se torna mais f\u00e1cil quando as crian\u00e7as crescem: Tem de os vestir, fazer o pequeno-almo\u00e7o, etc. Tudo parece banal, mas n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel se n\u00e3o se tiver os sintomas sob controlo&#8221;.  <\/p>\n\n<h1 id=\"o-diagnostico\" class=\"wp-block-heading\"><strong>O diagn\u00f3stico<\/strong><\/h1>\n\n<p>&#8220;S\u00f3 fui diagnosticado quando tinha 19 anos: deve ter levado tr\u00eas anos desde os primeiros sintomas at\u00e9 ao diagn\u00f3stico. Nessa altura, \u00e9 claro, eu estava numa idade dif\u00edcil. Por vezes at\u00e9 me suspeitaram que simplesmente o fingia. Os adolescentes est\u00e3o numa idade de nega\u00e7\u00e3o, afirma\u00e7\u00f5es como &#8220;n\u00e3o gosto agora, deixem-me em paz&#8221; fazem parte disso. Para piorar a situa\u00e7\u00e3o, na altura as pessoas n\u00e3o sabiam que a AR tamb\u00e9m podia ocorrer em adolescentes. Al\u00e9m disso, nessa idade, sempre fiz muito exerc\u00edcio, pelo que a raz\u00e3o dos meus sintomas, que em princ\u00edpio tamb\u00e9m poderia ter sido causada por hematomas ou entorses, n\u00e3o foi procurada numa doen\u00e7a cr\u00f3nica.<\/p>\n\n<p><strong>Heino Prillwitz, MD, especialista em reumatologia de Weinfelden:<\/strong><\/p>\n\n<p>&#8220;Identificar a causa dos sintomas, que no caso do Meu To-Siegrist \u00e9 o sintoma da dor, \u00e9 significativo para um diagn\u00f3stico correcto e para uma terapia bem sucedida&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;Diferentes tipos de danos, tais como o desgaste (artrose) ou inflama\u00e7\u00e3o, levam a diferentes apresenta\u00e7\u00f5es de dor. Por vezes um analg\u00e9sico &#8220;cl\u00e1ssico&#8221; pode ajudar, mas outras vezes n\u00e3o. No caso de uma causa auto-imune de inflama\u00e7\u00e3o, por exemplo, a inflama\u00e7\u00e3o deve ser tratada primeiro, depois o sintoma de dor que a acompanha tamb\u00e9m desaparecer\u00e1. Os analg\u00e9sicos n\u00e3o levam normalmente ao sucesso desejado no caso da inflama\u00e7\u00e3o acima mencionada, uma vez que o efeito anti-inflamat\u00f3rio destes medicamentos \u00e9 limitado. Por vezes s\u00e3o necess\u00e1rios medicamentos mais fortes para combater rapidamente a inflama\u00e7\u00e3o e levar ao desaparecimento do sintoma da dor. Identificar a causa da dor e assim fazer o diagn\u00f3stico correcto \u00e9 portanto essencial para iniciar as etapas de tratamento e terapia correctas&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;Se, por outro lado, o paciente sofre de dor devido ao desgaste, que pode ocorrer no contexto da artrose, e se as articula\u00e7\u00f5es j\u00e1 estiverem alteradas, o tratamento n\u00e3o deve ser principalmente com analg\u00e9sicos, mas com fisioterapia, agentes protectores da cartilagem e educa\u00e7\u00e3o do paciente. O tratamento espec\u00edfico da dor s\u00f3 \u00e9 dado em segundo lugar ou pode ser usado como coadjuvante. Por vezes, apenas a combina\u00e7\u00e3o de v\u00e1rias formas de terapia conduz ao sucesso desejado. A administra\u00e7\u00e3o de analg\u00e9sicos por si s\u00f3 raramente \u00e9 suficiente e pode mesmo agravar os problemas.<\/p>\n\n<p>&#8220;Para os pacientes, \u00e9 geralmente o sintoma de dor que \u00e9 o foco da sua visita ao m\u00e9dico. Para n\u00f3s, m\u00e9dicos, pode e deve ser a causa que precisa de ser encontrada. S\u00f3 desta forma se pode fazer a escolha certa da terapia e al\u00edvio dos sintomas ou mesmo a liberta\u00e7\u00e3o da dor&#8221;.<\/p>\n\n<h1 id=\"a-terapia\" class=\"wp-block-heading\"><strong>A terapia<\/strong><\/h1>\n\n<p><strong>O meu To-Siegrist:<\/strong>  &#8220;Quando me foi diagnosticada a AR, certos medicamentos que tomo hoje ainda n\u00e3o estavam dispon\u00edveis. Por isso, comecei com uma terapia menos eficaz. Assim, fui mais ou menos injectado com anti-inflamat\u00f3rios atrav\u00e9s da minha forma\u00e7\u00e3o profissional, porque de outra forma n\u00e3o o teria conseguido fazer de todo. Isso foi muito importante para mim e hoje permite-me estar em algum lugar de forma profissional. Se isso n\u00e3o tivesse sido feito h\u00e1 20 anos atr\u00e1s, eu n\u00e3o teria as oportunidades profissionais que tenho hoje&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;Ent\u00e3o, quando os novos m\u00e9todos terap\u00eauticos se tornaram dispon\u00edveis, foi uma enorme mudan\u00e7a para mim. Antes, sentia-me frequentemente marginalizado, tanto f\u00edsica como mentalmente. E de repente eu estava de volta ao meio da vida! Hoje tenho uma vida normal, tenho um emprego, uma fam\u00edlia, tenho filhos e posso prosseguir as minhas actividades de lazer. Tenho o mesmo gosto pela vida que todos os outros, os mesmos problemas que as outras m\u00e3es ou colegas de trabalho. Ainda tenho limita\u00e7\u00f5es: Tenho de ir \u00e0 terapia de poucos em poucos meses, tenho de cuidar da minha medica\u00e7\u00e3o, n\u00e3o devo fazer desportos excessivos, e se o fizer, devo faz\u00ea-los de uma forma que seja o mais f\u00e1cil poss\u00edvel para as minhas articula\u00e7\u00f5es. Mas, em geral, tenho uma vida muito normal.<\/p>\n\n<p><strong>Dr Prillwitz:<\/strong> &#8220;Terap\u00eauticamente, muita coisa mudou no tratamento de doen\u00e7as reum\u00e1ticas inflamat\u00f3rias nos \u00faltimos anos. N\u00f3s, m\u00e9dicos, estamos satisfeitos por termos actualmente uma grande selec\u00e7\u00e3o de diferentes medicamentos &#8211; actualmente existem cerca de 12 a 14 subst\u00e2ncias diferentes e mais est\u00e3o em processo de aprova\u00e7\u00e3o <span style=\"color: #000000;\"> &#8211;<\/span> com os quais podemos iniciar a melhor terapia poss\u00edvel. Na terapia, para al\u00e9m da medica\u00e7\u00e3o, \u00e9 importante que o paciente aceite fazer parte da solu\u00e7\u00e3o e assuma a responsabilidade pelo seu pr\u00f3prio corpo. Quando isto \u00e9 reconhecido e internalizado, os sucessos s\u00e3o verdadeiramente mensur\u00e1veis e sustent\u00e1veis&#8221;.<\/p>\n\n<h1 id=\"o-objectivo-da-terapia-ausencia-de-dor\" class=\"wp-block-heading\"><strong>O objectivo da terapia &#8211; aus\u00eancia de dor<\/strong><\/h1>\n\n<p>O <strong>meu To-Siegrist:<\/strong> &#8220;Uma vida normal sem dor, como a que eu posso levar hoje, \u00e9 aquilo por que muitos doentes lutam, porque isso significa ter uma certa autonomia. Hoje, sou eu, n\u00e3o a doen\u00e7a, que decido se quero passar um dia a pregui\u00e7ar no sof\u00e1 ou a fazer algo&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;Desta forma, conseguir a liberta\u00e7\u00e3o da dor foi como uma alavanca que foi virada e a nova vida &#8220;ligada&#8221;, porque a dor constante tamb\u00e9m o muda pessoalmente: quando estou a sofrer, sou mais desagrad\u00e1vel, mais impaciente, mais agressivo, tenho pouca toler\u00e2ncia comigo mesmo ou com o meu ambiente, porque simplesmente n\u00e3o tenho energia para isso. Quando se est\u00e1 sem dor, est\u00e1 mais aberto, mais calmo, pode voltar a abrir-se ao seu ambiente e, consequentemente, ao seu ambiente e \u00e0 sociedade.  <\/p>\n\n<p><strong>Dr. Prillwitz:  <\/strong>&#8220;Quando a nova gera\u00e7\u00e3o de medicamentos se tornou dispon\u00edvel h\u00e1 cerca de 20 anos, foi um salto qu\u00e2ntico para n\u00f3s, m\u00e9dicos. Finalmente t\u00ednhamos algo nas nossas m\u00e3os com o qual pod\u00edamos induzir e manter uma remiss\u00e3o da doen\u00e7a cr\u00f3nica em doen\u00e7as auto-imunol\u00f3gicas, como a AR, que era ou j\u00e1 \u00e9 tremenda&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;De acordo com a defini\u00e7\u00e3o m\u00e9dica, a remiss\u00e3o \u00e9 alcan\u00e7ada quando h\u00e1 uma redu\u00e7\u00e3o completa de todos os sintomas causados pela doen\u00e7a. Na pr\u00e1tica di\u00e1ria, as emo\u00e7\u00f5es que os meus pacientes trazem consigo para a consulta s\u00e3o tamb\u00e9m decisivas. Quando a doen\u00e7a pode ser praticamente esquecida, a vida quotidiana j\u00e1 n\u00e3o \u00e9 restringida pela doen\u00e7a ou pelos sintomas e se volta a &#8220;sentir-se saud\u00e1vel&#8221;, ent\u00e3o a remiss\u00e3o da doen\u00e7a cr\u00f3nica foi conseguida&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;Infelizmente, ainda demora muito tempo at\u00e9 que os pacientes sejam encaminhados para um especialista em reumatologia. Por vezes, pode levar anos at\u00e9 que seja feito um diagn\u00f3stico. Mas quando uma doen\u00e7a reumatol\u00f3gica \u00e9 diagnosticada e uma terapia orientada \u00e9 iniciada, por vezes \u00e9 quase como uma revela\u00e7\u00e3o para as pessoas afectadas, porque esqueceram completamente o que \u00e9 dominar a vida quotidiana sem dor e voltar a ter uma qualidade de vida normal. Um paciente disse-me uma vez: &#8220;Nunca pensei que pudesse voltar a passar pela vida quotidiana t\u00e3o despreocupada, participar na vida social novamente t\u00e3o despreocupada e ter uma conversa com o vizinho novamente t\u00e3o despreocupada&#8221;. \u00c9 realmente como acender a luz e de repente \u00e9 &#8220;como antes&#8221; de novo. Quando atingimos este objectivo, \u00e9 muito animador e motivador para n\u00f3s, m\u00e9dicos&#8221;.<\/p>\n\n<p><strong>O meu To-Siegrist:  <\/strong>&#8220;S\u00f3 de saber que a remiss\u00e3o da doen\u00e7a cr\u00f3nica \u00e9 mesmo poss\u00edvel parece-me uma mudan\u00e7a de jogo. Fui diagnosticado com AR numa altura em que este objectivo terap\u00eautico n\u00e3o era sequer um problema. A AR era e continua a ser incur\u00e1vel, mas agora a remiss\u00e3o da doen\u00e7a cr\u00f3nica \u00e9 poss\u00edvel e temos diferentes medicamentos que tornam poss\u00edvel viver bem com a AR&#8221;.<\/p>\n\n<p><strong>Val\u00e9rie Krafft, Directora Geral da Liga Su\u00ed\u00e7a do Rheumatismo:<\/strong>  &#8220;Hoje h\u00e1 a possibilidade de voltar a ter muita normalidade. Isto tamb\u00e9m significa que as deformidades articulares podem ser evitadas com muito mais frequ\u00eancia ou que ser\u00e3o vistas com menos frequ\u00eancia no futuro. Mas a educa\u00e7\u00e3o \u00e9 crucial aqui, porque a remiss\u00e3o da doen\u00e7a cr\u00f3nica n\u00e3o significa que a doen\u00e7a j\u00e1 n\u00e3o existe. N\u00e3o significa: agora a doen\u00e7a desapareceu, agora n\u00e3o vou tomar mais medicamentos, porque ent\u00e3o os sintomas reapareceriam. Os cuidados m\u00e9dicos pr\u00f3ximos s\u00e3o tamb\u00e9m muito importantes aqui.  <\/p>\n\n<h1 id=\"tema-central-dor-da-liga-do-reumatismo\" class=\"wp-block-heading\"><strong>Tema central &#8220;Dor&#8221; da Liga do Reumatismo<\/strong><\/h1>\n\n<p><strong>Val\u00e9rie Krafft:<\/strong> &#8220;Acho muito impressionante o enorme impacto de estar sem dor. \u00c9 por isso que a Liga do Reumatismo definiu agora o tema central &#8220;Dor&#8221; para 2022 e 2023. Isto n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil porque a dor \u00e9 uma quest\u00e3o muito complexa e n\u00e3o \u00e9 um conceito \u00fanico. A inflama\u00e7\u00e3o pode ser tratada com anti-inflamat\u00f3rios e o efeito \u00e9 mensur\u00e1vel &#8211; a inflama\u00e7\u00e3o desce. A dor n\u00e3o \u00e9 assim, existem mecanismos complexos em ac\u00e7\u00e3o. A dor \u00e9 um tema dif\u00edcil e tamb\u00e9m muito pessoal, os limiares de dor podem variar muito. Mas \u00e9 extraordinariamente central. \u00c9 por isso que \u00e9 importante que n\u00f3s, como Liga do Reumatismo, assumamos este t\u00f3pico, o apresentemos de forma compreens\u00edvel e apoiemos os doentes com brochuras, podcasts e muita informa\u00e7\u00e3o&#8221;.<\/p>\n\n<p>&#8220;As nossas brochuras tamb\u00e9m se destinam a apoiar os doentes com as suas quest\u00f5es centrais: Como posso localizar esta dor? E eu, o que \u00e9 a dor? O que \u00e9 influenciado pela dor e o que sou eu pr\u00f3prio? Muitos, especialmente os doentes jovens com reumatismo, n\u00e3o reagem porque pensam que os sintomas v\u00e3o passar. Eles pensam que \u00e9 apenas dor matinal. Mas isto tamb\u00e9m pode ter consequ\u00eancias para a vida quotidiana e para a personalidade. \u00c9 por isso que \u00e9 importante abordar especificamente esta dor&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;Para al\u00e9m da educa\u00e7\u00e3o, as nossas consultas sem complica\u00e7\u00f5es e de baixo limiar, sem registos ou tempos de espera, s\u00e3o extremamente importantes. Lembro-me de uma conversa com um m\u00e9dico. Ele disse-me que, especialmente com pacientes mais jovens, o diagn\u00f3stico de AR leva ao colapso de todo um mundo. E exactamente neste ponto, quando tudo se desmorona, a Liga do Reumatismo tem tanto potencial de recupera\u00e7\u00e3o. Aqui podemos educar, dar esperan\u00e7a e perspectiva. Acima de tudo, ter perspectiva \u00e9 incrivelmente importante&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;Geralmente, a cria\u00e7\u00e3o da aten\u00e7\u00e3o \u00e9 muito central. As nossas brochuras de informa\u00e7\u00e3o ou as nossas campanhas de informa\u00e7\u00e3o e os canais em linha desempenham um papel importante neste contexto. Consultamos continuamente tanto o nosso conselho de doentes como os doentes para assegurar que compreendemos as necessidades dos doentes e que os nossos materiais s\u00e3o compreens\u00edveis. Tamb\u00e9m queremos fornecer informa\u00e7\u00e3o sobre medicamentos, mas n\u00e3o somos m\u00e9dicos, n\u00e3o prescrevemos terapia. Mostramos as possibilidades, mas tamb\u00e9m os limites. N\u00e3o queremos criar falsas esperan\u00e7as, mas encorajamos as pessoas a tentar algo. Felizmente, existem hoje muito melhores possibilidades do que h\u00e1 30 a 50 anos atr\u00e1s.<\/p>\n\n<p><strong>O meu To-Siegrist:<\/strong> &#8220;Encorajador, esse \u00e9 realmente o ponto central aqui. Pensando bem, tenho de dizer que gostaria de ter tido o n\u00famero da Liga do Reumatismo para telefonar e obter informa\u00e7\u00f5es&#8221;.<\/p>\n\n<p><strong>Val\u00e9rie Krafft: <\/strong>&#8220;O encorajamento chega ao \u00e2mago da quest\u00e3o! Vejo tamb\u00e9m o papel da Liga do Reumatismo muito fortemente no treino das pessoas afectadas&#8221;.  <\/p>\n\n<h2 id=\"viver-com-a-doenca\" class=\"wp-block-heading\"><strong>Viver com a doen\u00e7a<\/strong><\/h2>\n\n<p><strong>Val\u00e9rie Krafft:  <\/strong>&#8220;Durante as sess\u00f5es de aconselhamento, ouvimos frequentemente que as pessoas afectadas simplesmente se sentem perdidas &#8211; especialmente quando s\u00e3o diagnosticadas recentemente. Eles n\u00e3o sabem o que a doen\u00e7a significa para as suas vidas. Quanto mais jovem for a pessoa, maior \u00e9 a incerteza e o medo. O que \u00e9 que me espera? Terei de tomar medica\u00e7\u00e3o todos os dias? Posso constituir uma fam\u00edlia? Tem uma vida profissional? Tudo isto agora conduz a doen\u00e7a &#8211; \u00e9 como se algu\u00e9m estivesse a puxar violentamente para o volante&#8221;.  <\/p>\n\n<p>&#8220;Uma doen\u00e7a \u00e9 sempre muito dr\u00e1stica numa vida que tem uma certa rotina. Em qualquer idade. \u00c9 como um ataque f\u00edsico, o que talvez o torne ainda mais dif\u00edcil, mas todos lidam com ele de forma diferente. Por vezes, tais diagn\u00f3sticos podem tamb\u00e9m levar a mudan\u00e7as na vida, o que se v\u00ea at\u00e9 como positivo no final. Ouvimos repetidamente de pessoas que acham que foi necess\u00e1ria esta experi\u00eancia significativa para que reparassem em algo. Penso que tamb\u00e9m se deve tentar ver isto como uma oportunidade aqui, como com cada mudan\u00e7a na vida, se isso for poss\u00edvel&#8221;.<\/p>\n\n<p><strong>O meu To-Siegrist:  <\/strong>&#8220;Tamb\u00e9m vejo as coisas dessa forma. Para mim, a minha AR \u00e9 como um marcador, o meu marcador de felicidade. Sem a minha condi\u00e7\u00e3o, tomaria tanto por garantido na minha vida que agora considero uma felicidade. Por exemplo, o meu parceiro: durante anos forneceu-me um banho quente \u00e0s 5 da manh\u00e3 para me aquecer e se livrar da rigidez matinal. Isso n\u00e3o \u00e9 uma quest\u00e3o natural. Poderia ter encontrado um parceiro assim, mas nunca teria percebido isto da forma como o fa\u00e7o com a AR&#8221;.<\/p>\n\n<p><u><a href=\"https:\/\/www.rheumaliga.ch\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Clique aqui para o website da Liga Su\u00ed\u00e7a do Rheumatismo<\/a><\/u><\/p>\n\n<p>Este artigo foi produzido com o apoio financeiro da AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, CH-6330 Cham.<\/p>\n\n<p>CH-RNQR-220079_10\/2022<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Todos os anos a 12 de Outubro \u00e9 o Dia Mundial do Rheumatismo. 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