{"id":327667,"date":"2021-10-20T14:00:00","date_gmt":"2021-10-20T12:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/os-podcasts-fornecem-uma-visao-das-doencas-raras\/"},"modified":"2021-10-20T14:00:00","modified_gmt":"2021-10-20T12:00:00","slug":"os-podcasts-fornecem-uma-visao-das-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/os-podcasts-fornecem-uma-visao-das-doencas-raras\/","title":{"rendered":"Os podcasts fornecem uma vis\u00e3o das doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p><strong>As doen\u00e7as raras t\u00eam uma coisa em comum: apenas algumas poucas pessoas conhecem realmente os sintomas e as poss\u00edveis op\u00e7\u00f5es de tratamento. Tr\u00eas podcasts diferentes levam-no agora para o excitante mundo da neuroimunologia e para a situa\u00e7\u00e3o dos cuidados com as doen\u00e7as raras.<\/strong><\/p>\n<p> <!--more--> <\/p>\n<p>No podcast &#8220;Vamos falar de Neuro: The Neuroimmunology Podcast&#8221;, destacam-se v\u00e1rios aspectos das doen\u00e7as neuroimunol\u00f3gicas raras myasthenia gravis (MG) e neuromyelitis optica spectrum disorders (NMOSD). Dr. Martin Grond, Director M\u00e9dico e M\u00e9dico Chefe de Neurologia no Kreisklinikum Siegen, entrevistou especialistas sobre temas como as possibilidades e os limites da digitaliza\u00e7\u00e3o na vida neurol\u00f3gica quotidiana ou o stress mental que pode acompanhar a miastenia gravis. Cinco epis\u00f3dios foram lan\u00e7ados at\u00e9 agora. A iniciativa Change4RARE visa reunir conhecimentos sobre os cuidados de doen\u00e7as raras como um todo e torn\u00e1-los acess\u00edveis. No podcast de acompanhamento, o Prof. Dr. Christian Dierks, advogado e especialista m\u00e9dico, conduz oito discuss\u00f5es com especialistas sobre o tema &#8220;Acesso &#8211; limites econ\u00f3micos e justi\u00e7a no tratamento de doentes com doen\u00e7as raras&#8221;. O tema ser\u00e1 examinado de diferentes perspectivas: direito, Associa\u00e7\u00e3o de M\u00e9dicos de Seguros de Sa\u00fade, fabricantes farmac\u00eauticos, \u00e9tica, pacientes, ci\u00eancia m\u00e9dica, companhias de seguros de sa\u00fade ou economia da sa\u00fade. Como acontece com muitas outras doen\u00e7as raras, o caminho para o diagn\u00f3stico da hipofosfatase (HPP) pode ser uma odisseia para o doente. O diagn\u00f3stico e o diagn\u00f3stico diferencial da HPP, bem como as op\u00e7\u00f5es de tratamento actuais, s\u00e3o portanto os t\u00f3picos deste podcast. Uwe Maus, m\u00e9dico s\u00e9nior de artroplastia e osteologia e especialista em ortopedia e cirurgia de trauma no Hospital Universit\u00e1rio de D\u00fcsseldorf, lan\u00e7a luz sobre esta doen\u00e7a rara do ponto de vista da cirurgia de trauma ortop\u00e9dico.<\/p>\n<p>Os podcasts podem ser acedidos em:<\/p>\n<p><strong>www.alexion.de\/service\/podcasts<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-size:11px\"><em>Fonte:&nbsp;Alexion Pharma Germany GmbH<\/em><\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"font-size:11px\"><em>InFo NEUROLOGIA &amp; PSYCHIATry 2021; 19(4): 33<\/em><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>As doen\u00e7as raras t\u00eam uma coisa em comum: apenas algumas poucas pessoas conhecem realmente os sintomas e as poss\u00edveis op\u00e7\u00f5es de tratamento. 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