{"id":337812,"date":"2018-07-08T02:00:00","date_gmt":"2018-07-08T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/registo-de-em-suico-uma-primeira-avaliacao\/"},"modified":"2018-07-08T02:00:00","modified_gmt":"2018-07-08T00:00:00","slug":"registo-de-em-suico-uma-primeira-avaliacao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/registo-de-em-suico-uma-primeira-avaliacao\/","title":{"rendered":"Registo de EM su\u00ed\u00e7o: Uma primeira avalia\u00e7\u00e3o"},"content":{"rendered":"

Com o Registo Su\u00ed\u00e7o de Esclerose M\u00faltipla, a Sociedade Su\u00ed\u00e7a de Esclerose M\u00faltipla lan\u00e7ou em 2016 um projecto que funciona de acordo com o princ\u00edpio da ci\u00eancia do cidad\u00e3o. No Dia Mundial da EM 2018, pessoas com EM, profissionais de sa\u00fade e representantes da Sociedade da EM fizeram um balan\u00e7o.<\/strong><\/p>\n

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Reconhecer a l\u00ednguaAfricanaAlban\u00easArabeAzerbaijanoBascoBengaliB\u00f3snianB\u00falgaroBurm\u00easCebuanoChichewaChin\u00eas (ver)Chin\u00easDinamarqu\u00easAlem\u00e3oEsperantoEst\u00f3nioFinland\u00easFranc\u00easGalegoGregoGujaratiHaitiano (trad)D\u00e4nischDeutschEnglischEsperantoEstnischFinnischFranz\u00f6sischGalizischGeorgischGriechischGujaratiHaitianischHausaHebr\u00e4ischHindiHmongIgboIndonesischIrischIsl\u00e4ndischItalienischJapanischJavanesischJiddischKannadaKasachischKatalanischKhmerKoreanischKroatischLaoLateinishLettischLitauischMalabarischMalagasyMalaysischMaltesischMaoriMarathischMazedonischMongolischNepalesischNiederl\u00e4ndischNorwegischPersischPolnischPortugiesischPunjabiRum\u00e4nischRussischSchwedischSerbischSesothoSinghalesischSlowakischSlowenischSomaliSpanischSuaheliSundanesischTadschikischTagalogTamilTeluguThail\u00e4ndischTschechischT\u00fcrkischUkrainischUngarischUrduUzbekischVietnamesischWalisischWei\u00dfrussischYorubaZulu<\/strong><\/td>\n\n
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A fun\u00e7\u00e3o do som \u00e9 limitada a 200 caracteres<\/strong><\/strong><\/strong><\/div>\n
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Op\u00e7\u00f5es<\/a>: Hist\u00f3rico<\/a>: Feedback<\/a>: Doa\u00e7\u00e3o<\/a><\/strong><\/strong><\/strong><\/td>\nFechar<\/strong><\/strong><\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

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Estima-se que 2,5 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo sofrem de esclerose m\u00faltipla, na Europa existem cerca de 700.000 [1]. Mas o n\u00famero de casos n\u00e3o comunicados \u00e9 elevado; os dados sobre a situa\u00e7\u00e3o na Su\u00ed\u00e7a datam dos anos 90. Agora, os registos para o Registo Su\u00ed\u00e7o de EM (SMSR) mostram, entre outras coisas, que o n\u00famero de pessoas afectadas deve ser ajustado de 10.000 para 15.000 [2]. Uma raz\u00e3o pela qual se sabe t\u00e3o pouco sobre a preval\u00eancia da esclerose m\u00faltipla \u00e9 que, como muitas doen\u00e7as, a EM n\u00e3o \u00e9 relat\u00e1vel. Al\u00e9m disso, \u00e9 particularmente dif\u00edcil registar a EM porque esta doen\u00e7a auto-imune se manifesta de muitas formas diferentes, diz o Prof. Milo Puhan, MD, Chefe do Instituto de Epidemiologia, Bioestat\u00edstica e Preven\u00e7\u00e3o da Universidade de Zurique (EBPI). Ele e a sua equipa s\u00e3o respons\u00e1veis pela avalia\u00e7\u00e3o dos dados do registo.<\/p>\n

O registo dos EM su\u00ed\u00e7os como um projecto pioneiro<\/h2>\n

O Registo de EM su\u00ed\u00e7o foi iniciado por membros afectados da Sociedade Su\u00ed\u00e7a de Esclerose M\u00faltipla. Em 2016, a Sociedade MS implementou o registo como um estudo observacional com uma dura\u00e7\u00e3o de 25 anos [3]. O projecto segue a Abordagem da Ci\u00eancia Cidad\u00e3, que \u00e9 agora cada vez mais utilizada: como especialistas em EM, as pessoas afectadas alimentam a sua informa\u00e7\u00e3o directamente no registo e contribuem assim para a forma\u00e7\u00e3o de uma ampla base de dados (caixa). O Registo Su\u00ed\u00e7o de EM \u00e9 principalmente uma recolha de dados que pode fornecer informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a e a utiliza\u00e7\u00e3o e efeito das terapias, explica Patricia Monin, Directora da Sociedade de EM, numa discuss\u00e3o por ocasi\u00e3o do Dia Mundial da EM de 2018 [4]. As pessoas afectadas podem relatar as suas experi\u00eancias quotidianas e partilhar estes conhecimentos. Isto \u00e9 feito atrav\u00e9s de inqu\u00e9ritos e entradas na agenda, que podem ser acedidas em linha ap\u00f3s registo na plataforma MS Society; a participa\u00e7\u00e3o nos inqu\u00e9ritos \u00e9 tamb\u00e9m poss\u00edvel por correio.<\/p>\n

Esta nova oportunidade de transfer\u00eancia de conhecimentos e de trabalho em rede \u00e9 muito apreciada pelos participantes do estudo j\u00e1 registados. Somos uma comunidade de conhecimento”, diz Ivy Spring, uma doente de EM, “o que torna poss\u00edvel apoiarmo-nos uns aos outros. O objectivo \u00e9 que as pessoas afectadas se encontrem umas \u00e0s outras.<\/p>\n

O projecto \u00e9 inteiramente financiado por doa\u00e7\u00f5es sem o envolvimento de lobistas pol\u00edticos ou econ\u00f3micos. A implementa\u00e7\u00e3o cient\u00edfica cabe aos investigadores do EBPI, cujo interesse no conhecimento \u00e9 dirigido para a experi\u00eancia individual das pessoas afectadas. Isto torna o registo um projecto pioneiro em toda a Su\u00ed\u00e7a; os registos MS j\u00e1 existem na Alemanha e no Reino Unido, entre outros pa\u00edses. Os principais pontos finais do estudo s\u00e3o a qualidade de vida: como as pessoas com EM vivem com a sua doen\u00e7a e como vivem com a sua condi\u00e7\u00e3o. como \u00e9 a sua vida privada e profissional? Quais s\u00e3o as terapias medicamentosas, n\u00e3o medicamentosas e de medicina alternativa utilizadas e at\u00e9 que ponto s\u00e3o de todo acess\u00edveis? Os par\u00e2metros secund\u00e1rios do SMSR centram-se na sintomatologia, que pode variar muito de indiv\u00edduo para indiv\u00edduo e dependendo da fase, reac\u00e7\u00f5es adversas aos medicamentos e da frequ\u00eancia das reca\u00eddas da EM. Ao envolver pessoas com EM, os iniciadores tamb\u00e9m esperam obter informa\u00e7\u00f5es sobre o n\u00famero real de pessoas afectadas [3]. Os dados devem ajudar a melhorar as formas de tratamento e a aumentar a qualidade de vida das pessoas com EM. S\u00e3o armazenados de forma encriptada e an\u00f3nima na cust\u00f3dia da Universidade de Zurique.<\/p>\n

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Complementar os estudos cl\u00ednicos com conhecimentos experimentais<\/h2>\n

Com o seu foco na vida quotidiana das pessoas com EM, o Swiss MS Registry oferece um complemento aos estudos cl\u00ednicos, como o Swiss MS Cohort Study (SMSC). No \u00e2mbito do SMSC, 960 doentes com EM t\u00eam sido examinados regularmente desde 2012. A cada seis ou doze meses, realiza-se uma entrevista, uma amostra de sangue, um exame neurol\u00f3gico e, se medicamente indicado, um teste de resson\u00e2ncia magn\u00e9tica normalizado. O objectivo \u00e9 estudar 1000-2000 doentes durante um per\u00edodo de dez anos a fim de investigar o efeito a longo prazo e a seguran\u00e7a das terapias medicamentosas [5,6]. Os dados do SMSC bem como dos registos m\u00e9dicos (com o consentimento dos pacientes), por sua vez, fluem para o registo. Tanto o SMSR como o SMSC estabelecem a medicina P4: gest\u00e3o preventiva, prospectiva, personalizada e participativa da doen\u00e7a. A participa\u00e7\u00e3o de pessoas com EM \u00e9 particularmente importante onde os chamados sintomas suaves, tais como fadiga, precisam de ser registados e tratados. Para o Prof. Pasquale Calabrese, MD, Chefe do Departamento de Neuroci\u00eancia Cognitiva da Universidade de Basileia, a qualidade de vida \u00e9 mais do que um simples estado f\u00edsico; tem tamb\u00e9m uma dimens\u00e3o social, espiritual, psicol\u00f3gica e cognitiva. “Estas s\u00e3o todas as coisas que s\u00e3o tratadas secundariamente nos ensaios cl\u00ednicos cl\u00e1ssicos. O facto de estarmos a trazer isto \u00e0 ribalta aqui [im SMSR] \u00e9 o que h\u00e1 de revolucion\u00e1rio”.<\/p>\n

A sa\u00edda do registo de EM<\/h2>\n

A fim de captar a constru\u00e7\u00e3o multidimensional da qualidade de vida, o pessoal da EBPI utiliza question\u00e1rios que os participantes no estudo podem preencher on-line ou por correio. Todos os meses, os dados analisados s\u00e3o disponibilizados aos interessados atrav\u00e9s da homepage da MS Society na forma de um “gr\u00e1fico mensal”. Em Mar\u00e7o, a Sociedade de EM publicou uma apresenta\u00e7\u00e3o sobre o tema “Mudan\u00e7a de comportamento ap\u00f3s diagn\u00f3stico” (Fig. 1)<\/strong>. Uma redu\u00e7\u00e3o das actividades f\u00edsicas, bem como uma absten\u00e7\u00e3o do \u00e1lcool em 40% dos inquiridos, \u00e9 impressionante. Uma diminui\u00e7\u00e3o \u00e9 tamb\u00e9m evidente na \u00e1rea dos contactos sociais. Por outro lado, \u00e9 dada mais aten\u00e7\u00e3o a uma melhor gest\u00e3o do stress, t\u00e9cnicas de relaxamento e uma boa higiene do sono.<\/p>\n

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V\u00e1rios peritos est\u00e3o envolvidos no processo de investiga\u00e7\u00e3o: Doentes, especialistas, investigadores de base, neurologistas, psic\u00f3logos, enfermeiros e fisioterapeutas. O desenvolvimento do Registo de EM \u00e9 tamb\u00e9m impulsionado em colabora\u00e7\u00e3o com pessoas afectadas pela doen\u00e7a; os participantes no estudo podem dar o seu contributo nas reuni\u00f5es anuais do grupo de resson\u00e2ncia, que re\u00fanem peritos, membros da Sociedade de EM e pessoas afectadas pela doen\u00e7a.<\/p>\n

O Dr. Christoph Lotter, Vice-Director da Sociedade de EM, est\u00e1 convencido de que o Registo de EM su\u00ed\u00e7o ajudar\u00e1 a desenvolver uma compreens\u00e3o das necessidades reais das pessoas com EM e a melhor atribuir recursos. O presidente do governo cantonal de Zurique e director de sa\u00fade, Dr. Thomas Heiniger, concorda: “O registo de EM oferece uma oportunidade \u00fanica para as pessoas afectadas contribu\u00edrem com as suas opini\u00f5es e necessidades pessoais e assim ajudar a assegurar que as quest\u00f5es que s\u00e3o realmente relevantes para elas sejam tamb\u00e9m esclarecidas. Segundo o Prof. Dr. Andrew Chan (Neurozentrum Inselspital Bern), o facto de o n\u00famero de pessoas afectadas j\u00e1 ter tido de ser corrigido para cima pela metade ap\u00f3s dois anos de recolha de dados ter\u00e1 um grande impacto, por exemplo no que diz respeito ao acesso e aos custos dos medicamentos ou ao n\u00famero de locais de reabilita\u00e7\u00e3o e fisioterapia.<\/p>\n

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Literatura:<\/p>\n

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  1. Browne P, et al: Atlas da Esclerose M\u00faltipla 2013: Um problema global crescente com iniquidade generalizada. Neurologia 2014; 83(11): 1022-1024.<\/li>\n
  2. Sociedade Su\u00ed\u00e7a de Esclerose M\u00faltipla: Relat\u00f3rio Anual 2017. Sociedade Su\u00ed\u00e7a de Esclerose M\u00faltipla em factos e n\u00fameros.<\/li>\n
  3. Registo Su\u00ed\u00e7o de Esclerose M\u00faltipla (SMSR). 2016. https:\/\/clinicaltrials.gov\/ct2\/show\/NCT02980640<\/li>\n
  4. Ronda de discuss\u00e3o sobre o Registo de EM su\u00ed\u00e7o. 30 de Maio de 2018. www.multiplesklerose.ch\/de\/spenden-helfen\/benefizevents\/welt-ms-tag\/<\/li>\n
  5. Dosanto G, et al: The Swiss Multiple Sclerosis Cohort-Study (SMSC): A Prospective Swiss Wide Investigation of Key Phases in Disease Evolution and New Treatment Options. PLoS One 2016; 11(3): e0152347.<\/li>\n
  6. Estudo de Coorte Su\u00ed\u00e7o de Esclerose M\u00faltipla (SMSC). 2015. https:\/\/clinicaltrials.gov\/ct2\/show\/NCT02433028<\/li>\n
  7. Sociedade Su\u00ed\u00e7a de Esclerose M\u00faltipla: Registo Su\u00ed\u00e7o de Esclerose M\u00faltipla: Mudan\u00e7a de comportamento ap\u00f3s o diagn\u00f3stico. Gr\u00e1fico mensal a partir de 23 de Mar\u00e7o de 2017. www.multiplesklerose.ch\/de\/aktuelles\/detail\/schweizer-ms-register-verhaltensaenderung-nach-der-diagnose\/<\/li>\n
  8. Science et Cit\u00e9: Switzerland researches. 2018. www.schweiz-forscht.ch<\/li>\n
  9. Centro de Compet\u00eancia Ci\u00eancia Cidad\u00e3. 2018. www.cc-cs.uzh.ch\/de.html<\/li>\n<\/ol>\n

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    InFo NEUROLOGIA & PSYCHIATRY 2018; 16(4): 3-5.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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