{"id":339578,"date":"2017-07-20T02:00:00","date_gmt":"2017-07-20T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/medizinonline.com\/novas-directrizes-sobre-morte-inesperada-em-doentes-com-epilepsia\/"},"modified":"2017-07-20T02:00:00","modified_gmt":"2017-07-20T00:00:00","slug":"novas-directrizes-sobre-morte-inesperada-em-doentes-com-epilepsia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medizinonline.com\/pt-pt\/novas-directrizes-sobre-morte-inesperada-em-doentes-com-epilepsia\/","title":{"rendered":"Novas directrizes sobre morte inesperada em doentes com epilepsia"},"content":{"rendered":"

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) \u00e9 um risco temido em doentes com epilepsia. A nova directriz foi apreciada criticamente no Congresso AAN.<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

A morte s\u00fabita inesperada em epilepsia (SUDEP) \u00e9 um risco temido mas ainda insuficientemente investigado em doentes com epilepsia. SUDEP, como o nome sugere, ocorre sem causa aparente a partir das circunst\u00e2ncias e de um estado de sa\u00fade em grande parte normal. Acidentes associados a convuls\u00f5es, tais como quedas e estado de epilepsia, s\u00e3o exclu\u00eddos por defini\u00e7\u00e3o, mas uma liga\u00e7\u00e3o fisiopatol\u00f3gica com convuls\u00f5es n\u00e3o \u00e9.<\/p>\n

Por mais raro que seja, o SUDEP solicita urgentemente informa\u00e7\u00f5es e orienta\u00e7\u00f5es baseadas em provas que abordem a quest\u00e3o de uma forma estruturada.
\nOs americanos, mais precisamente as duas sociedades Academia Americana de Neurologia (AAN) e a Sociedade Americana de Epilepsia (AES), produziram agora uma orienta\u00e7\u00e3o pr\u00e1tica num esfor\u00e7o conjunto para permitir aos m\u00e9dicos ter uma discuss\u00e3o honesta e equilibrada com os doentes de epilepsia sobre o tema da SUDEP. A publica\u00e7\u00e3o foi apresentada de forma abreviada na revista Neurology [1] e foi um tema no Congresso AAN deste ano em Boston. Duas quest\u00f5es principais s\u00e3o esclarecidas na linha de orienta\u00e7\u00e3o:<\/p>\n

    \n
  1. Qual \u00e9 a incid\u00eancia de SUDEP nas diferentes popula\u00e7\u00f5es de epilepsia?<\/li>\n
  2. Existem factores de risco espec\u00edficos para o SUDEP?<\/li>\n<\/ol>\n

    Al\u00e9m disso, o trabalho destinava-se a mostrar em que \u00e1reas h\u00e1 ainda lacunas na investiga\u00e7\u00e3o – como se verificou, h\u00e1 de facto uma grande necessidade de recuperar o atraso.<\/p>\n

    Com que frequ\u00eancia ocorre a morte s\u00fabita?<\/h2>\n

    As principais conclus\u00f5es da revis\u00e3o sistem\u00e1tica em que a directriz se baseia prov\u00eam de doze estudos de Classe I. Todos eles forneceram taxas de incid\u00eancia, embora os autores tenham encontrado apenas provas moderadas no grupo de crian\u00e7as e adolescentes com epilepsia e mesmo provas baixas em pacientes adultos devido \u00e0 imprecis\u00e3o nos resultados do estudo. Mesmo quando a popula\u00e7\u00e3o em geral foi considerada, as provas eram apenas convincentes numa medida limitada. Os principais resultados s\u00e3o:<\/p>\n

      \n
    • Crian\u00e7as e adolescentes epil\u00e9pticos de 0-17 anos de idade experimentam SUDEP em 0,22\/1000 anos-paciente (95% CI 0,16-0,31).<\/li>\n
    • Em contraste, os epil\u00e9pticos adultos s\u00e3o afectados com mais frequ\u00eancia, em 1,2\/1000 pacientes-anos (95% CI 0,64-2,32).<\/li>\n
    • Globalmente, o risco SUDEP foi de 0,58\/1000 anos-paciente.<\/li>\n<\/ul>\n

      O risco de SUDEP aumenta consequentemente com a idade adulta.<\/p>\n

      Recomenda\u00e7\u00f5es:<\/strong> Dos seus resultados, as sociedades derivam duas recomenda\u00e7\u00f5es, cada uma de grau de recomenda\u00e7\u00e3o B, para o m\u00e9dico que a trata. Por um lado, quando se lida com crian\u00e7as com epilepsia ou com os seus pais e cuidadores, deve falar-se de um “risco raro” de SUDEP. Deve tamb\u00e9m salientar-se que uma crian\u00e7a em 4500 crian\u00e7as com epilepsia sofre uma morte t\u00e3o s\u00fabita num ano. Por outras palavras, 4499 de 4500 crian\u00e7as epil\u00e9pticas s\u00e3o poupadas todos os anos da SUDEP.<\/p>\n

      Em segundo lugar, o m\u00e9dico deve informar os epil\u00e9pticos adultos de que existe um “pequeno risco” de SUDEP. Num ano, um em cada 1000 adultos com epilepsia \u00e9 afectado pela morte s\u00fabita. Por outras palavras, 999 em 1000 epil\u00e9pticos s\u00e3o poupados todos os anos.<\/p>\n

      A raz\u00e3o para informar os pacientes \u00e9 que, dependendo da cultura, mas a maioria dos pacientes com epilepsia preferiria ser informada sobre o risco de um evento t\u00e3o fatal, dizem os autores – mesmo que a probabilidade seja baixa. Contudo, uma vez que ainda n\u00e3o \u00e9 poss\u00edvel uma avalia\u00e7\u00e3o de risco espec\u00edfica do paciente, a informa\u00e7\u00e3o proactiva comporta o risco de o paciente sobrestimar o seu risco. Sem d\u00favida, isto pode conduzir excessivamente ao medo de tais acontecimentos. De acordo com a directriz, ajuda a apresentar o risco como a probabilidade de ocorr\u00eancia e n\u00e3o ocorr\u00eancia do evento, a utilizar n\u00fameros para al\u00e9m das palavras, e a falar de frequ\u00eancias e n\u00e3o de percentagens. Isto pode, pelo menos parcialmente, evitar a sobrestima\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

      Mas quais s\u00e3o os factores de risco para uma morte t\u00e3o s\u00fabita? E h\u00e1 alguma, ou ser\u00e1 que resistem a uma an\u00e1lise limpa?<\/p>\n

      Factores de risco – poucos conseguem convencer<\/h2>\n

      A profunda heterogeneidade dos estudos de incid\u00eancia n\u00e3o pode ser explicada de forma conclusiva e j\u00e1 sugere que factores de risco anteriormente desconhecidos e inexplorados podem desempenhar um papel no SUDEP. O que \u00e9 conhecido hoje?<\/p>\n

      Seis artigos de Classe I e 16 de Classe II forneceram informa\u00e7\u00e3o baseada em provas sobre esta mat\u00e9ria. Os resultados est\u00e3o resumidos no quadro 1<\/strong>. Acontece que a presen\u00e7a e especialmente a frequ\u00eancia das convuls\u00f5es t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas s\u00e3o factores de risco decisivos. Os doentes com mais de tr\u00eas apreens\u00f5es deste tipo por ano experimentam um risco 15 vezes maior para a SUDEP. Algu\u00e9m que tenha apreens\u00f5es frequentes tem um risco absoluto de 18 mortes por 1000 doentes-anos.<\/p>\n

       <\/p>\n

      \"\"<\/p>\n

       <\/p>\n

      Sugere que as convuls\u00f5es t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas n\u00e3o s\u00f3 est\u00e3o associadas \u00e0 SUDEP, como desempenham um papel no curso causal. Isto, por sua vez, sugere que um melhor controlo de tais apreens\u00f5es – para al\u00e9m de muitos outros benef\u00edcios \u00f3bvios, por exemplo, no que diz respeito \u00e0s cartas de condu\u00e7\u00e3o e ao trabalho – pode tamb\u00e9m reduzir o risco de SUDEP. \u00c9 claro que as desvantagens e os encargos desta terapia n\u00e3o devem ser esquecidos, sublinharam os autores, mas o paciente deve compreender que a liberdade de apreens\u00f5es aqui tamb\u00e9m pode decidir entre a vida e a morte em casos individuais e \u00e9, portanto, de import\u00e2ncia fundamental.<\/p>\n

      Globalmente, a opini\u00e3o de que o SUDEP \u00e9 um evento associado a convuls\u00f5es com sintomas vegetativos que o acompanham est\u00e1 a tornar-se mais firmemente estabelecida. No contexto de uma crise epil\u00e9ptica, os efeitos respirat\u00f3rios ou card\u00edacos patol\u00f3gicos podem desempenhar um papel. V\u00e1rios mecanismos s\u00e3o discutidos neste contexto – edema pulmonar neurog\u00e9nico, danos mioc\u00e1rdicos associados a convuls\u00f5es, dist\u00farbios do ritmo card\u00edaco e regula\u00e7\u00e3o respirat\u00f3ria est\u00e3o entre eles. Os resultados da aut\u00f3psia revelaram edema pulmonar e cora\u00e7\u00f5es dilatados.<\/p>\n

      Recomenda\u00e7\u00f5es: <\/strong>Com grau de recomenda\u00e7\u00e3o B, em pacientes com epilepsia que sofrem convuls\u00f5es t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas recorrentes, os cl\u00ednicos devem continuar a abordar activamente estas \u00faltimas e procurar reduzir a ocorr\u00eancia (e assim indirectamente o risco de SUDEP). Isto \u00e9 feito tendo em conta as prefer\u00eancias dos pacientes e a rela\u00e7\u00e3o benef\u00edcio\/risco individual.<\/p>\n

      Uma vez que as convuls\u00f5es nocturnas e a depress\u00e3o\/hipoventila\u00e7\u00e3o respirat\u00f3ria p\u00f3s-nocturna s\u00e3o tamb\u00e9m poss\u00edveis factores de influ\u00eancia, e a “monitoriza\u00e7\u00e3o” nocturna ou a presen\u00e7a de outra pessoa (pelo menos 10 anos de idade) no quarto de dormir pode reduzir o risco de SUDEP, parece razo\u00e1vel, em casos seleccionados, aconselhar os doentes com crises t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas repetidas e tamb\u00e9m nocturnas e os seus familiares, se psicol\u00f3gica e fisicamente suport\u00e1veis, a terem um assistente pessoal nocturno ou outras medidas, tais como um r\u00e1dio \u00e0 dist\u00e2ncia ou uma esp\u00e9cie de “babyphone” (grau C). No entanto, os autores tamb\u00e9m salientam claramente que isto n\u00e3o interfere directamente com o verdadeiro patomecanismo de um SUDEP, mas apenas reduz o risco. Al\u00e9m disso, \u00e9 claro que n\u00e3o h\u00e1 garantia de que um SUDEP emergente seja realmente notado.<\/p>\n

      Finalmente, a directriz de Grau B recomenda que se informe o paciente de que a aus\u00eancia de convuls\u00f5es (especialmente convuls\u00f5es t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas) est\u00e1 “fortemente associada” a um risco reduzido de SUDEP. A epilepsia descontrolada \u00e9 um dos factores de risco mais consistentes na investiga\u00e7\u00e3o. Por sua vez, a aus\u00eancia de convuls\u00f5es \u00e9 mais prov\u00e1vel com uma boa ader\u00eancia aos medicamentos. A informa\u00e7\u00e3o do paciente conduziria assim a consequ\u00eancias concretas: \u00c9 mais f\u00e1cil aconselhar o paciente contra o desejo de permanecer mais tempo do que o necess\u00e1rio com um tratamento que obviamente j\u00e1 n\u00e3o est\u00e1 a funcionar como pretendido e contra a absten\u00e7\u00e3o de novos progressos terap\u00eauticos com base na directriz. As convuls\u00f5es t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas podem ser evitadas por uma boa ades\u00e3o, mesmo que (ou precisamente porque) um paciente ainda n\u00e3o tenha experimentado tipos de convuls\u00f5es t\u00e3o graves (mas, por exemplo, focais ou miocl\u00f3nicas).<\/p>\n

      Potencial de melhoria<\/h2>\n

      A pr\u00f3pria directriz assinala que a incid\u00eancia SUDEP em diferentes popula\u00e7\u00f5es de epilepsia precisa de ser investigada mais sistematicamente. Al\u00e9m disso, ainda h\u00e1 espa\u00e7o para melhorar a consciencializa\u00e7\u00e3o entre os peritos. Para tal, contudo, \u00e9 importante compreender mais precisamente as rela\u00e7\u00f5es entre tipo, gravidade e dura\u00e7\u00e3o da epilepsia e SUDEP, bem como as associa\u00e7\u00f5es com a terapia medicamentosa. Uma abordagem para ajudar com isto \u00e9 o Registo SUDEP (North American SUDEP Registry). Ir\u00e1 enriquecer a investiga\u00e7\u00e3o com dados valiosos nos pr\u00f3ximos anos.<\/p>\n

      O facto de a directriz ter encontrado provas insuficientes para numerosos outros factores de risco, alguns dos quais tamb\u00e9m s\u00e3o mencionados na literatura actual, n\u00e3o significa que estes n\u00e3o possam realmente ser considerados como factores de risco. Os autores sublinham as dificuldades de recolha de dados suficientes sobre o tema, uma vez que o SUDEP ocorre, por um lado, raramente, por outro, de repente e, portanto, na sua maioria fora da supervis\u00e3o m\u00e9dica.<\/p>\n

      \u00c9 certo que pode ser surpreendente que apenas a frequ\u00eancia das convuls\u00f5es t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas possa ser confirmada como factor de risco com provas elevadas e que outros factores bem conhecidos e frequentemente discutidos, tais como convuls\u00f5es nocturnas, dura\u00e7\u00e3o da epilepsia, idade no in\u00edcio da epilepsia, supress\u00e3o p\u00f3s-EEG, medicamentos antiepil\u00e9pticos espec\u00edficos ou o n\u00famero destes, variabilidade da frequ\u00eancia card\u00edaca, incapacidade mental ou sexo masculino, tenham tido uma influ\u00eancia muito fraca em termos de provas (se \u00e9 que tiveram alguma) e, portanto, n\u00e3o geraram quaisquer recomenda\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

      Perigos de uma resposta activa<\/h2>\n

      As directrizes pressup\u00f5em que falar com o paciente sobre o SUDEP \u00e9 desej\u00e1vel e significativo. Mas ser\u00e1 este realmente o caso? Ser\u00e1 que isto n\u00e3o desperta um pouco o medo e imp\u00f5e uma carga psicol\u00f3gica? Um membro do pessoal da directriz salientou no congresso que os seus pacientes j\u00e1 lhe tinham vindo de qualquer forma com tais pensamentos em mente. Aqueles que testemunharam uma convuls\u00e3o epil\u00e9ptica t\u00e3o violenta no seu filho, por exemplo, geralmente relatam receios de morte. Por conseguinte, e devido \u00e0 subsequente melhoria do cumprimento e do controlo de apreens\u00e3o, uma resposta pr\u00f3-activa parece-lhe razo\u00e1vel. Os estudos apontam tamb\u00e9m nesta direc\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

      Houve not\u00edcias sobre isto no pr\u00f3prio Congresso da AAN. Numa amostra de 42 pacientes com epilepsia, foi distribu\u00eddo material informativo SUDEP com a oportunidade de consultas. Posteriormente, as pessoas preencheram um question\u00e1rio. O pequeno estudo americano fez parte de uma apresenta\u00e7\u00e3o da AAN. O resultado foi surpreendentemente claro:<\/p>\n

        \n
      • 100% dos pacientes sentiram que era seu direito saber sobre a SUDEP.<\/li>\n
      • 92% considerava ser dever do m\u00e9dico respons\u00e1vel informar o seu paciente em conformidade.<\/li>\n
      • 81% relataram que esta informa\u00e7\u00e3o constitu\u00eda um incentivo para uma melhor ades\u00e3o aos medicamentos.<\/li>\n
      • No entanto, 30% tamb\u00e9m confirmou que a ansiedade tinha aumentado em resultado disso (tendendo a aumentar no grupo com convuls\u00f5es t\u00f3nico-cl\u00f3nicas generalizadas).<\/li>\n<\/ul>\n

        Os autores do estudo concluem que a necessidade de informa\u00e7\u00e3o supera o medo do paciente e que se espera uma discuss\u00e3o aberta correspondente por parte do m\u00e9dico. Poder-se-ia supor que os efeitos positivos de tal informa\u00e7\u00e3o seriam maiores do que os efeitos negativos. No entanto, estudos mostram que ainda \u00e9 muito raro discutir com o doente. Para tornar a abordagem mais f\u00e1cil para o m\u00e9dico, material de informa\u00e7\u00e3o escrita normalizada que o paciente possa compreender poderia ajudar, tal como foi utilizado neste estudo. Deve ser mencionado, no entanto, que todos os participantes viviam h\u00e1 muito tempo com o seu diagn\u00f3stico e tinham uma rela\u00e7\u00e3o m\u00e9dico-paciente estabelecida.<\/p>\n

        \nFonte: Reuni\u00e3o Anual da Academia Americana de Neurologia de 2017 (AAN), 22-28 de Abril de 2017, Boston<\/em><\/p>\n

         <\/p>\n

        Literatura:<\/p>\n

          \n
        1. Harden C, et al: Practice guideline summary: Sudden unexpected death in epilepsy incidence rates and risk factors. Relat\u00f3rio do Subcomit\u00e9 de Desenvolvimento, Divulga\u00e7\u00e3o e Implementa\u00e7\u00e3o das Directrizes da Academia Americana de Neurologia e da Sociedade Americana de Epilepsia. Neurologia 2017; 88(17): 1674-1680.<\/li>\n<\/ol>\n

          InFo NEUROLOGIA & PSYCHIATRY 2017; 15(4): 43-45<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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