{"id":327508,"date":"2021-11-08T00:00:00","date_gmt":"2021-11-07T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/qol-hs-e-hs-pbi-dois-instrumentos-de-medicao-recentemente-validados-para-a-acne-inversa\/"},"modified":"2021-11-08T00:00:00","modified_gmt":"2021-11-07T23:00:00","slug":"qol-hs-e-hs-pbi-dois-instrumentos-de-medicao-recentemente-validados-para-a-acne-inversa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/qol-hs-e-hs-pbi-dois-instrumentos-de-medicao-recentemente-validados-para-a-acne-inversa\/","title":{"rendered":"Qol-HS e HS-PBI: dois instrumentos de medi\u00e7\u00e3o recentemente validados para a acne inversa"},"content":{"rendered":"<p><strong>Hidradenite suppurativa (HS) \u00e9 uma doen\u00e7a inflamat\u00f3ria cr\u00f3nica da pele com um impacto elevado na qualidade de vida. O desenvolvimento de ferramentas de medi\u00e7\u00e3o relacionadas com a doen\u00e7a \u00e9 um passo importante para melhorar os cuidados dos pacientes com SH.<\/strong><\/p>\n<p> <!--more--> <\/p>\n<p>O processo inflamat\u00f3rio cicatricial, tipo acne, da SH que ocorre nas axilas, virilhas e \u00e1reas perimamilares e perianais \u00e9 uma das doen\u00e7as cr\u00f3nicas de pele mais stressantes do ponto de vista do paciente e uma das mais desafiantes do ponto de vista dos cuidados. Uma equipa cient\u00edfica com a participa\u00e7\u00e3o do Prof. Dr. med. Christos Zouboulis, Dessau e do Prof. Dr. med. Matthias Augustin, Hamburgo, desenvolveu e validou duas novas ferramentas inovadoras normalizadas adequadas \u00e0 pr\u00e1tica cl\u00ednica, o HS-QoL e o HS-&#8220;Patient Benefit Index&#8221; [1,2].<\/p>\n<h2 id=\"levantamento-da-qualidade-de-vida-especifica-de-uma-doenca-hs-qol\">Levantamento da qualidade de vida espec\u00edfica de uma doen\u00e7a: HS-QoL<\/h2>\n<p>A QoL-HS foi desenvolvida e validada para a avalia\u00e7\u00e3o padronizada da degrada\u00e7\u00e3o da qualidade de vida (QoL) espec\u00edfica da doen\u00e7a em doentes com hidradenite supurativa [1]. Para este fim, 72 pacientes com SH foram inicialmente entrevistados em forma de texto aberto sobre as suas tens\u00f5es e objectivos terap\u00eauticos, e foi formado um grupo de itens. Isto foi revisto por um painel de dermatologistas, psic\u00f3logos e pacientes e traduzido num question\u00e1rio de 26 itens. Cada item foi examinado quanto \u00e0 representatividade e aptid\u00e3o. O estudo de valida\u00e7\u00e3o determinou a correla\u00e7\u00e3o com os instrumentos HS-PGA*, EQ-5D**, DLQI e o n\u00famero de les\u00f5es inflamat\u00f3rias. Al\u00e9m disso, a sensibilidade \u00e0 mudan\u00e7a foi determinada.<\/p>\n<p><em><span style=\"font-size:11px\">* HS-PGA= Avalia\u00e7\u00e3o Global da Gravidade HS por parte dos M\u00e9dicos<br \/>\n**&nbsp;EQ-5D=EuroQoL-5D<\/span><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>34 itens diferentes para a pergunta &#8220;O fardo da doen\u00e7a&#8221; foram recolhidos (n=74). Os &#8220;top 5&#8221; eram: Dor (57%), limita\u00e7\u00f5es na vida social (47%), stress psicol\u00f3gico (47%), limita\u00e7\u00f5es na mobilidade (41%) e limita\u00e7\u00f5es nas actividades de lazer (33%). Os cinco objectivos terap\u00eauticos mais frequentes relacionados com os pacientes foram a redu\u00e7\u00e3o da dor (71%), a elimina\u00e7\u00e3o das restri\u00e7\u00f5es de movimento (43%), a elimina\u00e7\u00e3o da inflama\u00e7\u00e3o (12%), a redu\u00e7\u00e3o das cicatrizes (8%) e a perda de peso (4%).<\/p>\n<p>O estudo de valida\u00e7\u00e3o incluiu 101 pacientes em 5 centros HS alem\u00e3es. A an\u00e1lise de correla\u00e7\u00e3o mostrou correla\u00e7\u00f5es positivas com DLQI (r=0,69, p&lt;0,001), HS-PGA (r=0,21, p=0,036) e o n\u00famero de les\u00f5es inflamat\u00f3rias (r=0,22, p=0,026) e uma correla\u00e7\u00e3o negativa para EQ-5D (r=-0,49, p&lt;0001). A an\u00e1lise da capacidade de resposta mostrou uma correla\u00e7\u00e3o positiva com as altera\u00e7\u00f5es no DLQI (r=0,062, p&lt;0,001).<\/p>\n<h2 id=\"\">&nbsp;<\/h2>\n<h2 id=\"-2\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-17475\" alt=\"\" src=\"https:\/\/medizinonline.com\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/kasten_dp5_s25.png\" style=\"height:343px; width:600px\" width=\"1100\" height=\"629\"><\/h2>\n<h2 id=\"-3\">&nbsp;<\/h2>\n<h2 id=\"avaliacao-dos-beneficios-de-uma-terapia-do-paciente-hs-pbi\">Avalia\u00e7\u00e3o dos benef\u00edcios de uma terapia&nbsp;do paciente: HS-PBI<\/h2>\n<p>Para avaliar os resultados relatados em doentes com acne inversa, foi desenvolvido e validado um instrumento espec\u00edfico da doen\u00e7a (HS-PBI) para avaliar os benef\u00edcios relatados em doentes com hidradenite suppurativa [2]. Na primeira fase, foi criado um question\u00e1rio de 26 itens atrav\u00e9s de entrevistas abertas sobre os desejos e objectivos terap\u00eauticos dos pacientes, o qual foi adaptado atrav\u00e9s das entrevistas cognitivas. O objectivo do instrumento \u00e9 avaliar o benef\u00edcio do tratamento da hidradenite supurativa para o doente. As necessidades dos pacientes foram avaliadas na consulta 1 e a realiza\u00e7\u00e3o destas foi solicitada na consulta 2 e colocadas em rela\u00e7\u00e3o umas \u00e0s outras.<\/p>\n<p>O estudo de valida\u00e7\u00e3o foi realizado em 5 centros HS alem\u00e3es. Foram inclu\u00eddos 101 pacientes, 68,3% dos quais eram do sexo feminino. A idade m\u00e9dia era de 39 anos. Foram testados v\u00e1rios par\u00e2metros: A PBI mostrou uma boa correla\u00e7\u00e3o negativa com o HS-PGA (correla\u00e7\u00e3o Pearson -0,471, p&lt;0001) e o DLQI (correla\u00e7\u00e3o Pearson -0,383, p&lt;0,05). A an\u00e1lise de sensibilidade \u00e0 mudan\u00e7a mostrou uma boa correla\u00e7\u00e3o parcial negativa com o DLQI (-0,396, p&lt;0,001). Em resumo, o HS-PBI provou ser um instrumento v\u00e1lido e exequ\u00edvel. Para al\u00e9m da avalia\u00e7\u00e3o dos benef\u00edcios do lado do doente de um tratamento, a nova ferramenta de medi\u00e7\u00e3o permite registar as necessidades dos doentes com hidradenite supurativa, constituindo assim uma base para cuidados personalizados e centrados no doente.<\/p>\n<p><em>Congresso:&nbsp;Confer\u00eancia DDG 2021<\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Literatura:<\/p>\n<ol>\n<li>Kirsten N, et al.: HS-QoL &#8211; novo instrumento para avaliar a qualidade de vida espec\u00edfica da doen\u00e7a em doentes com hidradenite supurativa &#8211; resultados do estudo de valida\u00e7\u00e3o. P233, Confer\u00eancia DDG, 14.4.-17.4.21<\/li>\n<li>Kirsten N, et al.: HS-PBI &#8211; um novo instrumento para avaliar o benef\u00edcio da terapia em pacientes com hidradenite supurativa &#8211; resultados do estudo de valida\u00e7\u00e3o. P245, Confer\u00eancia DDG, 14.4.-17.4.21<\/li>\n<li>Kirsten N, et al.: HS-Best &#8211; registo multic\u00eantrico alem\u00e3o para a avalia\u00e7\u00e3o da hidradenite suppurativa (acne inversa) na pr\u00e1tica cl\u00ednica &#8211; metodologia e dados de base. P046, Confer\u00eancia DDG, 14.4.-17.4.21.<\/li>\n<\/ol>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>DERMATOLOGIE PRAXIS 2021; 31(5): 25 (publicado 7.10.21, antes da impress\u00e3o).<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hidradenite suppurativa (HS) \u00e9 uma doen\u00e7a inflamat\u00f3ria cr\u00f3nica da pele com um impacto elevado na qualidade de vida. 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